Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Ervaringen met ITP

23-09-2017 23:58 132 berichten
Ik heb onlangs de diagnose ITP gekregen. Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik een hele lage waarde bloedplaatjes heb (trombo’s/trombosieten). Dit is vervelend omdat trombo’s zorgen voor je bloedstolling. (Tenminste zo begreep ik het van de internist)
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)

Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?

Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen. :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik moet er om lachen wat betreft je dochtertje lief...laatst mailde ik wel met iemand van de vereniging was van de vereniging zelf...niet een lid zeg maar. Overigens heeft ze zelf wel itp...was ff helemaal klaar met de ziekte moest ff mijn ei kwijt. Nou ik ga morgen een röntgenfoto laten maken van mijn heup/ bekken die kom doet zo'n pijn. Ik had vanmiddag ff rondje gelopen van 20 minuutjes maar mijn benen verzuren helemaal...ik moet zoveel energie geven ben er kapot van...dus lig vanmiddag totaal los op de bank. Baal ervan. Ik zie wel vaak moe eruit vind ik zelf.
Mijn kids zijn al groot...maar evengoed zien ze hun moeder liever fit natuurlijk ik winkelde altijd met ze ..maar dat is nu al een jaar niet meer voor gekomen ik kan het gewoon niet opbrengen...pfft zwaar he!
peetje369 wijzigde dit bericht op 16-09-2018 17:45
Reden: Dubbel verstuurd
0.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Succes vandaag met de foto’s Peetje en een dikke knuffel omdat je niet meer met je kinderen kunt shoppen. Zo naar dat je de dingen niet meer kunt die je wel graag wilt. :hug:
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Idd...en dat soort dingen moet ik even accepteren en kan ik niet altijd..maar is ook niet meer dan logisch toch? Lief van je :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
Deze week tromboos op 31 hm helaas 10 gezakt.
Alle reacties Link kopieren Quote
He bah.... :( en nu?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Over twee weken weer prikken...zolang het zo Blijft word er niks gedaan...gaan ze lager onder de 20 ja dan kan ik nog N plate krijgen ...rituximab doet ook niet echt iets niet genoeg in dit geval helaas ...ik had er zo opgehoopt
Alle reacties Link kopieren Quote
Vraagje...ze zeggen je moet naar je lichaam luisteren...mijn lichaam wil de hele dag liggen alleen ik wil dat niet en doe het ook niet. Heeft rust met bloedplaatjes te maken denken jullie?
Alle reacties Link kopieren Quote
Peetje: ik heb je een DM gestuurd.

Ik luister wel naar mijn lijf. Dat betekende in januari soms een hele dag in bed, in mei nog halve dagen op de tuinbank slapen/lezen. Nu is dat anders. Heb net een afspraak gehad en zit/lig nu dus eerst minimaal een uur op de bank. Eerst kon ik niet goed voelen wat ik nodig had. Ik heb dat echt moeten leren. Nu gaat het beter.

Of het toeval is of niet:
Ik heb een aantal keer gedacht dat ik er wel weer was. Bloedplaatjes stegen, ik voelde me beter, had weer energie en ging van alles weer doen. Lekker op de oude, automatische piloot. Teveel..... Daarna zakte de boel direct weer in.
Nu doe ik het rustiger aan. Luister ik beter naar mijn lijf en nu blijft alles stabiel.

Toeval? Werking medicatie? Geen idee. ITP heeft mij het afgelopen jaar geleerd echt voor mezelf te kiezen, om echt naar mezelf te luisteren.

Heb je al uitslag van je foto’s?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Nu twee weken verder en plaatjes weer op 47 ...ben blij hopelijk blijft het nu stabiel... betekent dat de rituximab toch iets doet. Als het vier maanden zo blijft en het gaat weer zakken dan krijg ik weer kuur rituximmab...alles is beter dan milt verwijderen toch?
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoppa! Goed nieuws Peetje! :cheer2: Ik duim voor je!

Hier gaat het opzich wel lekker. Nog drie weekjes en dan ben ik van de prednison af! :cheer:
Al heb ik wel weer wat blauwe plekken. Dat maakt me dan weer onzeker. Aan de andere kant is het maar een getal. Ein november mag ik weer prikken. Dan zien we wel weer.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Fijn dat het goed gaat...hoop dat je geen andere medicatie hoeft na de prednison...ja het is maar een getal dat is waar maar kan grote gevolgen hebben ik denk niet zo makkelijk. Als ik een blauweplek zie zakt meteen de moed in mijn schoenen...iedereen is anders dat is ook weer zo :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
Nou de moed zakte me vandaag ook even in de schoenen..... ik kreeg er de laatste week iedere dag wel een of twee blauwe plekken bij en daarnaast ontdekte ik vandaag ook puntbloedinkjes. Dus maar bellen met de arts. Prikken en ja hoor! De boel is weer gezakt. Prednison weer ophogen en maandag op consult. Het traject van N-plate doornemen. :'(

Zo’n teleurstelling! Nou moet ik zeggen dat ik de laatste week ook weer erg moe was. ‘S avonds in slaap vallen op de bank, snel geïrriteerd, er ‘s ochtends niet uit kunnen komen. Ik dacht nog dat het kwam omdat ik het druk had met vanalles en nog wat. Klote zooi! Ik wil dit niet, ik dacht dat de ziekte en ik een afspraak hadden! Maar nee hoor, Meneer moet weer zo nodig tevoorschijn komen. :P
Gelukkig een fijne avond gehad, dus dat maakt de dag weer een beetje goed.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Pfft ja je kan er niet van op aan...dan hoop je dat het goed gaat en jahoor weer een domper..echt balen zeg!! Terwijl jij al redelijk lang aan de prednison zit...en dan nog weer zakken. Hopelijk gaat dan N plate jou helpen. Ik word moe van de vermoeidheid pfft...nouja we slaan ons er doorheen ooit moet het weer goed gaan toch? :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
Je wil het niet geloven...ben ik zo blij met tromboos 47 op woensdag gemeten ...twee dagen later vrijdagavond ineens een heel blauw oog...lekker dan echt verdrietig ervan...het kan toch niet dat mijn tromboos twee dagen later zo erg gezakt zijn? Of zou je met 47 tromboos ook nog spontaan blauwe pkekken kunnen krijgen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn trombo’s zijn nu 43 en ik zit ook onder de blauwe plekken. Gisteren weer contact gehad met de arts. Omdat ik nog niet onder de 30 zit, mag ik nog niet starten met Nplate. Dus weer gewoon verder met afbouwen volgens plan en afwachten tot ik onder de 30 kom. Maar misschien komt het niet zover. Ik steek lekker mijn kop in het zand en hoop dat het een tijdelijke terugval was. :P
Maandag weer prikken.

Heb je je oog gestoten of kwam het zo maar? Ik hoop voor je dat ze niet weer zakken. Wanneer moet je weer prikken?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Hmm dacht echt dat ik pas blauwe plekken kreeg onder de twintig....nee heb niet gestoten ineens zat het er...ja baal hier echt van lijkt wel of ik mishandeld ben ...het is geen gezicht op je oog doe normaal wie verzint dit :-D. Ik had afgesproken over drie weken weer prikken...nou ben nog geen twee dagen verder ...weet niet of ik drie weken vol kan houden ...denk dat ik maandag ff ga bellen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey hey was je nog bij de dokter geweest vandaag?
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee, hoefde niet meer. Wel geprikt. Nog geen uitslag. Donderdag heb ik contact met de arts.
Wel een klote gevoel dankzij de 2 dagen ophoging prednison. Huilen, laat me met rust, gewoon weer lekker klote. Vanochtend alweer zo’n opgejaagd gevoel. Ik ben er klaar mee. Als ze weer roepen dat ik de prednison op moet hogen vraag ik eerst even door hoe nodig of dat is. Het wordt namelijk wel lekker makkelijk gezegd, maar het gevolg is dat ik er enorm beroerd van ben. :(
Nou genoeg :calimero: en weer door.....

Hoe gaat het met jou?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh wat een ellende ja die prednison sloopt je lichaam!!! Ik moet dat spul nooit meer. Hopelijk kan je er snel van af en dan nog blijft het lang in je lichaam zitten. .het gaat met mij ..heb nog steeds blauw oog als ik wat energie gegeven heb aan wat dan ook ben ik kapot. Nouja positief verder alhoewel ik het soms echt moeilijk vind...wil me leven terug hoe ik was ...daar baal ik van maarja. :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
En wat zei de arts vandaag?
Alle reacties Link kopieren Quote
Trombo’s zaten op hetzelfde niveau. En volgens mijn arts nog steeds stabiel. (Euh.... -20 is dus stabiel) Ik hoef me geloof ik niet zo druk te maken. :-p

Over drie weekjes weer prikken en bellen. En noooooiit meer aan de prednison. :cheer2:
Nog een weekje en dan ben ik er helemaal vanaf.

Hoe gaat het bij jou? Was je nog bij de dokter geweest?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren Quote
Top dat je er dan vanaf bent en idd nooit meer!! Maar dan is het wel te hopen dat ze niet heel veel verder zakken . Niet druk maken... ja kan de arts makkelijk zeggen die heeft die ziekte niet maargoed als je je goed voelt is al een zege ja toch? Ja was bij neuroloog geweest ...hij heeft mij doorgestuurd naar reumatoloog en orthopeed....en moet scan laten maken van heup. Voelde me gisteren en vandaag best heel sterk niet zo zwaar vermoeid...en ja vandaag meteen weer teveel gedaan ohoh nu kapot...ik leer het ook noooooiiit :monkey:
Alle reacties Link kopieren Quote
Is mijn bericht nu wel leesbaar?
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey hey...als ik het goed heb erinhanson ben je nu van de prednison af? Wat zal dat heerlijk wezen :cheer: gaat het verder beetje ok bij jou? Groetjes :daisy:
Alle reacties Link kopieren Quote
Jaaaaa! Prednisonloos!! :cheer::cheer2::high5::hello::blob::jump::cheer2::applause: zo! Alle feestsmileys uit de kast. :rofl:

Voelt heel erg fijn. Nu even een weekje qualitytime met het gezin. :heart:

Hoe gaat het met jou? Wanneer heb je je scan?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven