Gezondheid
alle pijlers
Collitus Ulcerosa bij kind
donderdag 18 april 2013 om 08:07
Mijn zoontje van 10 jaar heeft inmiddels 5 jaar Collitus Ulcerosa.
Slikt daar ook verschillende medicijnen voor, en heeft veel last van verschillende vervelende bijwerkingen en uiteraard is er soms een opvlamming.
Zijn er hier op het forum meer ouders die een kind hebben die aan deze chronische darmziekte lijden?
Ik vind het soms moeilijk om in te schatten of "iets" voortkomt uit een bijwerking van een medicijn of dat een bepaalde klacht een op zichzelf staand iets is.
Uiteraard gaat hij zeer regelmatig naar het ziekenhuis op controle.En kan daar ook al mijn vragen kwijt. Maar ik zou gewoon graag in contact willen komen met ouders waarvan hun kind ook aan deze aandoening lijdt. Ervaringen uit willen wisselen etc.
Uiteraard zijn volwassen die zelf deze chronische aandoening hebben of de ziekte van Chrohn vrij om te reageren. Ervaringen mbt het gebruik van Pentasa en Aziathioprine stel ik zeer op prijs.
gr. Brokey
Slikt daar ook verschillende medicijnen voor, en heeft veel last van verschillende vervelende bijwerkingen en uiteraard is er soms een opvlamming.
Zijn er hier op het forum meer ouders die een kind hebben die aan deze chronische darmziekte lijden?
Ik vind het soms moeilijk om in te schatten of "iets" voortkomt uit een bijwerking van een medicijn of dat een bepaalde klacht een op zichzelf staand iets is.
Uiteraard gaat hij zeer regelmatig naar het ziekenhuis op controle.En kan daar ook al mijn vragen kwijt. Maar ik zou gewoon graag in contact willen komen met ouders waarvan hun kind ook aan deze aandoening lijdt. Ervaringen uit willen wisselen etc.
Uiteraard zijn volwassen die zelf deze chronische aandoening hebben of de ziekte van Chrohn vrij om te reageren. Ervaringen mbt het gebruik van Pentasa en Aziathioprine stel ik zeer op prijs.
gr. Brokey
donderdag 18 april 2013 om 08:59
donderdag 18 april 2013 om 09:03
quote:Nellebelletje schreef op 18 april 2013 @ 08:59:
Ik was 14 toen ik de diagnose Crohn kreeg. Ik ben nu 36 en medicijnvrij sinds 15 jaar!
Ik weet hoe moeilijk het is. Als tip kan ik je wel geven dat deze ziekte thuis niet "het gesprek van de dag" moet zijn. Probeer hem alles te laten doen wat mogelijk is.
Heel veel sterkte. X
Ja maar dat is het punt, heeft bloedarmoede, nu gister weer zeer lage bloeddruk ontdekt. Gewrichtspijnen,hoofdpijn,duizelig etc.
Het is niet het gesprek vd dag maar het zijn de klachten bijna elke dag.
En goed voor jou medicijnvrij!
Ik was 14 toen ik de diagnose Crohn kreeg. Ik ben nu 36 en medicijnvrij sinds 15 jaar!
Ik weet hoe moeilijk het is. Als tip kan ik je wel geven dat deze ziekte thuis niet "het gesprek van de dag" moet zijn. Probeer hem alles te laten doen wat mogelijk is.
Heel veel sterkte. X
Ja maar dat is het punt, heeft bloedarmoede, nu gister weer zeer lage bloeddruk ontdekt. Gewrichtspijnen,hoofdpijn,duizelig etc.
Het is niet het gesprek vd dag maar het zijn de klachten bijna elke dag.
En goed voor jou medicijnvrij!
donderdag 18 april 2013 om 09:31
Jeetje, ik dacht dat deze ziekte over het algemeen alleen bij jongvolwassenen/volwassenen voorkwam. Wat ontzettend sneu voor je zoontje
Ik kreeg zelf de diagnose toen ik 23 was en dat vond ik al loodzwaar. Ik heb geen ervaring met Pentasa. Ik slik zelf op het moment Sulfasalazine dat ook gewrichtsklachten tegengaat. Ik heb zelf in tijden van een opvlamming ook hevige gewrichtsklachten. Ik ken wel het verband tussen aziothioprine en bloedarmoede. Ik vind Aziothioprine wel een zwaar medicijn voor een kind trouwens. Weet je zeker dat er geen alternatief is? Ik slik twee tabeltjes sulfasalazine en eigenlijk is het nu meer een onderhoudsmedicatie omdat ik op het moment, met dank aan het medicijn, klachtvrij ben.
Sterkte
Ik kreeg zelf de diagnose toen ik 23 was en dat vond ik al loodzwaar. Ik heb geen ervaring met Pentasa. Ik slik zelf op het moment Sulfasalazine dat ook gewrichtsklachten tegengaat. Ik heb zelf in tijden van een opvlamming ook hevige gewrichtsklachten. Ik ken wel het verband tussen aziothioprine en bloedarmoede. Ik vind Aziothioprine wel een zwaar medicijn voor een kind trouwens. Weet je zeker dat er geen alternatief is? Ik slik twee tabeltjes sulfasalazine en eigenlijk is het nu meer een onderhoudsmedicatie omdat ik op het moment, met dank aan het medicijn, klachtvrij ben.
Sterkte
donderdag 18 april 2013 om 10:03
quote:liubi schreef op 18 april 2013 @ 09:31:
Jeetje, ik dacht dat deze ziekte over het algemeen alleen bij jongvolwassenen/volwassenen voorkwam. Wat ontzettend sneu voor je zoontje
Ik kreeg zelf de diagnose toen ik 23 was en dat vond ik al loodzwaar. Ik heb geen ervaring met Pentasa. Ik slik zelf op het moment Sulfasalazine dat ook gewrichtsklachten tegengaat. Ik heb zelf in tijden van een opvlamming ook hevige gewrichtsklachten. Ik ken wel het verband tussen aziothioprine en bloedarmoede. Ik vind Aziothioprine wel een zwaar medicijn voor een kind trouwens. Weet je zeker dat er geen alternatief is? Ik slik twee tabeltjes sulfasalazine en eigenlijk is het nu meer een onderhoudsmedicatie omdat ik op het moment, met dank aan het medicijn, klachtvrij ben.
Sterkte
Aziothioprine is het enige wat echt werkt. Hij had eerder Salofalk maa daar kreeg hij alvleesklierontsteking op. De Azio echter heeft er ook eel eens voor gezorgd dat zijn beenmerg stil viel. Maw teveel dan gaat het mis,te weinig dan speelt de Collitus op.
Nadeel bij kleine kinderen is dat ze in de groei zijn. Zodra hij aankomt en groeit is de medicatie niet meer toereikend voor zijn lichaamsgewicht en wordt weer verhoogd. Vaak in die overlappende periode krijgt hij 40 mg prednison per dag en dat maanden tot we weer af kunnen bouwen.
Kortom....triest dat hij dit moet doorstaan.
Jeetje, ik dacht dat deze ziekte over het algemeen alleen bij jongvolwassenen/volwassenen voorkwam. Wat ontzettend sneu voor je zoontje
Ik kreeg zelf de diagnose toen ik 23 was en dat vond ik al loodzwaar. Ik heb geen ervaring met Pentasa. Ik slik zelf op het moment Sulfasalazine dat ook gewrichtsklachten tegengaat. Ik heb zelf in tijden van een opvlamming ook hevige gewrichtsklachten. Ik ken wel het verband tussen aziothioprine en bloedarmoede. Ik vind Aziothioprine wel een zwaar medicijn voor een kind trouwens. Weet je zeker dat er geen alternatief is? Ik slik twee tabeltjes sulfasalazine en eigenlijk is het nu meer een onderhoudsmedicatie omdat ik op het moment, met dank aan het medicijn, klachtvrij ben.
Sterkte
Aziothioprine is het enige wat echt werkt. Hij had eerder Salofalk maa daar kreeg hij alvleesklierontsteking op. De Azio echter heeft er ook eel eens voor gezorgd dat zijn beenmerg stil viel. Maw teveel dan gaat het mis,te weinig dan speelt de Collitus op.
Nadeel bij kleine kinderen is dat ze in de groei zijn. Zodra hij aankomt en groeit is de medicatie niet meer toereikend voor zijn lichaamsgewicht en wordt weer verhoogd. Vaak in die overlappende periode krijgt hij 40 mg prednison per dag en dat maanden tot we weer af kunnen bouwen.
Kortom....triest dat hij dit moet doorstaan.
donderdag 18 april 2013 om 10:04
Wat rot zeg! Ik denk dat er wel een patientenvereniging is toch? Maar volgens mij is het bij kinderen vrij zeldzaam, weet niet of er ook iets speciaals is voor de kinderen zelf en voor de ouders.
Het is trouwens niet collitus, maar colitis. Ik vind eigenlijk dat je na 5 jaar wel zou mogen weten hoe je de naam van de ziekte van je kind schrijft.
Het is trouwens niet collitus, maar colitis. Ik vind eigenlijk dat je na 5 jaar wel zou mogen weten hoe je de naam van de ziekte van je kind schrijft.
donderdag 18 april 2013 om 10:27
quote:LegoWonder schreef op 18 april 2013 @ 10:04:
Wat rot zeg! Ik denk dat er wel een patientenvereniging is toch? Maar volgens mij is het bij kinderen vrij zeldzaam, weet niet of er ook iets speciaals is voor de kinderen zelf en voor de ouders.
Het is trouwens niet collitus, maar colitis. Ik vind eigenlijk dat je na 5 jaar wel zou mogen weten hoe je de naam van de ziekte van je kind schrijft.
Is idd zeer zeldzaam....en aangezien ik add heb ( en dyslectisch als het om voor mij moeilijke woorden gaat, en het gewoon niet kan onthouden) vind ik trouwens dat ik het er niet eens zo slecht vanaf breng!
Mijn zoontje schrijft nog erger dan mij! Jajaja...die durft zijn naam zelfs in spiegelbeeld te schrijven.
Maar denk je nu echt dat ik me daar druk om maak?
Om OT te blijven....als je maar gezond bent.
Wat rot zeg! Ik denk dat er wel een patientenvereniging is toch? Maar volgens mij is het bij kinderen vrij zeldzaam, weet niet of er ook iets speciaals is voor de kinderen zelf en voor de ouders.
Het is trouwens niet collitus, maar colitis. Ik vind eigenlijk dat je na 5 jaar wel zou mogen weten hoe je de naam van de ziekte van je kind schrijft.
Is idd zeer zeldzaam....en aangezien ik add heb ( en dyslectisch als het om voor mij moeilijke woorden gaat, en het gewoon niet kan onthouden) vind ik trouwens dat ik het er niet eens zo slecht vanaf breng!
Mijn zoontje schrijft nog erger dan mij! Jajaja...die durft zijn naam zelfs in spiegelbeeld te schrijven.
Maar denk je nu echt dat ik me daar druk om maak?
Om OT te blijven....als je maar gezond bent.
donderdag 18 april 2013 om 12:41
donderdag 18 april 2013 om 12:42
Je kan kijken op de Belgische crohn en colitis site. Daar zijn ook ouders en kinderen die al jong de ziekte hebben. Ik zelf heb crohn sinds mijn 29e. Wat erg dat jouw zoontje het al zo jong heeft. En dan zo jong al die vreselijke medicijnen! Ik slik momenteel asacol en een lage dosis azatriopine. Ik heb er gelukkig geen bijwerkingen van.
Duizelig en hoofdpijn kan van de bloedarmoede komen. Heeft hij een erg laag HB en hoe zit het met zijn ferritine en ijzerverzadiging?
Eet hij alles of hou je daar ook wat rekening mee?
Nellebeletje, hoe kom jij al zo lang medicijnvrij? Doe of laat je daar iets voor?
Duizelig en hoofdpijn kan van de bloedarmoede komen. Heeft hij een erg laag HB en hoe zit het met zijn ferritine en ijzerverzadiging?
Eet hij alles of hou je daar ook wat rekening mee?
Nellebeletje, hoe kom jij al zo lang medicijnvrij? Doe of laat je daar iets voor?
donderdag 18 april 2013 om 22:17
donderdag 18 april 2013 om 23:37
Wat treurig dat je zoontje op zo'n jonge leeftijd al met deze ziekte te maken heeft gekregen.
Ik was 13 toen crohn werd gediagnosteerd, ben nu 46.
Destijds was ik de enige in nederland waarvan bekend was dat er een jongere met crohn was,(zusje van..)aldus de arts.
Medicatie was niet veel keus in, prednison..en veel, heel veel, en salazopyrine.
Nadat ik op mijn 17e geopereerd ben, is de crohn 15 jr "weggebleven".
Maar chronisch he, dus komt weer terug.
Nu pentasa en de arts wil mij aan de purinethol.
Het liefst aan de Aziathioprine oftewel imuran.
Dat heb ik eerder gehad, en geeft mij teveel bijwerkingen.
Dat neem ik nooit weer.
Het is zware medicatie, en wellicht dat enige klachten daarvandaan kunnen komen.
Hou het goed in de gaten, want het is niet niks dat hij dat nu al krijgt.
Jou zoon krijgt zware medicatie en zit in de groei.
Hopelijk krijgt hij hier niet zoveel van mee betreft zijn ontwikkeling.
Weet je hoe dat zit?
Wat micmac ook al aangeeft, kijk eens op het belgische crohn forum, daar ben ik zelf sinds het begin al lid van.
En het is een fijn forum, met veel info.
Veel sterkte met je zoon..
Ik was 13 toen crohn werd gediagnosteerd, ben nu 46.
Destijds was ik de enige in nederland waarvan bekend was dat er een jongere met crohn was,(zusje van..)aldus de arts.
Medicatie was niet veel keus in, prednison..en veel, heel veel, en salazopyrine.
Nadat ik op mijn 17e geopereerd ben, is de crohn 15 jr "weggebleven".
Maar chronisch he, dus komt weer terug.
Nu pentasa en de arts wil mij aan de purinethol.
Het liefst aan de Aziathioprine oftewel imuran.
Dat heb ik eerder gehad, en geeft mij teveel bijwerkingen.
Dat neem ik nooit weer.
Het is zware medicatie, en wellicht dat enige klachten daarvandaan kunnen komen.
Hou het goed in de gaten, want het is niet niks dat hij dat nu al krijgt.
Jou zoon krijgt zware medicatie en zit in de groei.
Hopelijk krijgt hij hier niet zoveel van mee betreft zijn ontwikkeling.
Weet je hoe dat zit?
Wat micmac ook al aangeeft, kijk eens op het belgische crohn forum, daar ben ik zelf sinds het begin al lid van.
En het is een fijn forum, met veel info.
Veel sterkte met je zoon..
vrijdag 19 april 2013 om 00:05
quote:lila01 schreef op 18 april 2013 @ 22:17:
Herinner je je die hysterische periode nog mm? Ik heb toen inderdaad die prednison niet genomen. In overleg entocort klysma's (+6x Salofalk per dag) en tegen alle verwachtingen in werkten die als een tierelier! Nu 3 Salofalk capsules als onderhoudsmedicatie en nog steeds in remissie . Ja dat weet ik nog. Ik ben blij dat je het met de lichtere medicijnen red. Ik probeer mezelf ook zo laag mogelijk te houden. 25 mg aza en 2.5 prednison ( een half tabletje) en dan de asacol als onderhoud. Ik hou me nog ver van remicade en humira zolang het kan/lukt.
Herinner je je die hysterische periode nog mm? Ik heb toen inderdaad die prednison niet genomen. In overleg entocort klysma's (+6x Salofalk per dag) en tegen alle verwachtingen in werkten die als een tierelier! Nu 3 Salofalk capsules als onderhoudsmedicatie en nog steeds in remissie . Ja dat weet ik nog. Ik ben blij dat je het met de lichtere medicijnen red. Ik probeer mezelf ook zo laag mogelijk te houden. 25 mg aza en 2.5 prednison ( een half tabletje) en dan de asacol als onderhoud. Ik hou me nog ver van remicade en humira zolang het kan/lukt.
vrijdag 19 april 2013 om 07:56
Mijn zoontje krijgt/kreeg tot vandaag toe niets tegen de bloedarmede. Vandaag hoor ik of hij miss wel iets gaat krijgen omdat hij nu ook nog eens een zeer lage bloeddruk erbij heeft. Dus de vermoeidheid,duizeligheid etc is nu dubbelop en belemmert hem echt om naar school te gaan.
Hij heeft verschillende andere medicaties gehad maar iedere keer werden deze stop gezet ivm ernstige bijwerkingen. Zoals alvleesklierontsteking etc.
Pentasa en de Azio..lijken nu het beste voor hem te werken maar opvlammingen zijn niet uit te sluiten en die krijgt hij ook iedere keer als de hoeveelheid medicatie niet toereikend meer is voor zijn lichaamsgewicht.
Soms is het zo moeilijk om in te schatten of hij last heeft van een bijwerking of dat er iets anders aan de hand is. Vandaar dat ik dus vd week zelf achter zijn bloeddruk ben aangegaan,terwijl deze klachten werden toegeschreven aan een nieuwe opvlamming en de bloedarmoede. Altijd op scherp staan en bang dat er "iets"over het hoofd gezien wordt.maarja...dit komt door de voorgeschiedenis.
Hij heeft verschillende andere medicaties gehad maar iedere keer werden deze stop gezet ivm ernstige bijwerkingen. Zoals alvleesklierontsteking etc.
Pentasa en de Azio..lijken nu het beste voor hem te werken maar opvlammingen zijn niet uit te sluiten en die krijgt hij ook iedere keer als de hoeveelheid medicatie niet toereikend meer is voor zijn lichaamsgewicht.
Soms is het zo moeilijk om in te schatten of hij last heeft van een bijwerking of dat er iets anders aan de hand is. Vandaar dat ik dus vd week zelf achter zijn bloeddruk ben aangegaan,terwijl deze klachten werden toegeschreven aan een nieuwe opvlamming en de bloedarmoede. Altijd op scherp staan en bang dat er "iets"over het hoofd gezien wordt.maarja...dit komt door de voorgeschiedenis.
vrijdag 19 april 2013 om 13:43
quote:madamemicmac schreef op 19 april 2013 @ 13:37:
Brokey, staat er in de bijsluiter van de azatriopine niets over de bloeddruk? Hebben ze het nooit over remicade of humira gehad?
Huisarts constateerde woensdag de lage bloeddruk, adviseerde mij om gister gelijk contact op te nemen met het Sophia ivm medicatie en of eventuele bijwerking.
Sophia zei me dat de medicatie absoluut geen lage bloeddruk veroorzaakt, ben dus weer terug verwezen naar de huisarts!
Deze had zoiets van pffffff, dus die ging weer contact opnemen met Sophia voor overleg.
Zit nu te wachten op tekefoontje van ha....tja.
En dat laatste waar je het over hebt, nog nooit van gehoord.
Brokey, staat er in de bijsluiter van de azatriopine niets over de bloeddruk? Hebben ze het nooit over remicade of humira gehad?
Huisarts constateerde woensdag de lage bloeddruk, adviseerde mij om gister gelijk contact op te nemen met het Sophia ivm medicatie en of eventuele bijwerking.
Sophia zei me dat de medicatie absoluut geen lage bloeddruk veroorzaakt, ben dus weer terug verwezen naar de huisarts!
Deze had zoiets van pffffff, dus die ging weer contact opnemen met Sophia voor overleg.
Zit nu te wachten op tekefoontje van ha....tja.
En dat laatste waar je het over hebt, nog nooit van gehoord.
