Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen met ITP
zaterdag 23 september 2017 23:58
Ik heb onlangs de diagnose ITP gekregen. Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik een hele lage waarde bloedplaatjes heb (trombo’s/trombosieten). Dit is vervelend omdat trombo’s zorgen voor je bloedstolling. (Tenminste zo begreep ik het van de internist)
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)
Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?
Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen.
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)
Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?
Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen.
woensdag 4 september 2019 11:20
Hoi allemaal!
Ik zag dat er pas nog gereageerd was, dus wilde toch vragen of er iemand ervaring mee heeft. Super blij was ik dat de laatste 2 keer bloedprikken ik op 151 en 159 zat. Om de 3 maanden word het gecontroleerd. Nu moest ik maandag weer, ging er van uit dat het goed zat. Er is namelijk een grote wens voor een kindje. Gisteren alleen te horen gekregen dat die toch weer is gezakt. Niet veel, en nog steeds hoog. Maar wel weer gezakt, het zat nu op de 123.
Ik wil daarom nog even een bel afspraak maken met de huisarts, helaas is de huisarts niet bekent met itp. Ze belt dat ook weer naar de internist om dingen na te vragen. Helemaal niet erg. Maar dan duurt het altijd een week voordat ik antwoord heb.
Nu is mijn vraag, is het verstandig om het te proberen voor een kindje als je tussen de 100-150 zit. Het liefst zit ik namelijk zo hoog mogelijk voor dat ik zwanger word. Jullie weten allemaal precies hoe de ziekte is, hoor ook graag jullie ervaring en wat jullie verstandig lijkt.
Ik zag dat er pas nog gereageerd was, dus wilde toch vragen of er iemand ervaring mee heeft. Super blij was ik dat de laatste 2 keer bloedprikken ik op 151 en 159 zat. Om de 3 maanden word het gecontroleerd. Nu moest ik maandag weer, ging er van uit dat het goed zat. Er is namelijk een grote wens voor een kindje. Gisteren alleen te horen gekregen dat die toch weer is gezakt. Niet veel, en nog steeds hoog. Maar wel weer gezakt, het zat nu op de 123.
Ik wil daarom nog even een bel afspraak maken met de huisarts, helaas is de huisarts niet bekent met itp. Ze belt dat ook weer naar de internist om dingen na te vragen. Helemaal niet erg. Maar dan duurt het altijd een week voordat ik antwoord heb.
Nu is mijn vraag, is het verstandig om het te proberen voor een kindje als je tussen de 100-150 zit. Het liefst zit ik namelijk zo hoog mogelijk voor dat ik zwanger word. Jullie weten allemaal precies hoe de ziekte is, hoor ook graag jullie ervaring en wat jullie verstandig lijkt.
donderdag 5 september 2019 23:23
Hoi Meisjevan4,
Ik heb geen ervaring met ITP en zwanger worden. Ben je ook onder controle bij een hematoloog in het ziekenhuis? Ik weet niet waar je woont, maar het Haga ziekenhuis in Den Haag en de van Creveldkliniek in het UMC Utrecht hebben beide een ITP-centrum. Daar is dus veel kennis over ITP. Misschien Kun je daar eens naartoe bellen. Succes! Ik hoop dat je groen licht krijgt.
Ik heb geen ervaring met ITP en zwanger worden. Ben je ook onder controle bij een hematoloog in het ziekenhuis? Ik weet niet waar je woont, maar het Haga ziekenhuis in Den Haag en de van Creveldkliniek in het UMC Utrecht hebben beide een ITP-centrum. Daar is dus veel kennis over ITP. Misschien Kun je daar eens naartoe bellen. Succes! Ik hoop dat je groen licht krijgt.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
dinsdag 10 september 2019 08:14
Wel fijn dat je plaatjes nog stabiel staan. De mijne blijven ook nog steeds hoog daar ben ik natuurlijk heel blij mee... Ondanks dat heb ik wel snel blauwe plekken zonder te stoten. Lichaam voelt ook zwaar en alles doet zeer weet niet of dat met Itp te maken heeft maar heb daar wel last van sinds mijn Itp... Maar zolang de plaatjes hoog blijven ben ik al heel heel blij de rest neem ik maar op de koop toe het is niet anders.erinhanson schreef: ↑03-09-2019 20:42Hier wel oké. Zolang ik me maar rustig houd.
Plaatjes stabiel, slik nu ijzer bij en verveel me stierlijk. Ben toe aan uitdaging. Maar niet te veel want dan word ik weer moe.
En hoe is het met jou? Plaatjes nog mooi hoog?
dinsdag 10 september 2019 08:16
Geen ervaring laat je goed inlichting succesMeisjevan4 schreef: ↑04-09-2019 11:20Hoi allemaal!
Ik zag dat er pas nog gereageerd was, dus wilde toch vragen of er iemand ervaring mee heeft. Super blij was ik dat de laatste 2 keer bloedprikken ik op 151 en 159 zat. Om de 3 maanden word het gecontroleerd. Nu moest ik maandag weer, ging er van uit dat het goed zat. Er is namelijk een grote wens voor een kindje. Gisteren alleen te horen gekregen dat die toch weer is gezakt. Niet veel, en nog steeds hoog. Maar wel weer gezakt, het zat nu op de 123.
Ik wil daarom nog even een bel afspraak maken met de huisarts, helaas is de huisarts niet bekent met itp. Ze belt dat ook weer naar de internist om dingen na te vragen. Helemaal niet erg. Maar dan duurt het altijd een week voordat ik antwoord heb.
Nu is mijn vraag, is het verstandig om het te proberen voor een kindje als je tussen de 100-150 zit. Het liefst zit ik namelijk zo hoog mogelijk voor dat ik zwanger word. Jullie weten allemaal precies hoe de ziekte is, hoor ook graag jullie ervaring en wat jullie verstandig lijkt.
dinsdag 10 september 2019 23:16
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf eerst even voorstellen. Ik ben Gemster, 33 jr. en moeder van een prachtig meisje die nu ruim 9 maanden is.
Een kleine 3,5 week geleden ben ik gediagnostiseerd met ITP. In de eerste instantie voelde ik me niet lekker en had ik zware hoofdpijn. Op een gegeven moment kreeg ik bloedblaren en bloedpuntjes op mijn lippen en in mijn mond en gingen de alarmbellen rinkelen bij me. Dit is niet goed. In taptempo werden het er steeds meer. Ik was zo angstig! Ik ging naar de HAP en hij stuurde mij eigenlijk direct door naar de spoedeisende hulp (was precies in het weekend weer natuurlijk). Bloed afgenomen en toen kwam de arts met de uitslag. Geen idee waar hij het over had, maar het klonk niet goed. De waarde van mijn bloedplaatjes stonden op 1 en moest in het ziekenhuis blijven. Er ging van alles door me heen. Ik dacht zelfs aan leukemie. Dat ik mn dochter niet zou zien opgroeien.... de ergste scenario’s. Ben ik de enige die zo denkt?
Enfin, ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met de medicatie dexamathason 40mg. Toen mijn bloedplaatjes op 5 stonden durfde de arts het aan mij naar huis te laten gaan. Ik wilde dolgraag weer bij mijn dochtertje zijn.
Ik ging op dat moment over naar de prednison 60mg. Het gaat erg traag allemaal moet ik zeggen.... van 1, naar 2 de volgende dag, naar 5, 10, 11.. en toen weer terug naar 8. Dan zakt de moed wel in de schoenen. Uiteindelijk heb ik de medicatie eltrobompag (TPO) er sinds vorige week dinsdag bij gekregen en staan de waardes sinds vandaag op 18. Ik heb weer hoop!
Met de prednison mocht ik minderen en zit inmiddels op 30mg pd. Aankomende maandag gaan we weer prikken en op hoop van zegen dat de waardes zijn gestegen. Dan mag ik weer minderen met prednison.
Ik lees veel over blauwe plekken -wat ik ook heb.. heel mijn benen zitten onder-, (over)vermoeidheid en de bijwerkingen van de prednison. Dat de meeste zieker zijn van de medicatie dan de ziekte zelf. Het is zo’n verademing om wat dat betreft dezelfde ervaringen te lezen! Ik heb me rot gezocht naar ervaringen van anderen, of ik me aanstel of gek ben, maar hier vind ik toch de erkenning (ondanks dat mijn arts mij goed heeft geïnformeerd over alles, ervaringen van anderen is toch ook altijd erg fijn).
Graag heb en hou ik contact met jullie om ervaringen te delen, misschien ook tips uitwisselen (werk/dagelijkse dingen) of anders gewoon wat steun. Ik merk aan mezelf dat ik alle kanten op stuiter in mijn stemmingen door de prednison. Het ene moment euforisch en dingen willen ondernemen en het andere moment in een dip zitten en de hoop opgeven. Klinkt heel zwaar allemaal, maar voor mij voelt t ook mentaal zwaar om hiermee te dealen.
Nou, mochten er nog actievelingen zijn hier op het forum dan hoor ik het graag!
Groetjes, Gem.
Ik zal mezelf eerst even voorstellen. Ik ben Gemster, 33 jr. en moeder van een prachtig meisje die nu ruim 9 maanden is.
Een kleine 3,5 week geleden ben ik gediagnostiseerd met ITP. In de eerste instantie voelde ik me niet lekker en had ik zware hoofdpijn. Op een gegeven moment kreeg ik bloedblaren en bloedpuntjes op mijn lippen en in mijn mond en gingen de alarmbellen rinkelen bij me. Dit is niet goed. In taptempo werden het er steeds meer. Ik was zo angstig! Ik ging naar de HAP en hij stuurde mij eigenlijk direct door naar de spoedeisende hulp (was precies in het weekend weer natuurlijk). Bloed afgenomen en toen kwam de arts met de uitslag. Geen idee waar hij het over had, maar het klonk niet goed. De waarde van mijn bloedplaatjes stonden op 1 en moest in het ziekenhuis blijven. Er ging van alles door me heen. Ik dacht zelfs aan leukemie. Dat ik mn dochter niet zou zien opgroeien.... de ergste scenario’s. Ben ik de enige die zo denkt?
Enfin, ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met de medicatie dexamathason 40mg. Toen mijn bloedplaatjes op 5 stonden durfde de arts het aan mij naar huis te laten gaan. Ik wilde dolgraag weer bij mijn dochtertje zijn.
Ik ging op dat moment over naar de prednison 60mg. Het gaat erg traag allemaal moet ik zeggen.... van 1, naar 2 de volgende dag, naar 5, 10, 11.. en toen weer terug naar 8. Dan zakt de moed wel in de schoenen. Uiteindelijk heb ik de medicatie eltrobompag (TPO) er sinds vorige week dinsdag bij gekregen en staan de waardes sinds vandaag op 18. Ik heb weer hoop!
Met de prednison mocht ik minderen en zit inmiddels op 30mg pd. Aankomende maandag gaan we weer prikken en op hoop van zegen dat de waardes zijn gestegen. Dan mag ik weer minderen met prednison.
Ik lees veel over blauwe plekken -wat ik ook heb.. heel mijn benen zitten onder-, (over)vermoeidheid en de bijwerkingen van de prednison. Dat de meeste zieker zijn van de medicatie dan de ziekte zelf. Het is zo’n verademing om wat dat betreft dezelfde ervaringen te lezen! Ik heb me rot gezocht naar ervaringen van anderen, of ik me aanstel of gek ben, maar hier vind ik toch de erkenning (ondanks dat mijn arts mij goed heeft geïnformeerd over alles, ervaringen van anderen is toch ook altijd erg fijn).
Graag heb en hou ik contact met jullie om ervaringen te delen, misschien ook tips uitwisselen (werk/dagelijkse dingen) of anders gewoon wat steun. Ik merk aan mezelf dat ik alle kanten op stuiter in mijn stemmingen door de prednison. Het ene moment euforisch en dingen willen ondernemen en het andere moment in een dip zitten en de hoop opgeven. Klinkt heel zwaar allemaal, maar voor mij voelt t ook mentaal zwaar om hiermee te dealen.
Nou, mochten er nog actievelingen zijn hier op het forum dan hoor ik het graag!
Groetjes, Gem.
woensdag 11 september 2019 13:23
He Gem, wat vervelend dat je ook bij onze club hoort! 
Heftig he?! Wat er allemaal eerst op je afkomt. Ben je bekend met de patiëntenvereniging?
Toen ik de diagnose kreeg was mijn omgeving ook bang dat ik leukemie zou hebben. Daar dacht ik zelf op dat moment helemaal niet aan. Ik hoorde tegelijkertijd dat mijn schildklier niet goed werkte. Die kwaal kende ik maar al te goed vanuit mijn directe kring. Daar zat ik dus meer mee dan met de ITP. Hoe erg kon dat zijn? dacht ik nog. Nou best vervelend.....
Het eerste wat de arts in het academisch ziekenhuis mij leerde was dat ik nooit moest denken dat ik me aanstelde. Vooral die vermoeidheid is gewoon énorm heftig. Dus voel je je moe (dat voel je je altijd als jonge moeder), dan ben je ook echt moe! Vergeet ook niet wat al die dexamethason en prednison met je doen. Daar word je ook niet vrolijk van. Neem jezelf dus echt serieus!
Die moodswings horen ook echt bij de prednison. Dat is heel lastig.
Lukt het je een beetje om van je dochtertje te genieten?
Peetje: wat fijn dat je bloedplaatjes stabiel en hoog zijn!!
Gaat een van jullie opknapt de pv-dag op 12 oktober? Ik wil heel graag. En hoop dat het qua energie ook gaat lukken. Lijkt me leuk om een van jullie in het echt te treffen.
Heftig he?! Wat er allemaal eerst op je afkomt. Ben je bekend met de patiëntenvereniging?
Toen ik de diagnose kreeg was mijn omgeving ook bang dat ik leukemie zou hebben. Daar dacht ik zelf op dat moment helemaal niet aan. Ik hoorde tegelijkertijd dat mijn schildklier niet goed werkte. Die kwaal kende ik maar al te goed vanuit mijn directe kring. Daar zat ik dus meer mee dan met de ITP. Hoe erg kon dat zijn? dacht ik nog. Nou best vervelend.....
Het eerste wat de arts in het academisch ziekenhuis mij leerde was dat ik nooit moest denken dat ik me aanstelde. Vooral die vermoeidheid is gewoon énorm heftig. Dus voel je je moe (dat voel je je altijd als jonge moeder), dan ben je ook echt moe! Vergeet ook niet wat al die dexamethason en prednison met je doen. Daar word je ook niet vrolijk van. Neem jezelf dus echt serieus!
Die moodswings horen ook echt bij de prednison. Dat is heel lastig.
Lukt het je een beetje om van je dochtertje te genieten?
Peetje: wat fijn dat je bloedplaatjes stabiel en hoog zijn!!
Gaat een van jullie opknapt de pv-dag op 12 oktober? Ik wil heel graag. En hoop dat het qua energie ook gaat lukken. Lijkt me leuk om een van jullie in het echt te treffen.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
woensdag 11 september 2019 19:43
Hallo Gem.. Het klinkt heel bekend allemaal iedereen krijgt dit traject. En de medicatie is idd ook heel heftig. Zelf heb ik ook eltrombopag geslikt kreeg daar heftige haar uitval van na 3 weken slikken en werd depri van het medicijn. Mijn haar is nu na ruim een jaar nog niet hoe het hoort. Patientenvereniging kan je ook nog aanmelden idd wat Erinhanson zegt. Het is ook heel fijn om dingen te delen met lotgenoten die weten toch waar je het over hebt en wat je voelt omdat we dat toch beetje hetzelfde zijn ja toch. SterkteGemster schreef: ↑10-09-2019 23:16Hallo allemaal,
Ik zal mezelf eerst even voorstellen. Ik ben Gemster, 33 jr. en moeder van een prachtig meisje die nu ruim 9 maanden is.
Een kleine 3,5 week geleden ben ik gediagnostiseerd met ITP. In de eerste instantie voelde ik me niet lekker en had ik zware hoofdpijn. Op een gegeven moment kreeg ik bloedblaren en bloedpuntjes op mijn lippen en in mijn mond en gingen de alarmbellen rinkelen bij me. Dit is niet goed. In taptempo werden het er steeds meer. Ik was zo angstig! Ik ging naar de HAP en hij stuurde mij eigenlijk direct door naar de spoedeisende hulp (was precies in het weekend weer natuurlijk). Bloed afgenomen en toen kwam de arts met de uitslag. Geen idee waar hij het over had, maar het klonk niet goed. De waarde van mijn bloedplaatjes stonden op 1 en moest in het ziekenhuis blijven. Er ging van alles door me heen. Ik dacht zelfs aan leukemie. Dat ik mn dochter niet zou zien opgroeien.... de ergste scenario’s. Ben ik de enige die zo denkt?
Enfin, ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met de medicatie dexamathason 40mg. Toen mijn bloedplaatjes op 5 stonden durfde de arts het aan mij naar huis te laten gaan. Ik wilde dolgraag weer bij mijn dochtertje zijn.
Ik ging op dat moment over naar de prednison 60mg. Het gaat erg traag allemaal moet ik zeggen.... van 1, naar 2 de volgende dag, naar 5, 10, 11.. en toen weer terug naar 8. Dan zakt de moed wel in de schoenen. Uiteindelijk heb ik de medicatie eltrobompag (TPO) er sinds vorige week dinsdag bij gekregen en staan de waardes sinds vandaag op 18. Ik heb weer hoop!
Met de prednison mocht ik minderen en zit inmiddels op 30mg pd. Aankomende maandag gaan we weer prikken en op hoop van zegen dat de waardes zijn gestegen. Dan mag ik weer minderen met prednison.
Ik lees veel over blauwe plekken -wat ik ook heb.. heel mijn benen zitten onder-, (over)vermoeidheid en de bijwerkingen van de prednison. Dat de meeste zieker zijn van de medicatie dan de ziekte zelf. Het is zo’n verademing om wat dat betreft dezelfde ervaringen te lezen! Ik heb me rot gezocht naar ervaringen van anderen, of ik me aanstel of gek ben, maar hier vind ik toch de erkenning (ondanks dat mijn arts mij goed heeft geïnformeerd over alles, ervaringen van anderen is toch ook altijd erg fijn).
Graag heb en hou ik contact met jullie om ervaringen te delen, misschien ook tips uitwisselen (werk/dagelijkse dingen) of anders gewoon wat steun. Ik merk aan mezelf dat ik alle kanten op stuiter in mijn stemmingen door de prednison. Het ene moment euforisch en dingen willen ondernemen en het andere moment in een dip zitten en de hoop opgeven. Klinkt heel zwaar allemaal, maar voor mij voelt t ook mentaal zwaar om hiermee te dealen.
Nou, mochten er nog actievelingen zijn hier op het forum dan hoor ik het graag!
Groetjes, Gem.
zondag 14 juni 2020 09:08
Hallo itp,ers... hoe gaat het ermee? Is al een tijdje niks meer geplaatst dan gaat het meestal goed![👍]()
.. Houden zo!!! Ik had prik controle na een half jaar... Twee weken terug veel blauwe plekken dus had er niet een goed gevoel bij... En gevoel klopte plaatjes staan op 52![😭]()
Maandag bel afspraak hopen dat ik zo snel mogelijk weer rituximab krijg... (Liever allemaal niet natuurlijk)
Ik heb daar anderhalf jaar goede plaatjes aantal mee gehad... Maar nu toch weer naar beneden helaas..
.. Houden zo!!! Ik had prik controle na een half jaar... Twee weken terug veel blauwe plekken dus had er niet een goed gevoel bij... En gevoel klopte plaatjes staan op 52
Maandag bel afspraak hopen dat ik zo snel mogelijk weer rituximab krijg... (Liever allemaal niet natuurlijk)
Ik heb daar anderhalf jaar goede plaatjes aantal mee gehad... Maar nu toch weer naar beneden helaas..
zondag 14 juni 2020 10:04
Hey Peetje,
Wat ontzettend vervelend dat je plaatjes weer gezakt zijn!!
Heb je ook last van natte bloedingen? Heb je al eens retuximab gehad? Ik heb begrepen dat het maar 1x werkt. En is ingrijpen nodig bij 50? Bij mij grijpen ze pas in onder de 30 of bij natte bloedingen.
Hier gaat alles z’n gangetje. Ik heb vorige week bloed laten prikken. Uitslag moet nog komen. Ik ben overgedragen aan de huisarts. Mijn plaatjes waren al een jaar zo rond de 50. Geen natte bloedingen. Geen medicatie. Prikbeleid is nu 4x per jaar. Maar door de Corona heb ik lang niet laten prikken.
Ik heb m’n werk opgebouwd en werk m’n volledige 20 uur. Dat gaat prima. Verder moeten er niet te veel gekke dingen bijkomen, dan kan ik het allemaal goed aan. Ik ben erg tevreden zoals het nu gaat. Heb aardig leren omgaan met de vermoeidheid. Hoe is dat bij jou?
Wat ontzettend vervelend dat je plaatjes weer gezakt zijn!!
Heb je ook last van natte bloedingen? Heb je al eens retuximab gehad? Ik heb begrepen dat het maar 1x werkt. En is ingrijpen nodig bij 50? Bij mij grijpen ze pas in onder de 30 of bij natte bloedingen.
Hier gaat alles z’n gangetje. Ik heb vorige week bloed laten prikken. Uitslag moet nog komen. Ik ben overgedragen aan de huisarts. Mijn plaatjes waren al een jaar zo rond de 50. Geen natte bloedingen. Geen medicatie. Prikbeleid is nu 4x per jaar. Maar door de Corona heb ik lang niet laten prikken.
Ik heb m’n werk opgebouwd en werk m’n volledige 20 uur. Dat gaat prima. Verder moeten er niet te veel gekke dingen bijkomen, dan kan ik het allemaal goed aan. Ik ben erg tevreden zoals het nu gaat. Heb aardig leren omgaan met de vermoeidheid. Hoe is dat bij jou?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
zondag 14 juni 2020 20:09
woensdag 17 juni 2020 09:01
Peetje wat vervelend zeg! Misschien stijgen de waardes weer! Hier in december die waarde gehad, 2 weken daarna waren ze weer naar de 70 gestegen. Momenteel ben ik 20 weken zwanger, door m’n zwangerschap gestegen naar 179! Hier volgende week weer bloedprikken. Het is en blijft een enge rot ziekte, juist omdat het zo erg schommel.
woensdag 17 juni 2020 13:53
vrijdag 19 juni 2020 11:35
Van harte en hopelijk heb je een fijne zwangeschap ... En niet teveel zorgen van de bloedplaatjesMeisjevan4 schreef: ↑17-06-2020 09:01Peetje wat vervelend zeg! Misschien stijgen de waardes weer! Hier in december die waarde gehad, 2 weken daarna waren ze weer naar de 70 gestegen. Momenteel ben ik 20 weken zwanger, door m’n zwangerschap gestegen naar 179! Hier volgende week weer bloedprikken. Het is en blijft een enge rot ziekte, juist omdat het zo erg schommel.
