Gezondheid alle pijlers

Ervaringen met ITP

23-09-2017 23:58 140 berichten
Ik heb onlangs de diagnose ITP gekregen. Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik een hele lage waarde bloedplaatjes heb (trombo’s/trombosieten). Dit is vervelend omdat trombo’s zorgen voor je bloedstolling. (Tenminste zo begreep ik het van de internist)
Zijn er meer mensen hier die hier last van hebben en zo ja wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven? Houd je er erg veel rekening mee? Speelt het een grote rol on je leven? Word je constant behandeld met bijvoorbeeld prednison of dexamethason? (Dat laatste heb ik gehad als stootkuur. Vond ik erg heftig)

Natuurlijk heeft de internist mij ook al het een en ander uitgelegd, maar de helft is niet blijven hangen. Komende week mag ik weer op controle om te kijken hoe mijn waarden nu zijn. Ik heb nou niet het idee dat het iets heel ergs is of bagataliseren ik het?

Nu zou ik ook kunnen googelen, maar ik ben zo benieuwd naar ervaringen van andere mensen. :)
Alle reacties Link kopieren
Peetje: wat geweldig!!!! :cheer: Gefeliciteerd!!
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren
ik ben Alda en ben 42 jaren jong 😁

Fijn dat ik hier een redelijk actief forum
met mede ITPers heb gevonden 😀

Sinds 1981 heb ik ITP, ben begonnen met een waarde van 5, heb daardoor lang in het ziekenhuis gelegen.

heb lang aan de prednison gezetten maar dit deed weinig voor mij, in de jaren zijn de waarden geleidelijk omhoog gegaan en was mijn ITP stabiel zoals ze dit zo mooi noemen (waardes van om en de bij 200),
maar de vermoeidheid is er absoluut niets minder om geworden helaas, van alles geprobeerd op tijd na bed, sporten,de 3 Ren zeg maar Rust, Regelmaat, Rijnheid..

vooral op gebied van werken heb ik er erg veel last van,
afgelopen jaren meerdere banen gehad, zodra het ter sprake kwam (omdat ik zo extreem vermoeid ben en niet goed tegen prikkels kan) dat ik ITP heb werd mijn contract niet verlengd!!!!

zo zit ik nu weer in de ZW omdat het weer te gek is gegaan en tevens mijn waardes sinds 2 weken weer veel lager zijn ( 90 )....
nou is dus de kans erg groot dat ik in juni geen verlening krijg omdat er gezegd is door de baas dat het vertrouwen weg is Omdat ik zomaar thuis blijf.... 😡

ik heb nu zelf de stap gezet om contact op te nemen met het UWV of er mogelijkheden voor mij zijn.

hun hebben mij geadviseerd om een Wajong aan te vragen, dit heb ik dus gedaan van de week, kijken wat hier uit komt.

hou jullie op de hoogte....



graag hoor ik jullie ervaring met ITP & WERKEN?

Groetjes Alda 😘
Hallo Alda jeetje als ik het zo lees dan heb jij bijna je hele leven al Itp wat naar zeg... Ik heb het nu anderhalf jaar dat vind ik al lang. Jij hebt dus alleen toendertijd prednison gehad en nooit andere medicatie in der loop de jaren? Ik vind de vermoeidheid ook het ergste dacht gaat wel beter met hoger aantal plaatjes maar nee dus helaas. Hoop voor jou dat het positief uit gaat pakken wat het werk betreft en je aanvraag....word vervolgd? :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Och jeetje Alda. Dat klinkt heftig! Ik ben nu anderhalf jaar ziek thuis. Direct na de diagnose ben ik thuis komen te zitten. Ondertussen ben ik wel al weer een tijdje aan het opbouwen. Dit gaat langzaaaaaaaaam. Drie weken geleden weer een schepje er bovenop en dat schepje valt mij zwaar tegen. Ben nog steeds erg moe. Alles moet weer even landen. Werken gaat, maar dan blijft er weinig ruimte over voor andere dingen. Ik was altijd leerkracht, maar dat gaat niet meer. Ik moet dus op zoek naar een andere functie. Eind september ben ik er 2 jaar uit. Dus dan wordt het echt spannend. Ik weet niet of zo voor die tijd een andere functie voor mij hebben. Ondertussen heb ik wel loopbaanbegeleiding om te kijken wat ik naast het leerkracht zijn nog kan.

Je hebt dus net de aanvraag gedaan. Hoe loopt zo iets?
Waar aan merkte je dat je waardes gingen zakken? Heb je nu ook weer medicijnen? 90 is nog altijd een mooi getal toch?!

Zijn jullie ook lid van de pv? Die heeft in mei weer een contactdag.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren
Hey hoi Peetje en Erin,

Fijn dat er gereageerd wordt 😁👍🏻
Helaas is het forum van de pv zo goed als niet actief (erug jammer 😊)

Heb ondertussen een telefoontje gehad van het UWV , of ik wel wist wat het inhield een Wajong uitkering !!
aangezien ik wel een werkverleden heb...
Heb gezegd zeker weet ik dat daarom wil ik ook een face to face gesprek op te bespreken “hoe nu verder”
Als het goed is krijg ik eerdaags een oproep voorheen gesprek, zal jullie zeker op de hoogte houden...

En Erin om op je vraag terug te komen ‘hoe ik merkte dat de waardes weer laag werden’
Was (ben) nog extremer moe , mijn benen zijn net Boerenbond, steeds minder goed tegen prikkels (om je heen) kunnen en constant bloedkorsten in mij neus...

😘 groetjes 😘
Hey Alda idd is jammer van de itp vereniging weinig animo op het forum... Hoop voor jou dat het gesprek positief gaat worden en dat ze je goed begeleiden...maar waarom wajong ik zou zeggen ziektewet of Wia? Mijn plaatjes stonden twee weken terug op 297 (volgens mij is de telling verkeerd? Haha.. ik merk daar niks van moe moe en nog eens moe en nu ook weer blauwe plekken snap niks van het hoge aantal plaatjes maar goed. Succes :daisy:
Hey Alda ben benieuwd hoe je gesprek is gegaan bij uwv ben je wat wijzer geworden?? :daisy:
Hallo Itp'ers hoe gaat het ermee? Alle plaatjes onder controle... Bij mij nog steeds wel gelukkig de laatste telling was begin mei 240 dus mag niet klagen vermoeidheid zit er degelijk nog... Maar ben benieuwd naar jullie :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Peetje wat fijn dat je bloedplaatjes zo hoog zijn! Houden zo!

Ik zou net vandaag even komen klagen. ;-D
Ik ben zo moeoeoeoeoe. Op zich gaat het allemaal dikke prima hoor. Ik ben blij, kan best veel en begin het allemaal aardig te accepteren. Volgende week moet ik voor het eerst sinds een dikke 4 mnd weer prikken. Ben heel benieuwd. Heb de afgelopen paar dagen wel weer meer blauwe plekken. Maar ben ook ongesteld en dat kost me ook heel veel energie.

Op werkgebied gaat het ‘spannend’ worden. Ik ben in september 2 jaar ziek en eerdaags verwacht ik de brief voor de keuring. Terug in mijn oude vak gaat niet meer lukken, dus ik ben ondertussen om
Me heen aan het kijken (onder begeleiding van een loopbaancoach). Ik werk nu 3x5 uur en dat is op dit moment de max. Anders kan ik er voor mijn gezin niet zijn.

Gezinstechnisch gaat het wel goed. Ik weet meer en meer waar mijn grenzen liggen en doe vrij weinig in het huishouden. Man maakt schoon en doet de boodschappen. Ik doe de was. Samen ruimen we op. Ik kan weer leuke activiteiten doen, niet te veel. Doseren.

Ik kom de uitslag wel melden. X
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hey Erinhanson... Ja ik doe mijn best om de plaatjes hoog te houden... Hoop ook voor jou dat ze hoog staan nog steeds zonder medicatie toch?
Moe ben ik ook nog steeds idd goed doseren. Ene dag is het beter dan de andere dag. Huishouden doe ik ook niet echt ja wat lichte dingen

Knap van je dat je nog werkt en hoop voor je dat ze passend werk voor je hebben.
Ik probeer wel wat te sporten maar merk ook weer dat het een beste belasting is voor mijn lijf.. Als ik echt echt naar mijn lichaam ga luisteren die wil alleen maar rust... Maar ik kan gewoon niet de hele dag zitten en niks doen.
Het blijft iedere dag weer een verassing hoe de dag is
Hoop snel weer wat van je te horen of van de andere Itp'ers natuurlijk :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Hallo beste mede ITPers,

Ik vind het leuk een forum te vinden waar er meerdere mensen er last van hebben en dus weten waar je het over hebt.

Heb het al sinds m'n 6e, de (logisch) chronische vorm.
Over 2 weekjes weer een gok mogen gaan doen of het deze keer gestegen of gedaald is. (Op 6 jaar stond het op 1, daarna na lange lange weg 120, daarna eigenlijk nooit meer naar gekeken tot ik zwanger werd...bij eerste daalde het naar 60 - best te doen. Bij tweede zwangerschap naar 55 - net boven de grens yay, derde zwangerschap 20 - oops.)

Dus nu iedere 3 maand controle. En sinds zwangerschap en transfusie, immunoglobuline, prednison etc naar een whooping 95. En laatste keer...77-_-. Dus doe een weddenschap hoger of lager komende keer? ;)

Wat ik mij afvroeg is of er meer mensen zijn die na zwangerschap zo idioot vermoeid blijven (nog erger dan normaal al was en niet door de kinderen)?

En of iemand nog tips heeft bij de maandelijkse terugkomend festijn want het begint m'n werk een beetje op te vallen dat ik wel heeeeel vaak naar de wc loop zeg maar.

Groetjes
Alle reacties Link kopieren
viva-amber schreef:
12-12-2017 04:28
Bij kinderen is het een kortdurende ziekte maar volwassenen hebben in de regel een choronische variant. Zie ook: https://www.hematologienederland.nl/itp

Je kunt de ervaring van kinderen dus niet goed vergelijken met die van een volwassene.
Overigens is dit niet helemaal waar. Meeste kinderen (~80%) hersteld zonder verdere ingrepen en is ervan af. De rest kan of persisterende vorm hebben en zijn er meestal met een jaar vanaf. Weer een kleiner deel heeft dan al de chronische vorm.
Alle reacties Link kopieren
Eryniden schreef:
09-06-2019 01:32
Hallo beste mede ITPers,

Ik vind het leuk een forum te vinden waar er meerdere mensen er last van hebben en dus weten waar je het over hebt.

Heb het al sinds m'n 6e, de (logisch) chronische vorm.
Over 2 weekjes weer een gok mogen gaan doen of het deze keer gestegen of gedaald is. (Op 6 jaar stond het op 1, daarna na lange lange weg 120, daarna eigenlijk nooit meer naar gekeken tot ik zwanger werd...bij eerste daalde het naar 60 - best te doen. Bij tweede zwangerschap naar 55 - net boven de grens yay, derde zwangerschap 20 - oops.)

Dus nu iedere 3 maand controle. En sinds zwangerschap en transfusie, immunoglobuline, prednison etc naar een whooping 95. En laatste keer...77-_-. Dus doe een weddenschap hoger of lager komende keer? ;)

Wat ik mij afvroeg is of er meer mensen zijn die na zwangerschap zo idioot vermoeid blijven (nog erger dan normaal al was en niet door de kinderen)?

En of iemand nog tips heeft bij de maandelijkse terugkomend festijn want het begint m'n werk een beetje op te vallen dat ik wel heeeeel vaak naar de wc loop zeg maar.

Groetjes
Hoi! Wat leuk dat je ‘ons’ gevonden hebt! Ik had al kinderen voor mijn diagnose. Dus ik heb geen idee hoe het moet zijn om ITP te hebben tijdens de zwangerschap. Vermoeidheid is wel echt een dingetje bij itp’ers. Mij is uitgelegd dat ITP een vorm van bloedarmoede is. Chronische bloedarmoede. Mensen met bloedarmoede zijn ook vet moe. Dus wij ook. :) Wees dus niet te steng voor jezelf.

Bedoel je dat je heel veel bloed verliest tijdens de menstruatie? Ik heb een spiraal en ik heb ook altijd begrepen dat dat standaard aangeraden wordt bij vrouwen met ITP. Door het spiraaltje heb ik over het algemeen nog maar heel weinig bloedverlies. Meestal 1 tampon per dag tijdens de heftigste dagen en daarbuiten heb ik genoeg aan inlegkruisjes. Om het maar even lekker plastisch te maken. :proud: Maar ik merk wel dat ik vermoeider ben rond mijn menstruatie.

Wij zetten ook altijd een wedje op mijn bloedwaarden. :hihi:
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Alle reacties Link kopieren
erinhanson schreef:
09-06-2019 14:07

Bedoel je dat je heel veel bloed verliest tijdens de menstruatie? Ik heb een spiraal en ik heb ook altijd begrepen dat dat standaard aangeraden wordt bij vrouwen met ITP. Door het spiraaltje heb ik over het algemeen nog maar heel weinig bloedverlies.

Wij zetten ook altijd een wedje op mijn bloedwaarden. :hihi:
Hahaha blij dat ik niet de enige ben. Ik denk dat ik per twee uur mag gaan wisselen de eerste 4 dagen. Vind het heel vervelend want ook met de twee uur ben ik nog vaak te laat...maar om nog vaker te gaan...voel me enerzijds schuldig zo vaak te gaan die dagen en anderzijds ook heel onprettig omdat ik het gevoel heb dat het zo ongeveer langs m'n benen druipt (ok ik weet dat dat niet voorkomt en is misschien wat overdreven, maar...het gevoel....

Letterlijk klonten komen eruit en ik ben altijd blij als dit op toilet gebeurd....maar tja dat kan je niet altijd timen...dus de andere momenten...wil ik het liefst door de grond zakken....

Is hier iets tegen te doen? Of heeft iemand een maniertje gevonden...iets...want zo werken en leven kan toch stiekem ook niet....

17juni ga ik weer en zal ik ook eens navragen of er iets is dat kan helpen daarmee maar daarvoor zal het ook al helpen ;).

Ook al de scan gehad bij Haga on te kijken wie verantwoordelijk is...maar blijkbaar zijn m'n lever en milt elk verantwoordelijk...bah...maar voor degene die hier al een poos last van hebben (erge last) zou het misschien een uitkomst zijn om het eens na te gaan. Het kost 3 dagen, ongeveer 2 uur per dag (en natuurlijk de reisduur) en dan weet je of het überhaupt zin heeft om de milt te verwijderen en de kansen op "genezing". Vraag er vooral naar bij je arts.
Alle reacties Link kopieren
Gewoon zo vaak gaan als nodig is hoor! Kun jij ook niks aan doen. Doorlekken is vreselijk. Maar je hebt dus geen spiraal? Wat zegt je arts er van?

Ik heb mijn uitslag binnen: 47 (vorige keer 51) dus stabiel! :yes: Morgen een belafspraak met de specialist. Ga ik ook maar weer die vermoeidheid aankaarten.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Wat fijn Erinhanson dat ze stabiel staan hopen dat het zo blijft👍... Ja kaart het nog maar eens aan die vermoeidheid ben heel benieuwd of jou arts er wat mee doet... Denk overigens dat je het wel vaker geopperd hebt. Ik zeg het ook elke keer maar word niks maar dan ook niks meegedaan. Ach ja wij lopen ermee en zei niet...weet eigenlijk ook niet wat kunnen ze ermee 🤔. We gaan gewoon door en blijven doseren en om je zelf denken met veel rust. 😁
Wat betreft de ongesteldheid ik ben er nooit over ingelicht wat te doen ik werd tussentijds ongesteld (slik de pil gewoon door) en toen waren mijn plaatjes zakkende zegt de arts ja dat komt daar door weet ik veel was een leek op het gebied met Itp. We houden de moed erin zolang plaatjes redelijk staan hebben wel al een stuk gewonnen denk ik dan maar :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Ik eet nu niet meer wat te doen...m'n bloedplaatjes zakken en ik hen geen controle. Ik dacht zoveel jaren (heb het al sinds m'n 6e het ging neer met meds ging het na lang proberen op
...langzaam...
Nu gaat het gestedig omlaag..wat kan ik nog doen.... prednison helpt niet. In m'n zwangerschap geprobeerd, maanden, niks..
Wat is er over?

Heb de controlle in hhs al gehad ( waar het vandaan komt dus milt en lever tegelijkertijd ) prednison werkt niet en ik zie er niet uit

... Wat kan ik nog...
Hey Eryniden... Wat naar zeg ja het geeft ook veel onzekerheid ik weet niet wat voor medicatie je allemaal hebt gehad?
Bij mij heeft rituximab goed geholpen tot nu toe misschien een optie? :daisy:
Alle reacties Link kopieren
He wat naar! Waar ben je onder behandeling? Hebben ze daar een beetje verstand van ITP? Wat zegt je arts?
Al eens gesproken over tpo’s? Die stimuleren de aanmaak van trombo’s, dus dan behandel je van de andere kant.
Hoe hoog staan je trombo’s nu?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Hoe gaat met jullie :daisy: :daisy: :daisy: :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Kut.... niet zo goed.... :frusty: Ik ben weer keihard tegen de muur gelopen. Ben op. Weer uitgevallen op het werk, wia aanvraag opgestuurd en gewoon dood en doodop! Ik heb ondertussen weer gesprekken met de maatschappelijk werker van het ziekenhuis en ik moet nu echt, echt, echt rust gaan nemen. Dus niet denken: “ja kan nog wel!”, maar plannen en je daar aan houden. Niet opeens meer gaan doen omdat ik me beter voel, maar echt gewoon niet meer doen dan de planning.

Tsja, en dat vindt Erin een beetje lastig.... Erin denkt dat ze alles wel gewoon kan en dat kan nu dus even niet. :|

Dus ik zit op de bank met een boek, vreet vrij weinig uit en raak er van het minste geringste weer af.

Ik ben afgelopen tijd bij de internist geweest om alles weer even door te nemen. Ze vond mijn ijzergehalte wat aan de lage kant, dus nu pillen erbij en over 4 weken weer kijken. De trombo’s zakken ook weer een beetje. (Van 47 naar 36)

Ik weet het gewoon even niet meer. :sigh:

En hoe is het verder met jou Peetje? En met Eryniden?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
Wat balen zeg Erinhanson ik snap het ook als je, je wat beter voelt dan doe je ook wat meer is menselijk toch? We willen niet op de bank zitten en niks kunnen ooooh wat rot :mad: . Met mij gaat het ik doe ook teveel op het moment zit in een sneltrein die dendert maar door.... man lief ligt namelijk in ziekenhuis. Ik bid dat mijn plaatjes nog hoog zijn over drie weken weer prikken maar sta af en toe ook weer te tollen op mijn benen voelt niet goed. Ja Eryniden en Alda hoe gaat het met jullie? :daisy: sterkte Erinhanson luister dan maar wel naar je lichaam
Hallo hallo hoe gaat het ermee met jullie allen :daisy:
Alle reacties Link kopieren
Hier wel oké. Zolang ik me maar rustig houd. :P
Plaatjes stabiel, slik nu ijzer bij en verveel me stierlijk. Ben toe aan uitdaging. Maar niet te veel want dan word ik weer moe. :facepalm:
En hoe is het met jou? Plaatjes nog mooi hoog?
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven