Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zaterdag 4 april 2015 om 20:02
zaterdag 4 april 2015 om 20:03
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 19:59:
is het dan eigenlijk niet zo dat de medische wereld het op een gegeven moment maar opgeeft en mensen in het hokje fibromyalgie stopt, omdat ze geen zin meer hebben om door te zoeken? Volgens een aantal artsen waar ik mee gewerkt heb wel ja.
is het dan eigenlijk niet zo dat de medische wereld het op een gegeven moment maar opgeeft en mensen in het hokje fibromyalgie stopt, omdat ze geen zin meer hebben om door te zoeken? Volgens een aantal artsen waar ik mee gewerkt heb wel ja.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 20:03
Dubbeltje kom op zeg, wat jij nu allemaal zegt,....ongelofelijk!
Hoe komt het dat mensen met fm altijd zo moe zijn? Omdat ze een fase van slaap niet bereiken die anderen wel bereiken, gek he dat je dan dagelijks zo moe bent.
Dat er iets anders als fm aan de hand kan zijn dat zou heel goed kunnen, maar na 13 jaar heb ik geaccepteerd dat ik pijn heb en dagelijks gruwelijk moe ben.
Ik vind wel dat je een mening mag hebben, maar een man en dochter erbij betrekken vind ik tever gaan!
Loop er zelf eens een half jaartje mee, dan spreek ik je wel weer.
Hoe komt het dat mensen met fm altijd zo moe zijn? Omdat ze een fase van slaap niet bereiken die anderen wel bereiken, gek he dat je dan dagelijks zo moe bent.
Dat er iets anders als fm aan de hand kan zijn dat zou heel goed kunnen, maar na 13 jaar heb ik geaccepteerd dat ik pijn heb en dagelijks gruwelijk moe ben.
Ik vind wel dat je een mening mag hebben, maar een man en dochter erbij betrekken vind ik tever gaan!
Loop er zelf eens een half jaartje mee, dan spreek ik je wel weer.
zaterdag 4 april 2015 om 20:04
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 19:59:
is het dan eigenlijk niet zo dat de medische wereld het op een gegeven moment maar opgeeft en mensen in het hokje fibromyalgie stopt, omdat ze geen zin meer hebben om door te zoeken? precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel.
is het dan eigenlijk niet zo dat de medische wereld het op een gegeven moment maar opgeeft en mensen in het hokje fibromyalgie stopt, omdat ze geen zin meer hebben om door te zoeken? precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel.
zaterdag 4 april 2015 om 20:05
quote:Nanoe2 schreef op 04 april 2015 @ 20:03:
Dubbeltje kom op zeg, wat jij nu allemaal zegt,....ongelofelijk!
Hoe komt het dat mensen met fm altijd zo moe zijn? Omdat ze een fase van slaap niet bereiken die anderen wel bereiken, gek he dat je dan dagelijks zo moe bent.
Dat er iets anders als fm aan de hand kan zijn dat zou heel goed kunnen, maar na 13 jaar heb ik geaccepteerd dat ik pijn heb en dagelijks gruwelijk moe ben.
Ik vind wel dat je een mening mag hebben, maar een man en dochter erbij betrekken vind ik tever gaan!
Loop er zelf eens een half jaartje mee, dan spreek ik je wel weer.Dit is wel een hele rare verklaring, dus FM is een slaapprobleem?
Dubbeltje kom op zeg, wat jij nu allemaal zegt,....ongelofelijk!
Hoe komt het dat mensen met fm altijd zo moe zijn? Omdat ze een fase van slaap niet bereiken die anderen wel bereiken, gek he dat je dan dagelijks zo moe bent.
Dat er iets anders als fm aan de hand kan zijn dat zou heel goed kunnen, maar na 13 jaar heb ik geaccepteerd dat ik pijn heb en dagelijks gruwelijk moe ben.
Ik vind wel dat je een mening mag hebben, maar een man en dochter erbij betrekken vind ik tever gaan!
Loop er zelf eens een half jaartje mee, dan spreek ik je wel weer.Dit is wel een hele rare verklaring, dus FM is een slaapprobleem?
zaterdag 4 april 2015 om 20:06
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 20:03:
[...]
Volgens een aantal artsen waar ik mee gewerkt heb wel ja. dus laten ze een hele groep mensen in de kou staan die dan ook nog voor gek en aanstellers worden uitgemaakt terwijl er grote kans is dat er wel degelijk iets is, maar ze hebben geen zin om door te zoeken
[...]
Volgens een aantal artsen waar ik mee gewerkt heb wel ja. dus laten ze een hele groep mensen in de kou staan die dan ook nog voor gek en aanstellers worden uitgemaakt terwijl er grote kans is dat er wel degelijk iets is, maar ze hebben geen zin om door te zoeken
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 20:07
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 20:04:
[...]
precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel.Dat dus.
[...]
precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel.Dat dus.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 20:07
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 20:04:
[...]
precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel. gezien het feit dat er mensen zijn waarbij er na verloop van tijd iets anders wordt gevonden, heeft het wel zin om door te zoeken
[...]
precies! Maar niet omdat ze geen zin hebben om door te zoeken, maar omdat het geen zin heeft om nog verder te zoeken. Er zijn gewoon nu eenmaal klachten zonder aanwijsbare oorzaak. Maar daarom zijn de klachten er nog wel. gezien het feit dat er mensen zijn waarbij er na verloop van tijd iets anders wordt gevonden, heeft het wel zin om door te zoeken
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 20:08
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:56:
[...]
Als de klachten een lichamelijke oorzaak hebben , heet het geen fibromyalgie.
Fibromyalgie wordt uitsluitend gebruik als lichamelijk en aanvullend onderzoek geen afwijkend beeld te zien geeft
Medisch gezien is er niets mis, ze zijn gewoon helemaal gezond.
Die lichamelijke oorzaak is niet altijd meteen duidelijk, ook niet na onderzoek. Zelf heb ik jarenlang het etiketje ME gehad, wat later kon worden geschrapt omdat ik een vrij zeldzame ziekte bleek te hebben waarbij ernstige vermoeidheid vaak voorkomt.
Wat dat betreft geloof ik dat ME/CVS van eenzelfde orde is als fibromyalgie: artsen geven de diagnose als ze het niet meer weten, maar beide groepen zijn volgens mij vergaarbakken van allerhande onderliggende aandoeningen, van fysiek tot psychosomatisch. De termen CVS en fibromyalgie zijn niet voor niets slechts omschrijvend.
[...]
Als de klachten een lichamelijke oorzaak hebben , heet het geen fibromyalgie.
Fibromyalgie wordt uitsluitend gebruik als lichamelijk en aanvullend onderzoek geen afwijkend beeld te zien geeft
Medisch gezien is er niets mis, ze zijn gewoon helemaal gezond.
Die lichamelijke oorzaak is niet altijd meteen duidelijk, ook niet na onderzoek. Zelf heb ik jarenlang het etiketje ME gehad, wat later kon worden geschrapt omdat ik een vrij zeldzame ziekte bleek te hebben waarbij ernstige vermoeidheid vaak voorkomt.
Wat dat betreft geloof ik dat ME/CVS van eenzelfde orde is als fibromyalgie: artsen geven de diagnose als ze het niet meer weten, maar beide groepen zijn volgens mij vergaarbakken van allerhande onderliggende aandoeningen, van fysiek tot psychosomatisch. De termen CVS en fibromyalgie zijn niet voor niets slechts omschrijvend.
zaterdag 4 april 2015 om 20:10
zaterdag 4 april 2015 om 20:11
zaterdag 4 april 2015 om 20:12
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 20:10:
[...]
waarom, het kan toch niet gevonden worden? als er iets is dat voortschrijdt komt het vanzelf wel aan het lichtPrecies dat. Bij mij kwamen er steeds meer en duidelijker klachten bij, waardoor artsen uiteindelijk wél op het juiste spoor werden gezet.
[...]
waarom, het kan toch niet gevonden worden? als er iets is dat voortschrijdt komt het vanzelf wel aan het lichtPrecies dat. Bij mij kwamen er steeds meer en duidelijker klachten bij, waardoor artsen uiteindelijk wél op het juiste spoor werden gezet.
zaterdag 4 april 2015 om 20:12
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 20:10:
[...]
waarom, het kan toch niet gevonden worden? als er iets is dat voortschrijdt komt het vanzelf wel aan het lichthet is alleen een beetje lullig dat mensen in de tussentijd als lijders aan een "modeziekte" worden gezien
[...]
waarom, het kan toch niet gevonden worden? als er iets is dat voortschrijdt komt het vanzelf wel aan het lichthet is alleen een beetje lullig dat mensen in de tussentijd als lijders aan een "modeziekte" worden gezien
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 20:12
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 20:06:
[...]
dus laten ze een hele groep mensen in de kou staan die dan ook nog voor gek en aanstellers worden uitgemaakt terwijl er grote kans is dat er wel degelijk iets is, maar ze hebben geen zin om door te zoeken Nee hoor, een uitsluitingsdiagnose betekent dat alle bekende ziekten uitgesloten zijn. Er is dus niks gevonden. Bij sommigen blijkt later dat er iets gemist is of wat nog zo prematuur was dat het niet gevonden kon worden. Maar bij anderen is er geen aantoonbare fysieke oorzaak.
[...]
dus laten ze een hele groep mensen in de kou staan die dan ook nog voor gek en aanstellers worden uitgemaakt terwijl er grote kans is dat er wel degelijk iets is, maar ze hebben geen zin om door te zoeken Nee hoor, een uitsluitingsdiagnose betekent dat alle bekende ziekten uitgesloten zijn. Er is dus niks gevonden. Bij sommigen blijkt later dat er iets gemist is of wat nog zo prematuur was dat het niet gevonden kon worden. Maar bij anderen is er geen aantoonbare fysieke oorzaak.
zaterdag 4 april 2015 om 20:14
quote:dance_in_the_rain schreef op 04 april 2015 @ 20:08:
[...]
Die lichamelijke oorzaak is niet altijd meteen duidelijk, ook niet na onderzoek. Zelf heb ik jarenlang het etiketje ME gehad, wat later kon worden geschrapt omdat ik een vrij zeldzame ziekte bleek te hebben waarbij ernstige vermoeidheid vaak voorkomt.
Wat dat betreft geloof ik dat ME/CVS van eenzelfde orde is als fibromyalgie: artsen geven de diagnose als ze het niet meer weten, maar beide groepen zijn volgens mij vergaarbakken van allerhande onderliggende aandoeningen, van fysiek tot psychosomatisch. De termen CVS en fibromyalgie zijn niet voor niets slechts omschrijvend.En PDS en RSI
[...]
Die lichamelijke oorzaak is niet altijd meteen duidelijk, ook niet na onderzoek. Zelf heb ik jarenlang het etiketje ME gehad, wat later kon worden geschrapt omdat ik een vrij zeldzame ziekte bleek te hebben waarbij ernstige vermoeidheid vaak voorkomt.
Wat dat betreft geloof ik dat ME/CVS van eenzelfde orde is als fibromyalgie: artsen geven de diagnose als ze het niet meer weten, maar beide groepen zijn volgens mij vergaarbakken van allerhande onderliggende aandoeningen, van fysiek tot psychosomatisch. De termen CVS en fibromyalgie zijn niet voor niets slechts omschrijvend.En PDS en RSI
zaterdag 4 april 2015 om 20:14
zaterdag 4 april 2015 om 20:16
zaterdag 4 april 2015 om 20:17
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 20:07:
[...]
gezien het feit dat er mensen zijn waarbij er na verloop van tijd iets anders wordt gevonden, heeft het wel zin om door te zoeken
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden.
[...]
gezien het feit dat er mensen zijn waarbij er na verloop van tijd iets anders wordt gevonden, heeft het wel zin om door te zoeken
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden.
zaterdag 4 april 2015 om 20:19
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 20:17:
[...]
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden. ik heb geen idee hoeveel dat er zijn, ik lees hier dat er mensen zijn waar dat voor geldt. En mensen blijven niet focussen op fibromyalgie, maar op een oplossing voor hun klachten.
[...]
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden. ik heb geen idee hoeveel dat er zijn, ik lees hier dat er mensen zijn waar dat voor geldt. En mensen blijven niet focussen op fibromyalgie, maar op een oplossing voor hun klachten.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 20:22
Tussen erkennen dat er niets mis met je is, en erkennen dat de klachten niet verklaard kunnen worden zit een wereld van verschil.quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 20:17:
[...]
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden.
[...]
Hoeveel mensen zijn dat?
1 op de honderd, 2?
En na hoeveel jaar ga je accepteren, dat er lichamelijk niets mis met je is?
Als je blijft focussen op fibromyalgie kom je bedrogen uit.
Het is een uitsluitingsdiagnose, geen ziekte, waar onderzoek naar gedaan kan worden.
