Gezondheid
alle pijlers
Chronische Lymfatische Leukemie en zwanger
donderdag 30 september 2010 om 15:23
Hai!
Ik ben nog niet zo lang lid van het Viva-forum en heb nog niet zo veel gepost, maar toch moet ik even wat van mijn hart.
Deze maand word ik 23 en ik heb Chronische Lymfatische Leukemie. Dit is een kankervorm die vooral bij mensen van 50 jaar en ouder wordt geconstateerd. Er is geen geen geneesmiddel voor, wel kan je er nog 20 jaar mee leven. Ik weet dus dat ik niet ouder zal gaan worden dan 40. Om er voor te zorgen dat ik 40 ga worden krijg ik Immunotherapie. Dat is een therapie die eiwitten omzet in anti-stoffen in het lichaam. Die stoffen vallen dan weer de Leukemie-cellen aan en de bedoeling is dus dat ik daar beter van ga worden.
Maar waar ik nog het meeste mee zit is het feit dat ik niet kan doen waar ik als klein meisje van droomde. Ik wou dolgraag kindjes, een leuke baan, de liefde van mijn leven en vooral de hele wereld zien en ontdekken. De liefde heb ik al. Het is een schat, hij is er altijd, geeft een knuffel als het nodig is en luistert elke keer weer naar de vreselijke vervloekingen die ik elke dag uitstort omdat ik zo ontzettend boos ben.
Gisteren is ook uit het bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik een verhoog HCG-hormoon in mijn bloed heb zitten. Dat betekend dat ik zwanger ben. Ik heb een baby in mijn buik en ik heb kanker.
Ik wil niet kiezen tussen beter worden en een baby krijgen, volgens de arts kan het niet beide. Maar ik vind het ontzettend egoïstisch van mezelf als ik de baby zou houden, de baby heeft altijd een zieke en vermoeide moeder. Aan de andere kant, dit is wel de enige kans die ik krijg om een kindje te krijgen. Om een moeder te worden.
Ik weet heel erg goed dat het ontzettend stom is van mezelf ik om te kiezen voor de baby, vriendjelief kiest heel bewust voor mij. Maar hij heeft ook gezegd dat welke keuze ik ook maak, hij altijd achter mij zal staan en alle liefde die hij heeft ook aan de baby zal geven.
Hoe kan ik nu bewust een keuze maken? Ik heb al duizenden lijstjes geschreven vandaag. Maar elke keer spreekt mijn gevoel meer dan mijn verstand.
Jurks.
Ik ben nog niet zo lang lid van het Viva-forum en heb nog niet zo veel gepost, maar toch moet ik even wat van mijn hart.
Deze maand word ik 23 en ik heb Chronische Lymfatische Leukemie. Dit is een kankervorm die vooral bij mensen van 50 jaar en ouder wordt geconstateerd. Er is geen geen geneesmiddel voor, wel kan je er nog 20 jaar mee leven. Ik weet dus dat ik niet ouder zal gaan worden dan 40. Om er voor te zorgen dat ik 40 ga worden krijg ik Immunotherapie. Dat is een therapie die eiwitten omzet in anti-stoffen in het lichaam. Die stoffen vallen dan weer de Leukemie-cellen aan en de bedoeling is dus dat ik daar beter van ga worden.
Maar waar ik nog het meeste mee zit is het feit dat ik niet kan doen waar ik als klein meisje van droomde. Ik wou dolgraag kindjes, een leuke baan, de liefde van mijn leven en vooral de hele wereld zien en ontdekken. De liefde heb ik al. Het is een schat, hij is er altijd, geeft een knuffel als het nodig is en luistert elke keer weer naar de vreselijke vervloekingen die ik elke dag uitstort omdat ik zo ontzettend boos ben.
Gisteren is ook uit het bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik een verhoog HCG-hormoon in mijn bloed heb zitten. Dat betekend dat ik zwanger ben. Ik heb een baby in mijn buik en ik heb kanker.
Ik wil niet kiezen tussen beter worden en een baby krijgen, volgens de arts kan het niet beide. Maar ik vind het ontzettend egoïstisch van mezelf als ik de baby zou houden, de baby heeft altijd een zieke en vermoeide moeder. Aan de andere kant, dit is wel de enige kans die ik krijg om een kindje te krijgen. Om een moeder te worden.
Ik weet heel erg goed dat het ontzettend stom is van mezelf ik om te kiezen voor de baby, vriendjelief kiest heel bewust voor mij. Maar hij heeft ook gezegd dat welke keuze ik ook maak, hij altijd achter mij zal staan en alle liefde die hij heeft ook aan de baby zal geven.
Hoe kan ik nu bewust een keuze maken? Ik heb al duizenden lijstjes geschreven vandaag. Maar elke keer spreekt mijn gevoel meer dan mijn verstand.
Jurks.
zondag 17 oktober 2010 om 18:56
Wat lief dat jullie nog aan mij denken!
Maar het gaat goed, ik heb de eerste kuur erop zitten en de dagen erna was ik erg ziek.
Ik word alleen zo ontzettend moe van het schoonmaken de hele tijd. Bed bijna dagelijks verschonen, het toilet elke dag schoonmaken, alles 6 keer controleren of het wel schoon is.
Maar als dit alles is, kom ik het wel door allemaal! Ik heb hele goede hoop dat ik heel oud ga worden en ik blijf hopen op een hele goede afloop.
Ook hebben we deze week een testament opgemaakt en een euthanasieverklaring. Dat was wel moeilijk, maar wel ontzettend noodzakelijk. ik ben niet van plan om een kasplant te gaan worden Alhoewel; een mooie Germanium zal vast niet misstaan hier
Maar het gaat goed, ik heb de eerste kuur erop zitten en de dagen erna was ik erg ziek.
Ik word alleen zo ontzettend moe van het schoonmaken de hele tijd. Bed bijna dagelijks verschonen, het toilet elke dag schoonmaken, alles 6 keer controleren of het wel schoon is.
Maar als dit alles is, kom ik het wel door allemaal! Ik heb hele goede hoop dat ik heel oud ga worden en ik blijf hopen op een hele goede afloop.
Ook hebben we deze week een testament opgemaakt en een euthanasieverklaring. Dat was wel moeilijk, maar wel ontzettend noodzakelijk. ik ben niet van plan om een kasplant te gaan worden Alhoewel; een mooie Germanium zal vast niet misstaan hier
dinsdag 19 oktober 2010 om 21:43
Hoi Jurks. Ik weet nog van mijn zus dat zij ook eerst moeite had om in hte ritme te komen. Ook denken aan zaken als kleine pakjes melk, sap (omdat je er i.v.m. bacteriën maar 1x van mag drinken als iets net open is gemaakt) e.d. was een kwestie van wennen.
Mocht het op een gegeven moment in combinatie met chemo te zwaar worden, dan moet je overwegen een werkster te nemen of kijken of er via een PGB iets mogelijk is. Jij moet je ernergie eigenlijk besteden aan kuren en proberen beter te worden.
Sterkte!
Mocht het op een gegeven moment in combinatie met chemo te zwaar worden, dan moet je overwegen een werkster te nemen of kijken of er via een PGB iets mogelijk is. Jij moet je ernergie eigenlijk besteden aan kuren en proberen beter te worden.
Sterkte!
dinsdag 19 oktober 2010 om 23:46
Ik ben 'blij' dat je deze keuze hebt gemaakt Jurk. En natuurlijk hoop ik, net zoals iedereen, dat je in de toekomst evengoed nog moeder zult worden.
Een vriend van mij heeft ook CLL gehad. Hij zou nog maar 6 weken te leven hebben, maximaal. Dit omdat hij ook een harttransplantatie gehad heeft in die tijd. Heel ingewikkeld allemaal, maar ik kan je zeggen dat die vriend, nu 5 jaar later, nog steeds leeft en voor 100% gezond is.
@ Ikbenanoniem, sterkte met je zus!
En Jurks natuurlijk ook ontzettend veel sterkte en beterschap!
Een vriend van mij heeft ook CLL gehad. Hij zou nog maar 6 weken te leven hebben, maximaal. Dit omdat hij ook een harttransplantatie gehad heeft in die tijd. Heel ingewikkeld allemaal, maar ik kan je zeggen dat die vriend, nu 5 jaar later, nog steeds leeft en voor 100% gezond is.
@ Ikbenanoniem, sterkte met je zus!
En Jurks natuurlijk ook ontzettend veel sterkte en beterschap!
woensdag 20 oktober 2010 om 09:52
Lieve Jurks, wat fijn om weer wat van je te horen. Ja, chemotherapie is veel werk... Niet alleen de kuren zelf, maar ook alles erom heen, die hygiënedingen en zo. Kijk inderdaad (wat Ikbenanoniem al zegt) of je eventueel hulp/een werkster kunt nemen. Vaak willen mensen graag iets voor je doen, maar weten ze niet goed wat. En je wil ze misschien liever niet vragen om te komen poetsen, al is dat wel waar je nu het meest aan hebt. Of boodschappen voor je doen, (sluit weer aan bij Ikbenanoniem), al die drankjes in kleine pakjes.
Hoe triest ook, een testament en euthanasieverklaring zijn goed om te hebben. Heb je de verklaring ook met je huisarts besproken? Zo niet, maak dan alsnog een afspraak. Een verklaring alleen is niet genoeg, je huisarts moet ook op de hoogte zijn van wat je precies wel en niet wil. Die afspraak kun je maken op een moment in de kuur dat voor jou gunstig is.
Heel veel sterkte en kracht gewenst.
Hoe triest ook, een testament en euthanasieverklaring zijn goed om te hebben. Heb je de verklaring ook met je huisarts besproken? Zo niet, maak dan alsnog een afspraak. Een verklaring alleen is niet genoeg, je huisarts moet ook op de hoogte zijn van wat je precies wel en niet wil. Die afspraak kun je maken op een moment in de kuur dat voor jou gunstig is.
Heel veel sterkte en kracht gewenst.
donderdag 25 november 2010 om 03:51
Ik ben klaar met kanker.
Kanker is kut, een ander woord heb ik er even niet voor. Je bent verdrietig, boos en vooral heel erg teleurgesteld. In jezelf, in je lichaam en in alles wat je doet. Lekker deprimerend. Slapen doe ik in etappes, ik slaap een paar uur en ben weer een paar uur wakker. Zoals nu. Alleen nu ben ik zo misselijk dat ik niet kan slapen, dus daar lig je dan, in mijn studentenkamertje, in Utrecht op een hoogslaper te wachten tot het licht is. Dat betekend namelijk een nieuwe dag. Een nieuwe dag vol met vriendjelief die me meeneemt naar Nijmegen, zijn huis, zijn konijntje die zodra ik op de bank plof met een zucht op schoot springt en haarzelf helemaal op mijn schoot nestelt. En vooral zeeën van ruimte waar ik stiekem een beetje naar verlang. Ik hou van ruimte, ik hou van een huiskamer, een slaapkamer en een douche die ik met niemand hoef te delen behalve met mijn lief. Ik hou van zijn grote bed, zijn handen die mijn haar vasthoud als ik wederom met mijn hoofd boven de wc hang, of een emmer. Die hangt heel charmant aan de zijkant van mijn bed te bungelen.
Toch vind ik het fijn om af en toe hier te zijn, mijn eigen spullen, mijn eigen kamertje. En vooral omdat we dan even rust hebben, lief die met zijn vriendjes de kroeg in duikt, hard aan het werk gaat of gewoon even niet hoeft na te denken mijn haar dat hij vast moet houden. Stiekem voel je je schuldig, tegenover je lief, je ouders, vriendjes en vriendinnetjes. Zij moeten altijd rekening met je houden.. En dat is soms best lastig. Ik weet dat ik zelf niet heb gekozen om ziek te worden. En dat ik aan deze situatie weinig kan doen. Maar soms, heel soms, is het best fijn om even heel verdrietig te zijn. Want alleen maar moedig zijn kost onwijs veel energie...
Kanker is kut, een ander woord heb ik er even niet voor. Je bent verdrietig, boos en vooral heel erg teleurgesteld. In jezelf, in je lichaam en in alles wat je doet. Lekker deprimerend. Slapen doe ik in etappes, ik slaap een paar uur en ben weer een paar uur wakker. Zoals nu. Alleen nu ben ik zo misselijk dat ik niet kan slapen, dus daar lig je dan, in mijn studentenkamertje, in Utrecht op een hoogslaper te wachten tot het licht is. Dat betekend namelijk een nieuwe dag. Een nieuwe dag vol met vriendjelief die me meeneemt naar Nijmegen, zijn huis, zijn konijntje die zodra ik op de bank plof met een zucht op schoot springt en haarzelf helemaal op mijn schoot nestelt. En vooral zeeën van ruimte waar ik stiekem een beetje naar verlang. Ik hou van ruimte, ik hou van een huiskamer, een slaapkamer en een douche die ik met niemand hoef te delen behalve met mijn lief. Ik hou van zijn grote bed, zijn handen die mijn haar vasthoud als ik wederom met mijn hoofd boven de wc hang, of een emmer. Die hangt heel charmant aan de zijkant van mijn bed te bungelen.
Toch vind ik het fijn om af en toe hier te zijn, mijn eigen spullen, mijn eigen kamertje. En vooral omdat we dan even rust hebben, lief die met zijn vriendjes de kroeg in duikt, hard aan het werk gaat of gewoon even niet hoeft na te denken mijn haar dat hij vast moet houden. Stiekem voel je je schuldig, tegenover je lief, je ouders, vriendjes en vriendinnetjes. Zij moeten altijd rekening met je houden.. En dat is soms best lastig. Ik weet dat ik zelf niet heb gekozen om ziek te worden. En dat ik aan deze situatie weinig kan doen. Maar soms, heel soms, is het best fijn om even heel verdrietig te zijn. Want alleen maar moedig zijn kost onwijs veel energie...
donderdag 25 november 2010 om 08:21
Lieve Jurks, je doet het goed. Ik herken veel van wat je zegt van mijn zus. Ik denk dat iedereen in jouw omgeving met liefde voor je zorgt en bij tijd en wijle ook even zal moeten bijtanken, omdat het hen ook even te veel word.
Blijf gewoon met ze praten en vertel ze hoe je je voelt. Als je je goed voelt, maar ook als je je slecht voelt. Alle emoties horen erbij.
En ja, kanker sucks. Bigtimes! En het is geen wonder dat dat je verdrietig maakt.
Hang in there en veel sterkte met kuren.
