
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zaterdag 9 april 2011 om 14:35
zaterdag 9 april 2011 om 14:36
Weet ik veel.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.
zaterdag 9 april 2011 om 14:38
quote:Mainecoon79 schreef op 09 april 2011 @ 14:32:
Nou dat kan je dan ook melden op een ander toontje ipv het toontje "wat een idioot ben je dat je dat gelooft".
Ik zeg toch nergens dat ze een idioot is??
Dat jij er een toontje inziet, ligt toch echt bij jou en ik kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor jouw manier van waarnemen.
Nou dat kan je dan ook melden op een ander toontje ipv het toontje "wat een idioot ben je dat je dat gelooft".
Ik zeg toch nergens dat ze een idioot is??
Dat jij er een toontje inziet, ligt toch echt bij jou en ik kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor jouw manier van waarnemen.
zaterdag 9 april 2011 om 14:39
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 14:36:
Weet ik veel.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.Iedereen heeft ook wel eens last van een kuthumeur maar als het zo chronisch is als bij jou zou ik toch ook gaan kijken of er een al dan niet onzin diagnose voor is.
Weet ik veel.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.Iedereen heeft ook wel eens last van een kuthumeur maar als het zo chronisch is als bij jou zou ik toch ook gaan kijken of er een al dan niet onzin diagnose voor is.

zaterdag 9 april 2011 om 14:51
Nee, ik kan je verzekeren, dat ik een prima humeur heb.
Meestal wel trouwens, weinig last van buien en stemmingen en slechte humeuren.
Maar ja het is ook moeilijk te accepteren dat je een diagnose hebt die door heel veel mensen niet serieus genomen wordt.
Want mensen die kritisch erover berichten sla je natuurlijk bij voorkeur over. Die vermijd je zoveel mogelijk. En hier blijf ik je ermee confronteren.
En dat voelt niet lekker, telkens uit je comfortzone gehaald worden.
Meestal wel trouwens, weinig last van buien en stemmingen en slechte humeuren.
Maar ja het is ook moeilijk te accepteren dat je een diagnose hebt die door heel veel mensen niet serieus genomen wordt.
Want mensen die kritisch erover berichten sla je natuurlijk bij voorkeur over. Die vermijd je zoveel mogelijk. En hier blijf ik je ermee confronteren.
En dat voelt niet lekker, telkens uit je comfortzone gehaald worden.
zaterdag 9 april 2011 om 14:54
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 14:51:
Maar ja het is ook moeilijk te accepteren dat je een diagnose hebt die door heel veel mensen niet serieus genomen wordt.
Want mensen die kritisch erover berichten sla je natuurlijk bij voorkeur over. Die vermijd je zoveel mogelijk. En hier blijf ik je ermee confronteren.
En dat voelt niet lekker, telkens uit je comfortzone gehaald worden.
Zozo jij hebt echt wel mensen kennis he? Klopt helemaal precies wat je daar schrijft, echt. Hulde!
Maar ja het is ook moeilijk te accepteren dat je een diagnose hebt die door heel veel mensen niet serieus genomen wordt.
Want mensen die kritisch erover berichten sla je natuurlijk bij voorkeur over. Die vermijd je zoveel mogelijk. En hier blijf ik je ermee confronteren.
En dat voelt niet lekker, telkens uit je comfortzone gehaald worden.
Zozo jij hebt echt wel mensen kennis he? Klopt helemaal precies wat je daar schrijft, echt. Hulde!
zaterdag 9 april 2011 om 15:16
Op de site die is opgericht door sympathisanten van dr. Bauer zegt men, dat van de 5000 mensen die de operatie gehad hebben er 52% helemaal zijn genezen!
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!
zaterdag 9 april 2011 om 15:19
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:16:
Op de site die is opgericht door sympathisanten van dr. Bauer zegt men, dat van de 5000 mensen die de operatie gehad hebben er 52% helemaal zijn genezen!
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!Jij vindt het een onzindiagnose. Dat is wat anders dan dat het ook een onzindiagnose is.
Daarnaast denk ik dat je je punt nu wel duidelijk hebt gemaakt.
Op de site die is opgericht door sympathisanten van dr. Bauer zegt men, dat van de 5000 mensen die de operatie gehad hebben er 52% helemaal zijn genezen!
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!Jij vindt het een onzindiagnose. Dat is wat anders dan dat het ook een onzindiagnose is.
Daarnaast denk ik dat je je punt nu wel duidelijk hebt gemaakt.
zaterdag 9 april 2011 om 15:22
zaterdag 9 april 2011 om 15:23
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:16:
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!
Klaasje jij bent genezen van kanker toch? Was dat dan ook een onzin diagnose omdat je nu genezen bent?
Ik snap jouw logica niet helemaal volgens mij.
Dus meer dan 2500 mensen die zeiden erg ziek te zijn van FM zijn weer helemaal gezond.
Joh, hier uit blijkt toch maar weer, dat het een onzindiagnose is!
Klaasje jij bent genezen van kanker toch? Was dat dan ook een onzin diagnose omdat je nu genezen bent?
Ik snap jouw logica niet helemaal volgens mij.
zaterdag 9 april 2011 om 15:23
Maar om de cirkelredenering weer compleet te maken: die mensen (een ruime 40% heeft er baat bij gehad, maar is niet helemaal genezen, dus een succespercentage van meer dan 90%) DACHTEN FM te hebben, maar hadden het dus niet echt.
Zou je kunnen zeggen, als echte fibromyalgiepatient.
Want van echte FM kun je niet genezen.
Nee, omdat een wetenschappelijke ondergrond voor een somatische aandoening er helemaal niet is.
Dus kun je ook niet op een bewezen wetenschappelijke manier genezen.
Zou je kunnen zeggen, als echte fibromyalgiepatient.
Want van echte FM kun je niet genezen.
Nee, omdat een wetenschappelijke ondergrond voor een somatische aandoening er helemaal niet is.
Dus kun je ook niet op een bewezen wetenschappelijke manier genezen.
zaterdag 9 april 2011 om 15:28
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:23:
Maar om de cirkelredenering weer compleet te maken: die mensen (een ruime 40% heeft er baat bij gehad, maar is niet helemaal genezen, dus een succespercentage van meer dan 90%) DACHTEN FM te hebben, maar hadden het dus niet echt.
Zou je kunnen zeggen, als echte fibromyalgiepatient.
Want van echte FM kun je niet genezen.
Nee, omdat een wetenschappelijke ondergrond voor een somatische aandoening er helemaal niet is.
Dus kun je ook niet op een bewezen wetenschappelijke manier genezen.Dus het bestaat toch? Je beweert toch de hele tijd dat het niet bestaat?
Maar om de cirkelredenering weer compleet te maken: die mensen (een ruime 40% heeft er baat bij gehad, maar is niet helemaal genezen, dus een succespercentage van meer dan 90%) DACHTEN FM te hebben, maar hadden het dus niet echt.
Zou je kunnen zeggen, als echte fibromyalgiepatient.
Want van echte FM kun je niet genezen.
Nee, omdat een wetenschappelijke ondergrond voor een somatische aandoening er helemaal niet is.
Dus kun je ook niet op een bewezen wetenschappelijke manier genezen.Dus het bestaat toch? Je beweert toch de hele tijd dat het niet bestaat?
zaterdag 9 april 2011 om 15:30
quote:mamalief schreef op 09 april 2011 @ 15:23:
[...]
Klaasje jij bent genezen van kanker toch? Was dat dan ook een onzin diagnose omdat je nu genezen bent?
Ik snap jouw logica niet helemaal volgens mij.
Nee hoor, geen onzindiagnose, want ze hebben de cellen die in het knobbeltje zaten en verdacht werden van kanker onderzocht.
En omdat de tumor al in mijn hele borst was uitgezaaid, is mijn borst geamputeerd.
En omdat er uitzaaiingen waren in 2 lymfeklieren, is het mogelijk, dat de kanker zich ooit nog eens op een andere plek in mijn lichaam uitzaait.
Maar daar denk ik vrijwel nooit aan, want dan heb je geen leven meer.
Ik ben al jaren kankervrij en ik vind mezelf genezen van kanker.
Het is geen hot issue meer.
[...]
Klaasje jij bent genezen van kanker toch? Was dat dan ook een onzin diagnose omdat je nu genezen bent?
Ik snap jouw logica niet helemaal volgens mij.
Nee hoor, geen onzindiagnose, want ze hebben de cellen die in het knobbeltje zaten en verdacht werden van kanker onderzocht.
En omdat de tumor al in mijn hele borst was uitgezaaid, is mijn borst geamputeerd.
En omdat er uitzaaiingen waren in 2 lymfeklieren, is het mogelijk, dat de kanker zich ooit nog eens op een andere plek in mijn lichaam uitzaait.
Maar daar denk ik vrijwel nooit aan, want dan heb je geen leven meer.
Ik ben al jaren kankervrij en ik vind mezelf genezen van kanker.
Het is geen hot issue meer.
zaterdag 9 april 2011 om 15:34
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:23:[/
Want van echte FM kun je niet genezen.
I
Is ironisch bedoeld.
Het zou een redenering kunnen zijn van mensen die zeggen FM te hebben.
Maar echt, hoe kun je nou genezen van een ziekte die niet bestaat, waar geen enkele aanwijzing voor is, behalve een subjectieve beleving van klachten.
Want van echte FM kun je niet genezen.
I
Is ironisch bedoeld.
Het zou een redenering kunnen zijn van mensen die zeggen FM te hebben.
Maar echt, hoe kun je nou genezen van een ziekte die niet bestaat, waar geen enkele aanwijzing voor is, behalve een subjectieve beleving van klachten.
zaterdag 9 april 2011 om 15:41
quote:Dribbel9 schreef op 07 april 2011 @ 18:21:
Bij FM-patiënten is ook vastgesteld dat er een verloop in de ziekte zit. Het wordt bij de meerderheid van de patiënten erger na verloop van de tijd.
Over de diagnose kunnen we nog héél lang discussiëren, maar daar ben ik eigenlijk wel klaar mee. Iedereen hier blijft toch bij zijn/haar eigen mening.
Vind jij mensen die depressief zijn ook gezond? Want zoals ik eerder zei: mensen die depressief zijn hebben vaak óf te weinig serotonine, of zijn er verminderd gevoelig voor. En daarom bevatten de meeste anti-depressiva extra serotonine, of zorgen ze ervoor dat het serotonine minder snel wordt opgenomen (het blijft dus langer werkzaam dan normaal). In mijn ogen kun je daar dus mee aantonen dat je a. te weinig serotonine hebt, of b. minder gevoelig ervoor bent geworden (= lichamelijke oorzaak).
En laten nou net veel mensen met FM baat hebben bij zulk soort medicatie...??Dus.................zit er een niet onderkende depressie, angststoor nis enz, onder???
Bij FM-patiënten is ook vastgesteld dat er een verloop in de ziekte zit. Het wordt bij de meerderheid van de patiënten erger na verloop van de tijd.
Over de diagnose kunnen we nog héél lang discussiëren, maar daar ben ik eigenlijk wel klaar mee. Iedereen hier blijft toch bij zijn/haar eigen mening.
Vind jij mensen die depressief zijn ook gezond? Want zoals ik eerder zei: mensen die depressief zijn hebben vaak óf te weinig serotonine, of zijn er verminderd gevoelig voor. En daarom bevatten de meeste anti-depressiva extra serotonine, of zorgen ze ervoor dat het serotonine minder snel wordt opgenomen (het blijft dus langer werkzaam dan normaal). In mijn ogen kun je daar dus mee aantonen dat je a. te weinig serotonine hebt, of b. minder gevoelig ervoor bent geworden (= lichamelijke oorzaak).
En laten nou net veel mensen met FM baat hebben bij zulk soort medicatie...??Dus.................zit er een niet onderkende depressie, angststoor nis enz, onder???
zaterdag 9 april 2011 om 15:51
quote:rosanna08 schreef op 09 april 2011 @ 15:22:
ok, Klaasje, je hebt gelijk, fibromyalgie bestaat niet, iedereen met die diagnose stelt zich aan en iedere arts die er in gelooft een kwakzalver.
Ga je nu weer fijn buitenspelen?
Ik zit al buiten!
Waarom stellen medisch specialisten de diagnose?
Om ervan af te zijn, ze verdienen er geld mee, de patient eist een etiket???
En ik zeg nergens dat mensen met pijnklachten zich aanstellen!
ok, Klaasje, je hebt gelijk, fibromyalgie bestaat niet, iedereen met die diagnose stelt zich aan en iedere arts die er in gelooft een kwakzalver.
Ga je nu weer fijn buitenspelen?
Ik zit al buiten!
Waarom stellen medisch specialisten de diagnose?
Om ervan af te zijn, ze verdienen er geld mee, de patient eist een etiket???
En ik zeg nergens dat mensen met pijnklachten zich aanstellen!
zaterdag 9 april 2011 om 16:43
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 15:51:
[...]
Waarom stellen medisch specialisten de diagnose?
Om ervan af te zijn, ze verdienen er geld mee
Als ze er van af zijn, de patient met een etiketje FM naar huis sturen verdienen ze er niks meer aan hoor.
Of zouden ze een dealtje hebben gesloten met de fysio- en ergotherapeuten?
[...]
Waarom stellen medisch specialisten de diagnose?
Om ervan af te zijn, ze verdienen er geld mee
Als ze er van af zijn, de patient met een etiketje FM naar huis sturen verdienen ze er niks meer aan hoor.
Of zouden ze een dealtje hebben gesloten met de fysio- en ergotherapeuten?

zaterdag 9 april 2011 om 18:33
quote:Mainecoon79 schreef op 09 april 2011 @ 13:50:
Spiertrekking heb ik soms wel ja als ik erg moe ben of veel heb gedaan. Volgens mij is dat een signaal van je lichaam dat je teveel hebt gedaan.
Dat is helemaal geen signaal. Heeft iedereen. Vooral bij de overgang van wakker zijn na slapen, gewoon ontlading van de spieren.
En idd ook wel eens als je erg moe bent, maar is absoluut niets bijzonders.
Spiertrekking heb ik soms wel ja als ik erg moe ben of veel heb gedaan. Volgens mij is dat een signaal van je lichaam dat je teveel hebt gedaan.
Dat is helemaal geen signaal. Heeft iedereen. Vooral bij de overgang van wakker zijn na slapen, gewoon ontlading van de spieren.
En idd ook wel eens als je erg moe bent, maar is absoluut niets bijzonders.

zaterdag 9 april 2011 om 18:35
quote:klaasje73 schreef op 09 april 2011 @ 14:36:
Weet ik veel.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.
Precies. Ook al klinkt dit weer erg hard, ik vind er wel een kern van waarheid in zitten.
Ik heb die schokken supervaak, maar vind het altijd wel grappig of hooguit ergerlijk als ik er weer wakker van word of genant als het in de trein gebeurt. Maar denken dat het bij een ziekte hoort of iets? Neeuh, ik sta er idd 1 seconde bij stil, that's it.
Weet ik veel.
Je kunt alles wat je niet bevalt, last van hebt, wel toeschrijven aan FM.
Dat is waarschijnlijk ook het probleem met onzindiagnoses.
Iedereen heeft wel eens last van tintelingen, een vinger of ander lichaamsdeel dat 1 seconde beweegt. Je ziet het, haalt je schouders erover op en gaat verder. Niets om je druk over te maken.
Maar nee, dan de mensen die FM hebben: elk klein dingetje wordt uitvergroot en wordt toegevoegd bij de andere klachten.
Precies. Ook al klinkt dit weer erg hard, ik vind er wel een kern van waarheid in zitten.
Ik heb die schokken supervaak, maar vind het altijd wel grappig of hooguit ergerlijk als ik er weer wakker van word of genant als het in de trein gebeurt. Maar denken dat het bij een ziekte hoort of iets? Neeuh, ik sta er idd 1 seconde bij stil, that's it.

zaterdag 9 april 2011 om 18:46
zaterdag 9 april 2011 om 18:50
Zo staat mij nog heel goed bij dat de revalidatiearts, hoofd van een revalidatiecentrum hier in de buurt, tijdens de therapie zei: Vermoeidheid is niet de juiste term als het om FM patienten gaat, iedereen heeft weleens last van vermoeidheid. Betere omschrijving zou zijn totale lichamelijke uitputting, want het is veel ernstiger dan een beetje vermoeidheid.