Gezondheid
alle pijlers
Fulltime werken met ME/CVS?
maandag 12 november 2018 om 12:46
Ik heb recent de diagnose ME/CVS gekregen. Ik loop nu 1,5 jaar rond met extreme vermoeidheid en een aantal andere klachten erbij. In het begin is er een B12 tekort vastgesteld waar ik nu één jaar injecties voor krijg, maar omdat de vermoeidheid in geen enkele zin verbeterd heeft de arts het op CVS gegooid.
Voorheen had ik een 40-uren contract. Toen ik ziek werd ben ik nog maar 15 uur gaan werken en zat ik gedeeltelijk in de ziektewet. Zelfs met die 15 uur werken kwam ik wel eens trillend en overgevend thuis van zwakte. Ik heb toch geprobeerd mijn uren weer op te bouwen, maar hier werd ik enkel zieker door. Met als gevolg dat 2 maanden geleden mijn contract niet is verlengd en ik momenteel werkloos ben. Ik ben daarna bij het UWV geweest voor de ziektewetbeoordeling, maar omdat ik toen nog geen diagnose had en ze een B12 tekort niet zien als 'ziekte' want mijn waardes waren torenhoog (nogal logisch met injecties), hebben ze mij weer hersteld verklaard. Concluderend: ik moet weer 40 uur gaan werken.
Nu heb ik vorige week bij 2 bedrijven een baanaanbod gekregen. Beide functies lijken me erg leuk en ik denk ook wel dat het bij mij past, maar beide functies zijn voor 40 uur. Maarrr, het kost me al veel moeite om mijn huishouden te onderhouden door mijn beperkte energie. Is het verstandig om tijdens het sollicitatiegesprek aan te geven dat ik met extreme vermoeidheid kamp en dat ik eerst 20 uur wil proberen i.p.v 40 uur? Als mijn gezondheid verbeterd ben ik absoluut bereid uren op te bouwen. Oh, het gaat overigens om kantoorwerk.
(P.s.: momenteel doorloop ik ook nog een revalidatietraject bij de fysio voor de vermoeidheid)
Zijn er hier andere die ook CVS hebben en 30+ uren werken/een huishouden onderhouden? Hoe gaan jullie daar dan mee om?
Voorheen had ik een 40-uren contract. Toen ik ziek werd ben ik nog maar 15 uur gaan werken en zat ik gedeeltelijk in de ziektewet. Zelfs met die 15 uur werken kwam ik wel eens trillend en overgevend thuis van zwakte. Ik heb toch geprobeerd mijn uren weer op te bouwen, maar hier werd ik enkel zieker door. Met als gevolg dat 2 maanden geleden mijn contract niet is verlengd en ik momenteel werkloos ben. Ik ben daarna bij het UWV geweest voor de ziektewetbeoordeling, maar omdat ik toen nog geen diagnose had en ze een B12 tekort niet zien als 'ziekte' want mijn waardes waren torenhoog (nogal logisch met injecties), hebben ze mij weer hersteld verklaard. Concluderend: ik moet weer 40 uur gaan werken.
Nu heb ik vorige week bij 2 bedrijven een baanaanbod gekregen. Beide functies lijken me erg leuk en ik denk ook wel dat het bij mij past, maar beide functies zijn voor 40 uur. Maarrr, het kost me al veel moeite om mijn huishouden te onderhouden door mijn beperkte energie. Is het verstandig om tijdens het sollicitatiegesprek aan te geven dat ik met extreme vermoeidheid kamp en dat ik eerst 20 uur wil proberen i.p.v 40 uur? Als mijn gezondheid verbeterd ben ik absoluut bereid uren op te bouwen. Oh, het gaat overigens om kantoorwerk.
(P.s.: momenteel doorloop ik ook nog een revalidatietraject bij de fysio voor de vermoeidheid)
Zijn er hier andere die ook CVS hebben en 30+ uren werken/een huishouden onderhouden? Hoe gaan jullie daar dan mee om?
maandag 12 november 2018 om 12:53
Een vriendin van mij werkt fulltime met deze diagnose.
Haar uitspraak 'vergaderen en denken kan ik wel, poetsen niet'.
Zij heeft dan ook een huishoudster die 3 dagen in de week komt, zij -en haar partner- doen niks in huis, boodschappen laat ze altijd bezorgen etc etc
Ze kiest dus bewust voor haar werk en laat de andere dingen voor wat ze zijn.
Haar uitspraak 'vergaderen en denken kan ik wel, poetsen niet'.
Zij heeft dan ook een huishoudster die 3 dagen in de week komt, zij -en haar partner- doen niks in huis, boodschappen laat ze altijd bezorgen etc etc
Ze kiest dus bewust voor haar werk en laat de andere dingen voor wat ze zijn.
maandag 12 november 2018 om 13:05
Het Uwv heeft je hersteld gemeld en vindt dat je 40 uur kan werken.
De bedrijven zoeken iemand voor 40 uur. Als zij aan het uwv gaan doorgeven dat ze je wel in dienst wilden nemen voor 40 uur maar jij dat geweigerd hebt omdat je maar 20 uur wilde werken ben je verwijtbaar werkloos.
Dan wordt je ww uitkering dus beëindigd.
Zouden de werkgevers dat niet doen. Wat aannemelijk is want die hebben geen zin in gedoe realiseer je dan wel dat je WW uitkering eindig is.
Kan je rondkomen op het salaris van je partner alleen of van de bijstand.
De bedrijven zoeken iemand voor 40 uur. Als zij aan het uwv gaan doorgeven dat ze je wel in dienst wilden nemen voor 40 uur maar jij dat geweigerd hebt omdat je maar 20 uur wilde werken ben je verwijtbaar werkloos.
Dan wordt je ww uitkering dus beëindigd.
Zouden de werkgevers dat niet doen. Wat aannemelijk is want die hebben geen zin in gedoe realiseer je dan wel dat je WW uitkering eindig is.
Kan je rondkomen op het salaris van je partner alleen of van de bijstand.
maandag 12 november 2018 om 13:26
Ik zou in bezwaar gaan. Zorg dat je klachten en diagnose op papier komen.
Het uwv kijkt vooral wat nog lukt, zolang jij jezelf nog kan douchen, aankleden, boodschappen kan doen en huishouden vinden ze je niet heel erg ziek. Ook al kost het je moeite.
Lukken die persoonlijke dingen wel echt? Wees eerlijk naar jezelf, en als je jezelf hier in voorbij loopt. Vraag dan hulp net huishouden (wmo) en laat hé boodschappen bezorgen.
Ik zelf heb cvs en vind het onbegrijpelijk als het mensen lukt hiermee te werken. Ik kan soms al geneens douchen of naar buiten gaan, zooo moe. Maar iedereen heeft de ziekte natuurlijk anders.
Ik weet wel dat iedereen wat anders verstaat onder moe zijn. Er zijn mensen die zijn zo moe die kunnen geeneens recht op staan.
Als jij dan bij het uwv aangeeft je huishouden, persoonlijke verzorging en nog 15 uur te werken dan is dat minder zwaar beperkt als bovenstaande.
Maar ik bedoel het goed. Ik zou in bezwaar gaan. En vooral eerlijk zijn naar jezelf. Lukt alles echt? Of ga je mega over je grens.
Het uwv kijkt vooral wat nog lukt, zolang jij jezelf nog kan douchen, aankleden, boodschappen kan doen en huishouden vinden ze je niet heel erg ziek. Ook al kost het je moeite.
Lukken die persoonlijke dingen wel echt? Wees eerlijk naar jezelf, en als je jezelf hier in voorbij loopt. Vraag dan hulp net huishouden (wmo) en laat hé boodschappen bezorgen.
Ik zelf heb cvs en vind het onbegrijpelijk als het mensen lukt hiermee te werken. Ik kan soms al geneens douchen of naar buiten gaan, zooo moe. Maar iedereen heeft de ziekte natuurlijk anders.
Ik weet wel dat iedereen wat anders verstaat onder moe zijn. Er zijn mensen die zijn zo moe die kunnen geeneens recht op staan.
Als jij dan bij het uwv aangeeft je huishouden, persoonlijke verzorging en nog 15 uur te werken dan is dat minder zwaar beperkt als bovenstaande.
Maar ik bedoel het goed. Ik zou in bezwaar gaan. En vooral eerlijk zijn naar jezelf. Lukt alles echt? Of ga je mega over je grens.
maandag 12 november 2018 om 13:29
En je hoeft geen 40 uur te werken. Als jij rond kunt komen van 20 uur dan is dat ook prima.
Ik zou je ziek zijn niet vertellen bij Werkgever. De kans dat je dan niet wordt aangenomen is groot.
Geef een andere reden waarom je parttime wilt werken, zodat je voldoende tijd overhoud voor andere hobby's, dat je hebt geleerd naast werk voldoende rust te nemen.
Ik zou je ziek zijn niet vertellen bij Werkgever. De kans dat je dan niet wordt aangenomen is groot.
Geef een andere reden waarom je parttime wilt werken, zodat je voldoende tijd overhoud voor andere hobby's, dat je hebt geleerd naast werk voldoende rust te nemen.
maandag 12 november 2018 om 13:32
Ik kan het niet... Ben zelf bewust op 60% gaan zitten zonder medische keuringen ed. Ik werk normaliter in het voortgezet onderwijs en mijn rooster kon wel enigzins zo gemaakt worden dat ik niet alle lessen aan een stuk had.
Ik heb ME gekregen nadat ik in 2001 ziekte van pfeiffer heb gehad. De arts van het vermoeidheidscentrum zegt dat daardoor mijn immuunsysteem altijd in overdrive staat. Een verkoudheidje ziet mijn lichaam als pfeiffer en reageert weer precies zo als toen ik pfeiffer had. Ik heb ook vijf kinderen en een LAT relatie, hij heeft ook drie kinderen. Ik heb echt moeten leren, en nog steeds, om mijn eigen grenzen te bewaken. Helaas is dat in het onderwijs niet altijd even makkelijk... Ik heb zo gemiddeld om de vijf/zes weken dat ik echt niet meer kan en compleet uitgeput ben en me ziek moet melden of de eerste dagen van de vakanties ziek ben.
Helaas ook sinds dit voorjaar een te hoge hersendruk dus dagelijks zware hoofdpijn dus momenteel werk ik niet en zit ik in de ziektewet.
Ik heb ME gekregen nadat ik in 2001 ziekte van pfeiffer heb gehad. De arts van het vermoeidheidscentrum zegt dat daardoor mijn immuunsysteem altijd in overdrive staat. Een verkoudheidje ziet mijn lichaam als pfeiffer en reageert weer precies zo als toen ik pfeiffer had. Ik heb ook vijf kinderen en een LAT relatie, hij heeft ook drie kinderen. Ik heb echt moeten leren, en nog steeds, om mijn eigen grenzen te bewaken. Helaas is dat in het onderwijs niet altijd even makkelijk... Ik heb zo gemiddeld om de vijf/zes weken dat ik echt niet meer kan en compleet uitgeput ben en me ziek moet melden of de eerste dagen van de vakanties ziek ben.
Helaas ook sinds dit voorjaar een te hoge hersendruk dus dagelijks zware hoofdpijn dus momenteel werk ik niet en zit ik in de ziektewet.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 12 november 2018 om 13:33
De beoordeling van het UWV was correct obv de toen beschikbare info. Ik zou daarom geen bezwaar aantekenen maar een herkeuring aanvragen obv de nieuwe diagnose.Gele_Suikerspin schreef: ↑12-11-2018 13:26Ik zou in bezwaar gaan. Zorg dat je klachten en diagnose op papier komen.
Verder zit TO nu in de WW en niet in de ziektewet. Vanuit de WW heeft ze de verplichting om voor 40 uur werk te zoeken en ook aan te nemen.
Als TO inschat dat dit niet gaat, dan kan zij zich het beste ziekmelden, zodat de WW (uiteindelijk) over gaat in de ziektewet, en zij van daaruit (hopelijk) een nieuw besluit ontvangt mbt de arbeids(on)geschiktheid.
maandag 12 november 2018 om 13:38
Ik moet wel, alleenstaande ouder... Toen ik nog getrouwd was kookte mijn man altijd omdat ik tussen 16:00 en 18:00 compleet gesloopt ben. Nu eten we dus later, wanneer ik een beetje ben bijgekomen. We bestellen ook vaker iets. Het huishouden lukt me voor geen kant, en zeker nu niet meer. Het lukt me hierdoor ook niet om een vast contract te krijgen. Er zijn dagen dat ik al moe ben van het douchen maar ja ook dagen dat ik meer kan doen.Gele_Suikerspin schreef: ↑12-11-2018 13:26Ik zou in bezwaar gaan. Zorg dat je klachten en diagnose op papier komen.
Het uwv kijkt vooral wat nog lukt, zolang jij jezelf nog kan douchen, aankleden, boodschappen kan doen en huishouden vinden ze je niet heel erg ziek. Ook al kost het je moeite.
Lukken die persoonlijke dingen wel echt? Wees eerlijk naar jezelf, en als je jezelf hier in voorbij loopt. Vraag dan hulp net huishouden (wmo) en laat hé boodschappen bezorgen.
Ik zelf heb cvs en vind het onbegrijpelijk als het mensen lukt hiermee te werken. Ik kan soms al geneens douchen of naar buiten gaan, zooo moe. Maar iedereen heeft de ziekte natuurlijk anders.
Ik weet wel dat iedereen wat anders verstaat onder moe zijn. Er zijn mensen die zijn zo moe die kunnen geeneens recht op staan.
Als jij dan bij het uwv aangeeft je huishouden, persoonlijke verzorging en nog 15 uur te werken dan is dat minder zwaar beperkt als bovenstaande.
Maar ik bedoel het goed. Ik zou in bezwaar gaan. En vooral eerlijk zijn naar jezelf. Lukt alles echt? Of ga je mega over je grens.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 12 november 2018 om 13:41
Een tip is nog om bewijs te verzamelen van je belastbaarheid.
Via je huisarts kun je verwijzing sportarts krijgen. (word vergoed, wel eigen risico)
Een sportarts kan dmv apparatuur, meten wat je fysieke belastbaarheid is.
De sportarts is opgeleid mensen met langdurige vermoeidheid te begeleiden. Een sportarts kan ook psychische hulp inzetten.
Ik vind zo'n test heel fijn, omdat je op papier hebt wat er aan de hand is en fijne handvatten krijgt.
Laat je eens informeren bij je huisarts.
Je zou naar een psycholoog moeten om je mentale belastbaarheid te meten.
Via je huisarts kun je verwijzing sportarts krijgen. (word vergoed, wel eigen risico)
Een sportarts kan dmv apparatuur, meten wat je fysieke belastbaarheid is.
De sportarts is opgeleid mensen met langdurige vermoeidheid te begeleiden. Een sportarts kan ook psychische hulp inzetten.
Ik vind zo'n test heel fijn, omdat je op papier hebt wat er aan de hand is en fijne handvatten krijgt.
Laat je eens informeren bij je huisarts.
Je zou naar een psycholoog moeten om je mentale belastbaarheid te meten.
maandag 12 november 2018 om 14:34
Bedankt voor de reacties!
Dus ik kan tijdens het sollicitatiegesprek het beste mijn mond houden over de vermoeidheid.
@Gele_Suikerspin
Ik ben al in bezwaar gegaan, maar deze is ongegrond verklaard. Dit was voor de diagnose CVS. Ik heb slechte dagen en ik heb redelijke dagen. Op slechte dagen is tanden poetsen al bijna te veel en kan ik geen licht/geluid prikkels verdragen. Op redelijke dagen kan ik wat noodzakelijke boodschappen doen, maar ik kan geen zware tassen dragen. Ik ben alleenstaand en heb geen partner waar ik terug op kan vallen die eventueel wat taken overneemt. Gelukkig komt mijn moeder geregeld langs om te helpen met het huishouden. Stofzuigen, strijken etc lukt me allemaal niet.
Bij de sportarts ben ik al geweest. Die heeft me dus doorverwezen naar de fysio voor revalidatie en conditie opbouw. Maar als ik bij de fysio ben geweest heb ik minstens 3 dagen nodig om bij te komen op mijn 'oude' niveau. Daarnaast krijg ik cognitieve gedragstherapie, maar ik lees gemixte verhalen over deze behandeling.
Dus ik kan tijdens het sollicitatiegesprek het beste mijn mond houden over de vermoeidheid.
@Gele_Suikerspin
Ik ben al in bezwaar gegaan, maar deze is ongegrond verklaard. Dit was voor de diagnose CVS. Ik heb slechte dagen en ik heb redelijke dagen. Op slechte dagen is tanden poetsen al bijna te veel en kan ik geen licht/geluid prikkels verdragen. Op redelijke dagen kan ik wat noodzakelijke boodschappen doen, maar ik kan geen zware tassen dragen. Ik ben alleenstaand en heb geen partner waar ik terug op kan vallen die eventueel wat taken overneemt. Gelukkig komt mijn moeder geregeld langs om te helpen met het huishouden. Stofzuigen, strijken etc lukt me allemaal niet.
Bij de sportarts ben ik al geweest. Die heeft me dus doorverwezen naar de fysio voor revalidatie en conditie opbouw. Maar als ik bij de fysio ben geweest heb ik minstens 3 dagen nodig om bij te komen op mijn 'oude' niveau. Daarnaast krijg ik cognitieve gedragstherapie, maar ik lees gemixte verhalen over deze behandeling.
maandag 12 november 2018 om 15:32
Herkeuring aanvragen bij het UWV. Met je diagnose op papier.
Ik heb ook ME en kan helemaal niet meer werken sinds een paar jaar helaas.
Boodschappen laat ik bezorgen, via wmo heb ik 4 uur (2×2) hulp in de huishouding. En godzijdank hele lieve ouders die veel voor me doen.
Ik heb de diagnose 13 jaar geleden gekregen van revalidatiearts. En 2 jaar geleden ben ik na allerlei onderzoeken geherdiagnosticeerd. Nu met van alles op papier.
Ben bij het UWV volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Ik heb ook ME en kan helemaal niet meer werken sinds een paar jaar helaas.
Boodschappen laat ik bezorgen, via wmo heb ik 4 uur (2×2) hulp in de huishouding. En godzijdank hele lieve ouders die veel voor me doen.
Ik heb de diagnose 13 jaar geleden gekregen van revalidatiearts. En 2 jaar geleden ben ik na allerlei onderzoeken geherdiagnosticeerd. Nu met van alles op papier.
Ben bij het UWV volledig arbeidsongeschikt verklaard.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
maandag 12 november 2018 om 16:09
@wiezel wat heftig dat je helemaal niet meer kunt werken. Fijn dat je omgeving er voor je is.
Hoe gaan jullie om met het acceptatieproces? Ik voel me vaak somber als ik eraan denk dat ik heel beperkt ben in mijn doen en laten.
Ik zal morgen het ziekenhuis eens opbellen of ik een medische verklaring met diagnose op papier kan krijgen.
Hoe gaan jullie om met het acceptatieproces? Ik voel me vaak somber als ik eraan denk dat ik heel beperkt ben in mijn doen en laten.
Ik zal morgen het ziekenhuis eens opbellen of ik een medische verklaring met diagnose op papier kan krijgen.
maandag 12 november 2018 om 16:57
Ik heb niet wat jij hebt, maar wel een fysiek flink beperkende diagnose (chronische rugklachten door hernia’s).Burrito25 schreef: ↑12-11-2018 16:09@wiezel wat heftig dat je helemaal niet meer kunt werken. Fijn dat je omgeving er voor je is.
Hoe gaan jullie om met het acceptatieproces? Ik voel me vaak somber als ik eraan denk dat ik heel beperkt ben in mijn doen en laten.
Ik zal morgen het ziekenhuis eens opbellen of ik een medische verklaring met diagnose op papier kan krijgen.
In het kader van acceptatie probeer me vooral te richten op wat ik nog wel kan. Ik kan misschien niet meer zoveel en zo vaak doen wat ik zou willen als voorheen, maar ik kan met een goede planning (actief versus rust) nog wel dingen ondernemen.
Ook kan ik af en toe bewust kiezen voor iets wat fysiek misschien niet zo handig is, maar wat me mentaal wel weer even een flinke oppepper geeft. Dat betekent dan wel fysiek een poos extra last, maar soms is dat het me waard.
Er zijn zat mensen die echt niets meer kunnen, ook niet af en toe. Dus ik prijs mezelf gelukkig dat ik - ook al is dat gedoseerd - nog heel veel dingen wel kan.
dinsdag 13 november 2018 om 19:52
Ben benieuwd of er nog reacties komen. Zit een beetje in hetzelfde schuitje.
Heb eerst de diagnose burn-out gekregen en nadien fibro/CVS/EDS (specialisten wisselen van mening). Sinds vorige maand weer gestart met twee volledige dagen per week werken. Dat gaat op zich redelijk goed, ook omdat ik het zie als een aangename activiteit. Mijn streven is ook om weer voltijds te gaan werken, al moet ik zeggen dat ik drie dagen in de week ook al knap zou vinden. Denk dat dat het moeilijkste is: beseffen dat je niet meer alles kan en keuzes maken.
Als je nu nog zo moet recupereren van revalidatie lijkt werk nog niet aan de orde. Knap dat je met zoveel vermoeidheid toch bent aangenomen voor twee banen! Dan heb je een hele goede indruk gemaakt. Heb je al besproken of 20u een optie is?
Heb eerst de diagnose burn-out gekregen en nadien fibro/CVS/EDS (specialisten wisselen van mening). Sinds vorige maand weer gestart met twee volledige dagen per week werken. Dat gaat op zich redelijk goed, ook omdat ik het zie als een aangename activiteit. Mijn streven is ook om weer voltijds te gaan werken, al moet ik zeggen dat ik drie dagen in de week ook al knap zou vinden. Denk dat dat het moeilijkste is: beseffen dat je niet meer alles kan en keuzes maken.
Als je nu nog zo moet recupereren van revalidatie lijkt werk nog niet aan de orde. Knap dat je met zoveel vermoeidheid toch bent aangenomen voor twee banen! Dan heb je een hele goede indruk gemaakt. Heb je al besproken of 20u een optie is?
Always believe that something wonderful is about to happen.
dinsdag 13 november 2018 om 20:18
Een belangrijk symptoom van ME is PEM (post excertional malaise).
Ja ik vind het ronduit kut dat ik niet meer kan werken, maar nog kutter dat ik mijn eigen plee niet meer kan schrobben en op een slechte dag nog niet mezelf kan douchen.
"Wat doe je dan de hele dag?" hoor ik zo vaak.. nou ehhh ziek zijn, pijn hebben, de dag doorkomen, wachten tot de dag voorbij is. Best veel toch
Maar ik ben best gelukkig hoor. Al heb ik vandaag echt een kutdag met onwijs veel pijn.
Ja ik vind het ronduit kut dat ik niet meer kan werken, maar nog kutter dat ik mijn eigen plee niet meer kan schrobben en op een slechte dag nog niet mezelf kan douchen.
"Wat doe je dan de hele dag?" hoor ik zo vaak.. nou ehhh ziek zijn, pijn hebben, de dag doorkomen, wachten tot de dag voorbij is. Best veel toch
Maar ik ben best gelukkig hoor. Al heb ik vandaag echt een kutdag met onwijs veel pijn.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."