Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Cesium, mate is koffiedik kijken voor iedereen. Probleem met sommige kg's is alleen genetisch uitspreken (of bijv op papier zetten ), terwijl men vooral klinisch zou moeten diagnosticeren aangezien grootste groep genetisch nog niet gediagnosticeerd kan ivm te weinig genetisch bekend om alle eds'ers boven water te krijgen. Klinische diagnose is duidelijlijk qua criteria, maar protocolair voor kg en voor veel andere specialisten die vanuit hun vakgebied eventueel ook kunnen diagnosticeren vervolgens "ja maar moet kg doen ". Welbekende keutel soms zelfs ook daar weer bij niet willen varen op verbale uitspraak kg (als die er is) maar enkel papieren genetica of zelf verbaal wel label geven en zo handelen maar niet op papier zetten. En dan heb je er zelfs bij qua kg die zo weinig weten over het syndroom dat ze pure onzin roepen als "kan geen pijn/vermoeidheid/vulmaarin veroorzaken ".





Vraag je graag naar deksels die je weet die op de neus komen, Ambra.?



Natuurlijk wil iedereen een eigen steentje, maar dit is net zoiets waar mijn combinatie stokpaardje en talenten op juiste punt samenkomen. Berg die naar Mohammed moet komen enzo, maar durf arrogant genoeg te zijn om te stellen dat ik de capaciteiten heb of eigenlijk had om op dat punt daadwerkelijk wat bij te dragen. Kortom zint van geen kant.



Ben momenteel voorbij klaar met het hele zootje in de huisartsenpraktijk. Vader dan toch maar achter ander middel voor migraine aan laten gaan, want zooi via maag gaat m niet worden. Uitgelegd welke toedieningsopties er zoal zijn en welke bij mij het niet gaan worden waarom. Lumineuze idee van de "goede" assistente en beneden niveau vervanger? Zelfde middel in smelttablet. ARGH! Klaar mee, terecht of onterecht kan me weinig schelen maar dan snap je het niet en wil je het niet snappen. Vervanger mag je niet veel van verwachten, maar assistente hoort beter te weten, zeker na herhaaldelijk voorkauwen. Dat neemt al vertraagd op bij mij, is al problematisch genoeg slijmvlies heel houden om een volgende dosis fentanyl in te kunnen nemen (want ook via slijmvlies aangezien slijmvliezen neus aan gort zijn), minimaal deel gaat alsnog naar de maag maar normaal bij mij al genoeg om dezelfde maagproblemen te veroorzaken, kortom gaat hem niet worden.



Volgens mij hebben ze geen flauw idee hoe klein maar groots dit is. Wel of niet middelen die werken is wel of niet in staat voeding en vocht aan te koppelen in die dagen. Verschil in hoe lang een aanval duurt, met mazzel zelfs soms de nek omdraaiend en dus rest van dag of dagen terug hebben. En oh hoe lollig, te weinig vocht ontlokt meer aanvallen en spierpijn en ja stress helpt niet mee. Kan men eens wat betekenen, krijg je dit. Heeft me al genoeg gekost incl laatst weer een bezoek van sibling met koters. Ouch. Vijfdubbel ouch als dan via opa een tekening wordt afgegeven van oudste neefje, die er maar niets van begreep waarom hij die zelf niet kon afgeven, perse zelf willen geven en wel direct. Tja, leg dat een peuter maar uit als dat in de planning stond en Pixie toch nog niet dood is. Terecht of onterecht kan me zoals gezegd geen bal schelen momenteel, dit is gevoelsmatig te onnodig.



De spreekwoordelijke kameels rug is vorige week definitief gebroken, met huisarts die geen "nee" accepteert. Weet precies wat zijn "ja maar " is. Sowieso niet erg netjes, maar na jaren tig keer hebben besproken hoe ik op bepaalde conflict situaties met medici reageer, had hij beter moeten weten dan pushen. Terecht of onterecht is onbelangrijk, het gaat om waar ik behoefte aan heb en conclusie is dat daarin verdacht weinig geboden wordt of kan en een berg aan dingen die niet passen maar wel emotioneel stressen. Ben dus eigenlijk voorbij klaar met die vent. Overwoog serieus dan maar 1 dag per week een arts en voor vaste vervanger te gaan die daarin wel een insteek heeft die ik zoek en dan maar de confrontatie en plof van eerlijk zijn dat ik huisarts niet meer wens te zien en waarom. Ja ehm shit, juist die vaste vervanger is inmiddels foetsie, resterend huisarts en een vaste vervanger die nog geen overleg of telefoontje tussendoor kan hebben want is dan hele dag van de leg en komt niets meer uit. Handig voor een huisarts en spoedjes. Is dezelfde vervanger die niet kan hechten in mijn geval en het presteert nog minder met menselijke aspect van zorg van doen te willen hebben als huisarts. Schiet dus niet op. Officiële communicatie is dat nieuwe huisarts per maart deels gaat draaien, maar nog erg ver weg voor nu. Weet dat er al diensten zijn gedraaid, aangezien moeder al eens op een consult nieuwe getroffen heeft. Weeg nu dus maar af of ik het risico neem om te informeren of er al onofficieel vast gedraaid wordt. Weet dat het gegarandeerd tot ploffende bom leidt huisarts en communicatie van assistentes kennende. Op zich waard als inderdaad al vast draait, al is het dan ook schot in donker hoe vervanger is en wetende dat huisarts zich achter schermen zal proberen te laten gelden door bekende micro-management regeltjes en "ja maar ben zo betrokken". Pissige huisarts kan me inmiddels weinig meer schelen, maar weet van gedoe in verleden dat huisarts nogal slecht tegen meningsverschil kan en dat niet kan scheiden van de job. In de praktijk dus gegarandeerd zonder zorg vanuit die hoek zitten en best incourant als nieuwe nog te onregelmatig zit. Niet dat het nu veel omhelst die zorg, maar in elk geval staat het qua pijnstilling niet geheel in onmogelijke. Kortom moet nog "even " bedenken hoe en wat.

Voor diegene moet je het niet doen, die zal niet veranderen daar waar nodig. Doe het enkel als het jeweetwelwie iets positiefs brengt en zelf dus ook wil. Zou dan ook niet allemaal, maar focus op die ene "afwijkende", die "klopt" niet in de logica en dus logisch daar vraagtekens bij te zetten, anderen zijn dus onderbouwing en niet vraagtekenwaardig /gelijkwaardig daarin, imho.



Met deksel bedoelde ik die slaapvraag, lieverd.



Klinkt heel heftig en is het ook. Laat in midden of het feitelijk is, maar besef is afgelopen week gekomen dat het echt enorm mis zit in die huisarts relatie. Wel of niet feitelijk ondergeschikt, ik reageer en ervaar het ergens als emotionele mishandeling. Moeite met dat woord, het is zo groot en heftig. Ontkennen kan ik het echter niet, het is bijna ziek zo gelijkend de reactie is. Tot en met vergoeilijken en oorzaak bij mezelf zoeken. Nee, het is niet terecht om alles tegen de standaard van normale communicatie te houden. Dit is immers geen alledaags gesprek, dit is een situatie met machtsverschil, er is een enorme historie waar enigszins rekening mee gehouden zou moeten worden etc. Krijg het mijn strot niet uit, voelt enorm belachelijk overdreven. Anderzijds brand de lamp; doet er niet zo toe wat het is of heet, het is een te ongezonde dans geworden en mijn reactie erop is niet ok, niet helpend en heel erg niet ik. Maar de oplossing?



Ambra, je kent het type mens hier. Ha is "import" maar qua aantal trekken kan menigeen er een puntje aan zuigen. Denk zaken als koppigheid, "gevoel doet er niet toe, of je bent gek" en neiging "als je niet met me bent, ben je dus tegen me". Kortom, ideale voorwaarden voor dergelijke situaties openlijk bespreken.

Cesium, dat is wel normaal, jah. Intercollegiaal overleg is huisarts ook nogal. ...apart in. Hierin bijv dus niet blieven onder mom zelf geschikt genoeg, of bijvoorbeeld bij teveel pijn in september (voor inzet dit traject ) in ene overleg -na weken gedoe en woorden, pushen om overleg - met een pijnpoli en anesthesist die me daarin nul kent ipv poli waar ik jaren bekend ben, onzin uitslag (kan niets mee behalve veel lager niveau pijnstillers dan al gebruikt, tevens allergisch voor ) en daar nu nog elke keer weer over beginnen zodra onderwerp pijn op tafel te komen om te verzuchten dat zogenaamd het ontgonnen gebied is, niemand wat weet blabla. Kortom, praktisch geen hulp daarin. Kan zelf hoofdpijnpoli bellen waar ik bekend ben, maar die wijken niet af van behandelstramien wat voor mij nu ondoenlijk is (eerst minimaal 2 maanden dagboek met veel details per dag, 3 maanden zelfde dagboeken voor middel, als niet juist dan volgende etc). Snap de waarom en daar zit veel "waarheid als een koe" in, maar heel grof gezegd tijd die ik niet heb en dusdanig ruim opgezet boekwerk dat niet realistisch meer is. Afwijken is men niet van. Op zich ook niet nodig, huidige triptaan waar ik aan zit en bevalt is in diverse toedieningsvormen en dus geen middelwissel nodig gelukkig.





Rain, ken de info inderdaad. Vervanger heeft bedacht smelt dan maar te doen. Zucht. Dat hij eds -zooi niet snapt; ok. Maar snap het niet dat men zoiets niet als probleem door heeft als alles ook maar in mondregio enorm spugen inluidt. Duhuh, welbekend fenomeen zou je zeggen en dus niet handig. Wat ik weet zijn de injecties gelijk aan de easy made pen. Dan is het niet geweldig verantwoord maar te doen (spuit bijv vitaminen met traditionele injectienaald etc) en desnoods plenty die dat kunnen doen incl ene ouder die andere ooit zo de medicatie heeft toegediend voor nu overgeschakeld naar infuus. Zetpillen is immers ook vragen om met de darmproblemen en weet van paar jaar geleden dat toen darm al vertraagd ook was in medicijnen opname. Zie ik nu via peg-j ook al langer nodig hebben, dus vermoed dat nu nog trager is. Schiet niet op. Neusspray; lijkt me niet handig ivm combi kwetsbare slijmvliezen en de doorbraak fentanyl nu afwisselend van bucaal naar nasaal en al kapotte slijmvliezen. Ook de fenta etc kun je bijv eventueel spuiten, maar onbespreekbaar, onmogelijk, gebeurd niet, basta aldus ha.





Ambra; hier kun je niets mee. Hij zegt , zij zegt en vraag is natuurlijk ook gewoon wat wat feitelijk en juridisch is. Heb genoeg andere dingen die wel aanleiding tot bijv tuchtcollege kunnen zijn en goede kans resultaat. Alleen; wat levert het op? Veel extra belasting maar positiefs?? Alleen maar des te meer omdat binnenkort zelf functie al neer zal leggen. Heb daar ook helemaal geen behoefte aan. Een keer gehoord worden, desnoods alleen maar een "wat jij zoekt kan/wil ik niet in voorzien". Dat is enige wat ik hierin wil en weet sowieso nimmer te krijgen. En ja, ik wil eigenlijk gewoon nul, niets, noppes, nada meer te maken hebben met per direct.



Ben dat cirkeltje zo spuugzat van aangeven wat ik nodig heb, (vaak dan ook aangevuld met huisarts die weer naar bekende weg vraagt, niet snappende of kunnen onthouden wat grootste pijnpunt was in situaties waar in verleden met sommige specialisten daarin vast gelopen is), letterlijk aangeven dat ik gehoord wil worden en bij dat grandioos negeren nog een poging doe maar dan totaal dicht klap, om vervolgens niet gehoord te worden, gevraagd te worden hoe ik iets zie maar eigen koers te blijven varen direct nadat ik letterlijk aangeef bijv symptoom X totaal onbelangrijk te vinden want niet gevaarlijk of van invloed en minimaal last en maar zagen over X, herhaaldelijk verzuchtend dat ik nou eenmaal ook zo'n lastig karakter heb, niet te volgen ben etc. Goh ja, dan ben ik weer volledig dicht geklapt en juist dan nog verder blijven doorgaan op bijv iets waar ik meermaals van heb gezegd niet over te willen hebben en ook niet nodig. Eigenlijk draait alles om behoefte huisarts waarbij de vraag wel gesteld wordt wat ik blief maar dat totaal niet gehoord wordt.



Maar in praktijk nu heel onmogelijk mijnenveld, of zo voelt het in elk geval wel.

Hoi Cesium, tja wat is gaan? Het houdt niet over. Komen en gaan van datum is vreemd en ergens een soort van pee in hebben. Ergo nog niet rond, arts die ze najaagt dus nog niet rond qua papierwerk. Daar was wachten op, hoopte ze afgelopen werkweek binnen te hebben, maar niet dus. Weten inmiddels definief geen sikkepit te kunnen verwachten hierin van de geneticus qua klinische diagnostiek cq op papier herhalen wat men jarenlang geroepen heeft. Schijnt zelfs op het niet standaard testen bij nieuwe ontwikkelingen (protocol en was ook de afspraak en toegezegd ) geen daadwerkelijke uitspraak uit te komen waar je nou echt wat mee kan qua waarom, wat is in praktijk feitelijk de werkwijze (lees was dit fout of norm, en wat mag familie qua toekomst wel en niet verwachten bij ontwikkelingen). Kortom daar dus een ernstige streep tegen, zijn nu puur afhankelijk van wat er elders in dossier te vinden is.



Met fysio maar over gegaan op in zijn agenda gepland worden en mijne ziet het wel. Heb wel profijt maar helaas dag of 2, 3. Dus 2 keer per week de norm, anderzijds ook erg onhandig want vreet teveel energie en ook vaak direct na of in nasleep van migraine die bijna vaste dagen heeft. Lastig, elke keer weer de korte termijn demping of iets minder korte termijn profijt. Zoals Engelse taal zo mooi verwoord stuck between a rock and a hard place.



Voor aankomende week in elk geval afspraak "gepland" met uitvaartleider. Indien nog werkzaam (en niet die ene medewerker die kennelijk langdurig ziek is) dezelfde als paar jaar terug bij mijn opa. Ben slecht in Namen en uiterlijk onthouden, dus naam moest men opzoeken in systeem. Was destijds best even wennen, was eerste ervaring met familiebedrijf dat niet meer door familie gerund werd (lees; platteland, ons kent ons sowieso en na verloop van tijd ook die professionele ervaring met 2 generaties medewerkers ). Met dat soort dingen merk je dat een al bekend gezicht wel heel prettig is, of althans was mijn ervaring destijds. Niets ten nadele van andere medewerkers, absoluut niet, maar anders. Net dat extra niet meer. Leidster bij opa is in elk geval voor vader niet geheel nieuw, zou welkom zijn. Ook omdat, toeval of niet, ze voorafgaande aan dienst voor een last minute vraag niet vader maar mij aansprak, kennelijk aanvoelend dat dat juiste was op dat moment voor die vraag, terwijl vader opdrachtgever was enaar aanspreekpunt. Als het geen toeval is, alleen maar zeer welkome eigenschap dat invoelen wie waarvoor wanneer.



Moeder ook maar eens voorgelicht over medicijnen. Slaapt slecht, niet bepaald onverwacht voor iemand die type letterlijk wakker liggen van is. Blijkt dat er eigenlijk niets echt besproken is, zo ook niet risico op verborgen depressie door het middel. Geen schrikbarend risico, maar wel iets waar je bewust van wilt zijn wil je zoiets sneller opmerken mocht het gaan spelen. Risico factoren zijn er nu natuurlijk evengoed al, straks na overlijden helemaal. Waarbij veel gedrag en emoties ook weg te zetten zijn als gewone rouw en verdriet. Logisch en gezond, maar heel makkelijk om zo een sluimerende opkomende depressie niet te (h)erkennen. Kennis is macht, nu kan ze gewoon een vriendin met goede werkervaring informeren zodat die wat meer bedacht kan zijn op eventuele signalen. Ook andere opties besproken zowel medicijnen als anders. Ook dat blijkt nauwelijks gedaan te zijn. Kennis is macht en merk dat dit goed valt.



Naast steeds meer gericht naar zelfdoding te geraken emotioneel zit ik heerlijk hartstikke in de knoop met die huisarts, wat ik wel en niet wil en wat in de realiteit beste optie is. Aankomende week met geestelijk verzorger van plan over te hebben, hopelijk kan hij ook hierin iets in me triggeren waardoor in ene alles klip en klaar is.



Suf, maar aan de zijlijn ook erg bezig met een details uit de eerste aflevering van Beschadigd. Voor de onbekenden; docu serie afgelopen week begonnen over automutilatie. Geen ervaring mee, maar leek wel interessant. De ophef of beter opmerkingen over hechten zonder verdoving houden bezig. Niet dat men zo ageert tegen de houding richting de patiënt. Zeer terecht dat men dat zot vindt. Zacht gezegd. Maar de veelvuldige uitspraken vanuit zoveel hoeken, incl hoeken waar eea ervaring met pijn is, dat zoiets zo pijnlijk is, dat houdt bezig. Hè? In welke context moet ik dat plaatsen? Ja ok, mijn pijn visie/beleving is niet gemiddeld, maar zou daar echt zo'n verschil zitten? Ja pijnbeleving, registratie etc is subjectief en kan behoorlijk verschillen, maar wat is de context? Het. .....verwart is een te groot woord maar komt in de buurt. Er zal zeker een kern in zitten, maar heeft me enorm doen herevalueren hoe ik pijn beleef etc. Subjectieve verschillen, gewenning etc bladiebla allemaal mooi en begrijpelijk, maar dit staat heel haaks op hoe ik altijd pijn gezien heb/zie. Totaal andere redenen en met instemming, maar hechten zonder verdoven kan ik niet eens pijn noemen, laat staan op een oh gruwel pijnschaal een cijfer geven. Nu deze uiting maakt dat ik zogezegd opnieuw naloop. Wijk ik zo af in pijn en/of beleving? Lekker belangrijk allemaal, maar kennelijk een stuk in perspectief plaatsen waar ik dan toch mee bezig ben. Alsof je in ene ontdekt dat er 52 kaarten in een spel zitten ipv het aantal dat je zelf hebt en aan uit vogelen bent in welke context dat verschil past. Oprecht nooit gedacht dat ik zo tot in eigenlijk de kern mijn pijnbeleving weer eens tegen het licht zou houden, dacht inmiddels de feiten te weten en hebben, onderwerp afgesloten en nu dus weer even uitvogelen hoe en wat.



Droom ook anders, als ik eens wat slaap. Droom bijna niet meer laatste maanden, als ik wel slaap. En als het dan zo is, dan is het nu allemaal wel erg gepreoccupeerd. Nu bijv herhaaldelijk een waarin een nieuwsbericht /vermelding ergens lees over een vrouw met mijn syndroom die rustig is ingeslapen na toedienen van infuus, aldus tekst. Of het vader wens van gedachte is? Goede kans natuurlijk. Alhoewel soms toch de vraag. Zou het zo'n droom kunnen zijn? Ben een enorme nuchtere droogkloot, maar heb al sinds jeugd dat ik via dromen vooraf bepaalde ziektes, ongevallen en dood weet. Heeft een bepaald patroon qua frequentie, details die niet voorspelbaar zijn etc. Incl een bepaald typisch apart gevoel wat erbij hoort. Dat patroon lijkt nu ook op te duiken incl gevoel vanaf eerste keer. Gewoon uitingen van wat er speelt, dat kan niet anders, toch altijd weer even vreemde gewaarwording.

Orchid en Cesium, oef kwam even binnen. En ja hoor meteen weer zo'n belachelijke neiging tot verdedigen/goed praten. Oh ja, nee, wacht even dat is niet terecht. Dat levenseindekliniek wel wil veegt de "gewone" medische wereld niet weg. Dat daarin ook genoeg gaat zoals hoort en ook pareltjes rondlopen doet niets af aan het stelletje knurften dat zich er ook ophoudt en vast niet direct de insteek hebben maar door doen en laten eerst onacceptabele gevolgen hebben gehad en nog. Daar zit wel de overeenkomst met eerder genoemde docu, de herkenning in omgang en omgangsvormen. Het is belachelijk, zelfs datgene waarvan je weet dat het een feit is en geen interpretatie of gekleurde bril, zelfs daarbij ga je aan jezelf en dat het zwart is want zwart is zwart, als je zo vaak verteld is dat het wit is. Het gaat letterlijk tussen de oren zitten en oh zo makkelijk onterecht de schuld bij mezelf zoeken en doorslaan in gezond eigen rol en interpretatie in een gebeuren wegen, want grote gemene deler is immers ikzelf. Afgezien van een periode jaren geleden dat ik een tijd lang geen arts meer heb willen zien of spreken, heb ik me er redelijk staande in weten te houden maar die rek is er momenteel volledig uit.



Orchid, grin zo makkelijk als fysiek bezwijken aan de stress komen we er niet vanaf. Wat dat betreft helaas te sterk gestel, want op zich minus bewust afscheid kunnen nemen een scenario waar zo voor zouden tekenen. Dat woord zelfdoding vaker valt is passend. Een iets "veiligere" (makkelijk) plek hier maar de afgelopen dagen en weken tot een punt gekomen waarop ik alles zeker wil weten. Niet overhaast wil handelen en onnodige extra shit uitstorten als niet nodig is, maar ga ik er eigenlijk al vanuit dat er geen andere optie zal resten dat het me zou verbazen als we het wel binnen haalbare tijd rond krijgen. En een "theoretische" optie is een, in praktijk moeten concluderen dat euthanasie hoogstwaarschijnlijk een te lang traject gaat worden, dat heeft toch nog weer heel wat voeten in de aarde qua accepteren dat ik daarin alleen keuze heb uit opties die beide een hel zijn. Het onderwerp speelt enorm. De deur is niet gesloten qua euthanasie, maar ben wel nu gedwongen heel actief bezig met zelfdoding qua verwachtingen, emoties tot zelfs stomweg plannen. Tijdens traject onbewust een stuk stil gaan staan in mijn onbewust (alsin niet bewuste actie, wel bewust van) afsluiten van mijn leven. Zelfdoding vergt daarin ook weer zijn eigen ding en tel op het stukje bewust afsluiten van leven wat sowieso altijd nodig is. Dat is niet in een uur of dag gedaan. Tijd is een ding en ik wil voor zover mogelijk eea nog wel goed afsluiten. Dus "moet" ik daarmee nu ook al aan de slag. Niet wetende welke kant het op gaat maar dondersgoed weten dat als ik binnen korte tijd er niet meer hoop te zijn, dat het dan tijd is om dat verder te gaan afsluiten. Maar ook veel nadenken over, praten met mezelf, anderen, hier wat neerplempen om het op die manier ook een stukje te doen binnen komen, beseffen en accepteren dat het er toch echt zo voor staat als het doet. Want hoe doordacht en ook gevoelsmatig de enige echte optie als de verwachtingen kloppen, ergens is het tegelijkertijd ook nog een nachtmerrie en ongeloof dat dit echt de realiteit is. Een wrange waar het hart van vol is.



Cesium; juist zorg om omgeving! Voor is nog maar heel miniem, maar voor zal tot laatste moment zijn. Omgeving is veel te belangrijk! Sowieso en als het dan iets is waar ik genoeg vanaf weet, dan is dat zo'n duhuh logisch. Alleen nog maar meer, dat hele kleine beetje kan ik tenminste nog wel wat daadwerkelijk in de hand hebben, nog minimaal wat verzachten.



Deen, klopt. Trek me meer terug. Hier maar in alles. Fysieke wordt steeds net wat meer en meer over de grens en dus zoeken wat wel of niet doen, maar vooral ook in hoofd en hart. Veel bezig zoals gezegd met hoe eea verloopt, gaan instellen op ander scenario etc. Is goed. Niet leuk maar wel nodig en uiteindelijk minder scherp dan kop in zand. Vreet alleen wel enorm veel en ben dan een slak. Kruip dan liefst in mijn schulp. Stilte kan bij mij soms veel zeggen, andere keer helemaal niets. Geen peil op te trekken, dus je niet te veel door laten leiden hoor!





Ambra, nu heb jij het voor elkaar; Was al wel duidelijk dat het bij jullie speelt, kaartje is binnen gekomen. Dank voor het delen, inderdaad als er 1 iemand zo een andere ervaring heeft; kom maar op! Maar laten we wel zijn, zelf kun je ongetwijfeld ook genoeg uit de praktijk vertellen. Tel dan alleen maar even op die andere die hier opgedoken zijn, ook al vanuit diezelfde "groep". Dan kan ik oprecht keer op keer kippenvel krijgen als ik bedenk hoeveel verhalen dat irl zijn. Laat staan als je dat niet naar label bekijkt maar gewoon de goegemeente. Oprecht eng, hoeveel dat wel niet kan zijn. En oprecht; als letterlijk vanuit een volle tweede kamer op live tv met de spreekwoordelijke billen bloot of letterlijk zelf die eerste naald erin zetten voor 1 iemand positief kan bijdragen; deal! Niet alleen "maar" dit traject nu, maar de algemene ervaring.



Komt er nog niet erg uit, zint niet, maar jeweetwelwie houdt mij weer heel er bezig. Hopelijk binnenkort in de lucht.

Waar, Ambra maar eerlijk gezegd vind ik reden waarom ik triggerde heel erg "niet nette woorden". Had liever anders gezien, zeg maar.



Orchid, not done. ... ach sta daar zelf grijzer in. Verwensen is niet bepaald behoorlijk, het is de bedoeling erachter. Bij verwensen negatief en dus not done, imho. Soms kan de dood echter een verlossing zijn, waarbij dat toewensen dan toch meer vanuit het goede bedoelen komt, compassie etc. Als dat al not done is, dan is het niet best gesteld. Die bubbels, houd er de adem niet voor in. Zeg nooit nooit en nog niet alles is duidelijk, maar ga er zelf vanuit dat het niet als gewenst zal zijn maar een "het gaat zoals de het moet". Als je niet zo'n gruwel van alcohol hebt als ikzelf zou ik een haalbaarder doel stellen en lat op overlijden leggen.





Een week met teveel irritatie. Maandag haalde moeder mijn "doorbraak " medicijnen. Doet normaal vader aangezien die medische volmacht heeft, alles regelt en dus ook weet, maar met weer lopen snotteren en in contant geweest met aantal die uiteindelijk de heersende griep plus longontsteking hebben gehad, zijn we wat voorzichtig in contact waar niet hoeft en vader ook wat rust. Dus moeder haalt wel op, vraagt netjes naar juiste medicijn en legt dat hier stilletjes neer om mij met rust te laten (beginnende migraine, soms met rust kop in te drukken). Tja, na kantooruren kom ik er dus achter dat het niet mijn doorbraak medicijn is, maar de zooi die ze vorige week voor migraine hadden bedacht en na uitleg waarom dat geen optie is en dus niet opgehaald zal worden, uit de verdeling zouden halen. Moeder weet niet alles van mijn medicijnen maar vroeg om mijn X, krijgt mijn X aldus medewerker. Ehm 1 doosje X is 10 keer zo'n oppervlak als doosje van migraine zooi en per keer krijg ik 3 dozen, dus dat had op moeten vallen als ze niet volledig blind onnadenkend handelen. Extra ellende; krijg maar voor 10 dagen per keer en kan oa daardoor niet vooruit bestellen. Was nu vrijdag bestellen voor maandag leveren want per maandag op dinsdag nacht nodig. Dan vrijdag willen halen, nee dat is onmogelijk, mag niet kan niet gebeurd niet blablabla. Resultaat; ik zat dus zonder die nacht door te strikte regels en weer dubbele flater. Nachtdienst regelen? Forget it, doen ze niet, want zal wel eigen fout zijn etcetc. Na nacht op kop vader dus in alle vroegte naar praktijk. Oh ja, ze hadden vrijdag wel bestelling opgeschreven maar niets meer mee gedaan. Oh ja foutje, oh ja nee dat was maandag dus ook niet gecheckt bij uitgave (X zeggen, y geven kan niet als je checkt, zeker waar dubbelcheck normaal is bij deze middelen) en oh ja inderdaad was migraine middel niet weg gehaald wat wel bedoeling was. ARGH!



Omdat ik redelijk eea kan voorspellen en dus al vermoedde dat huisarts die dag op stoeper zou staan, meteen vader door laten geven deze week geen ruimte te hebben voor huisarts. Te volle agenda, fysio hele week al afgezegd omdat het teveel is, sowieso van rel af door nacht zonder medicijnen, er is niets nieuws, kortom niet deze week. Bovendien afspraak is vooraf bellen en laatste tijd negeert huisarts dat weer dus svp weer naar terug. Of overleg weer eens steken laat vallen of huisarts eigenwijs is, kan me oxideren. Moordneigingen, jullie willen het niet weten. Dinsdag op kop van pijn en migraine door gebroken (logisch) staat huisarts dus maar liefst 2 keer op de stoep. Vanmiddag idem, nog in de nasleep van aanval, poging doen wat rust te pakken voor afspraak morgen, perfecte combinatie van rustige omgeving en lijf dat wel slaap blieft. Joepie, slapen! Paar minuten later dus wakker door een huisarts die op de bel blijft rammen. Zo bloedirritant!



Nog geen papieren door gekregen van ergo. Zint voor geen ene meter. Weet van vader dat ze deze week fysio gesproken heeft (handig zo'n familie peut). Kan nooit kwaad, maar zint ook niet. Krijg er erg het gevoel van een soort paniekvoetbal bij, of dat nou terecht is of niet. Afgesproken dat volgende week daar maar weer eens achteraan gegaan wordt, tijd voor duidelijkheid.



Om het compleet te maken, doe ik mezelf ook geen plezier met verwachtingen die ik dan kennelijk toch nog weer ergens heb. Bijv iemand in directe omgeving waarvan ik weet dat het stuk begrijpen er niet in zit. Niet direct negatief, maar zit er niet in. Daarin vaak genoeg neus gestoten en gedacht te hebben geleerd verwachtingen bij te hebben gesteld naar realistisch. Werd positief verbaasd toen dit traject begon te lopen. Of het er daar in geslopen is of altijd al was, geen idee maar kennelijk toch te hoge verwachtingen. Weet dat ik het moet bijstellen maar ondertussen doet het wel zeer. Suf ook, maar goed.