Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 4 september 2010 om 12:43
IBI, dat is goed nieuws! De achtbaan raast verder en zal telkens weer loopings maken. Probeer niet te veel achterom te kijken, maar kleine beetjes vooruit. Nu gaat het veel beter met hem en dat is geweldig nieuws.
Blijf goed voor jezelf zorgen, slapen, eten, af en toe wat anders doen, het is zo ontzettend belangrijk.
Ik ben ontzettend blij voor jullie!
Blijf goed voor jezelf zorgen, slapen, eten, af en toe wat anders doen, het is zo ontzettend belangrijk.
Ik ben ontzettend blij voor jullie!
zaterdag 4 september 2010 om 12:56
zaterdag 4 september 2010 om 14:26
zaterdag 4 september 2010 om 21:16
Poeh vermoeiende dag geweest. Het gaat zoals ik eerder schreef al een stuk beter. We zijn er nog niet zo heeft hij geen besef van tijd. Hij belde toen ik 2 minuten weg was met de vraag of ik al thuis was.
Hij is heel erg bang voor het eruit halen van het slangetje (katheter zegt die ook echt niet het is echt het slangetje) dat word morgenochtend gedaan.
Verder weet hij sommige dingen niet te onthouden. Dat hij aan de beademing heeft gelegen bv. Maar hij gaf ook aan niet meer te weten dat hij een transplantatie moet ondergaan. Het ene moment is die heel helder en het volgende moment is hij weer aan het huilen of moet ik hem verbieden om aan het eerder genoemde slangetje te zitten.
Ik ben nu net een uur weg en hij heeft al 4 keer gebeld. Hij zegt alleen maar naar de klok te kunnen kijken, te denken aan het eruit halen van het slangetje of mij te bellen. Hij wil dat ik bij hem blijf en is zelfs bang dat ik helemaal weg ga bij hem. Ik krijg het er echt niet in dat ik van hem hou en helemaal niet weg ga bij hem. moeilijk.
Morgen slaap ik een nachtje in het familiehuis tegenover de daniel. Is voor mij even wat minder reizen wat me opbreekt en er even tussenuit. Maandag is hij jarig dus dan kan ik en uitslapen en er op tijd zijn. Wil dat niet te vaak doen want kost 25 euro per nacht.
Hij is heel erg bang voor het eruit halen van het slangetje (katheter zegt die ook echt niet het is echt het slangetje) dat word morgenochtend gedaan.
Verder weet hij sommige dingen niet te onthouden. Dat hij aan de beademing heeft gelegen bv. Maar hij gaf ook aan niet meer te weten dat hij een transplantatie moet ondergaan. Het ene moment is die heel helder en het volgende moment is hij weer aan het huilen of moet ik hem verbieden om aan het eerder genoemde slangetje te zitten.
Ik ben nu net een uur weg en hij heeft al 4 keer gebeld. Hij zegt alleen maar naar de klok te kunnen kijken, te denken aan het eruit halen van het slangetje of mij te bellen. Hij wil dat ik bij hem blijf en is zelfs bang dat ik helemaal weg ga bij hem. Ik krijg het er echt niet in dat ik van hem hou en helemaal niet weg ga bij hem. moeilijk.
Morgen slaap ik een nachtje in het familiehuis tegenover de daniel. Is voor mij even wat minder reizen wat me opbreekt en er even tussenuit. Maandag is hij jarig dus dan kan ik en uitslapen en er op tijd zijn. Wil dat niet te vaak doen want kost 25 euro per nacht.