Gezondheid
alle pijlers
CAA
zaterdag 17 januari 2026 om 20:14
Mijn man (51) is afgelopen week gediagnosticeerd met CAA. 5 jaar geleden heeft hij een herseninfarct gehad en de afgelopen maanden had hij telkens klachten die op een tia lijken, dus we hebben zelf een mri aangevraagd. Daaruit bleek deze diagnose, op de scans waren tientallen microbloedingen en wat grotere bloedingen te zien.
We weten inmiddels dat het verloop van CAA niet te voorspellen is, dat het alle kanten op kan. Nu vind ik het feit dat hij op deze leeftijd al zo veel klachten heeft, niet bepaald geruststellend.
We hebben een dochter van 3,5 en ik maak me ernstig zorgen over onze toekomst.
Heeft iemand ervaring met CAA?
We weten inmiddels dat het verloop van CAA niet te voorspellen is, dat het alle kanten op kan. Nu vind ik het feit dat hij op deze leeftijd al zo veel klachten heeft, niet bepaald geruststellend.
We hebben een dochter van 3,5 en ik maak me ernstig zorgen over onze toekomst.
Heeft iemand ervaring met CAA?
zaterdag 17 januari 2026 om 23:44
Zelf geen ervaring maar een collega heeft het. Het is een soort zwaard van Damocles. Je weet dat er iets kan gaan gebeuren maar je weet niet wanneer en hoe erg. Ik denk dat je het beste je leven kunt leven en er niet teveel bij stilstaan, maar dat is wat ik zou doen. Herinneringen maken voor je kind en hopen dat je er nog lang bij mag blijven.
Veel sterkte in ieder geval!
Veel sterkte in ieder geval!
zondag 18 januari 2026 om 10:16
Misschien kan je beter contact zoeken met een patiënten / lotgenoten organisatie. Hebben jullie geen informatie gekregen vanuit het ziekenhuis?
Hersensziektes zijn erg onvoorspelbaar. Dat maakt het ook zo moeilijk. Het eindstadium is vaak wel bekend. Maar hoe het traject daar naar toe verloopt niet.
Sterkte!
Hersensziektes zijn erg onvoorspelbaar. Dat maakt het ook zo moeilijk. Het eindstadium is vaak wel bekend. Maar hoe het traject daar naar toe verloopt niet.
Sterkte!
zondag 18 januari 2026 om 12:03
Nee, tot nu toe nog niet veel info gekregen, in elk geval niet over patiëntenorganisaties. We zijn doorgestuurd naar het Radboud UMC, vanuit daar verder.
Inderdaad veel herinneringen maken ja, dat begint nu, na de eerste klap wel een beetje door te dringen.
Nou hadden we die instelling sinds het herseninfarct ook wel, maar nu lijkt het nog urgenter.
Inderdaad veel herinneringen maken ja, dat begint nu, na de eerste klap wel een beetje door te dringen.
Nou hadden we die instelling sinds het herseninfarct ook wel, maar nu lijkt het nog urgenter.
zondag 18 januari 2026 om 12:12
Heb je de informatie over CAA al op de site vh Radboud al gelezen?
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... ngiopathie
Ik lees dat er ook Facebookgroepen zijn voor mensen met CAA, partners, familieleden.
Of op de site vd Hersenstichting https://www.hersenstichting.nl/hersenaa ... giopathie/
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... ngiopathie
Ik lees dat er ook Facebookgroepen zijn voor mensen met CAA, partners, familieleden.
Of op de site vd Hersenstichting https://www.hersenstichting.nl/hersenaa ... giopathie/
zondag 18 januari 2026 om 21:13
Dank je Carola, had de informatie over de aandoening wel al gelezen, maar inderdaad nog niet over patiëntengroepen/fb groepen. Die ga ik eens opzoeken. Ik had wel al iets gepost in de NAH naastengroep waar ik in zit, en daar waren wel wat mensen die het kenden.
Aan de ene kant wil ik ervaringen lezen, aan de andere kant weet ik niet eens of ik daar al wel aan toe ben. Het gaat nogal op en neer nu.
Aan de ene kant wil ik ervaringen lezen, aan de andere kant weet ik niet eens of ik daar al wel aan toe ben. Het gaat nogal op en neer nu.
zondag 18 januari 2026 om 21:37
Forceer jezelf niet, niks doen zolang je twijfelt. Volkomen begrijpelijk dat je met je gevoelens op en neer gaat, want het is ronduit afschuwelijk waar jullie in terecht zijn gekomen. Je bij zo'n groep aansluiten kan altijd nog, dat loopt niet weg. Heel veel sterkte en probeer met je gezin te leven in het nu en te genieten van de kleine dagelijkse momenten.Plinkie schreef: ↑18-01-2026 21:13Dank je Carola, had de informatie over de aandoening wel al gelezen, maar inderdaad nog niet over patiëntengroepen/fb groepen. Die ga ik eens opzoeken. Ik had wel al iets gepost in de NAH naastengroep waar ik in zit, en daar waren wel wat mensen die het kenden.
Aan de ene kant wil ik ervaringen lezen, aan de andere kant weet ik niet eens of ik daar al wel aan toe ben. Het gaat nogal op en neer nu.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
