Gezondheid
alle pijlers
jong en kanker - wie ook?
dinsdag 24 april 2007 om 19:50
maandag 9 juli 2007 om 19:15
Carla & Sunny, ik las het volgende bericht:
Pioneering treatment for brain cancer gets Swiss approval
klik hier
Misschien nog te vroeg om te gaan juichen , maar de resultaten van een gelijkende trial in de VS lijken hoopgevend (klik hier).
Voelt een beetje als een dooie mus die ik jullie geef, maar hoop dat dit ook snel in NL beschikbaar komt.
Pioneering treatment for brain cancer gets Swiss approval
klik hier
Misschien nog te vroeg om te gaan juichen , maar de resultaten van een gelijkende trial in de VS lijken hoopgevend (klik hier).
Voelt een beetje als een dooie mus die ik jullie geef, maar hoop dat dit ook snel in NL beschikbaar komt.
woensdag 18 juli 2007 om 19:30
Inderdaad lief van je Bergamot. Ik had het breicht zelf ook gezien (ik ontvang via virtualtrial.com wekelijks een nieuwsbrief met nieuws over hersentumoren.
De vermoeidheid is inderdaad lastig, maar nu gaat het wel weer en voel ik me gelukkig weer redelijk fit. Dit keer duurde het alleen wel langer eer ik weer een beetje de oude was, dat maakt dat ik zo langzamerhand een beetje chemomoe begin te worden.
Hebben jullie ook 'last' van het volgende:
als mensen vragen hoe het gaat en je antwoordt: 'Goed' dat ze je dan meewarig aankijken alsof je niet goed bij je hoofd bent. Het lijkt alsof ze denken dat je nooit gelukkig kan zijn met een ongeneeslijke vorm van kanker. Dat laatste is gelukkig niet zo wat mij betreft.
De vermoeidheid is inderdaad lastig, maar nu gaat het wel weer en voel ik me gelukkig weer redelijk fit. Dit keer duurde het alleen wel langer eer ik weer een beetje de oude was, dat maakt dat ik zo langzamerhand een beetje chemomoe begin te worden.
Hebben jullie ook 'last' van het volgende:
als mensen vragen hoe het gaat en je antwoordt: 'Goed' dat ze je dan meewarig aankijken alsof je niet goed bij je hoofd bent. Het lijkt alsof ze denken dat je nooit gelukkig kan zijn met een ongeneeslijke vorm van kanker. Dat laatste is gelukkig niet zo wat mij betreft.
woensdag 18 juli 2007 om 21:18
Heej Carla,
Ik ken dat wel.
Ik heb 2,5 jaar geleden te horen gekregen dat ik een bottumor in mijn hoofd heb zitten. Ik heb hiervoor verschillende chemo's en operaties ondergaan maar helaas heeft het niet de resultaten gegeven waar ik en mijn omgeving op hadden gehoopt. Vanaf dat moment is het genieten van elke seconde die je mag leven en je goed voelt. Dat probeer ik dan ook zoveel mogelijk. Veel mensen vinden het knap dat ik nog zoveel uit het leven probeer te halen en zo vrolijk kan zijn en er zijn ook mensen die denken dat het allemaal wel mee valt met me omdat het soms goed met me gaat en ik dan vrolijk op de fiets zit. Ik snap hun reactie wel maar vind het wel vervelend dat ze denken dat het wel mee valt want het valt natuurlijk niet mee wat jij en iedereen die ziek is ook weet. Je maakt er wat van zolang je de kans krijgt.
Meestal kan je vanaf de buitenkant bij mij niet zien dat ik zo ziek ben. ik heb snel een rode kleur op me wangen en me haren zijn weer mooi aangegroet waardoor mensen ook snel denken dat alles wel oke gaat.
Op het moment gaat het niet zo goed met mij en dan heb ik ook meteen angst. Volgende week moet ik onder het mes en ik ben daar flink van aan het balen en ook een beetje bang om weer onder narcose te moeten. Als mensen nu horen dat ik weer geopereerd moet worden omdat ik ergens last van heb krijg ik altijd het idee dat ze weer iets meer beseffen hoe het zit. De mensen in me omgeving weten van mijn ziekte en mijn vriende en familie weten hoe ik me voel en wat de ziekte betekend. Aan de buitenwereld vertel ik niet altijd dat ik zo ziek ben omdat ik bang ben dat mensen me dan anders gaan behandelen.
Ik ken dat wel.
Ik heb 2,5 jaar geleden te horen gekregen dat ik een bottumor in mijn hoofd heb zitten. Ik heb hiervoor verschillende chemo's en operaties ondergaan maar helaas heeft het niet de resultaten gegeven waar ik en mijn omgeving op hadden gehoopt. Vanaf dat moment is het genieten van elke seconde die je mag leven en je goed voelt. Dat probeer ik dan ook zoveel mogelijk. Veel mensen vinden het knap dat ik nog zoveel uit het leven probeer te halen en zo vrolijk kan zijn en er zijn ook mensen die denken dat het allemaal wel mee valt met me omdat het soms goed met me gaat en ik dan vrolijk op de fiets zit. Ik snap hun reactie wel maar vind het wel vervelend dat ze denken dat het wel mee valt want het valt natuurlijk niet mee wat jij en iedereen die ziek is ook weet. Je maakt er wat van zolang je de kans krijgt.
Meestal kan je vanaf de buitenkant bij mij niet zien dat ik zo ziek ben. ik heb snel een rode kleur op me wangen en me haren zijn weer mooi aangegroet waardoor mensen ook snel denken dat alles wel oke gaat.
Op het moment gaat het niet zo goed met mij en dan heb ik ook meteen angst. Volgende week moet ik onder het mes en ik ben daar flink van aan het balen en ook een beetje bang om weer onder narcose te moeten. Als mensen nu horen dat ik weer geopereerd moet worden omdat ik ergens last van heb krijg ik altijd het idee dat ze weer iets meer beseffen hoe het zit. De mensen in me omgeving weten van mijn ziekte en mijn vriende en familie weten hoe ik me voel en wat de ziekte betekend. Aan de buitenwereld vertel ik niet altijd dat ik zo ziek ben omdat ik bang ben dat mensen me dan anders gaan behandelen.
dinsdag 24 juli 2007 om 20:52
Het valt inderdaad niet altijd mee om ziek te zijn. Volgende week weer een chemokuur te gaan.
Nu kan ik heel makkelijk praten over mijn ziekte en de wellicht nabije dood, volgens sommigen zelfs te laconiek. Maar je kunt ook moeilijk iedere keer dat je het erover hebt gaan huilen, vind ik.
Wat mensen nou precies van je verwachten is moeilijk in te schatten.
@Sunny: ben je al geopereerd? Alles goed?
Nu kan ik heel makkelijk praten over mijn ziekte en de wellicht nabije dood, volgens sommigen zelfs te laconiek. Maar je kunt ook moeilijk iedere keer dat je het erover hebt gaan huilen, vind ik.
Wat mensen nou precies van je verwachten is moeilijk in te schatten.
@Sunny: ben je al geopereerd? Alles goed?
donderdag 26 juli 2007 om 21:06
Ik ben vandaag weer uit het ziekenhuis gekomen, heerlijk om weer thuis te zijn.
Volgende week heb je dus weer een kuur, heel veel sterkte alvast. ik hoop dat je er een beetje goed doorheen komt. Wanneer krijg je weer te horen of de chemo zijn werk heeft gedaan, is altijd spannend he.
Nogmaals het beste volgende week,
Sunny
Volgende week heb je dus weer een kuur, heel veel sterkte alvast. ik hoop dat je er een beetje goed doorheen komt. Wanneer krijg je weer te horen of de chemo zijn werk heeft gedaan, is altijd spannend he.
Nogmaals het beste volgende week,
Sunny
donderdag 2 augustus 2007 om 16:59
Ik ben nu inderdaad bezig met kuur nummer 6. Op 21 augustus wordt er weer een MRI gemaakt, met op 28 augustus de uitslag. Dat wordt dus weer heel erg spannend.
Volgende week ga ik nog even lekker op vakantie, dat kan niemand me dan meer afnemen.
Hoe is het met jou Sunny? Al een beetje bijgekomen van de operatie? Wat hebben ze trouwens precies gedaan als ik vragen mag?
Volgende week ga ik nog even lekker op vakantie, dat kan niemand me dan meer afnemen.
Hoe is het met jou Sunny? Al een beetje bijgekomen van de operatie? Wat hebben ze trouwens precies gedaan als ik vragen mag?
maandag 13 augustus 2007 om 18:31
Bedankt Marcec, voor het omhooghalen van dit forum! Ik moet zeggen dat ik het fijn vind om te lezen dat er meer mensen 'zoals mij zijn' op viva. Niet dat ik het iemand toewens ofzo, maar een gevoel dat je toch lotgenoten heb...
Ik moet zeggen dat ik dit even heel snel heb doorgelezen, omdat Marcec bij mijn topic had geschreven dat hij deze weer had geopend. Ik moet nu eten, dus echt reageren ik niet, wilde alleen al snel een reactie laten horen. Na het eten schrijf ik mijn echte stuk.
FF kort nog: ik ben nu 20 en heb 17 juli te horen gekregen dat ik een kwaadaardige hersentumor heb, rechts, niet operabel. Het is alleen tijdelijk te remmen door chemo en bestralen (voor hele verhaal: 'Ongeneeslijk ziek: Een hersentumor'). Ik schrijf zo....
Ik moet zeggen dat ik dit even heel snel heb doorgelezen, omdat Marcec bij mijn topic had geschreven dat hij deze weer had geopend. Ik moet nu eten, dus echt reageren ik niet, wilde alleen al snel een reactie laten horen. Na het eten schrijf ik mijn echte stuk.
FF kort nog: ik ben nu 20 en heb 17 juli te horen gekregen dat ik een kwaadaardige hersentumor heb, rechts, niet operabel. Het is alleen tijdelijk te remmen door chemo en bestralen (voor hele verhaal: 'Ongeneeslijk ziek: Een hersentumor'). Ik schrijf zo....
maandag 13 augustus 2007 om 21:09
Nou, hier mijn echte stukje dan. Ik weet heel slecht wat ik moet schrijven, vind het echt vreselijk voor iedereen die kanker heeft. Zelf heb ik het idee dat ik het helemaal niet heb, voel me niet doodziek, ik heb altijd aangenomen dat dat er ook bij hoorde! Ik heb ook een astrocytoom, alleen dan graad II nog. Het is dus (gelukkig) nog te vroeg voor chemo, dit kan pas bij graad III of IV is mij verteld.
Ik word vanaf vandaag bestraald, 28 keer in 6 weken. Het gaat via 2 stralen, voorhoofd en rechterkant. Nu is mijn vraag aan jou Carla, wat voor last heb jij ondervonden van die bestralingen? Ik heb wel wat gelezen, maar had je veel haaruitval en waren die plekken groot? KOmt het snel weer terug? Ben je erg moe? HOofdpijn? Stemmingswisselingen? Enz enz. Deze vraag is voor iedereen die er wat vanaf weet natuurlijk. Mag ook bij mijn forum, maakt niet uit.
Iedereen veel sterkte ermee, ik red me voorlopig wel, maar kan me voorstellen dat t moeilijk is te vechten als je je ziek voelt.
Ik word vanaf vandaag bestraald, 28 keer in 6 weken. Het gaat via 2 stralen, voorhoofd en rechterkant. Nu is mijn vraag aan jou Carla, wat voor last heb jij ondervonden van die bestralingen? Ik heb wel wat gelezen, maar had je veel haaruitval en waren die plekken groot? KOmt het snel weer terug? Ben je erg moe? HOofdpijn? Stemmingswisselingen? Enz enz. Deze vraag is voor iedereen die er wat vanaf weet natuurlijk. Mag ook bij mijn forum, maakt niet uit.
Iedereen veel sterkte ermee, ik red me voorlopig wel, maar kan me voorstellen dat t moeilijk is te vechten als je je ziek voelt.
maandag 13 augustus 2007 om 22:06
O ja, hèhè, ik wilde iets schrijven, maar kon er niet opkomen...
Mijn vader had na de uitslag ook gezocht naar therapieën in het buitenland. Eén daarvan was die protonenbestraling in de VS, maar de andere was dentrische celtherapie, waarbij ze een stukje van de tumor (cellen) uit je hoofd halen, deze manipuleren tot ze veranderen in cellen die zich tegen de tumor keren en dan weer terug stoppen. Ze gaan dan het gevecht aan tegen de tumorcellen.
Bij mij kan dit niet, want ik heb graag II en het kan pas bij III of IV. Heb jij hier ooit al aan gedacht??
truste
Mijn vader had na de uitslag ook gezocht naar therapieën in het buitenland. Eén daarvan was die protonenbestraling in de VS, maar de andere was dentrische celtherapie, waarbij ze een stukje van de tumor (cellen) uit je hoofd halen, deze manipuleren tot ze veranderen in cellen die zich tegen de tumor keren en dan weer terug stoppen. Ze gaan dan het gevecht aan tegen de tumorcellen.
Bij mij kan dit niet, want ik heb graag II en het kan pas bij III of IV. Heb jij hier ooit al aan gedacht??
truste
woensdag 22 augustus 2007 om 19:49
Ik ben een tijdje niet op het forum geweest (vakantie). Het was erg fijn om er even tussenuit te zijn.
Gisteren is er weer een MRI gemaakt. En alhoewel ik me momenteel zo goed voel dat ik me haast niet voor kan stellen dat het nu helemaal mis is, durf ik toch niet te vroeg te juichen en wacht ik met spanning de uitslag komende dinsdag af.
@marcec: mijn haar groeit ook maar langzaam. Ben gisteren voor het eerst sinds een jaar naar de kapper geweest. Helaas mag ik zolang ik chemo heb mijn haar niet verven, dus voorlopig hou ik mijn petje maar op.
@Esssie: je gunt niemand de ziekte die wij hebben, maar iemand 'kennen' die in een vergelijkbare positie zit, kan wel veel steun geven. Ik zal ook nog reageren op jouw topic
groetjes,
Carla
Gisteren is er weer een MRI gemaakt. En alhoewel ik me momenteel zo goed voel dat ik me haast niet voor kan stellen dat het nu helemaal mis is, durf ik toch niet te vroeg te juichen en wacht ik met spanning de uitslag komende dinsdag af.
@marcec: mijn haar groeit ook maar langzaam. Ben gisteren voor het eerst sinds een jaar naar de kapper geweest. Helaas mag ik zolang ik chemo heb mijn haar niet verven, dus voorlopig hou ik mijn petje maar op.
@Esssie: je gunt niemand de ziekte die wij hebben, maar iemand 'kennen' die in een vergelijkbare positie zit, kan wel veel steun geven. Ik zal ook nog reageren op jouw topic
groetjes,
Carla
zondag 2 september 2007 om 16:28
De uitslag van dinsdag was gelukkig goed:
de tumor houdt zich nog steeds rustig (wordt ook niet kleiner, maar met het type kanker wat ik heb, mogen we hier al heel blij mee zijn).
En meer chemo is voorlopig ook niet nodig!!!
Hoewel ik zelf al wel het idee had dat het allemaal wel goed zou zijn deze keer, was het toch een enorme opluchting. Dat zal ook wel aan me te zien zijn, ik heb deze week al vaak gehoord dat ik er erg goed uit zie (waar een ziekte al niet goed voor is).
@Sunny: hoe is het nu met jou?
@Essie: hoe gaan de bestralingen?
de tumor houdt zich nog steeds rustig (wordt ook niet kleiner, maar met het type kanker wat ik heb, mogen we hier al heel blij mee zijn).
En meer chemo is voorlopig ook niet nodig!!!
Hoewel ik zelf al wel het idee had dat het allemaal wel goed zou zijn deze keer, was het toch een enorme opluchting. Dat zal ook wel aan me te zien zijn, ik heb deze week al vaak gehoord dat ik er erg goed uit zie (waar een ziekte al niet goed voor is).
@Sunny: hoe is het nu met jou?
@Essie: hoe gaan de bestralingen?
maandag 3 september 2007 om 15:19
Hoi allemaal,
Ik heb ook al een poosje niet gelezen, maar zag een notificatie in mn mailbox.
Ben blij voor je dat je een positieve uitslag hebt zeg! Lijkt me toch wel erg spannend, ook al voel je je zelf wel goed. En geen chemo meer! Nu moet je een keer in de drie maanden terugkomen voor MRI ofzo?
Met bestralen gaat het nu wel goed, ben deze week al begonnen met de 4e week, dus het wordt al bijna aftellen! Het bestralen zelf vind ik heel erg meevallen, het is maar 2x een half minuutje. Wel had ik de 2e week al erg last van vocht rond de tumor door het bestralen, waardoor ik superhoofdpijn had rechts (nou, dat kan zeker een volwassen vent vellen!) en mijn linkerkant nagenoeg niks meer deed, ik kreeg mijn hand niet open en kon ook heel moeilijk lopen. Toen heb ik dexamethason gekregen en nu is de hoofdpijn dragelijk en doet links het weer even 'goed' als eerst. Maar ik rijd paard (niet te lang en 2-3 x per week) en fysio 2x per week een uur en dat gaat hartstikke goed. Mijn lichaam geeft niet gauw op. (ik wou een smiley van een sterk lichaam ofzo, maar die is er niet)
Ik verlies alleen wel bossen haar... Dat vind ik wel echt vreselijk, heb van mezelf mooi lang blond haar. Nu niet meer... Tis niet het ergste, maar wel heel vervelend.
Maar t gaat tot nu toe dus eigenlijk goed!!
Groetjes Essie
Ik heb ook al een poosje niet gelezen, maar zag een notificatie in mn mailbox.
Ben blij voor je dat je een positieve uitslag hebt zeg! Lijkt me toch wel erg spannend, ook al voel je je zelf wel goed. En geen chemo meer! Nu moet je een keer in de drie maanden terugkomen voor MRI ofzo?
Met bestralen gaat het nu wel goed, ben deze week al begonnen met de 4e week, dus het wordt al bijna aftellen! Het bestralen zelf vind ik heel erg meevallen, het is maar 2x een half minuutje. Wel had ik de 2e week al erg last van vocht rond de tumor door het bestralen, waardoor ik superhoofdpijn had rechts (nou, dat kan zeker een volwassen vent vellen!) en mijn linkerkant nagenoeg niks meer deed, ik kreeg mijn hand niet open en kon ook heel moeilijk lopen. Toen heb ik dexamethason gekregen en nu is de hoofdpijn dragelijk en doet links het weer even 'goed' als eerst. Maar ik rijd paard (niet te lang en 2-3 x per week) en fysio 2x per week een uur en dat gaat hartstikke goed. Mijn lichaam geeft niet gauw op. (ik wou een smiley van een sterk lichaam ofzo, maar die is er niet)
Ik verlies alleen wel bossen haar... Dat vind ik wel echt vreselijk, heb van mezelf mooi lang blond haar. Nu niet meer... Tis niet het ergste, maar wel heel vervelend.
Maar t gaat tot nu toe dus eigenlijk goed!!
Groetjes Essie
vrijdag 7 september 2007 om 06:01
Jeetje, wat confronterend om dit te lezen. Mijn vader is nog geen 3 maanden geleden overleden aan een hersentumor. Ook hij had heel veel last van epileptische aanvallen en uitvallen aan de rechterkant. En de laatste maanden had hij last van afasie, en de laatste 2 weken kon hij alleen nog maar brabbelen. Hij is uiteindelijk maar 57 jaar geworden en uiteraard mis ik hem nu nog steeds heel erg.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe de komende tijd.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe de komende tijd.
woensdag 26 september 2007 om 16:50
Ben een tijdje niet op het forum geweest:
had het lekker druk met werk en ben nog een weekje naar de zon geweest met nieuwe vriend.
Niets te klagen momenteel dus.
Ik zie mezelf nu als gezond (volledig medicijnvrij) met het verschil van echt gezonde mensen dat ik weet dat er nog wat ellende in mijn hoofd zit die waarschijnlijk ooit voor problemen zal gaan zorgen. De termijn is niet te voorspellen.
Dus voorlopig denk ik maar positief en ga ik ervan uit dat het nog best heel lang goed zal gaan. Maar dat is niet altijd even gemakkelijk gedaan als gezegd. De volgende scan en uitslag begin december zijn dus weer spannend.
had het lekker druk met werk en ben nog een weekje naar de zon geweest met nieuwe vriend.
Niets te klagen momenteel dus.
Ik zie mezelf nu als gezond (volledig medicijnvrij) met het verschil van echt gezonde mensen dat ik weet dat er nog wat ellende in mijn hoofd zit die waarschijnlijk ooit voor problemen zal gaan zorgen. De termijn is niet te voorspellen.
Dus voorlopig denk ik maar positief en ga ik ervan uit dat het nog best heel lang goed zal gaan. Maar dat is niet altijd even gemakkelijk gedaan als gezegd. De volgende scan en uitslag begin december zijn dus weer spannend.
vrijdag 28 september 2007 om 11:58
He Carla,
Heb net bij mij teruggeschreven, maar wilde bij jou ook nog even terugschrijven, anders gaat het zo door elkaar.
Lekkere vakantie gehad? Klinkt wel goed, weekje weg met je vriend! En je schrijft 'nieuwe vriend', wat ik eigenlijk wel heel leuk vind, want het moet voor hem ook wel apart zijn om met iemand te krijgen waarvan je weet dat die iets mankeert! Niet dat er iets mis mee is, ik voel me ook net als ieder ander, maar bij mij kon mijn vriend eraan 'wennen', we hadden in ieder geval al 3 jaar verkering. Ik was na de uitslag heel bang dat als dit uitgaat, ik nooit meer een vriend zou krijgen.
Maar ben blij te horen dat het zo goed gaat en lekker zonder medicijnen, ben erg benieuwd naar december, voor jou en voor mij!
Groetjes Esther
Heb net bij mij teruggeschreven, maar wilde bij jou ook nog even terugschrijven, anders gaat het zo door elkaar.
Lekkere vakantie gehad? Klinkt wel goed, weekje weg met je vriend! En je schrijft 'nieuwe vriend', wat ik eigenlijk wel heel leuk vind, want het moet voor hem ook wel apart zijn om met iemand te krijgen waarvan je weet dat die iets mankeert! Niet dat er iets mis mee is, ik voel me ook net als ieder ander, maar bij mij kon mijn vriend eraan 'wennen', we hadden in ieder geval al 3 jaar verkering. Ik was na de uitslag heel bang dat als dit uitgaat, ik nooit meer een vriend zou krijgen.
Maar ben blij te horen dat het zo goed gaat en lekker zonder medicijnen, ben erg benieuwd naar december, voor jou en voor mij!
Groetjes Esther
dinsdag 9 oktober 2007 om 21:40
He Carla, hoe is het met je? Poosje al niks meer geschreven, ik ook niet hoor.
Ik had een vraagje: ik ben nu aan het afbouwen met Dexa, zat eerst op 2mg en hoor nu eigenlijk binnen 4 weken af te bouwen, elke week een halve mg minder dus. Deze week hoor ik eigenlijk (vanaf maandag) naar 0,5 mg per dag te gaan. Alleen heb ik sinds vorige week (vanaf 1 mg dus) last van hoofdpijn rechts (waar het ding zit) en ook gewoon drukkende hoofdpijn (op mn voorhoofd, heeft niks met tumor te maken denk ik) en duizeligheid en vermoeidheid. Terwijl het eigenlijk zo goed ging...
Maar nu vraag ik me af: heb jij dat ook gehad en wat heb je toen gedaan? Want bij de bijwerkingen van dexa staan ook vermoeidheid en hoofdpijn en duizeligheid en slechter zien (net vergeten te melden). Dus zal het nu van de dexa komen of nog van het bestralen, dat er nu weer meer vocht om die tumor heen gaat zitten door minder medicijnen??????? Maar de vorige keer dat ik daar last van had, en dus begon met dexa, had ik last van uitval links, daar kon ik toen niks meer mee, maar dat heb ik nu niet.... :-S
Hmm, tis nogal een warrig verhaal, maar hoop dat je het snapt en ook dat je hier raad mee weet. Ik zal sowieso het zhuis even bellen morgen denk ik, die horen het vast ook wel te weten.
Als er trouwens iemand anders is die dit leest en ervaring heeft of gewoon raad weet, graag!!!!!
Alvast bedankt!
Groetjes Essie
Ik had een vraagje: ik ben nu aan het afbouwen met Dexa, zat eerst op 2mg en hoor nu eigenlijk binnen 4 weken af te bouwen, elke week een halve mg minder dus. Deze week hoor ik eigenlijk (vanaf maandag) naar 0,5 mg per dag te gaan. Alleen heb ik sinds vorige week (vanaf 1 mg dus) last van hoofdpijn rechts (waar het ding zit) en ook gewoon drukkende hoofdpijn (op mn voorhoofd, heeft niks met tumor te maken denk ik) en duizeligheid en vermoeidheid. Terwijl het eigenlijk zo goed ging...
Maar nu vraag ik me af: heb jij dat ook gehad en wat heb je toen gedaan? Want bij de bijwerkingen van dexa staan ook vermoeidheid en hoofdpijn en duizeligheid en slechter zien (net vergeten te melden). Dus zal het nu van de dexa komen of nog van het bestralen, dat er nu weer meer vocht om die tumor heen gaat zitten door minder medicijnen??????? Maar de vorige keer dat ik daar last van had, en dus begon met dexa, had ik last van uitval links, daar kon ik toen niks meer mee, maar dat heb ik nu niet.... :-S
Hmm, tis nogal een warrig verhaal, maar hoop dat je het snapt en ook dat je hier raad mee weet. Ik zal sowieso het zhuis even bellen morgen denk ik, die horen het vast ook wel te weten.
Als er trouwens iemand anders is die dit leest en ervaring heeft of gewoon raad weet, graag!!!!!
Alvast bedankt!
Groetjes Essie
vrijdag 12 oktober 2007 om 08:01
Hoi Essie,
Moeilijk te zeggen wat de oorzaak van je klachten is.
Bij mij zit de ellende ook rechts en kreeg ik last van hoofdpijn, vooral op mijn voorhoofd, en dubbelzien met mijn rechteroog. Na het starten met dexamethason verdwenen die klachten. Na de operatie, bestralingen en temodalkuren en een zeer hoge dosis dexa (9-12 mg), nog steeds geen hoofdpijn.
In maart stopte ik voor het eerst met dexa, in mei ben ik er na telefonisch overleg met de neuroloog weer mee begonnen omdat ik hoofdpijn kreeg.
Na een scan in juni mocht ik weer stoppen met dexa en sindsdien gaat het erg goed en ben ik klachtenvrij.
Maar gisteren en eergisteren had ik ook weer vage hoofdpijn en dan ga je toch denken: komt dit door de tumor. Logisch dat je dit denkt, maar wij kunnen natuurlijk ook nog steeds 'gewoon' hoofdpijn krijgen.
Na een paar keer goed slapen, gaat het met mij wel weer beter, toch wacht ik met spanning de volgende scan af (uitslag pas in december). Verder probeer ik er nu in het dagelijks leven zo min mogelijk bij stil te staan dat ik iets ernstigs mankeer.
Ik zou zeggen: als de klachten niet vanzelf overgaan, overleg dan even met de neuroloog.
Succes.
Groetjes,
Carla
Moeilijk te zeggen wat de oorzaak van je klachten is.
Bij mij zit de ellende ook rechts en kreeg ik last van hoofdpijn, vooral op mijn voorhoofd, en dubbelzien met mijn rechteroog. Na het starten met dexamethason verdwenen die klachten. Na de operatie, bestralingen en temodalkuren en een zeer hoge dosis dexa (9-12 mg), nog steeds geen hoofdpijn.
In maart stopte ik voor het eerst met dexa, in mei ben ik er na telefonisch overleg met de neuroloog weer mee begonnen omdat ik hoofdpijn kreeg.
Na een scan in juni mocht ik weer stoppen met dexa en sindsdien gaat het erg goed en ben ik klachtenvrij.
Maar gisteren en eergisteren had ik ook weer vage hoofdpijn en dan ga je toch denken: komt dit door de tumor. Logisch dat je dit denkt, maar wij kunnen natuurlijk ook nog steeds 'gewoon' hoofdpijn krijgen.
Na een paar keer goed slapen, gaat het met mij wel weer beter, toch wacht ik met spanning de volgende scan af (uitslag pas in december). Verder probeer ik er nu in het dagelijks leven zo min mogelijk bij stil te staan dat ik iets ernstigs mankeer.
Ik zou zeggen: als de klachten niet vanzelf overgaan, overleg dan even met de neuroloog.
Succes.
Groetjes,
Carla
vrijdag 2 november 2007 om 09:20
Even niets van me laten horen, maar geen nieuws is goed nieuws zullen we maar zeggen.
Ben druk met werk, sociale verplichtingen en met nieuwe vriend (nu 2 en een halve maand).
Dat laatste is natuurlijk erg leuk, maar af en toe ook wel moeilijk. Dat ik zo ziek ben, heb ik altijd het ergst gevonden voor mijn ouders, maar nu ik met hem zo close ben, heb ik nog meer te verliezen. Ik vind het nu al zielig voor hem dat ik misschien over een jaar dood ben en hij er weer alleen voor staat.
Nu de volgende scan en de onvermijdelijke uitslag nadert, word ik dan ook steeds zenuwachtiger. Ik hoop zo dat het goed is, maar helemaal gerust ben ik er niet op.
Wat dat betreft moeilijke tijden dus.
Met jullie verder alles goed?
Ben druk met werk, sociale verplichtingen en met nieuwe vriend (nu 2 en een halve maand).
Dat laatste is natuurlijk erg leuk, maar af en toe ook wel moeilijk. Dat ik zo ziek ben, heb ik altijd het ergst gevonden voor mijn ouders, maar nu ik met hem zo close ben, heb ik nog meer te verliezen. Ik vind het nu al zielig voor hem dat ik misschien over een jaar dood ben en hij er weer alleen voor staat.
Nu de volgende scan en de onvermijdelijke uitslag nadert, word ik dan ook steeds zenuwachtiger. Ik hoop zo dat het goed is, maar helemaal gerust ben ik er niet op.
Wat dat betreft moeilijke tijden dus.
Met jullie verder alles goed?
woensdag 7 november 2007 om 10:57
Hoi Carla,
Is goed te horen dat t in principe goed gaat! En nieuwe vriend is erg leuk! Lijkt me alleen wel dubbel ja, erg leuk, maar ook erg moeilijk omdat je geen 60 gaat worden samen (waarschijnlijk).
Wanneer moest je die scan ondergaan, in december toch?? Ik moet 28 november, 's ochtends en 's middags de uitslag... Erg benieuwd, kan een feestje worden, maar kan ook niet....
Verder ben ik een beetje ziekjes, denk beetje grieperig en ben ook aant afbouwen met de dexa nog steeds en dat gaat ook niet van harte. Maja, komt wel weer goed...
Ik werk alleen nog niet, trek ik nou echt niet. Ik wil het wel heel graag en als ik op de bank zit of gewoon ff mijn eigen paard doe sta ik ook echt te popelen om iets te doen. Maar als ik dan iets inspannends heb gedaan, ben ik echt blij dak ff naar bed kan... Voel k me alleen zo schuldig over, iedereen zit op school of werk (mijn vriend werkt echt 70 per week) en wat doe ik? Ik rijd mijn paard en ik lees een boek en ik slaap... Voel me echt een beetje een aansteller, maar ik kan wel gaan werken, maar weet zeker dak na 2 dagen erbij neerval...
Groetjes Esther
Is goed te horen dat t in principe goed gaat! En nieuwe vriend is erg leuk! Lijkt me alleen wel dubbel ja, erg leuk, maar ook erg moeilijk omdat je geen 60 gaat worden samen (waarschijnlijk).
Wanneer moest je die scan ondergaan, in december toch?? Ik moet 28 november, 's ochtends en 's middags de uitslag... Erg benieuwd, kan een feestje worden, maar kan ook niet....
Verder ben ik een beetje ziekjes, denk beetje grieperig en ben ook aant afbouwen met de dexa nog steeds en dat gaat ook niet van harte. Maja, komt wel weer goed...
Ik werk alleen nog niet, trek ik nou echt niet. Ik wil het wel heel graag en als ik op de bank zit of gewoon ff mijn eigen paard doe sta ik ook echt te popelen om iets te doen. Maar als ik dan iets inspannends heb gedaan, ben ik echt blij dak ff naar bed kan... Voel k me alleen zo schuldig over, iedereen zit op school of werk (mijn vriend werkt echt 70 per week) en wat doe ik? Ik rijd mijn paard en ik lees een boek en ik slaap... Voel me echt een beetje een aansteller, maar ik kan wel gaan werken, maar weet zeker dak na 2 dagen erbij neerval...
Groetjes Esther
woensdag 7 november 2007 om 20:03
Voel je niet schuldig, Esther. Je lijf staat je gewoon niet meer toe dan wat je nu doet en het is niet de bedoeling dat je na 2 dagen erbij neervalt.
Gewoon dus vooral doen waarvan jij denkt dat het voor jou goed is en wat jij denkt aan te kunnen. Niet gaan vergelijken met andere mensen, want ieder mens is weer anders met een andere achtergrond.
Gewoon dus vooral doen waarvan jij denkt dat het voor jou goed is en wat jij denkt aan te kunnen. Niet gaan vergelijken met andere mensen, want ieder mens is weer anders met een andere achtergrond.
donderdag 29 november 2007 om 19:16
Nu mijn volgende scan en de uitslag naderen (volgende week), word ik toch wel zenuwachtig. Zou dat wat ik af en toe in mijn hoofd voel tumoractiviteit zijn of maak ik me gewoon te druk?
Nog een vraagje: zijn jullie bang voor de dood en denken jullie vaak aan dood gaan; kanker is toch een dodelijke ziekte.
Nog een vraagje: zijn jullie bang voor de dood en denken jullie vaak aan dood gaan; kanker is toch een dodelijke ziekte.
