
Hypermobiliteitl/HMS/EDS
woensdag 14 oktober 2009 om 15:32
Hooi,
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
donderdag 29 oktober 2009 om 10:42
Hey girls,
Mijn dochter is vandaag bij haar vader, dus een dagje voor mijzelf. Het gaat steeds zwaarder, en mijn vingers doen zo'n zeer.... Ik kon gisteren de haren van mijn dochter niet eens meer vlechten!
Nu neem ik steeds pauzes anders lukt het typen ook niet.
Li arm is erg pijnlijk. Die hand is ook het ergst. Misschien ligt het daaraan? Ik ben doodmoe.... De medicijnen helpen voor de rest aardig, maar dus geen enkel invloed op mijn vingers.
Ik heb veel zenuwpijn in mijn duim en wijsvinger. Iemand ervaring???
Mijn dochter is vandaag bij haar vader, dus een dagje voor mijzelf. Het gaat steeds zwaarder, en mijn vingers doen zo'n zeer.... Ik kon gisteren de haren van mijn dochter niet eens meer vlechten!
Nu neem ik steeds pauzes anders lukt het typen ook niet.
Li arm is erg pijnlijk. Die hand is ook het ergst. Misschien ligt het daaraan? Ik ben doodmoe.... De medicijnen helpen voor de rest aardig, maar dus geen enkel invloed op mijn vingers.
Ik heb veel zenuwpijn in mijn duim en wijsvinger. Iemand ervaring???
vrijdag 30 oktober 2009 om 23:32
Hi Froep, ik heb er echt geen verstand van hoor, maar is he echt niets reuma achtigs? Ik hoor zulke klachten ook van mensen met reuma. Maar nogmaals ik ben leek.
Helpt het als je zo'n dagje voor jezelf hebt?
Olive01, hoe was het in het ziekenhuis?
Ik werk sinds kort meer dan ik in jaren heb gewerkt en ik merk dat mijn lijf er wel vermoeider van is maar ik houd het wel vol. Man, ik ben er zo blij om
(was bang dat ik het fysiek niet zou trekken, ben wel veel lichtere fitness oefeningen gaan doen maar voor de rest gaat het prima).
Helpt het als je zo'n dagje voor jezelf hebt?
Olive01, hoe was het in het ziekenhuis?
Ik werk sinds kort meer dan ik in jaren heb gewerkt en ik merk dat mijn lijf er wel vermoeider van is maar ik houd het wel vol. Man, ik ben er zo blij om

zaterdag 31 oktober 2009 om 23:45
Hey pips,
Het is geen reuma, daar ben ik inmiddels al 3 x op getest. Elke keer denken ze reuma maar dan is het het niet. Op foto's is niets te zien en in het bloed ook niet. Dat is dus goed nieuws.
Maar wat is het dan wel....???
De reumatoloog heeft overigens niet naar mijn vingers gekeken. De foto's van mijn handen waren van vorig jaar en daar was op te zien dat mijn kraakbeen (in alle knokkels) ontstoken was. Ook waren mijn ontstekingswaarde in het bloed hoger.
Ik heb nu veel steken in mijn elleboog en bovenarm. En nog steeds mijn vingers.....
Ik hoop dat je het vol kunt houden op je werk pips, dat zou mooi zijn!!!
Hoe is het verder hier met de rest???
Het is geen reuma, daar ben ik inmiddels al 3 x op getest. Elke keer denken ze reuma maar dan is het het niet. Op foto's is niets te zien en in het bloed ook niet. Dat is dus goed nieuws.
Maar wat is het dan wel....???
De reumatoloog heeft overigens niet naar mijn vingers gekeken. De foto's van mijn handen waren van vorig jaar en daar was op te zien dat mijn kraakbeen (in alle knokkels) ontstoken was. Ook waren mijn ontstekingswaarde in het bloed hoger.
Ik heb nu veel steken in mijn elleboog en bovenarm. En nog steeds mijn vingers.....
Ik hoop dat je het vol kunt houden op je werk pips, dat zou mooi zijn!!!
Hoe is het verder hier met de rest???
zondag 1 november 2009 om 07:40
Ha Froep,
Ik heb dezelfde klachten als jij als er een zenuw in mijn nek bekneld zit. Ik kan dan wel de pijn in mijn arm en hand opwekken cq verergeren door mijn hoofd te bewegen.
Als klachten van zenuwpijn blijven aanhouden, ben je waarschijnlijk bij een neuroloog beter op je plaats dan bij een reumatoloog. De bron van de pijn kan in het hele verloop van de zenuw liggen; een neuroloog kan uitzoeken wat het probleem precies is.
Succes!
Ik heb dezelfde klachten als jij als er een zenuw in mijn nek bekneld zit. Ik kan dan wel de pijn in mijn arm en hand opwekken cq verergeren door mijn hoofd te bewegen.
Als klachten van zenuwpijn blijven aanhouden, ben je waarschijnlijk bij een neuroloog beter op je plaats dan bij een reumatoloog. De bron van de pijn kan in het hele verloop van de zenuw liggen; een neuroloog kan uitzoeken wat het probleem precies is.
Succes!
dinsdag 3 november 2009 om 14:42
Aaah, word vandaag echt gek van de pijn in mijn hoofd door nek en schouder. Afgelopen vrijdag heeft de therapeut nekwervels los gemaakt en mijn schouder ingetapet. Dat leek even te helpen, maar het is nu weer in alle hevigheid toegeslagen.
Heb ook oefeningen, maar word gewoon duizelig van de pijn ervan. Ibu helpt ook niet meer... Het kan zijn dat het ook wel door de weersverandering komt, daar heb ik wel vaker last van (lampje..
)
Had trouwens gevraagd hoe het nou precies zit met hypermobiliteit, want ik dacht dat je daar dus echt lenig voor moest zijn of vingers die je in rare standjes kan buigen ofzo. Maar dat is dus niet zo. Wanneer de therapeut mij een hand geeft voelt hij mijn botjes als het ware los zitten in mijn pols. (beetje overdreven geschetst natuurlijk). Daardoor gaan je spieren overmatig corrigeren waardoor je op de verkeerde plaatsen spierspanning krijgt.
Verder heb ik een verkeerde houding aangemeten wanneer ik op kantoor zit. Dat moet ik nu oefenen, maar dat is nog zo makkelijk niet.
Zo heb weer even kunnen spuien. Merk toch wel in mijn omgeving het niet echt begrijpt. Hoe klote het is om zo beperkt te zijn voor je gevoel, terwijl er eigenlijk niets te zien is met kleren aan. Sterkte iedereen.
Heb ook oefeningen, maar word gewoon duizelig van de pijn ervan. Ibu helpt ook niet meer... Het kan zijn dat het ook wel door de weersverandering komt, daar heb ik wel vaker last van (lampje..

Had trouwens gevraagd hoe het nou precies zit met hypermobiliteit, want ik dacht dat je daar dus echt lenig voor moest zijn of vingers die je in rare standjes kan buigen ofzo. Maar dat is dus niet zo. Wanneer de therapeut mij een hand geeft voelt hij mijn botjes als het ware los zitten in mijn pols. (beetje overdreven geschetst natuurlijk). Daardoor gaan je spieren overmatig corrigeren waardoor je op de verkeerde plaatsen spierspanning krijgt.
Verder heb ik een verkeerde houding aangemeten wanneer ik op kantoor zit. Dat moet ik nu oefenen, maar dat is nog zo makkelijk niet.
Zo heb weer even kunnen spuien. Merk toch wel in mijn omgeving het niet echt begrijpt. Hoe klote het is om zo beperkt te zijn voor je gevoel, terwijl er eigenlijk niets te zien is met kleren aan. Sterkte iedereen.
dinsdag 3 november 2009 om 20:04
Juniper, bah wat vervelend!!!
Balen dat het tapen weinig heeft uitgehaald. Iemand even lekker laten masseren, zal dat heel eventjes voor verlichting kan zorgen?
Ik liet mijn ontstekingen 2 x per week masseren (ik weet niet precies wat ze precies deed, echt de "knoop" masseren) en dat gaf een korte tijd verlichting. Deze ontsteking zit chronisch in mijn heup. Maar door ontstekingsremmers hoeft dat nu niet meer.
Ik heb ook nog steeds veel last van arm en handen. Ik slaap zoooooo slecht... Ik word wakker van een arm waar weinig gevoel meer in zit. En neeeeeeee.... het is geen slapende arm!!! Dat verschil merk ik wel. Pijnscheuten in mijn boven en onderarm. En mijn vingers.... Zeurende pijn... Maar niet kloppend dus geen onsteking liijkt mij.
Morgen even langs de ha, want ik begin er echt hinder van te krijgen in mijn dagelijkse bezigheden. de kracht is vaak weg, Ik verwacht er niet veel van, maar je weet maar nooit. het kan zomaar iets heel simpels zijn!
Ik heb ook veel onbegrip. Alleen mijn familie, partner en baas weet het. En een enkele vriendin. Mijn collega's en andere vrienden niet. Dat snappen ze toch niet,
Succes en sterkte met je schouder en nek Juniper!
Balen dat het tapen weinig heeft uitgehaald. Iemand even lekker laten masseren, zal dat heel eventjes voor verlichting kan zorgen?
Ik liet mijn ontstekingen 2 x per week masseren (ik weet niet precies wat ze precies deed, echt de "knoop" masseren) en dat gaf een korte tijd verlichting. Deze ontsteking zit chronisch in mijn heup. Maar door ontstekingsremmers hoeft dat nu niet meer.
Ik heb ook nog steeds veel last van arm en handen. Ik slaap zoooooo slecht... Ik word wakker van een arm waar weinig gevoel meer in zit. En neeeeeeee.... het is geen slapende arm!!! Dat verschil merk ik wel. Pijnscheuten in mijn boven en onderarm. En mijn vingers.... Zeurende pijn... Maar niet kloppend dus geen onsteking liijkt mij.
Morgen even langs de ha, want ik begin er echt hinder van te krijgen in mijn dagelijkse bezigheden. de kracht is vaak weg, Ik verwacht er niet veel van, maar je weet maar nooit. het kan zomaar iets heel simpels zijn!
Ik heb ook veel onbegrip. Alleen mijn familie, partner en baas weet het. En een enkele vriendin. Mijn collega's en andere vrienden niet. Dat snappen ze toch niet,
Succes en sterkte met je schouder en nek Juniper!
maandag 9 november 2009 om 16:53
Froep, das balen dat je niet weet wat het is na vaak testen.
Over die ontstekingen. Ik voel ze vaak niet eens maar mijn waardes zijn altijd te hoog, daardoor waarschijnlijk ook vermoeider dan "normale mensen". Bij is het ook geen kloppende pijn maar vaak meer brandend/stekend als het een ontsteking is.
Heb deze week wel weer wat tijd om te mailen. Volgende week krijgen we de schilder in huis dus dan is het even weer gebeurd.
Over die ontstekingen. Ik voel ze vaak niet eens maar mijn waardes zijn altijd te hoog, daardoor waarschijnlijk ook vermoeider dan "normale mensen". Bij is het ook geen kloppende pijn maar vaak meer brandend/stekend als het een ontsteking is.
Heb deze week wel weer wat tijd om te mailen. Volgende week krijgen we de schilder in huis dus dan is het even weer gebeurd.
dinsdag 10 november 2009 om 11:36
Pips, ik weet wel wat het is....
Ik heb vaak ontstekingen en wat jij schrijft, het heel vaak moe zijn herken ik. Mijn lijf kan mij niet bijhouden en dat roept weer woede en frustraties op.
Mijn schouder is inmiddels bekend wat er aan de hand is. Doordat ik een paar weken geleden omdraaide in bed (op mijn linkerzij) voelde ik wat gebeuren in die schouder. Beweging. Van wat? geen idee....
Toen is die pijn in mijn arm begonnen. Het blijkt dat mijn schoudergewricht is gaan schuiven (niet uit de kom natuurlijk anders had ik wel anders gepiept...
maar wel voldoende geschoven om het schouderkapsel te beschadigen. Door de zwelling is een zenuw beklemd en vandaar dus die armpijn. Ik moet deze week naar de fysio om proberen door oefeningen de zenuw weer vrij te krijgen. En aan de onstekingsremmers. Alweer. Ik kan niet meer zonder! Maar ik slik ze bijna niet, want ik doe het liever zonder. Dan maar pijn. Als ik echt niet meer zonder kan begin ik er pas aan.
Mijn vingers doen pijn omdat de kootjes veel te veel bewegen, en dus constant verschuiven. Vandaar de pijn, Dus ook dat is weer duidelijk....
Verder voel ik me op het moment goed! Ik heb best veel energie, geen idee waar dat vandaan komt??? Ik ben er blij mee!!!
Hoe is het met de rest?
Pips, de schilder al in huis??? Succes!
Ik heb vaak ontstekingen en wat jij schrijft, het heel vaak moe zijn herken ik. Mijn lijf kan mij niet bijhouden en dat roept weer woede en frustraties op.
Mijn schouder is inmiddels bekend wat er aan de hand is. Doordat ik een paar weken geleden omdraaide in bed (op mijn linkerzij) voelde ik wat gebeuren in die schouder. Beweging. Van wat? geen idee....
Toen is die pijn in mijn arm begonnen. Het blijkt dat mijn schoudergewricht is gaan schuiven (niet uit de kom natuurlijk anders had ik wel anders gepiept...

Mijn vingers doen pijn omdat de kootjes veel te veel bewegen, en dus constant verschuiven. Vandaar de pijn, Dus ook dat is weer duidelijk....
Verder voel ik me op het moment goed! Ik heb best veel energie, geen idee waar dat vandaan komt??? Ik ben er blij mee!!!
Hoe is het met de rest?
Pips, de schilder al in huis??? Succes!
dinsdag 10 november 2009 om 13:08
Froep ik zou juist wel die ontstekingsremmers nemen want ze helpen niet alleen met de pijn maar zorgen er ook voor dat de zwelling sneller afneemt. Dat met die vingers heb ik ook, ik heb de reumatoloog gemaild of ik een verwijzing kan krijgen voor silversplints die zorgen voor meer stabiliteit en er zijn ook aanpassingen mogelijk tegen het scheef gaan staan van je vingers enzo. Misschien ook iets voor jou?
woensdag 11 november 2009 om 13:56
Een url is het "webadres" van de foto. Hij moet dus wel al ergens online staan. Je kan heel gemakkelijk een gratis acount aanmaken bij mijnalbum.nl en dan kun je een foto daar uploaden en dan als je rechtsklikt met je muis op de foto kun je kiezen voor copy image url en als je dat dan weer plakt hier op de viev dan plaatst hij de foto. Moet je volgens mij er wel voor kiezen bij mijnalbum dat het een openbaar album is anders is de foto niet te zien hier.
woensdag 11 november 2009 om 13:58
Tsja ik dacht dat het probleem bij mijn vingers vooral de instabiliteit was en niet zo zeer het overstrekken. Maar als ik dan naar die foto kijk denk ik oooohhh dat ziet er toch niet helemaal lekker uit zo hihihi. Ik word trouwens komende vrijdag gebeld door de reumatoloog over mijn verzoek om silversplints, dus ben benieuwd.
woensdag 11 november 2009 om 17:18
woensdag 11 november 2009 om 17:22
Maargoed, dit blijkt dus "normaal" te zijn als je hypermobiel bent. Ik maak deze bewegingen nooit, maar toch heb ik veel last van mijn vingers, bovenkant en binnekant handen, polsen en onderarm.
En dan sindskort die schouder, en dus nog meer arm pijn.
Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren, en of jullie ook pijn hebben aan handen.
Thnx!
woensdag 11 november 2009 om 17:23
woensdag 11 november 2009 om 17:26
Hmm, ik klikte dit topic maar aan. Ik dacht dat hypermobiliteit altijd gewoon het letterlijke 'erg mobiel zijn' was. Ik heb al jaren last van gewrichten en de fysio vond me opvallend 'los' (ik voel me net een niet-geoliede scharnier, en voel me dus vast). Ik schijn dus ook heel veel te kunnen met gewrichten. Sja, ik denk altijd dat dat normaal is. Maar daar gaat het uiteraard niet om, want het doet allemaal zeer. Extreem zeer. Als ik het goed heb gelezen is het in feite progressief en er is niets aan te doen. Ik vraag mij af of ik wel hypermobiel ben. Fysio en consorten dachten aan reuma, maar is het gek om er niet aan te willen als je midden 20 bent? Dat hypermobielgedoe, kan dat vanaf je jeugd al zijn?
Ik heb overigens perfect rechte vingers maar ze blijven weleens staan. Het bovenste kootje ook, die kan ik sowieso apart buigen (je snapt, ik was de curiositeit van de klas vroegah).
Ik heb overigens perfect rechte vingers maar ze blijven weleens staan. Het bovenste kootje ook, die kan ik sowieso apart buigen (je snapt, ik was de curiositeit van de klas vroegah).
woensdag 11 november 2009 om 17:32
Ik heb die kunstjes niet zo sterk. Daarom denken mensen vaak dat het wel mee valt met de hypermobiliteit bij mij. Terwijl als je dan de gewrichten zelf bekijkt zijn ze toch erg instabiel. Ik had een fysio die niet eens direct mijn schouders durfde te manipuleren omdat ze bang was dat mijn schouder dan uit de kom zou gaan. Ik mocht bepaalde spierverstevigende oefeningen voor mijn schouders alleen doen als zij een hand op mijn schouder had om de boel goed te geleiden.
woensdag 11 november 2009 om 18:04
woensdag 11 november 2009 om 18:18
Digi; Het is idd aangeboren. Ik kwam er op mijn 16e achter door de vele blessures, en later omdat er banden in mijn pols spontaan scheurde.
Ik heb ook veel pijn in gewrichten maar toen werd meteen getest op reuma. Ik was toen halverwege de 20.
Dus ik zou als ik jou was dan toch maar eens een afspraak maken bij de reumatoloog. Ook al heb je geen reuma, zij gaan over gewrichtsproblematiek. Al was die van mij erg ongeinteresseerd nadat het niet om reuma bleek te gaan.... De huisarts kwam later (vorige week pas- ik ben nogal laat met doktersbezoekjes....) met de diagnode HMS, hypermobiliteits syndroom. Dan heb je chronische ontstekingen en veel gewrichtspijn enz.
Dus het heeft gelukkig al een naam. Maar nu het ongemak nog...
Ik heb ook veel pijn in gewrichten maar toen werd meteen getest op reuma. Ik was toen halverwege de 20.
Dus ik zou als ik jou was dan toch maar eens een afspraak maken bij de reumatoloog. Ook al heb je geen reuma, zij gaan over gewrichtsproblematiek. Al was die van mij erg ongeinteresseerd nadat het niet om reuma bleek te gaan.... De huisarts kwam later (vorige week pas- ik ben nogal laat met doktersbezoekjes....) met de diagnode HMS, hypermobiliteits syndroom. Dan heb je chronische ontstekingen en veel gewrichtspijn enz.
Dus het heeft gelukkig al een naam. Maar nu het ongemak nog...
woensdag 11 november 2009 om 19:14
Mooie handen heb je Froep 
Ik heb trouwens ook één hamerduim, mijn sabbelduim van vroeger haha..
Sinds de laatste keer therapie (afgelopen vrijdag) gaat het best wel goed. Wil niet te vroeg juichen natuurlijk, maar heb al 2 dagen bijna geen hoofd, -schouderpijn gehad. Heb sinds afgelopen zaterdag een tempurkussen op proef, dus misschien komt het daar ook wel door. Wordt nu wakker zonder gespannen lichaam en dat scheelt al veel. Ik denk dus dat het een blijvertje is.
Heb weer nieuwe oefeningen gekregen om mijn schouders sterker te maken. De therapeut liet even zien hoe los het bij mij zit. Kon zo mijn schouder uit de kom halen, zonder dat het zeer deed. Oeps haha..
Vind het wel heel gek dat ik hier dus nooit eerder problemen van gehad heb. De therapeut gaf ook aan dat het geen zin heeft nog ontstekingsremmers te gebruiken, omdat dat toch maar voor een paar dagen helpt. De ontstekingen komen net zo hard weer terug.
Maar Froep, jouw huisarts heeft bij jou dus een diagnose gesteld? De mijne zei dat het RSI was ( nou ja, dat heb ik zelf na jaren maar gezegd om een doorverwijzing te krijgen haha). Vind het toch raar dat hij er nooit zelf met een verklaring voor is gekomen behalve gevoeligheid. Sukkel...

Ik heb trouwens ook één hamerduim, mijn sabbelduim van vroeger haha..
Sinds de laatste keer therapie (afgelopen vrijdag) gaat het best wel goed. Wil niet te vroeg juichen natuurlijk, maar heb al 2 dagen bijna geen hoofd, -schouderpijn gehad. Heb sinds afgelopen zaterdag een tempurkussen op proef, dus misschien komt het daar ook wel door. Wordt nu wakker zonder gespannen lichaam en dat scheelt al veel. Ik denk dus dat het een blijvertje is.
Heb weer nieuwe oefeningen gekregen om mijn schouders sterker te maken. De therapeut liet even zien hoe los het bij mij zit. Kon zo mijn schouder uit de kom halen, zonder dat het zeer deed. Oeps haha..
Vind het wel heel gek dat ik hier dus nooit eerder problemen van gehad heb. De therapeut gaf ook aan dat het geen zin heeft nog ontstekingsremmers te gebruiken, omdat dat toch maar voor een paar dagen helpt. De ontstekingen komen net zo hard weer terug.
Maar Froep, jouw huisarts heeft bij jou dus een diagnose gesteld? De mijne zei dat het RSI was ( nou ja, dat heb ik zelf na jaren maar gezegd om een doorverwijzing te krijgen haha). Vind het toch raar dat hij er nooit zelf met een verklaring voor is gekomen behalve gevoeligheid. Sukkel...