Gezondheid alle pijlers

Ervaringen met ITP

23-09-2017 23:58 140 berichten
Ik heb onlangs de diagnose ITP gekregen. Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik een hele lage waarde bloedplaatjes heb (trombo’s/trombosieten). Dit is vervelend omdat trombo’s zorgen voor je bloedstolling. (Tenminste zo begreep ik het van de internist)
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)

Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?

Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen. :)
Je hebt gelijk ff genieten.. ben al geweest over twee weken uitslag...van de week weer prikken was heerlijk drie weken ff niet...hoop dat het zo blijft geeft al heel veel rust :daisy:
Nou geprikt vandaag plaatjes op 60 :cheer: morgen bel afspraak maar weet de uitslag al...kan je zelf bekijken op je eigen site ...wat rustgevend is dat :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Peetje369 schreef:
24-10-2018 16:48
Nou geprikt vandaag plaatjes op 60 :cheer: morgen bel afspraak maar weet de uitslag al...kan je zelf bekijken op je eigen site ...wat rustgevend is dat :daisy:
Hoppa!!! Wat fijn zeg! Gefeliciteerd!! En ook fijn dat je direct de uitslagen in je medisch dossier kunt zien. Dat duurt hier een week. Ik laat de uitslag naar de huisarts sturen. Dan heb ik hem na twee werkdagen. Dat is bij ons snel. :P

Ik heb volgens mijn wat naweeen van het stoppen met de prednison. Ik ben zo ontzettend moe... slaap weer in de auto (als bijrijder) en heb dat in geen tijden meer gehad. Slaap ook weer hele nachten door, wat natuurlijk alleen maar fijn is!! :)
In de categorie ‘Blauweplekken op de meest rare plaatsen’ kan ik ook weer eentje bijschrijven. Ik heb er een op mijn venusheuvel. :nut:

Heb jij nog reacties gehad op je blauwe oog? Is hij alweer helemaal weg?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hey nee blauwe plek bij oog is weer weg gelukkig...wat verschilt dat dan qua medische gegevens zeg!! Ik wist het niet maar hoorde het van een vriendin ...mri scan is ook goed kon ik ook al bekijken. Ja die vermoeid kan dan best erg zijn ...maar sowieso meer denk ik... omdat prednison ook energie geeft en slik je niet meer ben je eerder moe plus nu nog afkikken is dubbel op idd. Ik ben ook zo moe bah deze week is erger dan vorige week. Het tekent ook zo dat vind ik wel heen rot. Zie jij er dan ook moe uit of heb je daar geen last van? :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat ook je MRI goed is! Die vermoeidheid is bij jou echt erg aanwezig, wat naar! Heb je deze week meer gedaan dan anders?
Bij mij tekent het geloof ik niet zo. Ik merk dat ik over het algemeen steeds beter kan omgaan met de vermoeidheid. Al blijft het voor mij belangrijk om rustmomenten in te plannen. 1, hooguit 2 avondactiviteiten per week en overdag ook rustmomenten. Dat is nu gemakkelijk, maar ik ben mijn werk weer aan het opbouwen, dus even kijken en voelen hoe het gaat. Ik kan ook niet zo goed tegen heel veel lawaai en drukte om me heen.

Behalve vermoeidheid komt nu de spierpijn ook opzetten. Ik ga er maar van uit dat dit snel weer voorbij is. Ik ben blij dat ik dan zo goed geïnformeerd ben, nu weet ik waar al m’n klachten vandaan komen. Kopje thee en even extra rustig aan.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Ben je wel goed bezig zeg...dat je weer wat werken gaat top!! Is een goed teken Ik denk ook dat het verloop bij iedereen anders is....het blijft een lastig dingetje. Je moet er mee dealen de ene dag wat beter dan de andere. :daisy:
Hey erinhanson hoe gaat het ermee? Gaat het nog goed zonder de prednison de bloedplaatjes nog stabiel? Groetjes :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen!
Wat een fijn topic! Ik heb zelf geen ITP maar mijn vader wel dus ik lees stiekem even mee.
Hij kampt er zon 6 jaar mee, en heeft weinig baat gehad, en heftige bijwerkingen/reactie bij prednison en rituximab etc. Hij is na een heftige beginperiode op een stabiele waarde van 35-40 thrombocyten gekomen, waarbij hij relatief normaal kon leven (zon 70-80% qua productiviteit)
Door het beroep wat hij uitoefent is een verwijdering vd milt een minder wenselijke optie.
Omdat hij een operatie moest ondergaan heeft men vorig jaar privigen (immunoglobuline) geprobeerd en daarmee heeft hij bij een paar doseringen een stijging die 3-4 maanden voor normale waarden zorgt (180) en dan weer langzaam afzakt.
Erg fijn voor hem!

Bij wie zijn jullie in behandeling: is Het een regulier ziekenhuis of een academisch ziekenhuis (UMC?) en erinhanson kun je aangeven bij wie je een second opinion hebt gehad? Ik ben benieuwd naar goede ervaringen met artsen.
Hey shine bright...mee lezen mag altijd daar is een forum voor toch? Wel fijn dat het met je vader op zich redelijk goed gaat....ik zelf heb veel last van de vermoeidheid en dat is niet altijd makkelijk om het te accepteren ....mijn benen hebben het heel zwaar zeg maar de bijwerkingen zijn best heftig idd. Ik heb ook privigen gehad...heb er twee dagen zware zware hoofdpijn van gehad.. en mijn handen gingen helemaal vervellen...bloedplaatjes waren naar een week weer gezakt helaas. Mijn hematoloog werkt samen met het VU ziekenhuis. Wat ik begrijp is je vader nu zonder medicatie en bloedplaatjes blijven stabiel bij hem? Hoelang staan zijn plaatjes al stabiel? Groetjes :daisy:
Erinhanson yoehoe...hoe gaat ie???
Alle reacties Link kopieren
Ha Peetje!
Dat klopt, hij zat voor de privigen al een aantal jaar rond de 40. Nadat hij privigen heeft gehad (2 weken 2 dagen achterelkaar) is hij gestegen naar 180 en zit hij 4 maanden later rond de 100.
Erg fijn, en ik hoop dat het effect nog wat langer blijft.
De bijwerkingen van dit middel waren niet zo erg als jij beschrijft. Meer een heftige griep, maar dit is het eerste middel wat hij redelijk lijkt te verdragen.
Hoop het ook voor je Pa...het geeft zoveeel onzekerheid en hoe heerlijk is het als het stabiel blijft :cheer:
Erinhanson hoe gaat het nu.... yoehoe ben je daar nog? :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Peetje369 schreef:
28-11-2018 23:27
Erinhanson hoe gaat het nu.... yoehoe ben je daar nog? :daisy:
Ik ben er nog! Was even een tijdje druk. Het gaat helaas niet goed. Trombo’s zijn gezakt naar 27. Over twee weken weer prikken. Mochten ze dan nog verder gezakt zijn, ga ik waarschijnlijk aan de n-plate. Ik ben nu ook steeds dood en doodmoe. Verder boos en gefrustreerd. Ik was zo lekker bezig en nu weer terug bij af. Klote zooi. :thunder:

Zou die vermoeidheid komen doordat ik nu helemaal gestopt ben met de
Prednison? Dat is toch een beetje een pepmiddel. Of komt het gewoon doordat ik lekker door ben gaan racen zonder echt te voelen? :|

Hoe gaat het met jou Peetje?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren
Shine Bright: je hebt een pb. Ik heb niet zoveel tijd om uitgebreid te reageren. Dat komt later wel. Voor nu eerst succes met je vader. :)
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hey hey...prednison geeft een boost...bij mij niet ik was kapot moe. Niet zo fijn dat je tromboos weer gezakt zijn ...ik mag van de week weer prikken e.d ...weet je ik ben er zo klaar mee heb er geen zin meer in. Ik ben ook zo moe...weet gewoon niet wat ik wel en niet kan/ moet doen bah. Hoop als je aan de N plate gaat dat het gaat helpen...pfft wat een ellende ...maar je bent nog wel aan het werk...je was weer wat begonnen toch? :daisy:
Hoppa plaatjes zijn nog steeds in stijgende lijn van 60 naar 82!!! :cheer:
Alle reacties Link kopieren
Peetje369 schreef:
04-12-2018 17:19
Hoppa plaatjes zijn nog steeds in stijgende lijn van 60 naar 82!!! :cheer:
Gefeliciteerd!! Wat goed zeg!
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hallo ITP'ers
Ik denk laat maar weer ff goed bericht achter mijn plaatjes zijn gestegen van 82 naar 129 :cheer: zeer blij natuurlijk... Ben ook benieuwd hoe het met jullie gaat of alles nog onder controle is want eerlijk is eerlijk onzeker dat blijft het. Verder voel ik mij nog steeds moe hoor! Maar niet meer zo moe/moe. De vermoeidheid overvalt me wel... ineens dan is het er. :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Super Peetje!! Ik ben heel blij voor je! :cheer2: Wat heb je gedaan dat het nu zo stijgt?

Die van mij zijn stabiel rond de 50.
Deze week ben ik ongesteld en dan merk ik dat ik toch weer vermoeider ben. Herken jij dat ook?
Verder loopt het allemaal wel wat. Ik ben er wel wat klaar mee. Ja, ik ben moe en ik kan minder, maar het is niet meer zo alles overheersend. Ik probeer weer zo normaal mogelijk te leven. Of misschien wordt het wel gewoon gewoner, raak ik er aan gewend dat ik moe ben en mijn activiteiten moet plannen. :)
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
ErinHanson niks apart gedaan ik doe het nog steeds op de rituximab van afgelopen zomer.. Arts is wel verbaasd dat het nog steeds blijft stijgen nooit eerder gezien zegt hij. Die vermoeidheid zit er ook nog steeds wat ik al zei het komt op als poepen zeg maar daar baal ik dan enorm van. Merendeel zit de vermoeidheid in mijn benen. Probeer dat wel sterk te maken door wat sportactiviteiten te doen. Ik slik mijn pil door durf niet ongesteld te worden want dan gaan de plaatjes ook weer naar beneden is mij verteld. Al met al ben ik niet meer de oude maar dat de plaatjes hoger zijn geeft al wel een fijn gevoel als het maar zo blijft. Ben jij toch nog aan de N plate gegaan of loop je zonder medicatie? Oja ik merk echt wel degelijk plaatjes hoger toch niet zo intens moe.. Nu kan ik dat vergelijken natuurlijk met hoe het was en nu... daar zit wel verschil in. Idd doseren doseren dat is ook een truc lukt ook niet altijd. :daisy:
Hey itp,ers alles goed met jullie?
En met de plaatjes hoe gaat het daarmee? Ik was 1 week heel erg verkouden na die week kreeg ik griep met oorontsteking met het gevolg oor zit nog steeds dicht al drie weken pfft duurt echt lang heb ook nog antibiotica kuur gehad. Ben nu ook weer erg moe maar zie nog steeds geen blauwe plekken gelukkig. Ik ben benieuwd krijgen jullie griepprik? Ik dus niet maar wil dit jaar wel want zolang ziek zijn is ook niet bevorderlijk voor de itp. Hoe is jullie ervaring als je ziek word duurt het dan ook langer voordat je weer hersteld bent? Groetjes :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Hey Peetje. Wat naar dat je zo lang blijft hangen in het ziekzijn. Ik heb er geen ervaring mee. Mijn immuunsysteem is echt vet sterk. Zó sterk dat het zelfs mijn bloedplaatjes afbreekt. :proud:
Ik krijg dan ook geen griepprik.

Hier gaat het lekker. Echt steeds beter. Meer energie, blijer, meer naar de toekomst gericht. Alleen nu even niet. Heb te hard getraind en dat merk ik nu direct. Soms denk ik wel eens dat ik het nooit leer. :facepalm:
Hoe het met mijn plaatjes staat, geen idee. Prik pas eind april. En dan heeft er 4 mnd tussen gezeten. Heerlijk. Ik vind het wel best. Ik merk dat de ITP naar de achtergrond zakt.

Hoe gaat get verder met jou? Afgezien van het ziekzijn?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hey Erinhanson op zich ging het redelijk met mij ook stond bij mij de itp op de achtergrond ik ben bezig met conditie opbouwen fietsen en wandelen om sterker te worden en dat voelde goed.. Tot dat de griep om de hoek kwam helaas en dat duurt dus nu al vier weken... Ben wel weer aan het wandelen en fietsen maar op een laag pitje alles lijkt weer verzwakt en weer zo moe... Ik ga in mei weer te prikken en tot op heden geen blauwe plekken dus ga ervan uit dat de plaatjes nog redelijk oké zijn.
Even tussendoor geprikt.. Onverstelbaar plaatjes staan van 129 op 297 :cheer: heel bijzonder dit :daisy:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven