Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen met ITP
zaterdag 23 september 2017 23:58
Ik heb onlangs de diagnose ITP gekregen. Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik een hele lage waarde bloedplaatjes heb (trombo’s/trombosieten). Dit is vervelend omdat trombo’s zorgen voor je bloedstolling. (Tenminste zo begreep ik het van de internist)
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)
Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?
Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen.
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)
Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?
Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen.
donderdag 6 september 2018 22:04
Ik heb ook itp. Begin 2017 ontdekt, puntbloedingen, blauwe plekken, bloedblaartjes in de mond. Waarde van 1. Behandeld met prednison, half jaar mee bezig geweest, sloeg wel aan. Sindsdien geregeld controle. Nu zwanger en heb extra controles, bloedplaatjes schommelen erg, rondom de 100. Iemand ervaring met itp en zwangerschap?
vrijdag 7 september 2018 14:38
Hoi Erinhanson
Vandaar ik begrijp het dat je anoniem wilt blijven als je graag prive itp wil delen kan dat ook hoor ..ik zelf vind dat ook fijn om te weten waar iemand last van heeft en hoe de behandelingen zijn gegaan...zo leer je alleen maar toch? Dus ik sta daar voor open. mijn plaatjes zakken nu weer had een kuur rituximab gehad maar denk dat het niet zijn werk doet..ik zit nu op 29. Ik ben ook benieuwd naar jou verhaal ...Groetjes Peetje
Vandaar ik begrijp het dat je anoniem wilt blijven als je graag prive itp wil delen kan dat ook hoor ..ik zelf vind dat ook fijn om te weten waar iemand last van heeft en hoe de behandelingen zijn gegaan...zo leer je alleen maar toch? Dus ik sta daar voor open. mijn plaatjes zakken nu weer had een kuur rituximab gehad maar denk dat het niet zijn werk doet..ik zit nu op 29. Ik ben ook benieuwd naar jou verhaal ...Groetjes Peetje
vrijdag 7 september 2018 16:38
Lucky: gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik snap dat dit wel spannend kan zijn. Ik heb geen ervaring met ITP en zwangerschap. Ben je lid van de patiëntenvereniging? Misschien staat daar wat op het forum.
Mijn verhaal:
Ik zat niet zo lekker in mijn vel, was erg moe. Dus wilde ik graag een bloedonderzoek. Tussen neus en lippen aangegeven dat ik ook wel erg onder de blauwe plekken zat.
Bloed geprikt en dezelfde dag zat ik op de spoedeisende hulp. Trombo’s waren 24.
Eerst twee stootkuren dexamethason gehad. Beide keren stegen de bloedplaatjes in eerste instantie, om daarna direct weer te dalen. Daarna begonnen met prednison. Wat een hel! Emotioneel, hyper, ik begon te groeien. Maar het deed wel zijn werk. Toen ik ging afbouwen zakte de trombo’s weer. Van de internist naar de hematoloog. Die heeft eerst een beenmergpunctie gedaan (Auw.... maar alles oké) en een echo van mijn lever en milt.
Daarna begonnen met een kuur Retuximab. 4 weken lang, 1 keer per week. Ik had erg veel last van de bijwerkingen van de Trafagil. 1 dag dagopname, 2 dagen brak en heel veel slapen. Het hielp ook niet echt. Arts wilde daarom nog een kuur Retuximab doen. Nu 6x. Wederom geen verbetering.
De hematoloog begon over het verwijderen van de milt. Dat wilde ik eerst nog niet, dus heb ik een second opinion aangevraagd. Wat een verademing! Eindelijk een arts die echt weet waar hij over praat. Ik mocht direct starten met het afbouwen van de prednison en daar voelde ik me direct beter bij. Ik heb al veel meer energie en voel mee veel blijer en gelukkiger! Ik ben nu bijna klaar met het afbouwen en volgende week moet ik weer prikken en naar de arts. Dan bespreken we ook de verdere behandeling, mocht dat nodig zijn. De bloedplaatjes waren de laatste tijd ‘stabiel’ (in wezen zakken ze, maar nog binnen de marge)
Wat is jouw verhaal Peetje? Hoe lang is het geleden dat je retuximab hebt gehad? Want het kan wel tot 3 mnd duren voor het zijn werk doet.
Kun jij het merken als je trombo’s zakken?
Ik krijg sneller blauwe plekken en wondjes helen minder snel. Dat was voor mij ook zo vervelend afgelopen jaar. Ik was niet ziek van de ITP, alleen maar een beetje moe (nou ja, beetje boel moe.
), maar ik werd wel ziek van al die klote medicatie! De winter was echt heel erg naar. Ik wilde het liefst in bed blijven liggen. Laat me met rust!! Nu is dat gelukkig al weer een stuk beter.
En omdat ik in de ziektewet zit, kan ik zelf mijn dagen in delen. Ik word steeds beter in het doseren van activiteiten. Maar ik vind het lastig dat ik niet meer kan wat ik kon. En dat baart me wel wat zorgen voor de toekomst. Hoe komt het met werk? Wat kan ik straks nog wel en niet? En mijn probleem is dat ik moeheid te laat voel....
Mijn verhaal:
Ik zat niet zo lekker in mijn vel, was erg moe. Dus wilde ik graag een bloedonderzoek. Tussen neus en lippen aangegeven dat ik ook wel erg onder de blauwe plekken zat.
Bloed geprikt en dezelfde dag zat ik op de spoedeisende hulp. Trombo’s waren 24.
Eerst twee stootkuren dexamethason gehad. Beide keren stegen de bloedplaatjes in eerste instantie, om daarna direct weer te dalen. Daarna begonnen met prednison. Wat een hel! Emotioneel, hyper, ik begon te groeien. Maar het deed wel zijn werk. Toen ik ging afbouwen zakte de trombo’s weer. Van de internist naar de hematoloog. Die heeft eerst een beenmergpunctie gedaan (Auw.... maar alles oké) en een echo van mijn lever en milt.
Daarna begonnen met een kuur Retuximab. 4 weken lang, 1 keer per week. Ik had erg veel last van de bijwerkingen van de Trafagil. 1 dag dagopname, 2 dagen brak en heel veel slapen. Het hielp ook niet echt. Arts wilde daarom nog een kuur Retuximab doen. Nu 6x. Wederom geen verbetering.
De hematoloog begon over het verwijderen van de milt. Dat wilde ik eerst nog niet, dus heb ik een second opinion aangevraagd. Wat een verademing! Eindelijk een arts die echt weet waar hij over praat. Ik mocht direct starten met het afbouwen van de prednison en daar voelde ik me direct beter bij. Ik heb al veel meer energie en voel mee veel blijer en gelukkiger! Ik ben nu bijna klaar met het afbouwen en volgende week moet ik weer prikken en naar de arts. Dan bespreken we ook de verdere behandeling, mocht dat nodig zijn. De bloedplaatjes waren de laatste tijd ‘stabiel’ (in wezen zakken ze, maar nog binnen de marge)
Wat is jouw verhaal Peetje? Hoe lang is het geleden dat je retuximab hebt gehad? Want het kan wel tot 3 mnd duren voor het zijn werk doet.
Kun jij het merken als je trombo’s zakken?
Ik krijg sneller blauwe plekken en wondjes helen minder snel. Dat was voor mij ook zo vervelend afgelopen jaar. Ik was niet ziek van de ITP, alleen maar een beetje moe (nou ja, beetje boel moe.
), maar ik werd wel ziek van al die klote medicatie! De winter was echt heel erg naar. Ik wilde het liefst in bed blijven liggen. Laat me met rust!! Nu is dat gelukkig al weer een stuk beter.En omdat ik in de ziektewet zit, kan ik zelf mijn dagen in delen. Ik word steeds beter in het doseren van activiteiten. Maar ik vind het lastig dat ik niet meer kan wat ik kon. En dat baart me wel wat zorgen voor de toekomst. Hoe komt het met werk? Wat kan ik straks nog wel en niet? En mijn probleem is dat ik moeheid te laat voel....
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
vrijdag 7 september 2018 20:55
Dankjulliewel. Heb nu inderdaad geen medicatie. Tijdens een zwangerschap dalen de bloedplaatjes altijd wat, maar blijven in principe wel boven de 150. Laatst had ik de waarde 92, waardoor ze bang waren dat de itp weer terug was. Nu vanzelf weer boven de 100 gelukkig. Inmiddels leer ik ook wel een en ander over bloedplaatjes en zwangerschap ![😉]()
De hematoloog wil bijv behandelen bij waarde lager dan 50, de gynaecoloog wil al actie ondernemen bij waarde onder 80 (dan schijn je nl geen ruggenprik meer te mogen). Ik hoop dat de waarde oké blijft, geeft toch wat stress omdat je het doorgeeft aan de baby...
Ik hoop dat jullie de bloedplaatjes ook gauw onder controle krijgen! Of een manier vinden om om te gaan met een laag aantal bloedplaatjes. Ik heb het halve jaar aan prednison ook als heftig ervaren, omdat je voor mijn gevoel niet echt ziek bent, maar toch ook weer wel. Ze zien niets aan je, maar je bent gewoon een half jaar niet jezelf. In de spiegel herkende ik mezelf haast niet meer. En maar stug met alles door blijven gaan...
De hematoloog wil bijv behandelen bij waarde lager dan 50, de gynaecoloog wil al actie ondernemen bij waarde onder 80 (dan schijn je nl geen ruggenprik meer te mogen). Ik hoop dat de waarde oké blijft, geeft toch wat stress omdat je het doorgeeft aan de baby...Ik hoop dat jullie de bloedplaatjes ook gauw onder controle krijgen! Of een manier vinden om om te gaan met een laag aantal bloedplaatjes. Ik heb het halve jaar aan prednison ook als heftig ervaren, omdat je voor mijn gevoel niet echt ziek bent, maar toch ook weer wel. Ze zien niets aan je, maar je bent gewoon een half jaar niet jezelf. In de spiegel herkende ik mezelf haast niet meer. En maar stug met alles door blijven gaan...
zaterdag 8 september 2018 11:02
Erinhanson...ja wat een verhaal ik heb ook de stootkuur gehad voor vier dagen toen meteen prednison...idd wat een hel de hele winter heb ik op de bank gezeten/gelegen kon echt niks...in maart was ik van prednison af gelukkig...wel duurde het lang voordat prednison hoofd weer beetje bij trok...en had heel veel last van mijn spieren vooral in mijn benen....daarna eltrombopag pillen gehad bloedplaatjes gingen naar 50 daarna zakte ze weer plus werd depri van het medicijn en haaruitval....dus 5 juli mijn eerste behandeling met rituximab 4 x iedere week een behandeling... tromboos stijgen niet echt...nu is de behandeling inmiddels 9 welen geleden en mijn tromboos staan op 29 ...dus of rituximab iets doet ben bang niet echt veel...a.s woensdag hoor ik verder wat ze gaan doen ...mijn arts zegt ook milt eruit ...maar wil dat niet... eerst dan milt lever scan ik wil zeker weten als het bij de milt vandaan komt eerder gaat hij er niet uit. Nou ja zo heeft iedereen dezelfde behandeling ik weet wel word er heel moe van en voel mij echt energieloos...moe en mijn lichaam moet ik echt door de dag heen trekken ...arts zegt van lage tromboos voel je niks ...nou sinds ik deze stomme ziekte heb voel ik mijn niet goed...ze kunnen makkelijk dat zeggen zelf hebben ze het niet
zaterdag 8 september 2018 11:44
Lucky4
ik hoop voor jou dat je de zwangerschap goed door gaat komen, kan je kindje ook geboren worden met lage tromboos? Het blijft spannend en onzeker idd en dan zeggen ze nog dat je, je leven gewoon moet leven hoe kan dat in godsnaam als je zo moe en uit het veld geslagen bent. Ik hoop echt voor jou dat ze niet verder zakken want medicatie en zwangerschap is ook niet goed. Hoever ben je in je zwangerschap?
ik hoop voor jou dat je de zwangerschap goed door gaat komen, kan je kindje ook geboren worden met lage tromboos? Het blijft spannend en onzeker idd en dan zeggen ze nog dat je, je leven gewoon moet leven hoe kan dat in godsnaam als je zo moe en uit het veld geslagen bent. Ik hoop echt voor jou dat ze niet verder zakken want medicatie en zwangerschap is ook niet goed. Hoever ben je in je zwangerschap?
woensdag 12 september 2018 09:23
Succes vandaag Peetje. Ik ben benieuwd wat ze zeggen. Wat naar dat je zo moe voelt. Werk je of zit je thuis? Kun je je tijd wat zelf indelen?
Ik merk aan mezelf dat het te veel is geweest als ik begin te snauwen naar man en kinderen. Als ik het gevoel heb dat ik iedereen uit mijn buurt wil hebben. Als ik het liefste in bed wil blijven liggen. Dan weet ik dat ik afspraken moet afzeggen (ook de leuke
)op de bank moet gaan liggen en niks moet willen. Mijn lichaam voelt regelmatig alsof ik door dik slijm moet zwoegen. Zwaar.
Ik mag vanmiddag bellen voor de uitslag van mijn bloed. Spannend. Morgen naar de specialist.
Ik merk aan mezelf dat het te veel is geweest als ik begin te snauwen naar man en kinderen. Als ik het gevoel heb dat ik iedereen uit mijn buurt wil hebben. Als ik het liefste in bed wil blijven liggen. Dan weet ik dat ik afspraken moet afzeggen (ook de leuke
)op de bank moet gaan liggen en niks moet willen. Mijn lichaam voelt regelmatig alsof ik door dik slijm moet zwoegen. Zwaar. Ik mag vanmiddag bellen voor de uitslag van mijn bloed. Spannend. Morgen naar de specialist.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
woensdag 12 september 2018 20:07
Ik heb het weer gehad bloedgrprikt en gebeld . ...tromboos staan op 41! Best goed ...waar je al niet blij mee kan zijn...maar als het zo blijft dan hoef ik geen behandeling hoe lekker zal dat zijn !! Ik hoop het zo....en hoe waren jouw waardes vandaag erinhanson? Ja het voelt zwaar...of je tegen windkracht 10 in moet lopen de hele dag. Maar bij mij doet alles ook pijn ...snel verzuurde spieren hebben jullie daar ook last van? Ik werk niet nee zit in de zw...zou niet weten hoe ik dat moet doen werken ....nu kan je uitrusten wanneer je wilt. Kan jij het accepteren allemaal?
woensdag 12 september 2018 21:07
Gefeliciteerd!! 41 is al een mooi getal. Die van mij stonden nu weer op 64! Dus dat is ook een feestje waard. 
Jij dus ook zw. Ik zou ook niet weten hoe ik zou moeten werken hoor. Al krijg ik wel steeds meer zin om weer te werken. Mijn oude functie gaat hem niet meer worden. Ik heb het nodig om zelf mijn tijd in te kunnen delen en dat past niet in mijn functie. Ik ben nu bijna een jaar ziek thuis en zal binnenkort een eerste jaarsevaluatie krijgen. Kijken we dan wel weer verder.
Acceptatie komt steeds meer. In het begin totaal niet! Kon ook niet omgaan met die vermoeidheid en durfde ook niet goed voor mezelf op te komen. Dat gaat sinds kort beter. Ook omdat iedereen het nu wel zo’n beetje weet en omdat ik in mijn directe omgeving heel open ben over mijn situatie. Maar goed, daar heb ik ondertussen ook al bijna een jaar therapie voor.
Hoe staat het met jullie acceptatieproces?
Jij dus ook zw. Ik zou ook niet weten hoe ik zou moeten werken hoor. Al krijg ik wel steeds meer zin om weer te werken. Mijn oude functie gaat hem niet meer worden. Ik heb het nodig om zelf mijn tijd in te kunnen delen en dat past niet in mijn functie. Ik ben nu bijna een jaar ziek thuis en zal binnenkort een eerste jaarsevaluatie krijgen. Kijken we dan wel weer verder.
Acceptatie komt steeds meer. In het begin totaal niet! Kon ook niet omgaan met die vermoeidheid en durfde ook niet goed voor mezelf op te komen. Dat gaat sinds kort beter. Ook omdat iedereen het nu wel zo’n beetje weet en omdat ik in mijn directe omgeving heel open ben over mijn situatie. Maar goed, daar heb ik ondertussen ook al bijna een jaar therapie voor.
Hoe staat het met jullie acceptatieproces?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
woensdag 12 september 2018 22:59
De acceptatie is er soms heel goed en soms helemaal niet...als ik in de toekomst ga kijken en ik moet zo nog 30 jaar leven ik weet niet of ik daar vrolijk van word...maar als ik niet ver vooruit kijk (wat je ook beter niet kan doen) en kijk wat ik kan en niet kijken wat je niet kan. ..hmm ja dan kan ik het enigszins accepteren....maar wel moelijk.
donderdag 13 september 2018 08:39
Ik merk ook mijn wereld word wel kleiner...winkelen gaat niet meer op dit moment wat ik graag deed...we pakte ook wel eens een cafeetje in het weekend kan ik ook niet meer...op visite gaan vind ik te vermoeiend ...nee dus de leuke dingen kan ook niet zo merk je wel dat er niet veel overblijft...ik weet niet hoe dat bij jullie zit?
donderdag 13 september 2018 11:26
Ik moet nu nog een week of 5 prednison. Ik kon absoluut niet tegen die hoge dosering! Hyperdepieper, niet kunnen slapen, niet stil kunnen zitten.
Daarna een enorme depressie. Sinds ik onder de 15 Mg zit, gaat het echt een stuk beter. Ik kom meer en meer terug. Ben weer blijer, gelukkiger. Mijn vermoeidheid gaat goed, zolang ik mezelf maar in acht neem. Ik kan nu bijvoorbeeld weer boodschappen doen. ‘S avonds plan ik liever niks. Of ik moet overdag heel rustig aan doen. Grote gezelschappen putten mij enorm uit.
Of ik weer kan werken weet ik niet. Moet binnenkort weer naar de bedrijfsarts en dan bespreek ik het wel. Als ik weer aan de slag ga, gaat het in ieder geval heeeeeeel rustig aan qua opbouwen.
Wat ontzettend naar dat je zoveel last hebt van je vermoeidheid! Slaap je overdag ook wat bij? Dat hielp mij heel erg. Gewoon een powernapje van 30-45 min. En na iedere activiteit eerst minimaal 15 min. Op de bank niks doen.
Ik ‘vier’ bijna mijn eenjarig jubileum. En jij?
Daarna een enorme depressie. Sinds ik onder de 15 Mg zit, gaat het echt een stuk beter. Ik kom meer en meer terug. Ben weer blijer, gelukkiger. Mijn vermoeidheid gaat goed, zolang ik mezelf maar in acht neem. Ik kan nu bijvoorbeeld weer boodschappen doen. ‘S avonds plan ik liever niks. Of ik moet overdag heel rustig aan doen. Grote gezelschappen putten mij enorm uit.
Of ik weer kan werken weet ik niet. Moet binnenkort weer naar de bedrijfsarts en dan bespreek ik het wel. Als ik weer aan de slag ga, gaat het in ieder geval heeeeeeel rustig aan qua opbouwen.
Wat ontzettend naar dat je zoveel last hebt van je vermoeidheid! Slaap je overdag ook wat bij? Dat hielp mij heel erg. Gewoon een powernapje van 30-45 min. En na iedere activiteit eerst minimaal 15 min. Op de bank niks doen.
Ik ‘vier’ bijna mijn eenjarig jubileum.
En jij?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
donderdag 13 september 2018 12:51
Hey nee ik kon er ook totaal niet tegen ...ik ben nu ook een jaar bezig met dit. Ik dacht altijd ach het gaat weer voorbij...maar nee hoor natuurlijk niet. Bij mij doet alles me ook zo'n pijn als ik wat gedaan heb al mijn spieren krijgen iedere keer een dreun. Hoop voor je dat als je van de prednison af bent het beetje stabiel blijft. Ik ben er nog erg onrustig van hoop zo dat het nu een beetje rustig blijft...want milt eruit wil ik echt niet en dat komt wel al dichterbij. Nee ik slaap niet in de middag maar lig wel meestal op de bank ...ik ben dan weer niet moe om te slapen(denk ik) maar benen willen niet meer en dan is liggen het lekkerste
zaterdag 15 september 2018 21:27
Vanaf november 2017 en tussendoor retuximab (ondertussen gewoon doorgegaan met de prednison)
Raar he dat het niet meer overgaat....
Heb jij er ook nog iets anders bij? Het schijnt dat ITP vaak samengaat met lupus.
Mijn schildklier werkt te traag. Die loopt nu weer goed O.i.v. Thyrax.
Hoe staat jouw arts tegenover een miltscan? Heb je ook contact met de patiëntenvereniging? Want die milt zou ik ook niet zomaar laten verwijderen hoor!
Raar he dat het niet meer overgaat....
Heb jij er ook nog iets anders bij? Het schijnt dat ITP vaak samengaat met lupus.
Mijn schildklier werkt te traag. Die loopt nu weer goed O.i.v. Thyrax.
Hoe staat jouw arts tegenover een miltscan? Heb je ook contact met de patiëntenvereniging? Want die milt zou ik ook niet zomaar laten verwijderen hoor!
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
zondag 16 september 2018 14:33
Weet je erinhanson. Iedere keer heb ik toch stille hoop dat het weer overgaat. Maar wat zal jij het slecht hebben met de prednison jeetje een jaar lang niet normaal....denk jij nooit dat het weer overgaat? Voor zover ik weet heb ik geen andere imuumziekte...maar ze zeggen dat vaak een autoimuumziekte met zijjn tweetjes gaat ja klopt. Ik vind eentje genoeg haha. Ik vind het nog steeds gek dat je het ineens krijgt jij?
zondag 16 september 2018 16:47
Ik vind het heel raar. Ineens heb je het en gaat het dus ook niet meer weg..... 
Ik ben inderdaad heel erg blij dat ik bijna van de prednison af ben. Wat een ellende!! Nooit meer!
Ik vind het vooral raar dat er aan de buitenkant niks te zien is. Nu het mentaal weer beter gaat, was ik de ziekte ook een beetje aan het vergeten. Tot afgelopen week. Dood en doodmoe, ellendig, enz. Tsja, dan denk je dat je alweer heel wat bent, maar niet dus.....
Aan de andere kant vind ik dat ik niet mag klagen. Ik ga er niet dood aan en merk er zo weinig van. Dat vind mijn man ook nog wel eens lastig. Er is niks aan mij te zien. Ik kan ook heel lang leuk doen (op een verjaardag/feestje/bij school/etentje met vriendinnen) en dan thuis ineens instorten. Dan was het eigenlijk toch te veel.
Ik heb een tijdje mailcontact gehad met een mevrouw van de patiëntenvereniging. Daar heb ik heel veel aan gehad. Zij gaf me ook de naam van de arts waar ik nu onder behandeling ben. Wat een verademing! Eindelijk iemand die er echt wat vanaf weet.
Ik vroeg je naar de tweede auto -immuunziekte omdat je schrijft dat je benen af en toe niet meer willen. Dat herken ik niet zo. Wel dat het bewegen soms zwaar voelt, maar dat is alleen als ik echt te moe ben.
Heb jij een partner en/of gezin? Hoe gaan die er mee om? En hoe ga jij met je gezin om? Ik ben s avonds vaak zo moe en dan moet ik ze nog naar bed brengen. En dochterlief doet niks anders dan vragen stellen op het moment. “Mama, is Drenthe een provincie? Ik denk dat we via Noord-Holland naar Drenthe gaan” (is niet echt logisch in ons geval) “Mama, hoe moet je gedroogde appels maken?” “Mama, kunnen honden ook nadenken?” “Mama, hoe werkt *vul iets willekeurigs in*” Ze is 10 en ik word er dood en dood moe van. Dan denk je dat je de “waaaaarom-fase” gehad hebt, komt deze er achteraan.
Verder is het een schat hoor! Heel zelfstandig, knuffelig, lekker puberaal.
Ik kan nu ook tegen de kinderen zeggen dat ik te moe ben voor het een of ander en dat wordt geaccepteerd zonder moeilijk gedoe. Ze weten wat er aan de hand is en we maken ook altijd een weddenschap van de hoogte van mijn trombo’s
Heb jij ook zo’n last van woordvindingsproblemen?
Ik ben inderdaad heel erg blij dat ik bijna van de prednison af ben. Wat een ellende!! Nooit meer!
Ik vind het vooral raar dat er aan de buitenkant niks te zien is. Nu het mentaal weer beter gaat, was ik de ziekte ook een beetje aan het vergeten. Tot afgelopen week. Dood en doodmoe, ellendig, enz. Tsja, dan denk je dat je alweer heel wat bent, maar niet dus.....
Aan de andere kant vind ik dat ik niet mag klagen. Ik ga er niet dood aan en merk er zo weinig van. Dat vind mijn man ook nog wel eens lastig. Er is niks aan mij te zien. Ik kan ook heel lang leuk doen (op een verjaardag/feestje/bij school/etentje met vriendinnen) en dan thuis ineens instorten. Dan was het eigenlijk toch te veel.
Ik heb een tijdje mailcontact gehad met een mevrouw van de patiëntenvereniging. Daar heb ik heel veel aan gehad. Zij gaf me ook de naam van de arts waar ik nu onder behandeling ben. Wat een verademing! Eindelijk iemand die er echt wat vanaf weet.
Ik vroeg je naar de tweede auto -immuunziekte omdat je schrijft dat je benen af en toe niet meer willen. Dat herken ik niet zo. Wel dat het bewegen soms zwaar voelt, maar dat is alleen als ik echt te moe ben.
Heb jij een partner en/of gezin? Hoe gaan die er mee om? En hoe ga jij met je gezin om? Ik ben s avonds vaak zo moe en dan moet ik ze nog naar bed brengen. En dochterlief doet niks anders dan vragen stellen op het moment. “Mama, is Drenthe een provincie? Ik denk dat we via Noord-Holland naar Drenthe gaan” (is niet echt logisch in ons geval) “Mama, hoe moet je gedroogde appels maken?” “Mama, kunnen honden ook nadenken?” “Mama, hoe werkt *vul iets willekeurigs in*” Ze is 10 en ik word er dood en dood moe van. Dan denk je dat je de “waaaaarom-fase” gehad hebt, komt deze er achteraan.
Verder is het een schat hoor! Heel zelfstandig, knuffelig, lekker puberaal.
Ik kan nu ook tegen de kinderen zeggen dat ik te moe ben voor het een of ander en dat wordt geaccepteerd zonder moeilijk gedoe. Ze weten wat er aan de hand is en we maken ook altijd een weddenschap van de hoogte van mijn trombo’s
Heb jij ook zo’n last van woordvindingsproblemen?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
zondag 16 september 2018 17:12
Ik moet er om lachen wat betreft je dochtertje lief...laatst mailde ik wel met iemand van de vereniging was van de vereniging zelf...niet een lid zeg maar. Overigens heeft ze zelf wel itp...was ff helemaal klaar met de ziekte moest ff mijn ei kwijt. Nou ik ga morgen een röntgenfoto laten maken van mijn heup/ bekken die kom doet zo'n pijn. Ik had vanmiddag ff rondje gelopen van 20 minuutjes maar mijn benen verzuren helemaal...ik moet zoveel energie geven ben er kapot van...dus lig vanmiddag totaal los op de bank. Baal ervan. Ik zie wel vaak moe eruit vind ik zelf.
Mijn kids zijn al groot...maar evengoed zien ze hun moeder liever fit natuurlijk ik winkelde altijd met ze ..maar dat is nu al een jaar niet meer voor gekomen ik kan het gewoon niet opbrengen...pfft zwaar he!
Mijn kids zijn al groot...maar evengoed zien ze hun moeder liever fit natuurlijk ik winkelde altijd met ze ..maar dat is nu al een jaar niet meer voor gekomen ik kan het gewoon niet opbrengen...pfft zwaar he!
