Gezondheid
alle pijlers
HS (hidradenitis)
vrijdag 30 mei 2014 om 10:55
Hoi allemaal, ik heb HS al 14 jaar lang! Niks heeft geholpen om het dragelijk te maken voor me. Nu wil de dermatholoog dat ik 10 weken lang minocycline 100mg slik om het iets rustiger te maken en dan terug voor een grote operatieve ingreep. Wat kan ik verwachten en wat moet ik er onder verstaan? Het klinkt zo eng! Ik heb tot nu toe alleen maar kleine ingrepen gehad waarbij alleen de ontsteking weggehaald werdt dus telkens maar 1 bult. Ik zou het heel fijn vinden om verhalen van andere te lezen en hoe het ze is vergaan na de operatieve ingreep en of er nog veel last is. En gebruiken jullie verder nog middeltjes of medicatie zoja welke?
vrijdag 30 mei 2014 om 12:17
Hoi
Ik heb nu zo'n 30 jaar deze ziekte.
Ik slik nu een jaar ongeveer 2 keer daags minocyline 50 mg. Bij mij is het heel veel rustiger geworden.
Ik heb 2 keer een ontsteking open laten snijden en daarna nooit meer, ik laat ze gewoon rijpen met veel warmte en dan knappen ze vanzelf... die pijn van opensnijden durf ik niet meer aan.
Ik heb allerlei middeltjes geprobeerd, wat mij helpt is olie met lavendel op de ontstekingen smeren en op de huid rondom de ontstekingen. Ik draag geen ondergoed meer, mijn liezen en alle huid eromheen is er erg van opgeknapt. Het leek wel of de ontstekingen juist erger werden door de wrijving van het elastiek in de broekjes.
Nu moet ik wel zeggen dat ik al jaren niet meer naar een arts ben geweest met deze ziekte, mijn ervaringen waren dusdanig dat ik er zelf meer vanaf wist dan de artsen bij wie ik langskwam.
Ik heb nu zo'n 30 jaar deze ziekte.
Ik slik nu een jaar ongeveer 2 keer daags minocyline 50 mg. Bij mij is het heel veel rustiger geworden.
Ik heb 2 keer een ontsteking open laten snijden en daarna nooit meer, ik laat ze gewoon rijpen met veel warmte en dan knappen ze vanzelf... die pijn van opensnijden durf ik niet meer aan.
Ik heb allerlei middeltjes geprobeerd, wat mij helpt is olie met lavendel op de ontstekingen smeren en op de huid rondom de ontstekingen. Ik draag geen ondergoed meer, mijn liezen en alle huid eromheen is er erg van opgeknapt. Het leek wel of de ontstekingen juist erger werden door de wrijving van het elastiek in de broekjes.
Nu moet ik wel zeggen dat ik al jaren niet meer naar een arts ben geweest met deze ziekte, mijn ervaringen waren dusdanig dat ik er zelf meer vanaf wist dan de artsen bij wie ik langskwam.
vrijdag 30 mei 2014 om 13:17
Hallo,
Ik heb nu ruim 20 jaar HS.
In den beginne dacht de huisarts dat 'ie het zelf kon oplossen. Opensnijden en wegsturen met een AB kuurtje. Dat herhaalde zich ongeveer elk half jaar, 5 jaar lang.
Uiteindelijk naar de dermatoloog doorverwezen. Zelfde verhaal, opensnijden (nu wel verdoofd) en wegsturen met iets zwaardere AB. Omdat de onstekingen nu ook in mijn liezen kwamen kreeg ik ook een onderhoudskuur minocycline van een half jaar.
In dat halve jaar 2x in het ziekenhuis geweest. 1x vanwege dubbelzijdige enorme ontstoken oksels en 1x vanwege schaamlip formaat olifant (beide chirurgisch verwijderd met dagopname).Tot zover de werking van de AB.
Ik ben ondertussen diverse keren onder het mes geweest waarbij ze m'n liezen en oksels "schoongemaakt" hebben.
Waarschijnlijk gaan ze dat bij jou ook doen. Het houdt in dat de wat dieper gaan snijden om al het aangetaste weefsel weg te halen. De bulten die je hebt vormen zgn. "fistelgangen" waardoor een steeds groter gebied aangetast wordt. Dat wordt nu in 1x weggehaald, als het goed is.
Helaas heeft het bij niet zoveel opgeleverd, wel prachtige littekens (echt waar ). Krijg nog wel onstekingen, maar minder heftig en minder vaak, dus winst is er wel.
Verdere medicatie heeft bij mij geen enkele zin, alles geprobeerd, niks wat echt helpt. Ik weet niet waar jij de onstekingen hebt, maar voor mijn liezen werken boxershorts aardig. Wel van die goede die niet opkruipen.
Sorry voor het wat negatieve verhaal. Hopelijk zijn er andere mensen met betere ervaringen (zelfs mijn dermatoloog vind het sneu voor me )
Ik heb nu ruim 20 jaar HS.
In den beginne dacht de huisarts dat 'ie het zelf kon oplossen. Opensnijden en wegsturen met een AB kuurtje. Dat herhaalde zich ongeveer elk half jaar, 5 jaar lang.
Uiteindelijk naar de dermatoloog doorverwezen. Zelfde verhaal, opensnijden (nu wel verdoofd) en wegsturen met iets zwaardere AB. Omdat de onstekingen nu ook in mijn liezen kwamen kreeg ik ook een onderhoudskuur minocycline van een half jaar.
In dat halve jaar 2x in het ziekenhuis geweest. 1x vanwege dubbelzijdige enorme ontstoken oksels en 1x vanwege schaamlip formaat olifant (beide chirurgisch verwijderd met dagopname).Tot zover de werking van de AB.
Ik ben ondertussen diverse keren onder het mes geweest waarbij ze m'n liezen en oksels "schoongemaakt" hebben.
Waarschijnlijk gaan ze dat bij jou ook doen. Het houdt in dat de wat dieper gaan snijden om al het aangetaste weefsel weg te halen. De bulten die je hebt vormen zgn. "fistelgangen" waardoor een steeds groter gebied aangetast wordt. Dat wordt nu in 1x weggehaald, als het goed is.
Helaas heeft het bij niet zoveel opgeleverd, wel prachtige littekens (echt waar ). Krijg nog wel onstekingen, maar minder heftig en minder vaak, dus winst is er wel.
Verdere medicatie heeft bij mij geen enkele zin, alles geprobeerd, niks wat echt helpt. Ik weet niet waar jij de onstekingen hebt, maar voor mijn liezen werken boxershorts aardig. Wel van die goede die niet opkruipen.
Sorry voor het wat negatieve verhaal. Hopelijk zijn er andere mensen met betere ervaringen (zelfs mijn dermatoloog vind het sneu voor me )
zondag 17 mei 2015 om 15:01
Hier ook 20 jaar ervaring met hidradenitis, ik heb het echter in een milde vorm, en alleen in mijn liezen en binnenkant bovenbenen.
Het blijft bij mij beperkt tot af en toe een groot abces.
Stress is bij mij een behoorlijke trigger, en door toename van deze stress op het werk (te hoge werkdruk) is het de laatste 2 jaar verergerd. Heb nu 2 jaar minocycline gebruikt, en het is vrij rustig gebleven, maar het werkt nu niet meer.
Heb dwars er doorheen een aantal abcessen gehad, met als dieptepunt 2 weken geleden een hele heftige, dermatoloog had zelden een abces gezien die zo zwaar ontstoken was. Uit zichzelf geknapt, maar moest toch een ingreep ondergaan om de troep er uit te laten gaan. Au... verdoving pakte zoals gewoonlijk niet.
Daarna kuur amoxyciline, met een buikgriep er achteraan, en nu een blaasontsteking. Ben alle medicijnen nu wel even zat.
Gebruik nu niets meer, alleen smeersels, 's ochtends clindamycine lotion, en 's avonds resorcinol.
Denk dat ik immuun ben geworden voor de minocycline. Maar het heeft wel 2 jaar redelijk goed geholpen, en had ook geen last van bijwerkingen, niets.
Heb de werkdruk wederom aangekaart op het werk. Maar of dat effect heeft?
Laatste redmiddel is nog stoppen met roken, dat wil ik na de zomer doen, ben me daar nu langzaam aan op het voorbereiden.
Het blijft bij mij beperkt tot af en toe een groot abces.
Stress is bij mij een behoorlijke trigger, en door toename van deze stress op het werk (te hoge werkdruk) is het de laatste 2 jaar verergerd. Heb nu 2 jaar minocycline gebruikt, en het is vrij rustig gebleven, maar het werkt nu niet meer.
Heb dwars er doorheen een aantal abcessen gehad, met als dieptepunt 2 weken geleden een hele heftige, dermatoloog had zelden een abces gezien die zo zwaar ontstoken was. Uit zichzelf geknapt, maar moest toch een ingreep ondergaan om de troep er uit te laten gaan. Au... verdoving pakte zoals gewoonlijk niet.
Daarna kuur amoxyciline, met een buikgriep er achteraan, en nu een blaasontsteking. Ben alle medicijnen nu wel even zat.
Gebruik nu niets meer, alleen smeersels, 's ochtends clindamycine lotion, en 's avonds resorcinol.
Denk dat ik immuun ben geworden voor de minocycline. Maar het heeft wel 2 jaar redelijk goed geholpen, en had ook geen last van bijwerkingen, niets.
Heb de werkdruk wederom aangekaart op het werk. Maar of dat effect heeft?
Laatste redmiddel is nog stoppen met roken, dat wil ik na de zomer doen, ben me daar nu langzaam aan op het voorbereiden.
maandag 26 oktober 2015 om 22:56
Oh wat ben ik blij dat ik dit topic heb gevonden... heb dus ook deze zwaar vervelende rotziekte en ben net terug van een fantastische vakantie waarbij helaas de laatste dag erg verpest was door een flinke ontsteking op mijn schaamlip... ik had zo een ongelofelijke pijn!!! Heb een uur in bad gelegen om het week te maken want er waren al wel openingen, het ging niet meteen en uiteindelijk voelde ik de ergste druk niet meer na een stuk lopen en wist ik genoeg: snel een toilet opzoeken etc.
Ik word hier zo ongelukkig van en nam mw voor om op Viva te kijken of er lotgenoten /ervaringsdeskundigen zijn die tips hebben voor bv ondergoed, wondverzorging, voedsel etc. Ik ben van middag naar de huisarts geweest voor advies en heb een doorverwijs gekregen voor een vaste dermatoloog die ook werkt met vaste chirurg voor ingrepen. Hij wilt ook mijn bloed laten nakijken omdat ik gedurende de vakantie behoorlijk misselijk was en ik me afvraag of dat samen hing met flinke ontstekingen tegelijkertijd op verschillende plekken.
Ik hoop via dit topic advies te krijgen en hoop dat het nog actief is ofzo, ben niet echt thuis in forummen.
Groetjes,
Wanhopia
Ik word hier zo ongelukkig van en nam mw voor om op Viva te kijken of er lotgenoten /ervaringsdeskundigen zijn die tips hebben voor bv ondergoed, wondverzorging, voedsel etc. Ik ben van middag naar de huisarts geweest voor advies en heb een doorverwijs gekregen voor een vaste dermatoloog die ook werkt met vaste chirurg voor ingrepen. Hij wilt ook mijn bloed laten nakijken omdat ik gedurende de vakantie behoorlijk misselijk was en ik me afvraag of dat samen hing met flinke ontstekingen tegelijkertijd op verschillende plekken.
Ik hoop via dit topic advies te krijgen en hoop dat het nog actief is ofzo, ben niet echt thuis in forummen.
Groetjes,
Wanhopia
Slowly getting there....
