Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 30 november 2010 om 15:36
dinsdag 30 november 2010 om 18:02
Goed het gesprek is geweest en ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken.
Ze hopen nog steeds dat het beter gaat worden ook al wijst niet veel hierop. Maar omdat hij geen koorts heeft, goede bloeddruk en geen afstotingsverschijnselen willen ze het toch nog een kans geven uit angst dat we het te vroeg opgeven.
Wel heeft hij nu een morfinepomp waardoor de pijn moet gaan afnemen.
De Efteling vonden ze op zich een goed idee om hem er even uit te halen. Dokter ging overleggen met supivisor en we krijgen het morgen te horen.
Het voelt heel dubbel natuurlijk als er echt een kans is willen we hem grijpen maar wat nou als we nog langer rekken en het is toch voor niets. Al die pijn en angsten van hih.
Het feit ook dat ze het niet medisch konden onderbouwen vind ik eng. Het was meer hij is jong dus we gaan door tot het echt echt niet meer anders kan en hij dus ook niet meer naar huis kan.
Maar hoop doet leven en er is dus nog een beetje hoop hoe klein de kans dus ook is.
Voorlopig blijf ik in het familehuis.
Ze hopen nog steeds dat het beter gaat worden ook al wijst niet veel hierop. Maar omdat hij geen koorts heeft, goede bloeddruk en geen afstotingsverschijnselen willen ze het toch nog een kans geven uit angst dat we het te vroeg opgeven.
Wel heeft hij nu een morfinepomp waardoor de pijn moet gaan afnemen.
De Efteling vonden ze op zich een goed idee om hem er even uit te halen. Dokter ging overleggen met supivisor en we krijgen het morgen te horen.
Het voelt heel dubbel natuurlijk als er echt een kans is willen we hem grijpen maar wat nou als we nog langer rekken en het is toch voor niets. Al die pijn en angsten van hih.
Het feit ook dat ze het niet medisch konden onderbouwen vind ik eng. Het was meer hij is jong dus we gaan door tot het echt echt niet meer anders kan en hij dus ook niet meer naar huis kan.
Maar hoop doet leven en er is dus nog een beetje hoop hoe klein de kans dus ook is.
Voorlopig blijf ik in het familehuis.
dinsdag 30 november 2010 om 18:10
Oh IBI, ik kan me voorstellen dat je een heel dubbelgevoel hebt van het gesprek!
Maar toch, HIH is nog niet opgegeven. Daar hebben ze hun redenen voor!
Ik hoop, bid en duim dat de artsen een juiste beslissing maken nu.
Sterkte voor nu, want ook dit moet je weer verwerken!
Begrijpt HIH zelf ook wat het gesprek inhield, of was hij er niet bij?
Dikke knuffel meid!
Maar toch, HIH is nog niet opgegeven. Daar hebben ze hun redenen voor!
Ik hoop, bid en duim dat de artsen een juiste beslissing maken nu.
Sterkte voor nu, want ook dit moet je weer verwerken!
Begrijpt HIH zelf ook wat het gesprek inhield, of was hij er niet bij?
Dikke knuffel meid!
dinsdag 30 november 2010 om 18:16
Jeetje Ibi, wat wordt je toch heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.
Ik vind het ontzettend fijn om te horen dat er toch weer een sprankje hoop is, dat de artsen het nog niet willen opgeven maar kan me voorstellen dat je dit ook weer moet verwerken en HIH natuurlijk ook.
Met heel m'n hart hoop ik dat jullie dagje naar de Efteling vrijdag doorgaat en dat jullie daar een prachtige dag zullen hebben.
Hier wordt nog steeds meegehoopt en meegeduimd en er worden kaarsjes aangestoken.
Fijn dat je voorlopig in het familiehuis kan blijven, dicht bij HIH.
Ik vind het ontzettend fijn om te horen dat er toch weer een sprankje hoop is, dat de artsen het nog niet willen opgeven maar kan me voorstellen dat je dit ook weer moet verwerken en HIH natuurlijk ook.
Met heel m'n hart hoop ik dat jullie dagje naar de Efteling vrijdag doorgaat en dat jullie daar een prachtige dag zullen hebben.
Hier wordt nog steeds meegehoopt en meegeduimd en er worden kaarsjes aangestoken.
Fijn dat je voorlopig in het familiehuis kan blijven, dicht bij HIH.
.
dinsdag 30 november 2010 om 18:17
Ik snap je twijfel over de hoop van de artsen.
Maar ik neem aan dat die niet zomaar zeggen dat ze een beetje hoop hebben.
En die strohalm is het enige waar jullie je nu aan vast kunnen klampen.
Ik hoop zo dat die strohalm het begin is van een veel groter iets.
Van iets moois.
Geniet van de Efteling. Van de lichtjes en de sneeuw en van de door jullie zo geliefde muziek.
En vooral...van elkaar!
Maar ik neem aan dat die niet zomaar zeggen dat ze een beetje hoop hebben.
En die strohalm is het enige waar jullie je nu aan vast kunnen klampen.
Ik hoop zo dat die strohalm het begin is van een veel groter iets.
Van iets moois.
Geniet van de Efteling. Van de lichtjes en de sneeuw en van de door jullie zo geliefde muziek.
En vooral...van elkaar!
dinsdag 30 november 2010 om 18:54
Tjeee IBI, wat moet het allemaal moeilijk voor je zijn! M'n respect groeit met de dag, ik vind dat je het zoooooo dapper doet!
Ik hoop, dat dit kleine sprankje hoop toch een klein lichtpuntje voor je kan worden, hoewel ik de dubbelheid ervan ook heel goed voel...
En eerlijk, ik had het niet gedacht, maar... als die Efteling toch 'ns door zou kunnen gaan? Weet je wat, ik steek hier nu ter plekke nog (ff tellen) 8 kaarsjes voor jou en HIH aan. Gewitooitnooitnie, toch?
Ik hoop, dat dit kleine sprankje hoop toch een klein lichtpuntje voor je kan worden, hoewel ik de dubbelheid ervan ook heel goed voel...
En eerlijk, ik had het niet gedacht, maar... als die Efteling toch 'ns door zou kunnen gaan? Weet je wat, ik steek hier nu ter plekke nog (ff tellen) 8 kaarsjes voor jou en HIH aan. Gewitooitnooitnie, toch?
dinsdag 30 november 2010 om 20:11
Ja er is nog hoop. Wat een goed nieuws. Ja alleen zou hij niet zo met pijn zitten. Hopelijk helpt de morfinepomp.
Ik zou in deze nooit iets kunnen beslissen. Is HIH genoeg "bij" om aan te geven wat hij wilt?
Ik hoop op een mooie dag voor jullie in de Efteling zeg.
Ik zou in deze nooit iets kunnen beslissen. Is HIH genoeg "bij" om aan te geven wat hij wilt?
Ik hoop op een mooie dag voor jullie in de Efteling zeg.
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
dinsdag 30 november 2010 om 20:28
Heftig. Vooral als die hoop, die kans, door zijn artsen niet onderbouwd kan worden anders dan "hij is nog zo jong". En wat moet het moeilijk zijn om daar een beslissing over te nemen. Onmenselijk moeilijk.
Ik duim voor jullie dat die supervisor ook akkoord gaat met het Efteling bezoek.
Heel veel sterkte de komende tijd, voor jullie allebei en ook voor jullie familie.
Ik duim voor jullie dat die supervisor ook akkoord gaat met het Efteling bezoek.
Heel veel sterkte de komende tijd, voor jullie allebei en ook voor jullie familie.
dinsdag 30 november 2010 om 21:05
Sjee lieve Ieb, wat worden jullie heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop... dit is toch niet meer te bevatten?
Je kan niet anders dan alles per dag/uur/minuut te nemen zoals het komt maar meis... wat moet dat onmenselijk lastig zijn!
Ik hoop dat jullie groen licht krijgen voor Lange Jan en zn vrienden!
Je kan niet anders dan alles per dag/uur/minuut te nemen zoals het komt maar meis... wat moet dat onmenselijk lastig zijn!
Ik hoop dat jullie groen licht krijgen voor Lange Jan en zn vrienden!
woensdag 1 december 2010 om 06:49
Werd zojuist gebeld door hih. Vreselijk in paniek. Over de siroop die niet van hem is en dat hij in een computerspel vast zit.
Ben nu dus bij hem. Geloofd in de film trueman show te zitten waarin alles in iemands leven nep en vooropgezet is en iedereen weet dat behalve trueman. En hij denkt nu dus dat er ook een soort Hihshow is.
Neemt niet echt van ons aan dat dit niet waar is. Ziet ook oranje poppetjes soms. Ze willen misshien weer haldol starten.
Heeft het wel ook over de Efteling.
Ben nu dus bij hem. Geloofd in de film trueman show te zitten waarin alles in iemands leven nep en vooropgezet is en iedereen weet dat behalve trueman. En hij denkt nu dus dat er ook een soort Hihshow is.
Neemt niet echt van ons aan dat dit niet waar is. Ziet ook oranje poppetjes soms. Ze willen misshien weer haldol starten.
Heeft het wel ook over de Efteling.
woensdag 1 december 2010 om 06:57
Ibi heeft hij de morfinepomp al?
Mijn vader kreeg ook van die waandenkbeelden van die medicatie
en wist af en toe gewisseld met heldere momenten ook niet meer wat hij zag en hoe het was...
Moet erg moeilijk voor je zijn als hij zo is maar wil wel zeggen hoop ik dat hij geen pijn heeft en hoop dat het voor hem niet te eng is...
Maar de efteling weet hij dan weer wel wil dus zeggen dat hij zich daarop verheugd!
Dikke knuffels en sterkte, sterke vrouw
Mijn vader kreeg ook van die waandenkbeelden van die medicatie
en wist af en toe gewisseld met heldere momenten ook niet meer wat hij zag en hoe het was...
Moet erg moeilijk voor je zijn als hij zo is maar wil wel zeggen hoop ik dat hij geen pijn heeft en hoop dat het voor hem niet te eng is...
Maar de efteling weet hij dan weer wel wil dus zeggen dat hij zich daarop verheugd!
Dikke knuffels en sterkte, sterke vrouw