Gezondheid alle pijlers

Fibromyalgie

02-04-2015 14:49 383 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.

Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.



Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?

Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.



later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.



Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.

wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?



Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
Gedragstherapie is inderdaad wat je bij revalidatie krijgt, Meds. En doordat je anders met je activiteiten om leert gaan, anders ook tegen activiteiten aan leert kijken, en daarnaast je conditie opbouwt (de fysio was echt verbaasd wat ik allemaal deed en kon, toen ik ging revalideren) verminderen klachten. Ze blijven zelden weg, helaas, maar bij sommigen heeft het inderdaad dat effect wel



Zoals bij anderen acupunctuur (hier op het forum zo vergruist) helpt.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:33:

Ik bedoel te zeggen: jouw man droeg bij aan de conditionering van jullie dochter.

Hij gelooft, neem ik aan, in een lichamelijke oorzaak van fibromyalgie?Jij niet dan?
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:33:

Ik bedoel te zeggen: jouw man droeg bij aan de conditionering van jullie dochter.

Hij gelooft, neem ik aan, in een lichamelijke oorzaak van fibromyalgie?



maar ik heb het over een periode, dat wij nog niets van fibromyalgie wisten en de dokter ervan uit ging dat ik moe was, omdat ik kleine kinderen had en mijn man zo druk was met studie. Ik lag écht geen hele dagen op de bank moe te wezen ofzo. Verre van dat. Ik werkte 32 uur, deed de helft van het huishouden (dat verslonsde nogal, toen hebben we een hulp genomen) en ging élk weekend met de kinderen op pad, zodat mijn man kon studeren. Op het moment dat ik dan écht op was, ging hij met ze naar het zwembad, een paar uurtjes. Ook omdat hij het leuk vond met ze op pad te zijn.



WAAR is dat conditioneren?



Jij gelooft gewoon niet, zo lijkt, dat ik een actieve levensstijl had. (en voor veel fm patiënten nog steeds heb, trouwens) Je focust alleen op dat zinnetje "mijn man liet mij rusten".. alsof dat élk weekend een hele middag was ofzo.
Later is nu
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 19:34:

Gedragstherapie is inderdaad wat je bij revalidatie krijgt, Meds. En doordat je anders met je activiteiten om leert gaan, anders ook tegen activiteiten aan leert kijken, en daarnaast je conditie opbouwt (de fysio was echt verbaasd wat ik allemaal deed en kon, toen ik ging revalideren) verminderen klachten. Ze blijven zelden weg, helaas, maar bij sommigen heeft het inderdaad dat effect wel



Zoals bij anderen acupunctuur (hier op het forum zo vergruist) helpt.de kracht van het denken op je lijf is enorm, placebo effect. Dus in die zin kan accupunctuur zinvol zijn. Van cognitieve gedragstherapie is inderdaad aangetoond dat het effect heeft
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:31:

Dat fybromyalgie geen diagnose is, wil niet zeggen dat de klachten niet echt zijn. Er zijn bijv. mensen met fibromyalgie die eigenlijk aan iets andere lijden maar wat (nog) niet gevonden is. Maar er zal ook een groep zijn waarbij de klachten een psychische oorzaak hebben. Maar ook dat maakt dat de klachten er zijn. Er zal dan alleen een andere behandeling nodig zijn. Overigens is gedragstherapie voor een groot deel van de patiënten effectief.Jij zegt het perfect, vind ik.
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:31:

Dat fybromyalgie geen diagnose is, wil niet zeggen dat de klachten niet echt zijn. Er zijn bijv. mensen met fibromyalgie die eigenlijk aan iets andere lijden maar wat (nog) niet gevonden is. Maar er zal ook een groep zijn waarbij de klachten een psychische oorzaak hebben. Maar ook dat maakt dat de klachten er zijn. Er zal dan alleen een andere behandeling nodig zijn. Overigens is gedragstherapie voor een groot deel van de patiënten effectief.

Wat het moeilijk maakt Meds, is dat mensen lijdende aan fibromyalgie ervan overtuigd zijn dat er psychisch niets met ze aan de hand is.

Ze zijn ook niet gek, integendeel, maar het vast willen houden aan een lichamelijke oorzaak, maakt de oplossing ook zo moeilijk.
Alle reacties Link kopieren
quote:Bromelia schreef op 04 april 2015 @ 19:15:

[...]



volgens mij moet een reumatoloog een diagnose geven aan een patient



Dat klopt. Het is kort door de bocht geformuleerd.

Mijn punt is dat beide standpunten niet door wetenschappelijk bewijs zijn onderbouwd.



Dat maakt de klachten m.i. niet minder reeel. Het is niet aantoonbaar waar de klachten vandaar komen. En hierin verschil met Dubbeltje4. Dubbeltje4 heeft de oorzaak van fibromyalgie gevonden in de psychosomatiek. Dat ben ik niet met haar eens. Want dat de oorzaak van fibromyalgie psychosomatisch is, is evenmin aangetoond als dat fibromyalgie een lichamelijke oorzaak heeft.
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:40:

[...]



Wat het moeilijk maakt Meds, is dat mensen lijdende aan fibromyalgie ervan overtuigd zijn dat er psychisch niets met ze aan de hand is.

Ze zijn ook niet gek, integendeel, maar het vast willen houden aan een lichamelijke oorzaak, maakt de oplossing ook zo moeilijk.



Ja, natuurlijk. Ik doe het mezelf aan, dat is wat je keer op keer zegt. IK WIL NIET BETER WORDEN dat is waar jij op blijft hameren. En zo heb ik mijn dochter ook nog ziektgemaakt.



Je leest niet. Jammer. Echt jammer. En wat je leest, wat tegen jouw mening indruist, geloof je gewoon niet of leg je anders uit. Wat jij wilt. Kun jij ook niets aan doen, zal wel iets psychisch zijn?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:40:

[...]



Wat het moeilijk maakt Meds, is dat mensen lijdende aan fibromyalgie ervan overtuigd zijn dat er psychisch niets met ze aan de hand is.

Ze zijn ook niet gek, integendeel, maar het vast willen houden aan een lichamelijke oorzaak, maakt de oplossing ook zo moeilijk.Geloof jij dat de mogelijkheid bestaat dat het hier inderdaad een lichamelijke oorzaak betreft?
Alle reacties Link kopieren
quote:laits schreef op 04 april 2015 @ 19:42:

[...]





Dat klopt. Het is kort door de bocht geformuleerd.

Mijn punt is dat beide standpunten niet door wetenschappelijk bewijs zijn onderbouwd.



Dat maakt de klachten m.i. niet minder reeel. Het is niet aantoonbaar waar de klachten vandaar komen. En hierin verschil met Dubbeltje4. Dubbeltje4 heeft de oorzaak van fibromyalgie gevonden in de psychosomatiek. Dat ben ik niet met haar eens. Want dat de oorzaak van fibromyalgie psychosomatisch is, is evenmin aangetoond als dat fibromyalgie een lichamelijke oorzaak heeft.Precies, en met therapieën, gericht op het psychosomatische deel van de oorzaak, zijn verschillende patiënten gebaad. Een heleboel ook niet. Er zijn ook mensen gebaad bij andere therapieën. Vit. D werd hier al genoemd. Magnesium en vit. B12 helpt ook bij een aantal. Maar dan blijft er nog steeds een groep bij wie dat niet helpt.
Later is nu
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:40:

[...]



Wat het moeilijk maakt Meds, is dat mensen lijdende aan fibromyalgie ervan overtuigd zijn dat er psychisch niets met ze aan de hand is.

Ze zijn ook niet gek, integendeel, maar het vast willen houden aan een lichamelijke oorzaak, maakt de oplossing ook zo moeilijk.ik weet niet of dat altijd zo is. Voor een deel zal het gaan om een psychische oorzaak, voor een deel zal het gaan om een lichamelijke oorzaak, of een combi ervan. Maar de herkomst doet er niet toe als je weet dat cognitieve therapie helpt. En niet alleen bij fibromyalgie, maar ook bij andere chronische pijn-aandoeningen. Pijn is sowieso psychisch. Het zit altijd tussen je oren. Als jij een ontstoken blindedarm hebt dan heb je signaalpijn, dat gaat over als de ontsteking verholpen is, maar bij chronische pijn die niet het signaal is van een accuut medisch probleem is de pijn dus zinloos. Je moet dus een manier vinden om daar mee om te gaan. Negeren, afleiden, rusten, etc. Lachen is ook heel effectief, de beste pijnstiller op aarde!
En accepteren dat leven zonde pijn niet kan. Pijn hoort er bij
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 19:45:

[...]





Precies, en met therapieën, gericht op het psychosomatische deel van de oorzaak, zijn verschillende patiënten gebaad. Een heleboel ook niet. Er zijn ook mensen gebaad bij andere therapieën. Vit. D werd hier al genoemd. Magnesium en vit. B12 helpt ook bij een aantal. Maar dan blijft er nog steeds een groep bij wie dat niet helpt.Maar als er zo verschillend op behandelingen wordt gereageerd is FM dan niet een verzamelnaam voor verschillende klachten die verschillende oorzaken kunnen hebben?
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
quote:snowdogs schreef op 04 april 2015 @ 19:44:

[...]





Geloof jij dat de mogelijkheid bestaat dat het hier inderdaad een lichamelijke oorzaak betreft?Ik ken iemand die na jaren fibromyalgie, weer helemaal genezen is na twee kunstheupen. Fibromyalgie was eigenlijk niet-ontdekte artrose
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 19:47:

[...]



Maar als er zo verschillend op behandelingen wordt gereageerd is FM dan niet een verzamelnaam voor verschillende klachten die verschillende oorzaken kunnen hebben?Ja net als PDS en CVS, het zijn uitsluitingsdiagnoses; er is uitgesloten dat de klachten voortkomen uit bekende ziekten/ aandoeningen.
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:31:

Dat fybromyalgie geen diagnose is, wil niet zeggen dat de klachten niet echt zijn. Er zijn bijv. mensen met fibromyalgie die eigenlijk aan iets andere lijden maar wat (nog) niet gevonden is. Maar er zal ook een groep zijn waarbij de klachten een psychische oorzaak hebben. Maar ook dat maakt dat de klachten er zijn. Er zal dan alleen een andere behandeling nodig zijn. Overigens is gedragstherapie voor een groot deel van de patiënten effectief.



+1

De klachten zijn er inderdaad, maar ik denk niet dat er één en dezelfde onderliggende oorzaak is.
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:48:

[...]



Ik ken iemand die na jaren fibromyalgie, weer helemaal genezen is na twee kunstheupen. Fibromyalgie was eigenlijk niet-ontdekte artrose



Dan is er dus een verkeerde diagnose gesteld. Heel vervelend en gelukkig is de eigenlijke oorzaak van het probleem uiteindelijk gevonden.



Maar ik ben nog steeds heel benieuwd of Dubbeltje gelooft dat fibromyalgie mogelijk een lichamelijke oorzaak heeft.

Een simpel ja of nee volstaat.
quote:snowdogs schreef op 04 april 2015 @ 19:53:

[...]





Dan is er dus een verkeerde diagnose gesteld. Heel vervelend en gelukkig is de eigenlijke oorzaak van het probleem uiteindelijk gevonden.



Maar ik ben nog steeds heel benieuwd of Dubbeltje gelooft dat fibromyalgie mogelijk een lichamelijke oorzaak heeft.

Een simpel ja of nee volstaat.het zal ja moeten zijn want fibromyalgie betekent niet meer of minder dan dat er sprake is van lichamelijke klachten. Bij sommigen komt naar verloop van tijd aan het licht dat er eigenlijk al die tijd iets anders speelde dat nog niet ontdekt was.
Alle reacties Link kopieren
Misschien wordt er altijd wel de verkeerde diagnose gesteld
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:46:

[...]



ik weet niet of dat altijd zo is. Voor een deel zal het gaan om een psychische oorzaak, voor een deel zal het gaan om een lichamelijke oorzaak, of een combi ervan.

Als de klachten een lichamelijke oorzaak hebben , heet het geen fibromyalgie.

Fibromyalgie wordt uitsluitend gebruik als lichamelijk en aanvullend onderzoek geen afwijkend beeld te zien geeft

Medisch gezien is er niets mis, ze zijn gewoon helemaal gezond.
Alle reacties Link kopieren
@Snowdogs.

Dit heb ik ook aan Dubbeltje4 gevraagd en Dubbeltje4 sluit een een lichamelijke oorzaak uit.



quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 18:37:

[...]



Ja.

Dat er een virus, bacterie, wat dan ook de oorzaak zou zijn, lijkt me uitgesloten.



Het feit alleen al dat mensen met fibromyalgie genezen zeggen te zijn d.m.v. placebo operaties, is al voldoende aanwijzing hiervoor.
Alle reacties Link kopieren
quote:snowdogs schreef op 04 april 2015 @ 19:53:

[...]





Maar ik ben nog steeds heel benieuwd of Dubbeltje gelooft dat fibromyalgie mogelijk een lichamelijke oorzaak heeft.

Een simpel ja of nee volstaat.Nee.
Alle reacties Link kopieren
is het dan eigenlijk niet zo dat de medische wereld het op een gegeven moment maar opgeeft en mensen in het hokje fibromyalgie stopt, omdat ze geen zin meer hebben om door te zoeken?
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 19:55:

[...]



het zal ja moeten zijn want fibromyalgie betekent niet meer of minder dan dat er sprake is van lichamelijke klachten. Bij sommigen komt naar verloop van tijd aan het licht dat er eigenlijk al die tijd iets anders speelde dat nog niet ontdekt was.

Verkeerde of gemiste diagnose dus.

Geen fibromyalgie.
Alle reacties Link kopieren
Maar soms denk ik dat de oorzaak zo vreselijk voor de hand ligt, dat niemand dat ziet? Ik ken iemand met de diagnose FM. Die heeft in korte tijd een burn out gehad, een zware operatie en tijdens die operatie kwam er nog iets anders naar voren. Ook daar weer een behandeling en een operatie voor. En daarna weer een burn out.

Ik snap wel dat je altijd moe bent en pijn hebt na zo'n heftige periode. Heb je dan FM? Of heb je dan een enorme tik gekregen waar je fysiek en psychisch van moet herstellen?
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven