Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
vrijdag 12 augustus 2011 om 13:36
Hallo allemaal,
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
Ik ben Bubbles en deze week is er bij mij officieel Fibromyalgie gediagnosticeerd. Even schrikken, maar blij dat ik eindelijk weet wat er is en dat er iets is en dat ik niet gek of een aansteller ben.
Ik weet dat Fibromyalgie niet door iedereen wordt gezien als een echte ziekte / syndroom, ookal is het een officieel erkende ziekte / syndroom, maar in dit topic ben ik opzoek naar mensen die het ook hebben of denken te hebben en heb geen behoefte aan mensen die "ons" even willen komen afkraken. Hiervoor vraag ik begrip.
Zal binnenkort mijn verhaal wat uitgebreider op het forum zetten. Eerst maar eens kijken of er behoefte is aan dit topic.
Groetjes Bubbles!
woensdag 31 augustus 2011 om 15:06
Gelukkig, er is tenminste een foto gemaakt. Dus (nog meer) bewijs dat er niet iets anders is. Bij mij is alleen mijn bloed gecontroleerd, dat vond mijn huisarts wel okee. Er zijn geen nadere onderzoeken gedaan zoals dus rontgenfotos of andere adviezen die iedereen mij gaf. Wel doorverwezen naar een revalidatie-centrum voor 'chronische pijn'. En zelfs die arts vond dat er eigenlijk iets meer dan alleen maar bloed gecontroleerd diende te worden. Maar ook dat is dus nooit gebeurd.
Nu heb ik op dit moment ook minder pijn, maar de factoren waardoor ik de pijn kreeg zijn inmiddels ook zo goed als verdwenen. Wil niet zeggen dat ik helemaal geen pijn heb, maar niet meer zo ernstig.
Nu heb ik op dit moment ook minder pijn, maar de factoren waardoor ik de pijn kreeg zijn inmiddels ook zo goed als verdwenen. Wil niet zeggen dat ik helemaal geen pijn heb, maar niet meer zo ernstig.
donderdag 1 september 2011 om 19:38
Als je op veel plaatsen pijn hebt ist ook lastig om te bepalen waar je dan die foto van zou moeten laten maken of niet Claasje? De pijn in mijn heup stak zo boven alles uit dat ik daar een foto van wilde laten maken. Gewoon aangeven bij je huisarts dat je dat graag wilt doen om andere dingen uit te sluiten. Mocht het FM zijn, dat is een uitsluitings aandoening en het mag pas zo genoemd worden als al het andere is uitgesloten...
En puffyy ook fijn om jou weer even te horen... Wat heftig dat gedoe met je blaas... Je hebt tegenwoordig wel broekjes hè die je echt niet ziet onder een jurkje of andere kleding hoor... Spannend wat er morgen uit gaat komen. Succes!!
Of ik iets traumatisch heb meegemaakt... Ja, zelf heb je dat vaak niet in de gaten of wel... Maar zat dingen meegemaakt waarvan ik ze heel erg vind als ik ze van een ander zou horen, maar zelf pas je je aan en kun je steeds meer aan... Ik weet het niet... Maar inderdaad, als er niets uit die foto zou komen is dat een bevestiging dat er niets andersaan de hand is, dus FM...
De zes dagen vrij waren heerlijk. Op de laatste na. Die was ik ziek. Nu weer aan het werk. En vanaf maandag sporten en lijnen. Dan zal ik me ook vast beter gaan voelen... 't werk kost me momenteel wel wat moeite, maar dat is vooral mentaal. Zit opzich prima in mijn vel. Vooral als ik lekker thuis of met familie of vrienden ben, maar heb er op de één of andere manier helemaal geen behoefte aan om onder de mensen te komen. Verplichte praatjes enzo. Maar zie er vooral vooraf tegen op en als ik er eenmaal ben gaat 't wel.
Zo, nu lekker op de bank, Expeditie Robinson kijken zo!
En puffyy ook fijn om jou weer even te horen... Wat heftig dat gedoe met je blaas... Je hebt tegenwoordig wel broekjes hè die je echt niet ziet onder een jurkje of andere kleding hoor... Spannend wat er morgen uit gaat komen. Succes!!
Of ik iets traumatisch heb meegemaakt... Ja, zelf heb je dat vaak niet in de gaten of wel... Maar zat dingen meegemaakt waarvan ik ze heel erg vind als ik ze van een ander zou horen, maar zelf pas je je aan en kun je steeds meer aan... Ik weet het niet... Maar inderdaad, als er niets uit die foto zou komen is dat een bevestiging dat er niets andersaan de hand is, dus FM...
De zes dagen vrij waren heerlijk. Op de laatste na. Die was ik ziek. Nu weer aan het werk. En vanaf maandag sporten en lijnen. Dan zal ik me ook vast beter gaan voelen... 't werk kost me momenteel wel wat moeite, maar dat is vooral mentaal. Zit opzich prima in mijn vel. Vooral als ik lekker thuis of met familie of vrienden ben, maar heb er op de één of andere manier helemaal geen behoefte aan om onder de mensen te komen. Verplichte praatjes enzo. Maar zie er vooral vooraf tegen op en als ik er eenmaal ben gaat 't wel.
Zo, nu lekker op de bank, Expeditie Robinson kijken zo!
zondag 4 september 2011 om 17:35
Heej Puffyy! Wat heftig allemaal zeg! Vind het wel knap van je. Zo positief als je over blijft komen, ondanks alle tegenslagen momenteel en de onzekerheid, omdat je niet weet wat het nou precies is, is vast ook killing!
Gelukkig heb je een lieve vriend die er voor je is! Dat is een hoop waard. En geen sorry zeggen okee! Het forum is een lekkere anonieme manier om even je ei kwijt te kunnen... Moet je zeker gebruik van blijven maken...
Als je even afleiding wilt moet je het topic "Help, verliefd!" lezen onder relaties. Helemaal vanaf het begin. Echt super grappig om te lezen en een echt feel good topic!
Verder gaat het met mij weer goed. Achteraf bedenk ik me dat flinke buik klachten en problemen met stoelgang ook klachten zijn die bij Fibro kunnen komen kijken, dus of ik nou wat verkeerds gegeten heb, of dat het bij de Fibro hoort.... Ik weet het niet, maar hoop het niet meer mee te maken. Wat was ik beroerd. Morgen de laatste ochtenddienst van vijf. We zwaar zo vaak vroeg op, maar als ik uit mijn werk kom heb ik toch best veel energie en ik slaap heerlijk...
Vanaf morgen gaan mijn man en ik lijnen en sporten. Heb ik ook zin in! We bereiden ons er al een tijdje geestelijk op voor en nu zijn we er ook klaar voor denk ik en hoop ik.
Vanavond lekker ontspannen. Fijne avond nog allemaal!
Liefs Bubbles!
Gelukkig heb je een lieve vriend die er voor je is! Dat is een hoop waard. En geen sorry zeggen okee! Het forum is een lekkere anonieme manier om even je ei kwijt te kunnen... Moet je zeker gebruik van blijven maken...
Als je even afleiding wilt moet je het topic "Help, verliefd!" lezen onder relaties. Helemaal vanaf het begin. Echt super grappig om te lezen en een echt feel good topic!
Verder gaat het met mij weer goed. Achteraf bedenk ik me dat flinke buik klachten en problemen met stoelgang ook klachten zijn die bij Fibro kunnen komen kijken, dus of ik nou wat verkeerds gegeten heb, of dat het bij de Fibro hoort.... Ik weet het niet, maar hoop het niet meer mee te maken. Wat was ik beroerd. Morgen de laatste ochtenddienst van vijf. We zwaar zo vaak vroeg op, maar als ik uit mijn werk kom heb ik toch best veel energie en ik slaap heerlijk...
Vanaf morgen gaan mijn man en ik lijnen en sporten. Heb ik ook zin in! We bereiden ons er al een tijdje geestelijk op voor en nu zijn we er ook klaar voor denk ik en hoop ik.
Vanavond lekker ontspannen. Fijne avond nog allemaal!
Liefs Bubbles!
dinsdag 6 september 2011 om 11:55
Heej,
Ondertussen gaat het niet echt beter hier. Dacht dat ik het wel had gehad met de ziektekymen, maar gisterenavond kreeg ik hoofdpijn, keelpijn en last van mijn nek. Vanmorgen nog erger. Ik ga maar gewoon door. Vanmiddag een werkoverleg. Vanavond voor het eerst sporten en morgen en donderdag weer werken. Dan vrijdag vrij en weer vijf dagen werken. Tis echt wat te druk, maar ff volhouden! Daarna heb ik vier dagen vrij...
Ik ga zelf calorieën tellen. Probeer maximaal 1400 calorieën te eten. En vanaf vanavond dus sporten. Minimaal 2 keer per week wil ik gaan fitnessen. En ja, ik weeg best wel veel te veel en ik weet precies hoe het komt, dus de eerste weken bewuster eten zal het hoop ik en denk ik best hard gaan. Maak het inderdaad wel makkelijker dat we het samen gaan doen en allebei ongeveer hetzelfde willen afvallen...
Nou, Puffyy, het zit je allemaal niet mee zeg! Met dat catheteriseren zal ook wel ff wennen zijn en als je eenmaal de slag te pakken hebt zal het je leven wel wat makkelijker maken voor nu... Heb je de pijn in je buik en in je rug ook besproken daar? Wat zeiden ze daar van?
Lastig dat je je licht in je hoofd voelt. Zo lang je dan maar niet daadwerkelijk flauw gaat vallen. Doe wel voorzichtig en luister naar je lichaam.
Ik ga nog even ontspannen en lekker lunchen zo en om half twee word ik opgehaald... Zal er niet echt actief aanwezig zijn, maar laat toch even zien dat ik wel wil... Heb al aardig wat overlegjes overgeslagen afgelopen maanden...
Ondertussen gaat het niet echt beter hier. Dacht dat ik het wel had gehad met de ziektekymen, maar gisterenavond kreeg ik hoofdpijn, keelpijn en last van mijn nek. Vanmorgen nog erger. Ik ga maar gewoon door. Vanmiddag een werkoverleg. Vanavond voor het eerst sporten en morgen en donderdag weer werken. Dan vrijdag vrij en weer vijf dagen werken. Tis echt wat te druk, maar ff volhouden! Daarna heb ik vier dagen vrij...
Ik ga zelf calorieën tellen. Probeer maximaal 1400 calorieën te eten. En vanaf vanavond dus sporten. Minimaal 2 keer per week wil ik gaan fitnessen. En ja, ik weeg best wel veel te veel en ik weet precies hoe het komt, dus de eerste weken bewuster eten zal het hoop ik en denk ik best hard gaan. Maak het inderdaad wel makkelijker dat we het samen gaan doen en allebei ongeveer hetzelfde willen afvallen...
Nou, Puffyy, het zit je allemaal niet mee zeg! Met dat catheteriseren zal ook wel ff wennen zijn en als je eenmaal de slag te pakken hebt zal het je leven wel wat makkelijker maken voor nu... Heb je de pijn in je buik en in je rug ook besproken daar? Wat zeiden ze daar van?
Lastig dat je je licht in je hoofd voelt. Zo lang je dan maar niet daadwerkelijk flauw gaat vallen. Doe wel voorzichtig en luister naar je lichaam.
Ik ga nog even ontspannen en lekker lunchen zo en om half twee word ik opgehaald... Zal er niet echt actief aanwezig zijn, maar laat toch even zien dat ik wel wil... Heb al aardig wat overlegjes overgeslagen afgelopen maanden...
woensdag 7 september 2011 om 16:41
quote:puffyy schreef op 01 september 2011 @ 11:37:@Claasje: Kun je niet alsnog vragen voor verdere onderzoeken?? Bloed kunnen ze veel uithalen, maar ook niet alles!
Zo dacht ik ook. Toen ik hele erge klachten had (nog niet zo erg als anderen hier), heb ik daar ook om gevraagd. Toen zou ik doorverwezen worden naar een reumatoloog.
Dat is toen fout gegaan. Maar ik kwam wel terecht bij een revalidatiecentrum gespecialiseerd voor chronische pijnklachten, waaronder dus ook fibromyalgie. (in het verwijsbriefje stond dus fibromyalgie-achtig)
Dus weer terug naar de huisarts. Alles bij de huisarts is eigenlijk ook gegaan via een huisarts in opleiding en die moest telkens overleggen met mijn eigen huisarts. Vervolgens was het vakantie tijd en kwam daar ook weer uitstel van. Dus het duurde telkens langer en voordat je dan kunt komen ben je ook al weer een eind verder!
Ik heb toen ruim een jaar bij de huisarts hierom gevraagd en soms zelfs gesmeekt voor nadere onderzoeken, maar het bleef alleen bij bloed prikken. Eerder heb ik ook al eens dergelijke klachten gehad, de eerste keer in mijn jeugd. (tienertijd) Toen was dit nog niet bekend en zijn er wel meerdere onderzoeken gedaan. (ook geen foto's, maar wel andere kweekjes bv. van urine enz)
In de zomermaanden ga ik echter heel veel fietsen en zwemmen. En toen ik dus eindelijk bij de reumatoloog kwam, was de meeste pijn dus geslonken naar het niveau van nu.
Door omstandigheden (die niet echt mijn keuze zijn) heb ik momenteel dus weinig klachten. (oftewel een goede balans tussen inspanning en ontspanning) En ik weet inmiddels ook wat wel en wat geen klachten oplevert.
Heb een tijdje dus ook fysio gehad, met wat oefeningen. Daarna naar de kaakfysio geweest, iets wat nog beter hielp. (aanrader als je schouderklachten enz. hebt!) Hiervoor kreeg ik geen doorverwijzing, maar dat hoeft ook niet. Wel een goed artikel in de krant over gelezen. Deze oefeningen doe ik regelmatig en helpen beter dan die van de fysio.
Mochten de klachten echter weer toenemen, of er een nieuwe bij komen, dan ga ik zeker weer zeuren bij de huisarts. Ook omdat ik inmiddels meer mensen ken die het officieel wel hebben en mijn klachten echt heel veel op die van hun lijken. Bovendien heb ik ook andere klachten die mensen met deze aandoening ook vaak hebben. Deze klachten horen dus niet bij de kwaal zelf, of toch wel?
Afgelopen weekend had ik echter weer even een aanval. Vooral rond mijn heupen deze keer. Zaterdagnacht heb ik totaal niet kunnen slapen van de pijn en stijfheid. Zondag was ik een wrak, maar kon thuis blijven en rusten. Dinsdag was alles weer voorbij.
Voor nu ga ik stoppen. Voor iedereen heel veel sterkte! Hopenlijk niet al te veel klachten enz.!!!
Zo dacht ik ook. Toen ik hele erge klachten had (nog niet zo erg als anderen hier), heb ik daar ook om gevraagd. Toen zou ik doorverwezen worden naar een reumatoloog.
Dat is toen fout gegaan. Maar ik kwam wel terecht bij een revalidatiecentrum gespecialiseerd voor chronische pijnklachten, waaronder dus ook fibromyalgie. (in het verwijsbriefje stond dus fibromyalgie-achtig)
Dus weer terug naar de huisarts. Alles bij de huisarts is eigenlijk ook gegaan via een huisarts in opleiding en die moest telkens overleggen met mijn eigen huisarts. Vervolgens was het vakantie tijd en kwam daar ook weer uitstel van. Dus het duurde telkens langer en voordat je dan kunt komen ben je ook al weer een eind verder!
Ik heb toen ruim een jaar bij de huisarts hierom gevraagd en soms zelfs gesmeekt voor nadere onderzoeken, maar het bleef alleen bij bloed prikken. Eerder heb ik ook al eens dergelijke klachten gehad, de eerste keer in mijn jeugd. (tienertijd) Toen was dit nog niet bekend en zijn er wel meerdere onderzoeken gedaan. (ook geen foto's, maar wel andere kweekjes bv. van urine enz)
In de zomermaanden ga ik echter heel veel fietsen en zwemmen. En toen ik dus eindelijk bij de reumatoloog kwam, was de meeste pijn dus geslonken naar het niveau van nu.
Door omstandigheden (die niet echt mijn keuze zijn) heb ik momenteel dus weinig klachten. (oftewel een goede balans tussen inspanning en ontspanning) En ik weet inmiddels ook wat wel en wat geen klachten oplevert.
Heb een tijdje dus ook fysio gehad, met wat oefeningen. Daarna naar de kaakfysio geweest, iets wat nog beter hielp. (aanrader als je schouderklachten enz. hebt!) Hiervoor kreeg ik geen doorverwijzing, maar dat hoeft ook niet. Wel een goed artikel in de krant over gelezen. Deze oefeningen doe ik regelmatig en helpen beter dan die van de fysio.
Mochten de klachten echter weer toenemen, of er een nieuwe bij komen, dan ga ik zeker weer zeuren bij de huisarts. Ook omdat ik inmiddels meer mensen ken die het officieel wel hebben en mijn klachten echt heel veel op die van hun lijken. Bovendien heb ik ook andere klachten die mensen met deze aandoening ook vaak hebben. Deze klachten horen dus niet bij de kwaal zelf, of toch wel?
Afgelopen weekend had ik echter weer even een aanval. Vooral rond mijn heupen deze keer. Zaterdagnacht heb ik totaal niet kunnen slapen van de pijn en stijfheid. Zondag was ik een wrak, maar kon thuis blijven en rusten. Dinsdag was alles weer voorbij.
Voor nu ga ik stoppen. Voor iedereen heel veel sterkte! Hopenlijk niet al te veel klachten enz.!!!
dinsdag 31 januari 2012 om 14:45
He meiden,
Ik heb in 2011 ook de diagnose gekregen FM en CVS en daarbij ook de mededeling; ga er maar vanuit dat je het chronisch hebt.
Nu heb ik het er niet bij laten zitten.
Momenteel volg ik het Gupta-programma. Deze gaat ervanuit dat je amygdala (in je hersenen) de oorzaak is vsn je ziekte en klachten. Je zit in een continue fight or flight en je maakt daarbij heel veel adrenaline aan, en dit is gewoon erg slecht voor je lichaam. Ik ben na het zien van de filmpjes erg enthousiast geworden en heb het dvd-pakket besteld. Nu volg ik het heb onlangs een brakthrough gehad! Ik ben echt superblij en nu van overtuigd dat ik weer herstel en straks FM en CVS af ben! Ik kan het iedereen met FM/CVS en ME aanraden.
Ik heb in 2011 ook de diagnose gekregen FM en CVS en daarbij ook de mededeling; ga er maar vanuit dat je het chronisch hebt.
Nu heb ik het er niet bij laten zitten.
Momenteel volg ik het Gupta-programma. Deze gaat ervanuit dat je amygdala (in je hersenen) de oorzaak is vsn je ziekte en klachten. Je zit in een continue fight or flight en je maakt daarbij heel veel adrenaline aan, en dit is gewoon erg slecht voor je lichaam. Ik ben na het zien van de filmpjes erg enthousiast geworden en heb het dvd-pakket besteld. Nu volg ik het heb onlangs een brakthrough gehad! Ik ben echt superblij en nu van overtuigd dat ik weer herstel en straks FM en CVS af ben! Ik kan het iedereen met FM/CVS en ME aanraden.
