CU/ Crohn deel 9

Hoi Sjaantje, ik weet niet of het stukje over de spastische darm voor mij bedoeld was maar ik had een vraagje over die probiotica. Vaak zijn dat toch melkzuurbacterieen? Ik drink/eet geen zuivel omdat ik last heb van acne (heb het idee dat dat ook in verband staat met mn darmen aangezien ik het pas op mijn 20e kreeg) dus ik vroeg me af of er ook probiotica zonder zuivel bestaat. Ik heb ook last van steken, diaree en winderigheid dus misschien is het inderdaad een spastische darm...

quote:Hoi Sjaantje, ik weet niet of het stukje over de spastische darm voor mij bedoeld was maar ik had een vraagje over die probiotica. Vaak zijn dat toch melkzuurbacterieen? Ik drink/eet geen zuivel omdat ik last heb van acne (heb het idee dat dat ook in verband staat met mn darmen aangezien ik het pas op mijn 20e kreeg) dus ik vroeg me af of er ook probiotica zonder zuivel bestaat. Ik heb ook last van steken, diaree en winderigheid dus misschien is het inderdaad een spastische darm...



Hoi hoi

Eerlijk gezegd zou ik dat niet weten, maar het lijkt me het proberen waard ??

Zelf kan ik ook niet tegen melk, dus drink momenteel veel sojamelk(=pap), maar heb nooit die flesjes geprobeerd. Wel neem ik die bekertjes yoghurt met vezels, dat is ook zoiets, en die kan ik goed verdragen.

Ook yoghurt kan ik verdragen en karnemelk, maar daar zitten dus andere dingen in dan in melk, misschien dat het daar aan ligt, aan die melkzuurbacteriën die dus wel in de "zure" melkproducten zitten als yoghurt en karnemeld, en misschien dus ook in die probiotica.

Misschien dat iemand anders van dit clubke het beter weet, ik twijfel....



Groetjes, Sjaantje.

bedankt voor de tip. Sjaantje, weet jij ook of je  dat over kan houden aan een colitis of wat het ook bij mij geweest is?: Als soort van restverschijnsel?

Vlgs mijn mdl-er zijn de bacterieen die in die probiotica zitten,al overleden voordat ze in de schappen van de winkel staan..ik geloof dus er niet in.



Mdl-er geweest..bloed goed! Over een half jaar weer voor controle.

Tandarts kon gelukkig een stukje vulling erop zetten..eerst afgeslepen en toen vuling erop..gelukig! Was al bang dat alles eruit moest.



Verder met iedereen alles oké?



gr. Taylor.

taylor.....

11 april second opinion...... spannend

quote:

 taylor.....

11 april second opinion...... spannend





Wat goed! Mag ik vragen waarom je voor een second opinion gaat? Denk je dat ze het in je ZH het bij het verkeerde end hadden?



Maar succes joh!! Spannend!!!!!!

Nee hoor, het eerste ziekenhuis heeft prima werk verricht .Ik ben opgenomen in een perifeer ziekenhuis, waar ik al tijdens de opname te horen kreeg dat het wel erg moeilijk was om een diagnose bij me te stellen. Ook hoorde ik toen al dat ze nogal eens samen werken met een academisch ziekenhuis om tot diagnose of behandeling te komen als het hun boven de pet gaat. Ik vond de behandeling prima en wilde eerst de boel maar eens de tijd gunnen, de arts was het daar mee eens. De vorige keer op de poli (5 weken geleden) was hij niet tevreden over hoe het met me ging, vertelde eerlijk niet tot een eenduidige diagnose te kunnen komen en begreep mijn vraagtekens bij de huidige diagnose. Toen zei hij dat hij me over 6 weken wilde terug zien (volgende week dus) en als ik dan nog klachten had vond hij toch dat we verder moesten gaan zoeken of ze erachter konden komen wat er nou feitelijk aan de hand was, evt met hulp van anderen.

Toevallig werk ik zelf in een ziekenhuis (een academisch) en de bedrijfsarts bood op 1 van onze eerste contacten al aan om evt te bemiddelen bij een second opinion. Ik vond het te vroeg en heb hem dat verteld. Maar toen weken maanden werden en de klachten bleven bestaan begon ik toch te twijfelen. Zou ik nou eindelijk te weten kunnen komen wat er speelt en of ik met de klachten die ik nu nog heb gewoon verder moet leven, of zou er toch iets tegen te doen zijn?. Is het een motie van wantrouwen tegen mijn internist uit het behandelend ziekenhuis als ik verder ga zoeken in een academisch zieknhuis? Of is het gewoon een zorgvuldige manier van een stapje verder gaan en op zoek naar meer kennis en ervaring. Ik denk het laatste, twijfel nog wel eens, maar ben er toch voor gegaan.

Ik hoop dat mijn internist het niet ziet als motie van wantrouwen, want zo is het echt niet bedoeld, ik verwacht dat hij er wel achter kan staan. Volgende week zal ik het met hem bespreken. De afspraak is inmiddels algemaakt en dat is sneller dan ik had verwacht.

quote:

Nee hoor, het eerste ziekenhuis heeft prima werk verricht .Ik ben opgenomen in een perifeer ziekenhuis, waar ik al tijdens de opname te horen kreeg dat het wel erg moeilijk was om een diagnose bij me te stellen. Ook hoorde ik toen al dat ze nogal eens samen werken met een academisch ziekenhuis om tot diagnose of behandeling te komen als het hun boven de pet gaat. Ik vond de behandeling prima en wilde eerst de boel maar eens de tijd gunnen, de arts was het daar mee eens. De vorige keer op de poli (5 weken geleden) was hij niet tevreden over hoe het met me ging, vertelde eerlijk niet tot een eenduidige diagnose te kunnen komen en begreep mijn vraagtekens bij de huidige diagnose. Toen zei hij dat hij me over 6 weken wilde terug zien (volgende week dus) en als ik dan nog klachten had vond hij toch dat we verder moesten gaan zoeken of ze erachter konden komen wat er nou feitelijk aan de hand was, evt met hulp van anderen.

Toevallig werk ik zelf in een ziekenhuis (een academisch) en de bedrijfsarts bood op 1 van onze eerste contacten al aan om evt te bemiddelen bij een second opinion. Ik vond het te vroeg en heb hem dat verteld. Maar toen weken maanden werden en de klachten bleven bestaan begon ik toch te twijfelen. Zou ik nou eindelijk te weten kunnen komen wat er speelt en of ik met de klachten die ik nu nog heb gewoon verder moet leven, of zou er toch iets tegen te doen zijn?. Is het een motie van wantrouwen tegen mijn internist uit het behandelend ziekenhuis als ik verder ga zoeken in een academisch zieknhuis? Ik denk het niet hoor!!Of is het gewoon een zorgvuldige manier van een stapje verder gaan en op zoek naar meer kennis en ervaring. Tja, het is jou lichaam..jij moet er mee verder, níet je internist!Ik denk het laatste, twijfel nog wel eens, maar ben er toch voor gegaan. Gelijk heb je.

Ik hoop dat mijn internist het niet ziet als motie van wantrouwen, want zo is het echt niet bedoeld, ik verwacht dat hij er wel achter kan staan. Volgende week zal ik het met hem bespreken. De afspraak is inmiddels algemaakt en dat is sneller dan ik had verwacht.





Nou, ben benieuwd wat eruit kan komen..je weet het maar nooit natuurlijk. Waar denk je zelf aan? Ik bedoel: je werkt in een ZH (werk zelf ook in de zorg), heb je enig idee wat het eventueel kan zijn?



IIG sterkte!!!!!!

Taylor.

nee echt geen idee. Misschien wel gewoon wat jij zei, toch PDS misschien als restverschijnsel(weet niet of dat mogelijk is). Ik verwacht eigenlijk niet meer te zullen horen wat er destijds geweest is, hoop wel op nieuws of de huidige klachten zullen blijven of niet. Een infectie geloof ik zelf niet zo in. Los van het feit dat er steeds al gezegd werd dat ik er te ziek voor was en dat alles te lang duurde vind ik het onlogisch dat er met alle kweken nooit iets is aangetoond. Bij een infectieuze colitis schijn je matig ziek te zijn met koorts tussen 38 en 38.5. Natuurlijk was dat bij mij anders, 5 dagen 41 en erg ziek. Verder schijn je bij een infectieuze colitis een CRP tussen de 30 en 120 geloof ik te hebben, terwijl mijn CRP op een gegeven moment 546 was. Ach ik weet het niet. Niet geschoten is altijd mis vind ik. Alleenb zie ik er zo langzamerhand toch wel een beetje tegenop om het aan mijn internist te vertellen, ach dat zie ik volgende week wel weer .

Watdoe jij in de zorg? Ik ben MC verpleegkundige.

quote:

nee echt geen idee. Misschien wel gewoon wat jij zei, toch PDS misschien als restverschijnsel(weet niet of dat mogelijk is). Ik verwacht eigenlijk niet meer te zullen horen wat er destijds geweest is, hoop wel op nieuws of de huidige klachten zullen blijven of niet. Een infectie geloof ik zelf niet zo in. Los van het feit dat er steeds al gezegd werd dat ik er te ziek voor was en dat alles te lang duurde vind ik het onlogisch dat er met alle kweken nooit iets is aangetoond. Bij een infectieuze colitis schijn je matig ziek te zijn met koorts tussen 38 en 38.5. Natuurlijk was dat bij mij anders, 5 dagen 41 en erg ziek. Verder schijn je bij een infectieuze colitis een CRP tussen de 30 en 120 geloof ik te hebben, terwijl mijn CRP op een gegeven moment 546 was. Ach ik weet het niet. Niet geschoten is altijd mis vind ik. Alleenb zie ik er zo langzamerhand toch wel een beetje tegenop om het aan mijn internist te vertellen, ach dat zie ik volgende week wel weer .

Watdoe jij in de zorg? Ik ben MC verpleegkundige.



Doe het even zo, anders kan ik eea niet meer teruglezen..wauw!! Een CRP van 546!! DAT is hoog zeg..normaal moet ie (bij Crohn) onder de 1!!! zijn..bij mij is ie eigenlijk altijd 3 ofzo..en wat doet je BSE dan? En wat doen de verdere uitslagen? Leucocyten en derg.?Trombocyten?

Nou, ik kan me echt voorstellen dat je voor een second opinion gaat..in jou geval is dat echt geen overbodige luxe! Maarja, wat komt eruit? Als ze alle testen al hebben gedaan? Coloscopie? X-sellink? Dat sort onderzoeken? Ben je al door de scan gegaan?



Wat doe ik in de zorg? Heb een begeleidende functie , werk op een gesloten afdeling in een verpleeghuis.Erg leuk,maar ga binnenkort een opleiding volgen zodat ik in een ZH kan werken. Daar ben ik de eerstkomende jaren wel weer zoet mee!!



Groetjes, Taylor.

quote: taylor reageerde

Doe het even zo, anders kan ik eea niet meer teruglezen..wauw!! Een CRP van 546!! DAT is hoog zeg..normaal moet ie (bij Crohn) onder de 1!!! zijn..bij mij is ie eigenlijk altijd 3 ofzo..en wat doet je BSE dan? En wat doen de verdere uitslagen? Leucocyten en derg.?Trombocyten?

Nou, ik kan me echt voorstellen dat je voor een second opinion gaat..in jou geval is dat echt geen overbodige luxe! Maarja, wat komt eruit? Als ze alle testen al hebben gedaan? Coloscopie? X-sellink? Dat sort onderzoeken? Ben je al door de scan gegaan?



Wat doe ik in de zorg? Heb een begeleidende functie , werk op een gesloten afdeling in een verpleeghuis.Erg leuk,maar ga binnenkort een opleiding volgen zodat ik in een ZH kan werken. Daar ben ik de eerstkomende jaren wel weer zoet mee!!



Groetjes, Taylor.





Dat CRP is inderdaad idioot hoog. Ik kwam binnen met 314, en het bleef maar stijgen. Dat ze die scan  maakten (ja dus:)) was het 546 en dachten ze een perforatie te zijn, vandaar ok. Was dus niet zo. De arts zei ookm eerlijk dat ze er niet helemaal niet zeker van waren , maar dat ze iets moetsen doen, anders zou het wel eens fout kunnen aflopen.

 even kijken of ik die andere labwaarden heb, geloof het niet, er is me alleen gezegd dat het erg afwijkend was.....De volgende info komt uit een kopie van een opdracht die een nurse practioner in opleiding maakte over mij:"faeces en bloedkweek geen organismen en parasieten/bacterien. Bij opname lab: CRP 316, 16 staven, trombopenie, flinke infectie/toxisch". Later is dat allemaal dus nog verslechterd. Ik weet daar geen cijfers van, weet dat mijn Hb wat aan de lage kant was en dat mijn bloed vol zat met onrijpe witte bloedcellen, ook was mijn Kalium te laag. Wat er verder nog ijn dat verslag staat over de pa uitslag van de sigmoidoscopie is dat er "chronisch en actieve niet specifieke ontsteking is. Gelet op ontbreken van chronisiteitskenmerken wordt in eerste instantie gedacht aan infectie."

Ik heb een coloscopie, gastroscopie, simoidoscopie, X-BOZ, echo buik,. Ct abdomen en MRI dunne darm gehad. Alle voor de hand liggende onderzoeken zijn dus al gedaan, ik ben echt wel goed nagekeken.... Moielijk he.Wat is X sellink waar je het over hebt?



Leuke plannen, wat voor opleiding ga je doen?

quote:





 

Dat CRP is inderdaad idioot hoog. Ik kwam binnen met 314, en het bleef maar stijgen. Dat ze die scan  maakten (ja dus:)) was het 546 en dachten ze een perforatie te zijn, vandaar ok. Was dus niet zo. De arts zei ookm eerlijk dat ze er niet helemaal niet zeker van waren , maar dat ze iets moetsen doen, anders zou het wel eens fout kunnen aflopen.

 even kijken of ik die andere labwaarden heb, geloof het niet, er is me alleen gezegd dat het erg afwijkend was.....De volgende info komt uit een kopie van een opdracht die een nurse practioner in opleiding maakte over mij:"faeces en bloedkweek geen organismen en parasieten/bacterien. Bij opname lab: CRP 316, 16 staven, trombopenie, flinke infectie/toxisch". Later is dat allemaal dus nog verslechterd. Ik weet daar geen cijfers van, weet dat mijn Hb wat aan de lage kant was en dat mijn bloed vol zat met onrijpe witte bloedcellen, ook was mijn Kalium te laag. Wat er verder nog ijn dat verslag staat over de pa uitslag van de sigmoidoscopie is dat er "chronisch en actieve niet specifieke ontsteking is. Gelet op ontbreken van chronisiteitskenmerken wordt in eerste instantie gedacht aan infectie."

Ik heb een coloscopie, gastroscopie, simoidoscopie, X-BOZ, echo buik,. Ct abdomen en MRI dunne darm gehad. Alle voor de hand liggende onderzoeken zijn dus al gedaan, ik ben echt wel goed nagekeken.... Moielijk he.Wat is X sellink waar je het over hebt?



Leuke plannen, wat voor opleiding ga je doen? Hmmm..ja, een X-Sellink is een dunne darm onderzoek waarbij je dus van dat heerlijke (ahum) bitterwater moet drinken (1 dag ervoor) waarvoor je dus op de dag zelf een soort van bariumpap krijgt via een sonde die dan via je neus naar je dunne darm gaat! Bij mij was het toen al duidelijk dat ik Crohn had..klassieke vorm waarbij eigenlijk altijd overgang dikke/dunne darm ontstoken is. En dat was ie! Vreselijk.

Trombopenie....had je dan te weinig bloedplaatjes? ( heb ik onlangs nog gehad door de MTX) en ik weet bv. dat je door bv. diarree een te laag kaliumgehalte kan krijgen (nouja, vertel jou niks nieuws..).Dat had je ws? Enja,..het lijkt me moeilijk als de PA erna gekeken heeft en niks specifieks kan vinden..Crohn of andere vormen van darmproblematiek kan eigenlijk ook alleen maar aangetoond worden via biopten...maar goed, dat weet je ook wel. En als je HB te laag was..zat er bloed in je ontlasting? Goh zeg..kan me voorstellen dat het lastig is..maar hé, er komt wel een diagnose...weet je: bij mij dachten ze eerst dat ik CU had..er jaren voor behandeld (ging alleen maar slechter met me, streekziekenhuis) en ben ook voor second gegaan via een academisch ziekenhuis...war ik overigens al jaren kom naar grote tevredenheid...en daar is vrij snel Crohn vastgesteld...



Ik ga een assistente-opleiding doen.Wil heel graag op de poli werken en dan het liefst chirurgie.Jij werkt op de medium care? Pittig hoor..hoeveel uur werk je?



Groetjes, Taylor.

nu nog 0 uur:P,  2 april weer ees proberen te gaan werken, langzaam aan opbouwen.

Normaal gesproken werk ik 24 uur (heb ook 2 kleine kinderen), en dan alle diensten. Ik werk op afdeling neurochirugie (met name hersenoperaties dus) en daar zit in een MC bij, ik wissel de MC dus af met de verpleegafdeling, is leuk! Wordt je zorgassistente?

Wat je zegt klopt, de tromponie is te weinig aan bloedplaatjes (weet niet goed waar dat door komt), verklaart wel de enorme blauwe plekken die ik overal had. Kalium zal inderdaad wel laag geweest zijn door diarree, hoewel ik bij opname nog niet eens van dat waterdunne had. Maar ja, na een paar dagen zulke hoge koors en niet eten en drinken is je bloedbeeld al gauw verstoord. Hb laag weet ik niet, ik verloor wel wat bloed bij de ontlasting maar niet zoveel. Misschien ook wel doordat ik uitgedroogd was (dan liggen de verhoudingen in je bloed anders), alleen weet ik niet precies of dat klopt.

Ik hoop dat bij mij de second opinion ook het gewenste resultaat heeft.

Nou dat fijne (ahum) onderzoek waar jij het over hebt heb ik niet gehad. Ik begreep wel al dat ik rekening moet houden met het feit dat er een aantal onderzoeken opnieuw zullen moeten, waaronder waarschijnlijk de scopie, jak!

of doktersassistente?

Juist, het laatste ga ik doen!! Ben ik ongeveer 3 jaar mee bezig, heb er zin in!!!

Goh, dus je hebt ook kinderen? Hoe oud ben je als ik vragen mag? 



Ja, het is sowieso raar dat je trombopenie hebt gehad? Gek...aan de andere kant is het wél weer zo dat met Crohn bv. je een prima bloedbeeld kan hebben, maar van 'binnen ' kwa darmen, kan het dan goed mis zijn.Tenminste, bij mij dan! Heb een acute vorm..dus het kan vandaag prima met me gaan en morgen is of kan het helemaal mis zijn. Dus dat is lastig om me daarop in te stellen..aan de andere kant is het wél zo dat ik gewoon ' doorleef ' hoor. Laat mijn leven niet beheersen door Crohn.



Maar goed: je had/hebt? sowieso een raar bloedbeeld..had je nou ook nog niet op IC gelegen daarmee? Ik ben erg benieuwd wat eruit gaat komen als je naar de afspraak gaat in het andere ZH...enja, een X0Sellink is een vervelend onderzoek , zeker nóg een scopie..brrr..daar zit je eigenlijk niet op te wachten he?



Fijne zondag!!!:)

ik ben 33 en mijn kinderen zijn net 6 en bijna 4.

Ik heb inderdaad ook op de IC gelegen, dat was na de ok. Ik weet niet of dat ivm dat bloedbeeld was, ik denk meer als nazorg van de ok en het algeheel ziekzijn. Ik was soort van in shock, mijn bloeddruk en zuurstofgehalte was veel te laag, mijn pols en temperatuur veels te hoog.Raar lijf.

Hoe oud ben jij??

Ben pas 40 geworden, geen kids, wel een husband.



Wanneer moest je nou ook alweer voor die afspraak..kan niks teruglezen. En hoe voel je je nu?

onhandig van dit forum he! Ik moet donderdag naar mijn eigen internist in Leiden en 11 april voor die second opinion.

Vanmorgen had ik erge buikpijn, flinke krampen, vooral links en bovenkant van dikke darm. Nu gaat het wel, beetje dreinerig onderin.

Hallo allemaal!



Ik zag dit topic en volgens mij is dit precies wat ik wel ff kan gebruiken!



November afgelopen jaar kreeg ik last van buikkrampen, al mijn collega's hadden al buikgriep gehad dus ik dacht..ik ben de volgende. Toen de krampen overgingen in steken kon ik af en toe gewoon niet lopen van de pijn...dit alles duurde zo'n 2 weken. Omdat ik per 1 dec aan een nieuwe baan ben begonnen en het inmiddels eind nov was ben ik toch maar ff naar de HU gegaan. Ik dacht..met een paar pilletjes ben ik er zo weer bovenop! Maar diezelfde dag kwam ik op de 1e hulp terecht voor echo's, bloedonderzoeken etc. In eerste instantie was het de bedoeling dat ik moest blijven maar doordat ik toen nog niet veel was afgevallen mocht ik toch naar huis. Na weken met pijn, onderzoeken en geen medicijnen bleek ik de ziekte van Crohn te hebben.



In het ziekhuis heb ik de voor jullie vast en zeker bekende doc. ontvangen die ik in eerste instantie nogal zwaar vond. Er staan zinnen in als: Je zult nu wel denken...waarom ik? Heb je nog wel dezelfde levensverwachting etc etc. In eerste instantie dacht ik nog...beetje overdreven maar langzaam aan begrijp ik wel wat ze ermee bedoelen.



Ik ben vorige week voor de 2e keer bij de dokter voor controle geweest. Ik val teveel af en het komt er helaas ook niet aan. Verder wil hij ook mij medicijnen veranderen naar Pretnison en anders moet ik 1 keer per maand aan het infuus. Ik heb nu een tussenstap die blijkbaar voor 20% van de mensen werkt. Over 5 weken moet ik weer terugkomen bij de dokter en de verpleegkundige waar ik uiteraard met al mijn vragen terecht kan. Maar er komen nu al wat vraagtekens in mij op en wellicht dat jullie die wel kunnen beantwoorden. Ik weet dat de ziekte voor iedereen anders kan zijn, zo heb ik geen last van diaree, wel de nood dat ik dan naar het toilet moet. Dus hier volgen mijn vragen, hopelijk kan hier iemand wat mee!



Ik heb veel last van aften in mijn mond, slik wel allerlei vitaminepillen etc maar het blijft maar terugkomen ook al stip ik ze aan met een middeltje van de drogist. Hebben hier meer mensen last van en wat doe ik er tegen?



Zoals ik al eerder zij moet ik wellicht aan de pretnison. Weet iemand wat dat inhoud als je zwanger wil worden? (ben nu 23 en wil denk ik pas over 5 jr kinderen).



Waar gaan jullie naartoe op vakantie? En wat gaan jullie doen? Welke landen zijn te doen voor de ziekte van Crohn? Mijn arts gaf namelijk aan dat het niet echt verstandig zou zijn om een rondreis Thailand ofzo te gaan maken.



Wat eten jullie nog meer als je er ineens heel veel last van hebt. Ik eet dan vooral veel kip, tartaar en vis. Rijst en gekookte aardappelen en spinazie, boontjes en brocoli.



Tis een heel verhaal geworden maar hopelijk kunnen jullie er iets mee!

quote:

onhandig van dit forum he! Ik moet donderdag naar mijn eigen internist in Leiden en 11 april voor die second opinion.

Vanmorgen had ik erge buikpijn, flinke krampen, vooral links en bovenkant van dikke darm. Nu gaat het wel, beetje dreinerig onderin.





Hoi!



Ja, onhandig forum!! Herkenbaar van dat 'dreinerige 'gevoel onderin...erg vervelend he?

Sterkte donderdag he!!!

quote:

Hallo allemaal!



Ik zag dit topic en volgens mij is dit precies wat ik wel ff kan gebruiken!



November afgelopen jaar kreeg ik last van buikkrampen, al mijn collega's hadden al buikgriep gehad dus ik dacht..ik ben de volgende. Toen de krampen overgingen in steken kon ik af en toe gewoon niet lopen van de pijn...dit alles duurde zo'n 2 weken. Omdat ik per 1 dec aan een nieuwe baan ben begonnen en het inmiddels eind nov was ben ik toch maar ff naar de HU gegaan. Ik dacht..met een paar pilletjes ben ik er zo weer bovenop! Maar diezelfde dag kwam ik op de 1e hulp terecht voor echo's, bloedonderzoeken etc. In eerste instantie was het de bedoeling dat ik moest blijven maar doordat ik toen nog niet veel was afgevallen mocht ik toch naar huis. Na weken met pijn, onderzoeken en geen medicijnen bleek ik de ziekte van Crohn te hebben.



In het ziekhuis heb ik de voor jullie vast en zeker bekende doc. ontvangen die ik in eerste instantie nogal zwaar vond. Er staan zinnen in als: Je zult nu wel denken...waarom ik? Heb je nog wel dezelfde levensverwachting etc etc. In eerste instantie dacht ik nog...beetje overdreven maar langzaam aan begrijp ik wel wat ze ermee bedoelen. Ja, het is wel zo dat ook ik mijn verwachtingen 'bij heb moeten stellen '.Geldt denk ik, voor meer mensen op dit forum...in 1e instantie niet het werk kunen doen wat je graag zou willen..gauw moe etc.



Ik ben vorige week voor de 2e keer bij de dokter voor controle geweest. Ik val teveel af en het komt er helaas ook niet aan. Verder wil hij ook mij medicijnen veranderen naar Pretnison en anders moet ik 1 keer per maand aan het infuus.Wat is dat voor infuus? Prednison? Ik heb nu een tussenstap die blijkbaar voor 20% van de mensen werkt. Wat bedoel je daarmee?Over 5 weken moet ik weer terugkomen bij de dokter en de verpleegkundige waar ik uiteraard met al mijn vragen terecht kan. Maar er komen nu al wat vraagtekens in mij op en wellicht dat jullie die wel kunnen beantwoorden. Ik weet dat de ziekte voor iedereen anders kan zijn, zo heb ik geen last van diaree, wel de nood dat ik dan naar het toilet moet. Dus hier volgen mijn vragen, hopelijk kan hier iemand wat mee!Heb zelf meer last van obstipatie dan diarree..soms wel..veel last van verstoppingen (yek..vies praatje)



Ik heb veel last van aften in mijn mond, slik wel allerlei vitaminepillen etc maar het blijft maar terugkomen ook al stip ik ze aan met een middeltje van de drogist. Hebben hier meer mensen last van en wat doe ik er tegen?Zendium tandpasta!!



Zoals ik al eerder zij moet ik wellicht aan de pretnison. Weet iemand wat dat inhoud als je zwanger wil worden? (ben nu 23 en wil denk ik pas over 5 jr kinderen).Kan op zich wel hoor, met prednison..moeten je darmen wel rustig zijn!



Waar gaan jullie naartoe op vakantie? En wat gaan jullie doen? Welke landen zijn te doen voor de ziekte van Crohn? Mijn arts gaf namelijk aan dat het niet echt verstandig zou zijn om een rondreis Thailand ofzo te gaan maken.



Wat eten jullie nog meer als je er ineens heel veel last van hebt. Ik eet dan vooral veel kip, tartaar en vis. Rijst en gekookte aardappelen en spinazie, boontjes en brocoli.Dat is echt individueel...waar de een wel tegen kan, is voor jou mss gen optie..uitproberen dus!!



Tis een heel verhaal geworden maar hopelijk kunnen jullie er iets mee!  sterkte!!

@Kleintjekleintje, wat vervelend allemaal. Ik heb CU en ook erg veel last van aften. Bij mij zei de dokter dat mijn slijmvliezen erg slecht werken en dat die heel erg snel ontstoken raken. Gevolg, eerst het slijmvlies in de mond en nu ook het slijmvlies in de darmen. Ik poets ook met Zendium maar bij mij heeft het helaas niet echt geholpen. Ben op dit moment wel aftvrij.



Verder goed hier alles?? Ik moet donderdag nog naar de proctoscopie, het onderzoek van de endeldarm. Ik heb nog steeds bloed in de ontlasting (of liever gezegd, het beperkt zich nu tot het wcpapier) en ook nog erg veel jeuk. Ik denk dat er nog een heel heel klein onstekinkje zit. Nou ja de proctoscopie zal het wel uitwijzen. Als de ontsteking er nog zit willen ze geloof ik ook prednison geven. De klysma´s hebben in ieder geval wel een beetje geholpen. Ik laat jullie het donderdag nog wel even weten.

Hoi hoi



Er wordt lekker druk "gebuurt" hier, gezellig.

Vanmorgen ben ik weer naar de kaakchirurg geweest, hij heeft de kies eruit gehaald, het is zo vies, jakkes, 8 verdovingsspuiten gezet, en hij kon 'm niet trekken, hij heeft de kies er uit moeten boren !

En nu zit er een tampon in dat gat en verband, en heel veel medicatie en jodium, en dat is me toch vies. En het blijft erg bloeden, jakkes.

Ik ben benieuwd hoe mijn darmen hier weer op gaan reageren.

Ben de laatste tijd heel erg hardlijvig, iig sinds de problemen met mijn kaak.

Misschien door al dat vele vloeibare eten.



En nu wilde ik nog van alles opschrijven en reageren, en ben het allemaal weer kwijt.............ik denk dat ik beter even mijn bedje kan opzoeken.

Ik kom nog terug.

Doei, groetjes van Sjaantje.

ooo gatver sjaantje, wat klinkt dat ellendig! Is dan het kaakgebeuren achter de rug??

kleintjekleintje, ik ben zoals misschien al duidelijk geen IBD-er, sterkte hoor!!

Taylor, dat dreinige onderin omschrijf ik wel eens als flauwe menstruatieprijn, herken je dat ook? Ook ik heb veel obstopiatie, gek is dat , ik herken hier toch wel veel!

Liubi, hoort jeuk er ook bij? Gatver van dat onderzoek, zie je er erg tegenop? Sterkte!

quote:

ooo gatver sjaantje, wat klinkt dat ellendig! Is dan het kaakgebeuren achter de rug??

kleintjekleintje, ik ben zoals misschien al duidelijk geen IBD-er, sterkte hoor!!

Taylor, dat dreinige onderin omschrijf ik wel eens als flauwe menstruatieprijn, herken je dat ook? Ook ik heb veel obstopiatie, gek is dat , ik herken hier toch wel veel!

Liubi, hoort jeuk er ook bij? Gatver van dat onderzoek, zie je er erg tegenop? Sterkte!



Sjaantje: heel veel sterkte joh..zal je écht nodig hebben..ben je er nu vanaf?



Ja, menstruatieachtige pijn..vaak is het dan zo dat de boel verstopt zit! Had ik dus gisteravond..erg, erg vervelend. Nou heb ik een stoma..dus kan niet persen ofzo) kan niet met stoma natuurlijk. Dus heb maar extra magnesium hydrox ingenomen en nu gaat het wel weer...