Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 22 september 2010 om 09:34
Ach Ibi, je verhaal had de mijne kunnen zijn ( maar dan anders)....
Hier begon het ook met pijn in het been ( voet eigenlijk) en later in de ribben en heupen en rug. Schreeuwende, gillende pijn....
Het hele riedeltje van bloedprikken, slaappillen, antibiotica, verhoogde waardes, bleek zien, moe zijn, pijn hebben, onmacht, angst, ongeloof....
Lieve sterke vrouw, als je me ooit wilt mailen, weet je me te vinden via viva. Dan ben ik er voor je. Om te praten, te sparren, of om gewoon even bij een lotgenoot te kunnen ventileren.
Alle liefs
X
Hier begon het ook met pijn in het been ( voet eigenlijk) en later in de ribben en heupen en rug. Schreeuwende, gillende pijn....
Het hele riedeltje van bloedprikken, slaappillen, antibiotica, verhoogde waardes, bleek zien, moe zijn, pijn hebben, onmacht, angst, ongeloof....
Lieve sterke vrouw, als je me ooit wilt mailen, weet je me te vinden via viva. Dan ben ik er voor je. Om te praten, te sparren, of om gewoon even bij een lotgenoot te kunnen ventileren.
Alle liefs
X
woensdag 22 september 2010 om 21:32
woensdag 22 september 2010 om 23:23
donderdag 23 september 2010 om 16:18
Bedankt voor jullie reacties!
Gisteren weer naar ddh geweest. Alles ziet er goed uit en zover ze nu kunnen zien kan de transplantatie de 13de door gaan gelukkig.
Wel is zijn hickman geeriteerd en krijgt hij daar antibiotica voor.
Heb zelf weer avonddienst vandaag en hih is bij oom en tante.
Woensdag hoeven we pas weer naar ddh als alles goed gaat.
Gisteren weer naar ddh geweest. Alles ziet er goed uit en zover ze nu kunnen zien kan de transplantatie de 13de door gaan gelukkig.
Wel is zijn hickman geeriteerd en krijgt hij daar antibiotica voor.
Heb zelf weer avonddienst vandaag en hih is bij oom en tante.
Woensdag hoeven we pas weer naar ddh als alles goed gaat.
donderdag 23 september 2010 om 21:51
geïrriteerde hickman bedoelde ik.
Dit is een hickman alleen HIH heeft er 1 met 3 draden. De kant waar het gehecht is gaat bij hem richting ontsteking.
Ik verzorg de hickman trouwens vrijwel dagelijks omdat hij veel in bad gaat en dan weekt de pleister er af. Heb les gekregen hoe ik het moet verzorgen. Is nog best wat gedoe met 2 paar handschoenen, steriele doekjes, speciale technieken en pleisters die op recept gaan.
Uit een hickman word bloed gehaald en ze kunnen er bv. chemo of bloed door geven. Is erg handig zeker als hij meerdere dingen tegelijk heeft. Toen hij op de IC lag hadden ze er nog een paar draadjes aangemaakt en had hij er wel 8 ofzo in functie.
Dit is een hickman alleen HIH heeft er 1 met 3 draden. De kant waar het gehecht is gaat bij hem richting ontsteking.
Ik verzorg de hickman trouwens vrijwel dagelijks omdat hij veel in bad gaat en dan weekt de pleister er af. Heb les gekregen hoe ik het moet verzorgen. Is nog best wat gedoe met 2 paar handschoenen, steriele doekjes, speciale technieken en pleisters die op recept gaan.
Uit een hickman word bloed gehaald en ze kunnen er bv. chemo of bloed door geven. Is erg handig zeker als hij meerdere dingen tegelijk heeft. Toen hij op de IC lag hadden ze er nog een paar draadjes aangemaakt en had hij er wel 8 ofzo in functie.