Gilles de la Tourette

Een familielid van mij heeft het en ik heb geen contact meer met diegene....Door het syndroom. Zegt genoeg denk ik

Voor mijn verjaardag heb ik een boek gekregen over Gilles de la Tourette, het heet Mr. Tourette en ik en is van Pelle Sandstrak.



Het is een ontroerend en komisch boek, geschreven door een man die het heeft, vanuit zijn oogpunt, dingen waar hij tegenaan loopt, onbegrip en dwangmatig gedrag.



Misschien een tip om die te lezen?

Ik ken niemand die het heeft maar ben wel geintresseerd in dit soort onderwerpen.

Ik ben wel benieuwd wat voor studie je dan aan het doen bent dat je op deze manier (via internet) een studie wil doen naar ervaringsverhalen van patienten??



Wat ga je met die info doen dan?? Hoe ga je het controleren? Op welke manier ga je het gebruiken? Hoe ga je dat aanpakken met de verplichte informed consent??



Altijd zo vaag dit. Voor mij al genoeg reden om never te nimmer met dit soort 'onderzoekjes' mee te doen.

Had je die documentaire moeten kijken laatst, daar waren 2 mannen met die ziekte. de een schold drie keer in de ronte en de andere die sloeg graag alles en iedereen.

quote:somehow schreef op 06 oktober 2010 @ 15:53:

@ theEmpress



Het is een vrij algemeen onderzoek. Wat is kenmerkend voor mensen met Gilles de la tourette. Waar lopen ze tegen aan.



Overigens heb ik op het prikbord een oproepje geplaatst voor een interview.



Hier op het forum ben ik omdat ik op de eerste plaats zelf geïnteresseerd ben in het syndroom Gilles de la Tourette..

Ik heb zelf een angststoornis..

Sommige mensen met G.T.S hebben hier ook last van.

Ben gewoon benieuwd hoe mensen hier mee omgaan..



Verder ben ik niet van plan allerlei informatie te gaan verwerken van het forum.. o.i.d.



Voor mijn onderzoek ben ik vooral geïnteresseerd in algemene informatie.



Ik had ook kunnen neerzetten dat ik iemand ken met het syndroom van Gilles de la Tourette en dat ik daarom opzoek ben naar ervaringen met anderen..

Maar dat is niet het geval. Ik ben oprecht geinteresseerd. En vond het onzinnig zo'n smoes op te hangen



Moet ik dan perse iemand in mijn omgeving hebben of het zelf hebben wanneer ik er naar mag vragen op het forum?



Overigens begrijp ik jouw kant ook wel.

Maar het internet is gewoon wat laagdrempelig en anoniemer voor mensen om te reageren.



In het dagelijks leven vind je niet zo snel iemand met Gilles de la tourette die je zo maar even vraagt: Zeg hoe zit het nou?Nee maar dit samen met de informatie die je in je OP schrijft, maakt wel dat het riekt naar huiswerkopdracht.

Ik heb ooit een leerling in mijn mentorklas gehad die het had.

Bij hem resulteerde het in zenuwtrekken met zijn ogen en hij kon soms verbaal agressief uit de hoek komen.

Van plotseling schelden of slaaan was geen spraken, misschien door zijn medicatie?

quote:calvijn1 schreef op 06 oktober 2010 @ 16:01:

Ik heb ooit een leerling in mijn mentorklas gehad die het had.

Bij hem resulteerde het in zenuwtrekken met zijn ogen en hij kon soms verbaal agressief uit de hoek komen.

Van plotseling schelden of slaan was geen sprake, misschien door zijn medicatie?

Hoi,

Ik heb zelf Gilles de la Tourette.

Inderdaad zijn er maar weinig mensen met Tourette die schelden of het in zo'n heftige vorm hebben zoals laatst in die documentaire over 2 mannen (die ene sloeg toen zomaar zijn begeleider in de supermarkt).



De meeste mensen met Tourette hebben een combinatie van motorische tics en vocale tics. Motorische tics zijn alle bewegingen, zoals oogknipperen, mondbewegingen, met het hoofd schudden etc. Vocale tics zijn bijv. kuchen, snuiven, tong klakken, fluiten. Soms kun je als vocale tic ook hebben dat je andere mensen na moet praten of geluiden na moet doen, dit heet echolalie.



De tics zijn bij elk persoon met Tourette wisselend en het wisselt ook per dag hoe erg de tics aanwezig zijn.



Zelf heb ik vooral motorische tics: oogknijpen, mond opensperren, mijn hoofd naar links gooien, mijn bovenlip opkrullen, mijn vingers uitrekken, mijn benen steeds openkrabben, mijn kaak bewegen (dat doe ik nu al 13 jaar lang zo vaak dat hij 'los' zit), kiezen op elkaar slaan, en ik kan nog wel even doorgaan.



Ik heb verder ook last van dwang, vooral als kind heb ik hier erg veel last van gehad. Ik had toen hele rituelen voordat ik kon gaan slapen. En ik moest vanalles tellen. Nu is het wel wat rustiger, alhoewel ik in mijn hoofd nog veel rare gedachtes heb.



70 % van de mensen met Tourette heeft ook ADHD. Ik heb dat niet. Ook komt vaak een autisme-stoornis voor bij Tourette. Ook dat heb ik niet, alhoewel ik als kind zeker moeite had met contact maken, maar dat bleek achteraf te komen door een sociale fobie. Die heb ik nu sinds een paar jaar overwonnen, alhoewel ik soms nog in mijn oude gedrag terugschiet. Ik heb in 2005-2006 ook een heel ernstige depressie gehad. Nu gaat het goed.



Als je meer wilt weten, vraag maar raak!

Ik vind het leuk en goed van je dat je er zo geïnteresseerd in bent!



groetjes van Mushanga

Bij BNN, je zal het maar hebben, zat een meisje met dit syndroom. Ze heeft erg veel indruk op me gemaakt hoe positief ze in het leven stond. Haar vrienden wisten het niet, maar reageerde bijzonder goed toen ze het vertelde.