Zwanger
alle pijlers
NIPT
woensdag 19 april 2017 om 20:45
quote:jules schreef op 19 april 2017 @ 16:51:
[...]
Maar het geslacht bepalen met een echo kan pas een paar weken later dan met de NIPT. Als je het puur voor het geslacht zou doen, dan zou je, als je het goed plant, met een NIPT nog voor een curretage kunnen kiezen ipv een abortus.Daar heb je een punt. Ik was zelf 'al' in week 15 toen ik nipt deed ivm wachten tot 1 april.
[...]
Maar het geslacht bepalen met een echo kan pas een paar weken later dan met de NIPT. Als je het puur voor het geslacht zou doen, dan zou je, als je het goed plant, met een NIPT nog voor een curretage kunnen kiezen ipv een abortus.Daar heb je een punt. Ik was zelf 'al' in week 15 toen ik nipt deed ivm wachten tot 1 april.
woensdag 19 april 2017 om 20:46
quote:Pantax schreef op 19 april 2017 @ 16:59:
Wat een betutteling, om het geslacht niet te vertellen. Als ik nog een derde keer zwanger word, ga ik mooi weer naar Belgie, daar houden ze tenminste geen informatie over je kind achter.Ook al is het zo ontzettend veel duurder is dan in Nederland? En de pretecho voor paar tientjes kan inclusief echo-foto's?
Wat een betutteling, om het geslacht niet te vertellen. Als ik nog een derde keer zwanger word, ga ik mooi weer naar Belgie, daar houden ze tenminste geen informatie over je kind achter.Ook al is het zo ontzettend veel duurder is dan in Nederland? En de pretecho voor paar tientjes kan inclusief echo-foto's?
woensdag 19 april 2017 om 20:52
quote:HappyJoyJoy schreef op 19 april 2017 @ 20:46:
[...]
Ook al is het zo ontzettend veel duurder is dan in Nederland? En de pretecho voor paar tientjes kan inclusief echo-foto's?Ik heb destijds 600 euro betaald voor de NIPT in Brussel, waarbij getest werd op chromosomale afwijkingen en geslachtschromosomale afwijkingen, inclusief een nekplooimeting en een grondige echoscopische screening die ongeveer 45 minuten duurde. Dit overigens na een vreselijke termijnecho in Nederland waarbij een afwijking werd gevonden, ik geen enkele uitleg kreeg en na 20 minuten weer buiten stond met een potentieel niet-levensvatbaar kind en een fijne kerst gewenst. Ik vond het die 600 euro méér dan waard. Liever nog eens 600 euro voor kwaliteit dan gratis prutswerk.
[...]
Ook al is het zo ontzettend veel duurder is dan in Nederland? En de pretecho voor paar tientjes kan inclusief echo-foto's?Ik heb destijds 600 euro betaald voor de NIPT in Brussel, waarbij getest werd op chromosomale afwijkingen en geslachtschromosomale afwijkingen, inclusief een nekplooimeting en een grondige echoscopische screening die ongeveer 45 minuten duurde. Dit overigens na een vreselijke termijnecho in Nederland waarbij een afwijking werd gevonden, ik geen enkele uitleg kreeg en na 20 minuten weer buiten stond met een potentieel niet-levensvatbaar kind en een fijne kerst gewenst. Ik vond het die 600 euro méér dan waard. Liever nog eens 600 euro voor kwaliteit dan gratis prutswerk.
woensdag 19 april 2017 om 20:57
quote:Pantax schreef op 19 april 2017 @ 20:52:
[...]
Ik heb destijds 600 euro betaald voor de NIPT in Brussel, waarbij getest werd op chromosomale afwijkingen en geslachtschromosomale afwijkingen, inclusief een nekplooimeting en een grondige echoscopische screening die ongeveer 45 minuten duurde. Dit overigens na een vreselijke termijnecho in Nederland waarbij een afwijking werd gevonden, ik geen enkele uitleg kreeg en na 20 minuten weer buiten stond met een potentieel niet-levensvatbaar kind en een fijne kerst gewenst. Ik vond het die 600 euro méér dan waard. Liever nog eens 600 euro voor kwaliteit dan gratis prutswerk.Dan snap ik je gedachtengang en keuze. Zelf tot nu toe alleen maar hele positieve ervaringen gehad maar ik begrijp goed dat wanneer dit juist heel negatief is dat je dan voor een andere aanpak kiest.
[...]
Ik heb destijds 600 euro betaald voor de NIPT in Brussel, waarbij getest werd op chromosomale afwijkingen en geslachtschromosomale afwijkingen, inclusief een nekplooimeting en een grondige echoscopische screening die ongeveer 45 minuten duurde. Dit overigens na een vreselijke termijnecho in Nederland waarbij een afwijking werd gevonden, ik geen enkele uitleg kreeg en na 20 minuten weer buiten stond met een potentieel niet-levensvatbaar kind en een fijne kerst gewenst. Ik vond het die 600 euro méér dan waard. Liever nog eens 600 euro voor kwaliteit dan gratis prutswerk.Dan snap ik je gedachtengang en keuze. Zelf tot nu toe alleen maar hele positieve ervaringen gehad maar ik begrijp goed dat wanneer dit juist heel negatief is dat je dan voor een andere aanpak kiest.
woensdag 19 april 2017 om 22:28
Volgens mijn verloskundige (maar ik weet niet of dat echt klopt) kijken ze ook gewoon echt niet naar het geslacht. Net zoals ze - als je geen nevenbevindingen wil weten - de niet-relevante chromosomen 'afdekken' (zei ze). Zo is het mij verteld, dat ze het onderzoek letterlijk inkaderen/beperken. Voelt voor mij toch anders dan informatie achterhouden, maar dat is misschien persoonlijk .
woensdag 19 april 2017 om 22:30
quote:Appelsap5 schreef op 19 april 2017 @ 22:28:
Volgens mijn verloskundige (maar ik weet niet of dat echt klopt) kijken ze ook gewoon echt niet naar het geslacht. Net zoals ze - als je geen nevenbevindingen wil weten - de niet-relevante chromosomen 'afdekken' (zei ze). Zo is het mij verteld, dat ze het onderzoek letterlijk inkaderen/beperken. Voelt voor mij toch anders dan informatie achterhouden, maar dat is misschien persoonlijk .Volgens mij is dat niet waar. Ik heb juist gehoord dat ze de nevenbevindingen sowieso zien. Als blijkt dat de moeder bijvoorbeeld kanker heeft laten ze je dat ook weten als je hebt gekozen om de nevenbevindingen niet te weten.
Volgens mijn verloskundige (maar ik weet niet of dat echt klopt) kijken ze ook gewoon echt niet naar het geslacht. Net zoals ze - als je geen nevenbevindingen wil weten - de niet-relevante chromosomen 'afdekken' (zei ze). Zo is het mij verteld, dat ze het onderzoek letterlijk inkaderen/beperken. Voelt voor mij toch anders dan informatie achterhouden, maar dat is misschien persoonlijk .Volgens mij is dat niet waar. Ik heb juist gehoord dat ze de nevenbevindingen sowieso zien. Als blijkt dat de moeder bijvoorbeeld kanker heeft laten ze je dat ook weten als je hebt gekozen om de nevenbevindingen niet te weten.
woensdag 19 april 2017 om 22:50
quote:Kashri schreef op 19 april 2017 @ 22:30:
[...]
Volgens mij is dat niet waar. Ik heb juist gehoord dat ze de nevenbevindingen sowieso zien. Als blijkt dat de moeder bijvoorbeeld kanker heeft laten ze je dat ook weten als je hebt gekozen om de nevenbevindingen niet te weten.Mijn Vk zei dat ze bij nevenbevindingen naar de andere chromosomen kijken en anders dus echt niet ('afdekken'). Idd kunnen ze in zeldzame gevallen tumoren ontdekken, maar dat komt dak omdat die dan ook dna aanmaken en het er dan dus echt anders uitziet (dat kun je dus niet missen zeg maar). Dat staat volgens haar verhaal weer los van de nevenbevindingen (afwijkingen bij andere chromosomen), die ze dus alleen bij voorkeur onderzoeken. Maar ik ben geen geneticus en moet dus vertrouwen op war mijn Vk zei, geen idee hoe juist zij geinformeerd is.
[...]
Volgens mij is dat niet waar. Ik heb juist gehoord dat ze de nevenbevindingen sowieso zien. Als blijkt dat de moeder bijvoorbeeld kanker heeft laten ze je dat ook weten als je hebt gekozen om de nevenbevindingen niet te weten.Mijn Vk zei dat ze bij nevenbevindingen naar de andere chromosomen kijken en anders dus echt niet ('afdekken'). Idd kunnen ze in zeldzame gevallen tumoren ontdekken, maar dat komt dak omdat die dan ook dna aanmaken en het er dan dus echt anders uitziet (dat kun je dus niet missen zeg maar). Dat staat volgens haar verhaal weer los van de nevenbevindingen (afwijkingen bij andere chromosomen), die ze dus alleen bij voorkeur onderzoeken. Maar ik ben geen geneticus en moet dus vertrouwen op war mijn Vk zei, geen idee hoe juist zij geinformeerd is.
woensdag 19 april 2017 om 22:57
Overigens vind ik dat in het licht van keuze maken tussen wel/geen nevenbevindingen ook logischer, want anders zou die keuze eigenlijk wat raar zijn. Wordt dan bijna een ethisch dillemma. Ik weet in elk geval dat ze als je kiest voor 'geen nevenbevindingen' je die later nooit meer toch alsnog kunt opvragen: dat materiaal wordt iig nooit bewaard.
woensdag 19 april 2017 om 23:06
quote:Pantax schreef op 19 april 2017 @ 16:59:
Wat een betutteling, om het geslacht niet te vertellen. Als ik nog een derde keer zwanger word, ga ik mooi weer naar Belgie, daar houden ze tenminste geen informatie over je kind achter.
De reden om het geslacht niet bekend te maken, is de betrouwbaarheid van de test; die is voor geslachtsbepaling evident lager dan voor de afwijkingen waar de NIPT voor ontwikkeld is.
Betutteling van mensen die het geslacht een reden vinden om de zwangerschap af te breken is dan ook helemaal niet het geval.
Wat een betutteling, om het geslacht niet te vertellen. Als ik nog een derde keer zwanger word, ga ik mooi weer naar Belgie, daar houden ze tenminste geen informatie over je kind achter.
De reden om het geslacht niet bekend te maken, is de betrouwbaarheid van de test; die is voor geslachtsbepaling evident lager dan voor de afwijkingen waar de NIPT voor ontwikkeld is.
Betutteling van mensen die het geslacht een reden vinden om de zwangerschap af te breken is dan ook helemaal niet het geval.
woensdag 19 april 2017 om 23:32
Toch nog even nagezocht en volgens mij had mijn Vk gelijk. Zie: https://www.onderzoekvanm ... nkind.nl/nevenbevindingen
woensdag 19 april 2017 om 23:45
quote:Whiterose schreef op 19 april 2017 @ 23:06:
[...]
De reden om het geslacht niet bekend te maken, is de betrouwbaarheid van de test; die is voor geslachtsbepaling evident lager dan voor de afwijkingen waar de NIPT voor ontwikkeld is.
Betutteling van mensen die het geslacht een reden vinden om de zwangerschap af te breken is dan ook helemaal niet het geval.
Ik zou hier graag wat wetenschappelijke onderbouwing van zien. Tegen mij werd juist gezegd dat van alles wat er werd onderzocht, het geslacht juist de grootste zekerheid had.
Of bedoel je dan specifiek de test waar Nederland voor gekozen heeft?
[...]
De reden om het geslacht niet bekend te maken, is de betrouwbaarheid van de test; die is voor geslachtsbepaling evident lager dan voor de afwijkingen waar de NIPT voor ontwikkeld is.
Betutteling van mensen die het geslacht een reden vinden om de zwangerschap af te breken is dan ook helemaal niet het geval.
Ik zou hier graag wat wetenschappelijke onderbouwing van zien. Tegen mij werd juist gezegd dat van alles wat er werd onderzocht, het geslacht juist de grootste zekerheid had.
Of bedoel je dan specifiek de test waar Nederland voor gekozen heeft?
donderdag 20 april 2017 om 00:28
quote:jules schreef op 19 april 2017 @ 23:45:
[...]i
Ik zou hier graag wat wetenschappelijke onderbouwing van zien. Tegen mij werd juist gezegd dat van alles wat er werd onderzocht, het geslacht juist de grootste zekerheid had.
Of bedoel je dan specifiek de test waar Nederland voor gekozen heeft?
Die data is er zeker; zoek eens op pubmed, je kunt er dagen leeswerk aan besteden. Het Nederlandse platform is Harmony; dus als je wilt zoeken zou ik daarop filteren.
De testprestaties zijn niet spectaculair slecht (beter dan voor tri 13 bijvoorbeeld, daar is het niet zo heel goed..) maar voor een ongevraagde en niet afwijkende bevinding is de keuze gemaakt om dat wel als 'onvoldoende' te beoordelen.
Of het echt 'te slecht' is, kun je bediscussiëren. Deel van die overweging is ongetwijfeld ook dat het primair geen reden voor dit onderzoek is en zo'n uitkomst uit de voorganger, de combinatietest, ook niet kwam.
Overigens kun je er ook een punt van maken of het onbetrouwbaarder is dan echoscopie, dat is nog een heel leuk punt, dat denk ik namelijk niet..
Het zou heel goed een kwestie van tijd kunnen zijn voordat de test statistieken verbeteren of het alsnog wordt toegevoegd; dit zijn pas de eerste stappen van NIPT in onze algemene populatie. Met dit soort ontwikkelingen wordt onderzoek gedaan, uiteindelijk brengt de gezondheidsraad advies uit en besluit de minister wat men wel en niet toestaat. Eerder was dat alleen NIPT na afwijkende combinatietest, nu vrije toegang, wellicht straks meer rapportage.
Men werkt in diverse onderzoeksgroepen overigens aan (partiele) array uit cel free fetal DNA, ook dat komt er zeker aan. Dan gaan we heel andere ethische discussies voeren over wat gerapporteerd zal worden..
[...]i
Ik zou hier graag wat wetenschappelijke onderbouwing van zien. Tegen mij werd juist gezegd dat van alles wat er werd onderzocht, het geslacht juist de grootste zekerheid had.
Of bedoel je dan specifiek de test waar Nederland voor gekozen heeft?
Die data is er zeker; zoek eens op pubmed, je kunt er dagen leeswerk aan besteden. Het Nederlandse platform is Harmony; dus als je wilt zoeken zou ik daarop filteren.
De testprestaties zijn niet spectaculair slecht (beter dan voor tri 13 bijvoorbeeld, daar is het niet zo heel goed..) maar voor een ongevraagde en niet afwijkende bevinding is de keuze gemaakt om dat wel als 'onvoldoende' te beoordelen.
Of het echt 'te slecht' is, kun je bediscussiëren. Deel van die overweging is ongetwijfeld ook dat het primair geen reden voor dit onderzoek is en zo'n uitkomst uit de voorganger, de combinatietest, ook niet kwam.
Overigens kun je er ook een punt van maken of het onbetrouwbaarder is dan echoscopie, dat is nog een heel leuk punt, dat denk ik namelijk niet..
Het zou heel goed een kwestie van tijd kunnen zijn voordat de test statistieken verbeteren of het alsnog wordt toegevoegd; dit zijn pas de eerste stappen van NIPT in onze algemene populatie. Met dit soort ontwikkelingen wordt onderzoek gedaan, uiteindelijk brengt de gezondheidsraad advies uit en besluit de minister wat men wel en niet toestaat. Eerder was dat alleen NIPT na afwijkende combinatietest, nu vrije toegang, wellicht straks meer rapportage.
Men werkt in diverse onderzoeksgroepen overigens aan (partiele) array uit cel free fetal DNA, ook dat komt er zeker aan. Dan gaan we heel andere ethische discussies voeren over wat gerapporteerd zal worden..
donderdag 20 april 2017 om 09:17
De geslachtschromosomen zijn juist heel betrouwbaar - xy minimaal betrouwbaarder dan xx, alleen van de geslachtschromosomale afwijkingen is de betrouwbaarheid minder groot. Ik weet niet precies wat er momenteel onderzocht wordt, maar destijds in België werd er altijd naar de geslachtschromosomen gekeken; als Nederland bewust het geslacht niet communiceert vind ik dat betutteling van iedere ouder. Dat minieme percentage dat hun kind omwille van het geslacht wil aborteren vindt wel een andere manier.
maandag 24 april 2017 om 19:52
maandag 24 april 2017 om 19:59
Oh jeetje dat is wel heel erg. Waar ben je geprikt?
Ik had mijn verloskundige vrijdag gemaild met de vraag of ze een idee had van de wachttijden en daar kreeg ik vandaag alleen de reactie op dat het binnen was en goed was.
Misschien toch nog eens achter je verloskundige aan?
Verder heb ik een kennis op het lab werken (hij doet alleen geen nipt). Maar hij zei tegen mij dat als ik de wachttijd wilde weten ik eens met Genealogie van het ziekenhuis moest bellen. Misschien kun je dat eens proberen.
Vreselijk dat je zo in onzeker moet zitten. En ook echt niet eerlijk dat het bij de een veel langer duurt dan bij de ander. Ik heb ook gelezen van mensen die de uitslag 8 dagen later hadden (en dan geen werkdagen).
Ik had mijn verloskundige vrijdag gemaild met de vraag of ze een idee had van de wachttijden en daar kreeg ik vandaag alleen de reactie op dat het binnen was en goed was.
Misschien toch nog eens achter je verloskundige aan?
Verder heb ik een kennis op het lab werken (hij doet alleen geen nipt). Maar hij zei tegen mij dat als ik de wachttijd wilde weten ik eens met Genealogie van het ziekenhuis moest bellen. Misschien kun je dat eens proberen.
Vreselijk dat je zo in onzeker moet zitten. En ook echt niet eerlijk dat het bij de een veel langer duurt dan bij de ander. Ik heb ook gelezen van mensen die de uitslag 8 dagen later hadden (en dan geen werkdagen).
maandag 24 april 2017 om 20:07
Dankje!
Ik vorige week mijn verloskundige idd ook gebeld, maar die kon mij niets vertellen. Ik ben in Nijmegen geprikt en mijn bloed is naar Maastricht gegaan.
Morgen maar weer met het ziekenhuis bellen, al wisten ze daar vorige week helemaal niets. Noch op gynaecologie of prenataal onderzoek. Ze dachten dat ik wrs per SMS bericht uit Maastricht zou krijgen. Morgen toch nog iets verder vragen, hopelijk werkt er dan iemand die er meer verstand van heeft!
Groetjes Pantoffeldiertje77
Ik vorige week mijn verloskundige idd ook gebeld, maar die kon mij niets vertellen. Ik ben in Nijmegen geprikt en mijn bloed is naar Maastricht gegaan.
Morgen maar weer met het ziekenhuis bellen, al wisten ze daar vorige week helemaal niets. Noch op gynaecologie of prenataal onderzoek. Ze dachten dat ik wrs per SMS bericht uit Maastricht zou krijgen. Morgen toch nog iets verder vragen, hopelijk werkt er dan iemand die er meer verstand van heeft!
Groetjes Pantoffeldiertje77
dinsdag 25 april 2017 om 15:52
Uitslag binnen die gelukkig goed is!!!
Bleek binnen het Radboud niet goed gecommuniceerd te zijn blijkbaar. Gelukkig heb ik een hele lieve verloskundige die voor mij gebeld heeft naar het laboratorium. En daarna kwam er goed nieuws uit het ziekenhuis.
Dus als je het wachten zat bent probeer het misschien nog eens op die manier!
Groetjes Pantoffeldiertje77
Bleek binnen het Radboud niet goed gecommuniceerd te zijn blijkbaar. Gelukkig heb ik een hele lieve verloskundige die voor mij gebeld heeft naar het laboratorium. En daarna kwam er goed nieuws uit het ziekenhuis.
Dus als je het wachten zat bent probeer het misschien nog eens op die manier!
Groetjes Pantoffeldiertje77
