Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 19 juni 2010 om 13:34
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 19 juni 2010 @ 13:18:
dank jullie wel voor de lieve woorden en felicitaties. IRL durven de meeste mensen ons niet te feliciteren merk ik.
Chemo zit erin en daarmee is onze kans op biologische kinderen verloren gegaan.
Veel heel veel verdriet hier. Zitten nu maar een beetje tv. te kijken. Voetbal.
Het leven voelt even heel oneerlijk aan vandaag.
Och lieverd toch!
Even een heel stomme vraag hoor, maar is dit zéker?
Bij mijn vriendin vertelden ze ook dat na zware chemo's kans op kinderen verkeken zou zijn, maar heeft nu 2 gezonde kinderen.
Is het echt definitief, of kleine kans?
(hoop niet dat ik je hiermee beledig, wil niet tegen de artsen ingaan hoor, maar gun je het zo!)
dank jullie wel voor de lieve woorden en felicitaties. IRL durven de meeste mensen ons niet te feliciteren merk ik.
Chemo zit erin en daarmee is onze kans op biologische kinderen verloren gegaan.
Veel heel veel verdriet hier. Zitten nu maar een beetje tv. te kijken. Voetbal.
Het leven voelt even heel oneerlijk aan vandaag.
Och lieverd toch!
Even een heel stomme vraag hoor, maar is dit zéker?
Bij mijn vriendin vertelden ze ook dat na zware chemo's kans op kinderen verkeken zou zijn, maar heeft nu 2 gezonde kinderen.
Is het echt definitief, of kleine kans?
(hoop niet dat ik je hiermee beledig, wil niet tegen de artsen ingaan hoor, maar gun je het zo!)
zaterdag 19 juni 2010 om 13:38
Vinyl,
Er is ongeveer 95% kans op onvruchtbaarheid vanwege de heftigheid van de chemo.
Zelfs als hij tot de 5% behoord die deze bijwerking niet heeft dan word het sterk afgeraden om kinderen te krijgen vanwege de beschadigingen met zijn sperma.
Dus helaas is de kans hier echt verkeken. Ik had het ons eigenlijk ook wel gegund.
Er is ongeveer 95% kans op onvruchtbaarheid vanwege de heftigheid van de chemo.
Zelfs als hij tot de 5% behoord die deze bijwerking niet heeft dan word het sterk afgeraden om kinderen te krijgen vanwege de beschadigingen met zijn sperma.
Dus helaas is de kans hier echt verkeken. Ik had het ons eigenlijk ook wel gegund.
zaterdag 19 juni 2010 om 13:40
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 19 juni 2010 @ 13:38:
Vinyl,
Er is ongeveer 95% kans op onvruchtbaarheid vanwege de heftigheid van de chemo.
Zelfs als hij tot de 5% behoord die deze bijwerking niet heeft dan word het sterk afgeraden om kinderen te krijgen vanwege de beschadigingen met zijn sperma.
Dus helaas is de kans hier echt verkeken. Ik had het ons eigenlijk ook wel gegund.
Jeetje, dat klinkt inderdaad niet goed...
Wat onwijs rot voor jullie. Ik weet even niet wat ik moet zeggen, maar ik wil je heel veel sterkte wensen...
Vinyl,
Er is ongeveer 95% kans op onvruchtbaarheid vanwege de heftigheid van de chemo.
Zelfs als hij tot de 5% behoord die deze bijwerking niet heeft dan word het sterk afgeraden om kinderen te krijgen vanwege de beschadigingen met zijn sperma.
Dus helaas is de kans hier echt verkeken. Ik had het ons eigenlijk ook wel gegund.
Jeetje, dat klinkt inderdaad niet goed...
Wat onwijs rot voor jullie. Ik weet even niet wat ik moet zeggen, maar ik wil je heel veel sterkte wensen...
zaterdag 19 juni 2010 om 16:01
zaterdag 19 juni 2010 om 20:11
zaterdag 19 juni 2010 om 21:38
Och IBI..... wat een verdrietig nieuws op jullie eerste trouwdag, een dag die jullie vorig jaar vast en zeker heel anders hadden bedacht...
Maar, jullie zijn wel een jaar getrouwd! En er komen gewoon nog veel meer trouwdagen, dat móet! Dus ik feliciteer jullie hierbij van harte met jullie 1-jarige man en vrouw zijn
Verder hoop ik dat IHI van de chemo op zal knappen, en dat hij weer een beetje hoop krijgt
Ik ga zo een kaarsje aansteken ter ere van jullie!
Maar, jullie zijn wel een jaar getrouwd! En er komen gewoon nog veel meer trouwdagen, dat móet! Dus ik feliciteer jullie hierbij van harte met jullie 1-jarige man en vrouw zijn
Verder hoop ik dat IHI van de chemo op zal knappen, en dat hij weer een beetje hoop krijgt
Ik ga zo een kaarsje aansteken ter ere van jullie!
zaterdag 19 juni 2010 om 22:39
Heb vandaag ook een kaarsje gebrand voor hem/ons in het stiltecentrum.
Ben nu thuis is hier hard gewerkt. Kan niet meer douchen en het gasfornuis is weg dus nu echt alleen nog maar magnetronmaaltijden.
Oom en tante waren even mee naar binnen geweest zodat ik niet te erg schok.
Was een hele heftige dag vandaag. Nog ruzie lopen maken ook uit pure frustratie.
Waren ze hem vanavond nog vergeten te prikken dus heb dat nagevraagd. Kwamen ze vlak voordat hij ging slapen en dan nog 6 maal fout prikken dus hij was wat overstuur.
Had erge hoofdpijn en was draaierig later op de avond. Hopelijk roept die er echt iemand bij als hij moet gaan plassen vannacht.
Maak me zorgen om hem. Ik zie gewoon dat hij weer achteruit gaat. Enorme blauwe plekken, vergrote haarvaten enz. enz.
Sommige dingen zijn bijwerkingen van prednison en andere dingen is gewoon die verdomde kanker.
Zijn leverwaarde zijn zo hoog dat ze een bepaalde chemo-vorm die er eigenlijk bij hoort niet toedienen omdat dat hem zijn leven kost. Zorgt er wel voor dat de chemo minder goed aan kan gaan slaan.
Ben nu thuis is hier hard gewerkt. Kan niet meer douchen en het gasfornuis is weg dus nu echt alleen nog maar magnetronmaaltijden.
Oom en tante waren even mee naar binnen geweest zodat ik niet te erg schok.
Was een hele heftige dag vandaag. Nog ruzie lopen maken ook uit pure frustratie.
Waren ze hem vanavond nog vergeten te prikken dus heb dat nagevraagd. Kwamen ze vlak voordat hij ging slapen en dan nog 6 maal fout prikken dus hij was wat overstuur.
Had erge hoofdpijn en was draaierig later op de avond. Hopelijk roept die er echt iemand bij als hij moet gaan plassen vannacht.
Maak me zorgen om hem. Ik zie gewoon dat hij weer achteruit gaat. Enorme blauwe plekken, vergrote haarvaten enz. enz.
Sommige dingen zijn bijwerkingen van prednison en andere dingen is gewoon die verdomde kanker.
Zijn leverwaarde zijn zo hoog dat ze een bepaalde chemo-vorm die er eigenlijk bij hoort niet toedienen omdat dat hem zijn leven kost. Zorgt er wel voor dat de chemo minder goed aan kan gaan slaan.