Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Klopt, Ambra. Ik kan niet anders dan het loslaten en doe dat uiteindelijk dus ook, maar oh wat voelt het evengoed ongelooflijk oneerlijk. Heel erg voorzichtig gezegd. Kans is groot dat het voor hen anders is dan wanneer het een onbekende situatie is, al is dat ze helaas ook niet gegarandeerd. Gevoel en hersenspinsels kun je immers niet altijd voor zijn. De buitenwereld echter? We weten allemaal hoe hard de maatschappij kan zijn, kneiterhard. Qua euthanasie kun je (bij voorkeur ongevraagd en ongepast) al het nodige voor de voeten gegooid krijgen, is de ervaring. Laat staan zelfdoding. Als volwassene komt dat al aan, moet er niet aan denken hoe dat kan zijn als zij er onverhoopt ooit als kind mee geconfronteerd worden.



Het is gewoon zo ongelooflijk zwaar om het te moeten doen met de wetenschap dat naast het "gewone" stuk verdriet en pijn deze shitkar over hen, ouders etc uitgestort wordt. De praktische juridische haken en ogen, het in reine moeten komen met hoe dit loopt en gelopen is en bijkomende emoties, eventuele gevolgen van "buitenaf" en niet het afscheid zoals ze hadden gehoopt en verdiend(bedoel niet sec euthanasie, maar alles bij elkaar opgeteld betekent het wel dat men niet aanwezig kan zijn en veel langer moet gaan aanhikken tegen op het moment zelf). Het maakt verdraaid veel los. Terecht of onterecht, voor mij een groot gevoel van even heel hard zwart-wit gezegd niet alleen mijn leven met een stuk meer onnodige hordes en onnodig korter, maar **** dan ook nog eens al die andere levens die nu een enorme tik mee krijgen. Zoveel extra levens die, als je het leven als een boek zou omschrijven onterecht een hoofdstuk eruit vergalt wordt. Zoveel levens, zoveel mensen, juist diegene die me zo dierbaar zijn, gevoelsmatig zo onnodig en onverdiend. Ik kan het niet veranderen of voorkomen, maar eigenlijk onverkropbaar.



Om dan zelf die "bom" aan update te moeten laten vallen; hemel. Ik ben de oorzaak niet maar wel de boodschapper die definitief laatste glazen aan hoop in gooit en daarmee hen in die wereld te gooien met nog meer shit. Laten we het erop houden dat het destijds een stuk minder zwaar woog om de bom te laten vallen dat het tijd was om het verzoek om euthanasie in te gaan dienen. Dus nog maar even tot morgen uitgesteld. Hopelijk dan zelf ook wat meer duidelijk qua zogezegd namen en rugnummers. Gaat het er niet makkelijker van maken, maar een beetje schijn van houvast en duidelijk ipv droppen en alleen maar onduidelijkheid en vraagtekens. Als er echter ooit een perfecte timing is voor bijv een lekkere grote hersenbloeding of klappende aaa;komt u maar!

Rosanna, dank voor het compliment. Verzoek is voor een ander topic en een gevalletje duhuh als je dat onderwerp leest. Dit topic heb ik zelf geen problemen mee. Dat is aan ouders straks of ze wellicht ooit terug willen lezen of wellicht verwijderd willen.





Eerste telefoontjes gepleegd, meeste niet helemaal droog. Verzocht om gesprek met aankomend nieuwe huisarts aankomende week. Die begint dan langzaam wat in te werken onofficieel. Vast niet de bedachte planning, jammer dan, uitgelegd waarom nu en waarom vervanger. Of nou ja, beperkt tot dat ik behoefte heb voor overlijden gesproken te hebben omdat ik dat stukje voor ouders besproken wil hebben met degene die straks daadwerkelijk uiteindelijk de huisarts gaat zijn om vinger aan de pols te houden. Dat daar ook een stukje inlichten van verdriet, pijn en woede richting verzaken huidige huisarts bij zit, merkt dan wel. Weten waar eea vandaan komt en welke van ouders behoeften nu niet gehoord worden, wetende dat juist dat in overdracht en dossier niet naar voren zal komen.



Vervolgens ouders, om straks te gaan zitten. Oh ja, is vrijdag oftewel werk-voor-paar-uren-als-zin-heeft-want-passie voor vader. Moeder vertelt dat ik om tafel wil en waarom, laten we het erop houden dat het niet makkelijk was. Gelukkig kwam net een buurvrouw en iemand die ze vertrouwen binnen voor de koffie. Is ze in elk geval niet alleen, al was vraag wel dat ze vast niets mocht weten. Nee mam, dat is de goegemeente maar verwacht niet dat jullie dit verzwijgen en alleen doen, dat kan niet, juist goed om te vertellen voor je. Vervolgens vader om te horen hoe laat klaar. Voor nu even makkelijker met diens manier van waar mogelijk kop in zand en doe gewoon maar even alsof het gaat om wanneer kom je even boodschappen doen.



Vanmiddag en vanavond als cru gezegd datum bepaald is familie in buitenland inlichten, Beste vriendin, begrafenisleidster om op tijd vooraf wat gewenst geregeld te hebben, geestelijk verzorger bellen etc etc. Waslijst is er niets bij en dat terwijl ik al jaren niet meer was.