Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 7 december 2010 om 15:21
Wat moet je zeggen, na zulk nieuws.
Dat je na morgen niet meer in zo´n steriele omgeving hoeft te verkeren, met al de opgelegde regeltjes... lijkt me ondanks alles toch fijn.
In jullie eigen huis zijn, met de mensen om je heen die jij wilt, weer even de regie in handen. Ik kan me voorstellen dat je dat broodnodig hebt.
Maar godsklere, wat is het fout gegaan. Een doemscenario als dit valt haast niet te bedenken.
Hoe voel je je? Boos, verslagen, leeg?
Dat je na morgen niet meer in zo´n steriele omgeving hoeft te verkeren, met al de opgelegde regeltjes... lijkt me ondanks alles toch fijn.
In jullie eigen huis zijn, met de mensen om je heen die jij wilt, weer even de regie in handen. Ik kan me voorstellen dat je dat broodnodig hebt.
Maar godsklere, wat is het fout gegaan. Een doemscenario als dit valt haast niet te bedenken.
Hoe voel je je? Boos, verslagen, leeg?
dinsdag 7 december 2010 om 15:37
Lieve Ibi, bewaak je grenzen. Hih komt naar huis en tijd is kostbaar. Bedenk wat je wil en nodig hebt en hou daar aan vast. Accepteer praktische hulp die je mogelijk maakt te bereiken wat je wil en te krijgen wat je nodig hebt. Maar bewaak je grenzen. Jij bent niet verantwoordelijk voor het verdriet van anderen. Dat hoef jij niet mede te dragen.
dinsdag 7 december 2010 om 15:50
Lieve IBI. Wat gaat het snel. Maar zo goed dat hij naar huis kan. Thuis in zijn eigen omgeving bij jou en zijn lieve familie. Zonder vreemden om je heen. Het klinkt misschien gek, maar dat is het allerfijnste. Geen regeltjes en zelf weten hoe je het wilt en wie erbij zijn. Ieb ik weet dat er goed voor jullie gezorgd gaat worden. Er zijn zoveel lieverds om jullie heen. Ik lees het in al je posten.
Neem alle mooie momenten in je op als een spons. Ze helpen je straks de moeilijke momenten door te komen.
Lieve Ieb ik denk aan je.
Neem alle mooie momenten in je op als een spons. Ze helpen je straks de moeilijke momenten door te komen.
Lieve Ieb ik denk aan je.