
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zaterdag 9 april 2011 om 18:50
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 12:47:
En waarom ik schrijf?
Ik ben gewoon heel nieuwsgierig naar het waarom, wat zit erachter dat vrouwen somatische klachten ontwikkelen waarvoor geen oorzaak wordt gevonden.
OK, is je nieuwsgierigheid nu bevredigd dan?
Vind het prima hoor dat je nieuwsgierig bent maar "lees" dan en respecteer de mensen die aan ME lijden (of je er nou wel of niet in gelooft). That's all.
En waarom ik schrijf?
Ik ben gewoon heel nieuwsgierig naar het waarom, wat zit erachter dat vrouwen somatische klachten ontwikkelen waarvoor geen oorzaak wordt gevonden.
OK, is je nieuwsgierigheid nu bevredigd dan?
Vind het prima hoor dat je nieuwsgierig bent maar "lees" dan en respecteer de mensen die aan ME lijden (of je er nou wel of niet in gelooft). That's all.
Optimist tot in de kist!

zaterdag 9 april 2011 om 18:51

zaterdag 9 april 2011 om 18:54
quote:mamalief schreef op 09 april 2011 @ 18:50:
Sjah zo heb ik ook wel eens hoofdpijn maar zal nooit tegen iemand met een hersentumor zeggen dat dat gewoon normaal is en ze zich er dus niet druk om hoeft te maken
Het dringt weer niet door he.
Ik, en met mij vele andere gezonde mensen, heb zeeer regelmatig dat soort schokken. Bijna elke avond als ik ga slapen sowieso en als ik moe ben ook gewoon als ik op de bank zit bijvoorbeeld. Het lijkt me dus niet dat er bij mij (en die andere mensen) sprake is van wel eens zo'n schokje, maar dat het behoorlijk frequent is, net als bij jullie, de fm-patiënten.
Ik hecht er alleen 0 waarde aan en accepteer het als iets normaals. Zie het niet als symptoom.
Sjah zo heb ik ook wel eens hoofdpijn maar zal nooit tegen iemand met een hersentumor zeggen dat dat gewoon normaal is en ze zich er dus niet druk om hoeft te maken
Het dringt weer niet door he.
Ik, en met mij vele andere gezonde mensen, heb zeeer regelmatig dat soort schokken. Bijna elke avond als ik ga slapen sowieso en als ik moe ben ook gewoon als ik op de bank zit bijvoorbeeld. Het lijkt me dus niet dat er bij mij (en die andere mensen) sprake is van wel eens zo'n schokje, maar dat het behoorlijk frequent is, net als bij jullie, de fm-patiënten.
Ik hecht er alleen 0 waarde aan en accepteer het als iets normaals. Zie het niet als symptoom.
zaterdag 9 april 2011 om 18:56
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:30:
[...]
Maar daar denk ik vrijwel nooit aan, want dan heb je geen leven meer.
Ik ben al jaren kankervrij en ik vind mezelf genezen van kanker.
Het is geen hot issue meer.
En toch je hebt het meegemaakt, doorgeleefd, ervaren. Je hebt een rot tijd doorgemaakt en bent genezen. Ik hou van mensen die positief zijn en blijven en dus krijg jij van mij een pluim (ze hebben geen pluim dus maar een roos dan).
Toch verdenk ik jouw onverwerkte emoties van jouw hardheid in dit topic. Het verbaasd mij dat je alleen maar hier komt, heel af en toe op een ander topic maar dit is duidelijk jouw stokpaardje.
[...]
Maar daar denk ik vrijwel nooit aan, want dan heb je geen leven meer.
Ik ben al jaren kankervrij en ik vind mezelf genezen van kanker.
Het is geen hot issue meer.
En toch je hebt het meegemaakt, doorgeleefd, ervaren. Je hebt een rot tijd doorgemaakt en bent genezen. Ik hou van mensen die positief zijn en blijven en dus krijg jij van mij een pluim (ze hebben geen pluim dus maar een roos dan).
Toch verdenk ik jouw onverwerkte emoties van jouw hardheid in dit topic. Het verbaasd mij dat je alleen maar hier komt, heel af en toe op een ander topic maar dit is duidelijk jouw stokpaardje.
Optimist tot in de kist!
zaterdag 9 april 2011 om 19:03
LasVegas heb jij het nu over de schokjes die horen bij het inslaapvallen proces? Want dan hebben we het toch over iets anders.
En het zou me niks verbazen dat FM patienten meer op signalen gefocussed zijn dan gezonde mensen. Maar komt ook een beetje omdat ons lichaam zoveel ongein uithaalt. Vertrouwen in je lichaam hebben is lastig als je een chronische aandoening hebt.
En het zou me niks verbazen dat FM patienten meer op signalen gefocussed zijn dan gezonde mensen. Maar komt ook een beetje omdat ons lichaam zoveel ongein uithaalt. Vertrouwen in je lichaam hebben is lastig als je een chronische aandoening hebt.

zaterdag 9 april 2011 om 19:13
quote:Mainecoon79 schreef op 09 april 2011 @ 19:03:
.
En het zou me niks verbazen dat FM patienten meer op signalen gefocussed zijn dan gezonde mensen.
Dat heb ik dan totaal weer niet. Vaak is het zo dat anderen mij op iets wijzen wat mij nog nooit zo is opgevallen.
Ik signaleer en accepteer.
Zo duurde het dus ook heel lang voordat ik doorhad dat al die dingetjes bij elkaar ineens een naam had.
.
En het zou me niks verbazen dat FM patienten meer op signalen gefocussed zijn dan gezonde mensen.
Dat heb ik dan totaal weer niet. Vaak is het zo dat anderen mij op iets wijzen wat mij nog nooit zo is opgevallen.
Ik signaleer en accepteer.
Zo duurde het dus ook heel lang voordat ik doorhad dat al die dingetjes bij elkaar ineens een naam had.
zaterdag 9 april 2011 om 19:13
Hhihhihihi ik heb het meer over een continu trillen/schokken/krampen net zoiets als zo'n vervelend trillend trillend spiertje bij je oog of mond als je erg moe bent. En bijvoorbeeld als je 20 keer een trap op en neer zou lopen met verhuisdozen en je spieren helemaal slap en trillerig/zoemend aanvoelen na afloop. Alleen valt dat slap dan meestal wel mee.

zaterdag 9 april 2011 om 19:19
Tsja ik dacht vroeger altijd dat andere mensen dat ook wel zouden hebben en vond mezelf daarom slap/aansteller omdat ik het niet volhield het dagelijks leven en zij wel. Ik heb op de cursus geleerd op te letten eigenlijk. Maar nog steeds als mensen mij vragen stellen over pijn vind ik het moeilijk om antwoord te geven omdat ik me er vaak niet van bewust ben. Tsja ik weet even niet goed hoe ik het moet uitleggen. Denk dat het vooral periodes zijn dat het lichamelijk heel slecht gaat en ik daardoor minder goed in mijn vel zit en dan meer ga focussen op de signalen van mijn lichaam en dan in een cirkeltje terecht kom.
zaterdag 9 april 2011 om 19:24
quote:lasvegas84 schreef op 09 april 2011 @ 19:16:
Hm volgens mij heb ik dat laatste ook nooit, hoe hard ik me ook inspan..
Echt niet? Hm ik vind het moeilijk onderscheid maken tussen wat andere gezonde mensen ook hebben of niet hebben doordat ik me niet kan herinneren ooit klachten vrij te zijn geweest. Ik dacht echt dat een normale reactie was ..... nou ja kan natuurlijk ook zijn dat jij de uitzondering bent hierin hihi. Ik moet 8 trappen op naar mijn flatje en op slechte dagen kom ik nauwelijks boven en als ik dan boven ben, ben ik voledig uitgeput en heb ik dus last van die klachten en moet ik oppassen dat ik niet door de benen zak. Maar heeeeeel af en toe heb ik ook dagen dat ik zo alle 8 trappen op een drafje op loop.
Of Marjaneke specifiek de inslaapschokken bedoelde weet ik niet zal straks even nalezen nog.
Hm volgens mij heb ik dat laatste ook nooit, hoe hard ik me ook inspan..
Echt niet? Hm ik vind het moeilijk onderscheid maken tussen wat andere gezonde mensen ook hebben of niet hebben doordat ik me niet kan herinneren ooit klachten vrij te zijn geweest. Ik dacht echt dat een normale reactie was ..... nou ja kan natuurlijk ook zijn dat jij de uitzondering bent hierin hihi. Ik moet 8 trappen op naar mijn flatje en op slechte dagen kom ik nauwelijks boven en als ik dan boven ben, ben ik voledig uitgeput en heb ik dus last van die klachten en moet ik oppassen dat ik niet door de benen zak. Maar heeeeeel af en toe heb ik ook dagen dat ik zo alle 8 trappen op een drafje op loop.
Of Marjaneke specifiek de inslaapschokken bedoelde weet ik niet zal straks even nalezen nog.
zaterdag 9 april 2011 om 19:47
quote:rosanna08 schreef op 09 april 2011 @ 19:38:
Mijn tante heeft me ooit eens uitgelegd dat zij zich altijd bewust is van alle spieren in haar lichaam.
Dat heb ik dan weer niet.
Weet nu wel beter dan tijdens mijn anatomielessen waar allemaal spieren en pezen zitten, dat dan weer wel.
Ontdek soms ook spieren waarvan ik niet wist dat ik ze had die dan even aandacht gaan trekken door vervelend te gaan doen.
Mijn tante heeft me ooit eens uitgelegd dat zij zich altijd bewust is van alle spieren in haar lichaam.
Dat heb ik dan weer niet.
Weet nu wel beter dan tijdens mijn anatomielessen waar allemaal spieren en pezen zitten, dat dan weer wel.
Ontdek soms ook spieren waarvan ik niet wist dat ik ze had die dan even aandacht gaan trekken door vervelend te gaan doen.
zaterdag 9 april 2011 om 20:36
quote:lasvegas84 schreef op 09 april 2011 @ 18:54:
[...]
Het dringt weer niet door he.
Ik, en met mij vele andere gezonde mensen, heb zeeer regelmatig dat soort schokken. Bijna elke avond als ik ga slapen sowieso en als ik moe ben ook gewoon als ik op de bank zit bijvoorbeeld. Het lijkt me dus niet dat er bij mij (en die andere mensen) sprake is van wel eens zo'n schokje, maar dat het behoorlijk frequent is, net als bij jullie, de fm-patiënten.
Ik hecht er alleen 0 waarde aan en accepteer het als iets normaals. Zie het niet als symptoom.Fijn dat je zo generaliseert als aankomend arts...
[...]
Het dringt weer niet door he.
Ik, en met mij vele andere gezonde mensen, heb zeeer regelmatig dat soort schokken. Bijna elke avond als ik ga slapen sowieso en als ik moe ben ook gewoon als ik op de bank zit bijvoorbeeld. Het lijkt me dus niet dat er bij mij (en die andere mensen) sprake is van wel eens zo'n schokje, maar dat het behoorlijk frequent is, net als bij jullie, de fm-patiënten.
Ik hecht er alleen 0 waarde aan en accepteer het als iets normaals. Zie het niet als symptoom.Fijn dat je zo generaliseert als aankomend arts...
zaterdag 9 april 2011 om 21:51
quote:Mainecoon79 schreef op 09 april 2011 @ 18:50:
Zo staat mij nog heel goed bij dat de revalidatiearts, hoofd van een revalidatiecentrum hier in de buurt, tijdens de therapie zei: Vermoeidheid is niet de juiste term als het om FM patienten gaat, iedereen heeft weleens last van vermoeidheid. Betere omschrijving zou zijn totale lichamelijke uitputting, want het is veel ernstiger dan een beetje vermoeidheid.Precies, dat je in en in moe bent, dat je het door je spieren heen voelt. Dat heb ik trouwens pas echt leren kennen na de geboorte van mijn oudste. Vanaf het krijgen van een kind word je natuurlijk ook meer geleefd, waardoor je niet meer goed op kunt laden.
Zo staat mij nog heel goed bij dat de revalidatiearts, hoofd van een revalidatiecentrum hier in de buurt, tijdens de therapie zei: Vermoeidheid is niet de juiste term als het om FM patienten gaat, iedereen heeft weleens last van vermoeidheid. Betere omschrijving zou zijn totale lichamelijke uitputting, want het is veel ernstiger dan een beetje vermoeidheid.Precies, dat je in en in moe bent, dat je het door je spieren heen voelt. Dat heb ik trouwens pas echt leren kennen na de geboorte van mijn oudste. Vanaf het krijgen van een kind word je natuurlijk ook meer geleefd, waardoor je niet meer goed op kunt laden.
Later is nu
zaterdag 9 april 2011 om 21:54
quote:lasvegas84 schreef op 09 april 2011 @ 18:51:
En hoeveel waarde je aan iets hecht en hoelang je er bij stil staat..
Ik heb die schokken ook veel vaker als ik moe ben, maar denk je dat ik er ook maar 1 minuut bij stilsta?
Mensen met fm zijn zich blijkbaar veeeel bewuster van hun lichaam.
Raar genoeg... enige jaren terug maakte ik tegen een collega de opmerking dat ik eigenlijk altijd pijn had (ik had nog geen diagnose) Op dat moment drong eigenlijk pas tot me door dat dat zo was. Ik had wel pijn, maar dat ik het echt altijd heb, daar had ik nooit zo bij stil gestaan. Was me er ook niet van bewust. Die collega schrok daar wel van. Had het nooit zo aan me gemerkt. Ja, wel af en toe, maar niet altijd.
Ik heb trouwens ook wel schokjes van samentrekkende spieren, maar dat zie ik meer. Zie het niet als symptoom.
En hoeveel waarde je aan iets hecht en hoelang je er bij stil staat..
Ik heb die schokken ook veel vaker als ik moe ben, maar denk je dat ik er ook maar 1 minuut bij stilsta?
Mensen met fm zijn zich blijkbaar veeeel bewuster van hun lichaam.
Raar genoeg... enige jaren terug maakte ik tegen een collega de opmerking dat ik eigenlijk altijd pijn had (ik had nog geen diagnose) Op dat moment drong eigenlijk pas tot me door dat dat zo was. Ik had wel pijn, maar dat ik het echt altijd heb, daar had ik nooit zo bij stil gestaan. Was me er ook niet van bewust. Die collega schrok daar wel van. Had het nooit zo aan me gemerkt. Ja, wel af en toe, maar niet altijd.
Ik heb trouwens ook wel schokjes van samentrekkende spieren, maar dat zie ik meer. Zie het niet als symptoom.
Later is nu
zaterdag 9 april 2011 om 21:59
Wat ik verder lastig vind, is dat pijn zo ineens ergens op kan komen zetten, waar je eigenlijk nooit pijn gehad hebt en waar ook geen reden voor is. Dat je 's morgens wakker wordt met een zere dikke teen. Dat gaat na een paar dagen weer over en dan ineens heb je last van je rechter zij. En dan weer eens van je linker sschouder, rechter elleboog, linker pink ... Duurt een paar dagen tot een week en het is weer weg. Maar áls je ergens een keer pijn gehad hebt, dan komt het wel weer terug op die plek. Ooit.
Later is nu