Hypermobiliteitl/HMS/EDS

Hallo,

Ook ik heb HMS. Dit uit zich bij mij door herhaaldelijke ontwrichting van heupen,arm en vooral vingers. Ook heb ik erg last van bekkeninstabiliteit. Zoals vaak voorkomt heb ik hierbij ook Fibromyalgie. Dit werkt elkaar dus lekker tegen. De HMS rekt alle spieren en pezen lekker op zodat ze heerlijk kunnen gaan ontsteken. Pfff, af en toe wordt je er gewoon niet goed van. Vaak kraak ik enorm. Vooral als ik 's morgens opsta, dan heb ik het gevoel dat ik alles weer even in het gelid moet knakken. Mijn man zegt dan altijd, krakende wagens lopen het langst! Wat erg vervelend is is dat de kracht in mijn handen hierdoor erg verminderd is en snelle bewegingen vaak leidden tot een lucatie ( weet even niet hoe je "luksatsie" schrijft haha) Vaak wordt er gezegd dat ik meer gecontroleerd moet bewegen om zoveel mogelijk te voorkomen, maarre, krijg dat maar eens voor elkaar met een reflexbeweging. Hoe gaan jullie gecontroleerd om met bewegingen?

Liefs, Snoet

Hoi Froep en anderen,

JA! ik bedoel luxaties met een iks. haha

Vermoeidheid is een bekent verschijnsel bij fibromyalgie.

De HA of reumatoloog kan dit testen dmv een soort drukpuntentest. De "tenderpoints" zitten bijvoorbeeld op je schouders, de bovenkant van je ellebogen, je benen etc.

Volgens mij zijn het er 12, maar weet dit niet helemaal zeker.

Bij mij is de fibromyalgie door de reumatoloog ontdekt omdat mijn bloed veel ontstekingen vertoonde. Hierdoor is hij gaan zoeken, wat wel belangrijk is om te melden is dat je niet per definitie een verhoogde bloedwaarde hoeft te hebben! Doordat ik vaker spalken draag heb ik wel meer kracht in mijn armen gekregen. Misschien een idee? De vermoeidheid kan ik erg herkennen, maar soms wordt het ook allemaal op een grote hoop gegooid. Fibromyalgie,CVS,HMS,terwijl er toch duidelijk verschillen zijn. En medicatie kan ook veel doen hoor!

Toch wil ik ook even aangeven dat een rolstoel ook veel voordelen kan opleveren. Net zoals een rollator. In het begin had ik er ontzettend veel moeite mee, voelde me aangekeken, vond het verschrikkelijk confonterend maar heb er ontzettend veel vrijheid voor terug gekregen. Ben niet meer alleen op anderen aangewezen, kan naar een verjaardag gaan, kan zelf even een boodschap doen, dit allemaal door de wieltjes...

quote:Froep schreef op 17 december 2009 @ 21:41:

De reumatoloog heefr meds voorgeschreven die ik altijd moet blijven gebruiken, maar doordat het pijnstillende ontstekingsremmers zijn, ga ik telkens te ver en heb ik veel meer blessures..... Dus die heb ik aan de kant gegooid.

Da's altijd een afweging bij dit soort aandoeningen, de pijnstilling. Wanneer je de neiging hebt snel over je grenzen te gaan en je jezélf niet terug kunt roepen, kan pijn een zeer nuttig signaal zijn, en kun je soms beter niet (te veel) pijnstillers gebruiken. Maar er zijn ook gevallen waarin de pijn te overheersend wordt, en het bijna niet meer leefbaar is zónder pijnstillers. Dus als je het kunt redden zonder is dat alleen maar heel mooi, maar wanneer het écht niet gaat, moet je jezelf ook niet onnodig kwellen. Ik gebruik ook dagelijks pijnstillers, en ben zó verschrikkelijk blij dat ik ze heb! De medicatie dempt bij mij de pijn met 20-30%, schat ik. Dat lijkt misschien weinig, maar voor mij is het nét genoeg om te kunnen functioneren. Dankzij de pijnstillers kan ik 's nachts meestal gewoon slapen, en kan ik me overdag nog focussen op iets ánders dan die pijn. Zonder goede pijnstilling zou ik niet kunnen studeren, maar ook nauwelijks andere dingen kunnen doen.



Dit alles is trouwens géén pleidooi om alle hypermobieltjes aan de pijnstillers te krijgen, maar gewoon mijn persoonlijke ervaring en blijdschap met en voor pijnstillers. Over mijn rolstoel zou ik ook een complete ballade kunnen schrijven trouwens, maar dat doe ik maar niet



Even een paar dingen nav het voorgaande: iemand vroeg hoe groot de kans zou zijn dat ze tijdens/na een tweede zwangerschap in een rolstoel terecht zou komen. Het antwoord daarop is niet te geven, maar het hangt ook heel erg af van je huidige klachten. Bij iemand die al erg moeilijk loopt en die de lange afstanden al niet zonder rolstoel of andere hulpmiddelen kan overbruggen, is de kans dat ze tijdens of na een zwangerschap die rolstoel wat méér zal moeten gebruiken, allicht groter dan bij iemand die nu in het dagelijks leven alles lopend doet (en bijv. alleen geen lange wandelingen kan maken). Ook je klachten tijdens je eerste zwangerschap kunnen een indicatie zijn. Klachten van bekkeninstabiliteit bijvoorbeeld, zijn bij een tweede of derde zwangerschap vaak erger dan de eerste keer. Maar uiteindelijk wéét je het gewoon niet. Wanneer je nu weinig klachten hebt, zou ik me er vooral maar niet te druk over maken. Heb je veel klachten en beperkingen, dan is het sowieso verstandig om goed na te denken over bijv. de praktische kanten van het verzorgen van een (tweede) kindje. Het IS waar dat bij veel vrouwen met HMS/EDS de klachten zich pas geopenbaard hebben, of dat de klachten verergerd zijn, door een zwangerschap. Hoe dan ook is dat een aanslag op je lijf. Maar een verergering van klachten is natuurlijk relatief. Bij iemand die in het dagelijks leven nú alles nog kan doen behalve haar favoriete sport (om maar eens een voorbeeld te noemen) kan een achteruitgang bestaan uit het niet meer kunnen maken van lange boswandelingen, of het wat vaker moeten gaan zitten tijdens shop-middagjes. Allemaal beperkingen waar (in mijn ogen althans) prima mee te leven is. Maar voor iemand die nú bijna volledig rolstoelafhankelijk is, kan die achteruitgang bijvoorbeeld betekenen dat ze niet meer die drie stappen van de badkamerdeur naar het douchestoeltje kan lopen, of van een handbewogen rolstoel naar een elektrische moet. Alles relatief, en wat voor de één erg is, is dat voor de ander niet. Maar bedenk in ieder geval dat als je nu weinig loopproblemen hebt, daadwerkelijke rolstoelafhankelijkheid nog vele stappen weg is. Zo'n keldering in je functioneren zul je naar alle waarschijnlijkheid niet hoeven verwachten door een zwangerschap. Zoiets komt vaak eerder door een heel samenspel aan factoren, en meestal gaat ook dat stapje voor stapje. Dus eerst een rolstoel voor de lange afstanden, dan een rolstoel buitenshuis, etc. En ook dan beschrijf ik het nog even heel grof, want er zijn nog veel meer tussenstappen natuurlijk.



Belangrijk is vooral de balans tussen belasting en belastbaarheid. Functioneer jij optimaal binnen je eigen grenzen, dus ben je zo actief mogelijk zónder te overbelasten en functioneer je op een redelijk niveau, dan kun je veel meer hebben dan wanneer je jezelf eigenlijk continu aan het overbelasten bent en balanceert op het randje van instorten. Zou je in zó'n situatie zwanger worden, dan is bij iemand met HMS de kans op verdere achteruitgang erg groot. Dus denk vooral aan die balans, en aan hoe sterk je nú staat. En bedenk ook dat je het uiteindelijk zult moeten nemen zoals het komt. Met behulp van fysio- en oefentherapie en het kennen van je eigen grenzen heb je een deel zelf in de hand, maar er is nog altijd een deel waarover je nu eenmaal verrekte weinig zeggenschap hebt. Simpel gezegd: je kunt ook pech of juist geluk hebben.



Nog even over het verschil tussen HMS en EDS: dat hangt ook weer af van de arts die je treft. Ik schreef er in het begin van dit topic al eens over, maar de ene arts stelt eerder HMS vast, waar de ander het EDS noemt. Sommige artsen zeggen dat het EDS heet als je naast de hypermobiliteit ook nog huidkenmerken en/of interne problemen hebt, maar er zijn steeds meer artsen die vinden dat HMS en EDS van het hypermobiele type (HEDS) eigenlijk één en dezelfde aandoening zijn. Het is gewoon een beetje een grijs gebied, en een precieze grens is niet te trekken. Bij mij werd in eerste instantie HMS vastgesteld, en werd er gezegd dat het waarschijnlijk geen HEDS was, omdat mijn huid niet overrekbaar is. Intussen is mijn diagnose bijgesteld naar (H)EDS, gewoon omdat ik een arts trof die het muggenzifterij vond om een onderscheid te maken tussen beide aandoeningen. Intussen heb ik zulke typische EDS-problemen ontwikkeld met blaas en darmen, dat al mijn behandelaars nu uitgaan van EDS. Maar ik ken ook mensen met hetzelfde soort problemen die als diagnose HMS hebben, dus alles kan in dat wereldje



Tenslotte iets over de kwestie van fibromyalgie: bij zowel HMS als EDS komt fibromyalgie (FM) secundair voor. Dat betekent niets meer en niets minder dan dat je dóór je hypermobiliteitsklachten óók voldoet aan de diagnostische criteria van FM. Je hebt er dan dus geen tweede aandoening bij ofzo, want de oorzaak blijft HMS/EDS, en de klachten zijn ook niet echt anders. Immers bijna iedereen met HMS heeft ongeveer het type pijnklachten dat beschreven wordt bij FM, alleen de tenderpoints heeft niet iedereen. Maar het is een symptoom van de aandoening HMS, en geen nieuwe aandoening. Mijn ervaring is wel dat met name sommige reumatologen vaak bij mensen met HMS ook FM vaststellen, gewoon omdat ze niet kunnen geloven dat ‘alleen’ HMS zoveel klachten kan geven. Oftewel: dat zijn de artsen die onvoldoende kennis hebben van HMS, en vooral de mensen kennen met relatief milde klachten. Onder de reumatologen die er wél verstand van hebben, zijn er nogal wat die vinden dat FM niet vastgesteld moet worden als er sprake is van HMS/EDS. Hun redenering: bij FM is er geen oorzaak bekend van de klachten, en bij HMS wél, dus het vertroebelt het beeld. En dat ben ik eigenlijk wel met ze eens. En als iemand zegt: “ik heb HMS en ook nog FM erbij”, is dat naar mijn idee net zoiets als wanneer ik zou zeggen: “ik heb EDS en ook erg instabiele schouders”, terwijl zowel de FM-klachten als de instabiele schouders onderdeel uitmaken van die HMS/EDS. Zoals koorts onderdeel is van griep, en geen aparte aandoening.

Heldere uitleg Sent!

Ik heb zelf de diagnose EDS, mijn zoon ook (door dezelfde arts kl. geneticus in hetzelfde jaar gesteld), mijn dochter kreeg 3 jaar later door dezelfde arts de diagnose HMS. Was nu bang dat de aanpassingen die ze nodig heeft maar moeilijk verstrekt zouden worden maar gelukkig lijkt het mee te vallen. De aangepaste stoel en de silversplint gaan in ieder geval nu zonder problemen, en dat is al heel wat.

Ze heeft dezelfde klachten als broer en ik, en dan voelt het best raar dat ze een ander etiketje heeft. Ik zeg altijd maar dat ze ook EDS heeft, je moet al zoveel uitleggen en als je dit dan ook nog moet uitleggen aan mensen die het al nauwelijks kunnen bijfietsen.. nee laat maar.

Ze weet pas sinds kort zelf dat ze een andere diagnose heeft en vind het maar gek, in overleg met ons blijft ze het ook maar EDS noemen.

Hi allemaal,



Ik vraag me af; ik ben een licht geval (gelukkig) en heb erg veel baat bij fitness. Net weer een nieuw schema en ik voel me daar erg goed bij (ik zwalk minder, voel spieren als ik beweeg - normaliter voel ik mezefl niet bewegen).

Gaat dat ook op bij jullie als in de zwaardere gevallen?

Goede kerstdagen gewenst alvast!

He dames ben tijdje niet geweest (druk met verjaardag dochter en wat problemen). Ik had om silversplints gevraagd aan de reumatoloog, maar ze vind me er te jong voor en wil eerst fysio doen. Dus in het nieuwe jaar ga ik maar eens op zoek naar een fysio gespecialiseerd in handen.



Wij houden het waarschijnlijk wel bij 1 kindje. Bij mij zijn de klachten erg toegenomen na/tijdens de zwangerschap en daar zit ik geen 2de keer op te wachten. Daarbij kreeg ik ook nog allemaal andere dingen zoals trombosebeen en later nog longembolie en post partum depressie en nog het een en ander. Dus ik vind het wel weer leuk geweest hihihi.



Froep succes bij de orthopeed morgen!

Ik wens jullie al vast hele fijne feestdagen toe! (feest leidt af van pijn en klachten ).



Pips

@Ambra: wat ontzettend onlogisch! Zeker omdat de diagnoses ook nog eens door dezelfde arts zijn gesteld. Heb je enig idee wat de redenering daarachter is? Want dit kun je inderdaad bijna niet 'verkopen' aan de buitenwereld, maar ook niet aan je kinderen. De veronderstelling dat er in één familie twee verschillende bindweefselafwijkingen voor zouden komen die zóveel op elkaar lijken dat het onderscheid op klinische gronden niet te maken is, is natuurlijk erg onlogisch. Ik zou het in jouw geval het ook gewoon EDS noemen dan. Zéker omdat het toch steeds meer de lijn wordt dat HMS en HEDS hetzelfde zijn. Maar heeft dochter minder huidkenmerken ofzo, dat een arts dit (onlogische!) onderscheid maakt?quote:Pips schreef op 21 december 2009 @ 23:37:

Ik vraag me af; ik ben een licht geval (gelukkig) en heb erg veel baat bij fitness. Net weer een nieuw schema en ik voel me daar erg goed bij (ik zwalk minder, voel spieren als ik beweeg - normaliter voel ik mezefl niet bewegen).

Gaat dat ook op bij jullie als in de zwaardere gevallen?

Ik weet het niet, Pips. Ik ben zelf geen extreem geva qual hypermobiliteit, maar mijn klachten zijn wél redelijk beperkend. Maar van wat ik zie van anderen, geloof ik niet dat de mate van hypermobiliteit veel te maken heeft met de (mate van) trainbaarheid. Wat ik wél kan zeggen vanuit ook mijn eigen ervaringen, is dat het erg moeilijk is om te gaan trainen wanneer de klachten al erg aanwezig zijn. Ik zou bijvoorbeeld nooit kunnen fitnessen, omdat ik geen fitness-aparaat kan bedenken waar ik op kán trainen zonder luxaties e.d. Gewoon rustig oefenen bij de fysio is al riskant wat dat betreft, laat staan dat fitness of een andere sport zou lukken. Toen ik bijvoorbeeld voor het eerst bij een oefentherapeut (Mensendieck) kwam, hebben we bijna 80% van de geprobeerde oefeningen moeten schrappen omdat die niet gingen, en de rest hebben we moeten aanpassen op hoe mijn lijf werkt. En dat was dan in een tijd dat ik nog redelijk normaal functioneerde. Ik had toen loopproblemen en vooral m'n schouders subluxeerden erg snel, maar ik was nog lang niet zo beperkt als nu.



Trouwens, het gaat niet alleen om het kúnnen doen van de oefeningen, maar niet iedereen met HMS/EDS is even trainbaar. Ik heb bijvoorbeeld bepaalde oefeningen een jaar of andere anderhalf jaar lang netjes tweemaal daags gedaan, maar zonder enig effect. En persoonlijk vind ik het érg moeilijk om dan vol te houden, zeker als ik er al zo lang mee bezig ben. Er zijn dus ook oefeningen waar ik na een maandje of 8, 9 al mee gestopt ben. Dat had ook te maken met het feit dat het allemaal gewoon te veel werd bij elkaar. Op den duur was ik op een dag zo'n drie uren bezig met puur het doen van mijn oefeningen. En omdat ik tussendoor ook een bepaalde hersteltijd nodig had en natuurlijk niet alles achter elkaar kon doen, kwam ik op den duur echt nergens meer toe, omdat ik gewoon geen tijd meer had voor andere dingen. En weet je, intensief oefenen is helemaal niet erg, maar dan moet je wel op den duur resultaat gaan merken. En drie uren per dag is prima als je bijvoorbeeld aan het revalideren bent, maar thuis, en dan maandenlang zo door, dat was gewoon niet leuk meer. Dus toen heb ik op den duur mijn oefenschema drastisch teruggebracht. En daar ben ik, om eerlijk te zijn, toch wel nog steeds blij mee. Ik wil niet leven puur voor m'n oefeningen, zeker als dat geen resultaat geeft.



Maar goed, wanneer je een schema hebt van bijvoorbeeld maximaal een uur per dag, en als je in staat bent om die oefeningen ook te dóen, is het zéker belangrijk om dat bij te houden. En dat gaat dubbel op wanneer je merkt dat dat effect heeft. Een goede spierconditie, spieren die deels kunnen compenseren voor je lakse banden, een goede spiercoördinatie etc., kan je behoeden voor méér klachten in de toekomst.



Wanneer oefenen wel en niet werkt, hangt af van heel veel factoren. Vanwege mijn ervaringen in het verleden, hadden verschillende artsen inmiddels geconcludeerd dat ik 'niet trainbaar' was. Maar toen ik vorig jaar op het punt stond dat mijn linkerschouder (mijn 'goede' schouder) al zes weken lang niet volledig geluxeerd was geweest, (wel subluxaties natuurlijk, mijn schouder(s) is/zijn erg instabiel) vroeg ik mij toch af of dat niet het moment was om tóch weer wat te proberen op te bouwen met fysio. Niemand had daar echt iets van verwacht, en m'n therapeut heb ik echt over moeten halen het tóch te proberen, maar inmiddels zijn we een dik jaar verder, en waarempel: het hééft resultaat. Het gaat met hele kleine stapjes, dat wel. En het is ook niet zozeer dat ik echt meer functie heb, maar hij luxeert minder, en ik kan 'm een minuut of twee zelf stabiliseren (zonder orthese dus!) voordat hij eruit dondert. Dat is echt zó'n enorme verbetering als je dat vergelijkt met anderhalf jaar geleden, toen hij vaak al luxeerde tijdens het aankleden, als ik nieste, ergens van schrok, bij schokken in de auto of rolstoel, etc. Dus hieruit blijkt maar weer dat zelfs wanneer iedereen roept dat oefenen geen zin meer heeft, je soms tóch nog een heel eind kunt komen met een instabiel gewricht, puur door voorzichtige spiertraining.



@Froep: wat vervelend dat je zo'n niet-communicatieve arts hebt getroffen! Ik kan me voorstellen dat je even flink van slag was na dit 'gesprek'. Hij had beter naar je moeten luisteren. Maar zijn advies is waarschijnlijk het juiste. Tenminste, ik ben even kwijt wat precies jouw probleem is? Ik ga even uit van instabiliteit, maar als meneer een spuit wilde zetten, is er misschien iets anders aan de hand? Of was het de bedoeling die intra-articulair (dus in het gewricht) te zetten puur als vorm van pijnstilling? Dat heb ik namelijk ook wel eens gehad na een vervelende luxatie waarbij ik waarschijnlijk een labrumscheurtje (scheur in de kraakbeenrand rondom de kom van de schouder) heb opgelopen. Normaal gesproken wordt zoiets operatief gerepareerd, maar bij HMS/EDS heeft dat weinig zin, en mijn schouder (ging ook om de linker) was toen al erg instabiel, dus opereren is dan niet handig. Maar het deed erg veel pijn, ook wéken na die ene luxatie nog, dus ik was blij dat ik in ieder geval zo'n spuit kreeg ter verlichting.



Ik kwam voor het eerst bij de orthopeed voor m'n schouders met de vraag van fysio en ergo of een brace een idee zou zijn om mijn schouder een beetje in bedwang te houden. Oefenen hadden we toen al een hele tijd gedaan, en dat had weinig effect. Intussen hing mijn schouder bijna continu in subluxatie, tenzij ik 'm goed ondersteunde met een hoge armleuning ofzo. En ook ik werd weer weggestuurd met een verwijzing naar diezelfde fysio die had gezegd niets meer voor mij te kunnen doen op schoudergebied. Ook ik riep tegen de orthopeed (ok, arts-assistent) "maar dat dóe ik al een half jaar!" waarop zijn antwoord was: "dan ga je het nóg maar een half jaar doen." Uiteindelijk gingen mijn schouders in de loop van een paar jaar verder achteruit, en kwam er tóch een orthese. Eerst voor rechts, toen voor links. En mijn rechterschouder is inmiddels vastgezet (zit nog in 't gips, dus kan nog niets zeggen over de resultaten). Maar juist door zolang te blijven oefenen terwijl ik zelf het idee had dat dat niet werkte, weet ik wel dat deze pittige beslissing voor het vastzetten van mijn schouder nu de enige juiste beslissing was, omdat ik écht alles heb geprobeerd, en ook nog eens veel langer dan ik zelf had gedaan als ik níet iedere keer weer terug werd verwezen voor fysio. En voor links oefen ik dus nog steeds met fysio, ook al is ook die schouder zo instabiel als de pest, en léék het ooit totaal zinloos om te oefenen.



Hoewel ik niets af wil doen aan deze zeer vervelende ervaring voor jou, (geloof me, ook ik heb mijn aandeel aan horken gezien, ik weet hoe naar je je kunt voelen als een arts maar niet wil luisteren en niet even de tijd neemt om het probleem goed te analyseren) denk ik toch dat je eerst het resultaat van de fysio af moet wachten. Want echt, zeven weken oefenen is NIKS voor iemand met hypermobiliteit en een instabiele schouder. Ik vind om eerlijk te zijn die drie maanden van de orthopeed nog zeer optimistisch, want waarschijnlijk zul je langer nodig hebben als je kampt met schouderinstabiliteit. Daarbij kun je pas concluderen dat het NIET werkt (om dan een andere weg in te slaan, bijvoorbeeld) als je het echt geruime tijd hebt geprobeerd. Voorbeeldje: pas toen anderhalf jaar fysio en dagelijks oefenen, én een tweede revalidatietraject plus allerlei aanpassigen aan mijn steunzolen geen effect hadden op mijn instabiele enkels, begonnen mijn behandelaars te denken aan een ándere oplossing. Zo kreeg ik op den duur mijn orthopedische schoenen. Nu is het ook een beetje iets van mij persoonlijk dat ik echt álle andere opties uitgeput wil hebben voordat ik begin aan iets anders, (iets dat in mijn ogen heftiger of minder wenselijk is, want ik was bijv. heel bang dat externe steun mijn enkels luier en dus nóg zwakker zouden maken) maar los daarvan is mijn ervaring dat de meeste specialisten dezelfde instelling hebben: eerst dit proberen, dán pas verder kijken.



Ik vind wél dat je er goed aan doet een andere orthopeed te bezoeken. Na dit gesprek zul je je immers altijd blijven afvragen of het advies anders geweest zou zijn als jij wél je verhaal had kunnen doen, maar ik denk dat de kans groot is dat je ook bij een andere orthopeed weer hetzelfde advies zult krijgen. Tenzij je een orthopeed treft die niet goed weet wat HMS/EDS inhoudt, en die je meteen wil opereren. Maar dan zou ik als ik jou was heel snel weglopen, want weke-delen-operaties bij iemand met een bindweefselafwijking zijn gedoemd te mislukken, en moeten alleen in het uiterste geval geprobeerd worden. Zéker als jij nog maar zeven weken bezig bent met fysio, zou ik je met klem aanraden om dat eerst een kans te geven, want fysio is écht de beste manier bij typjes zoals wij.



Even voor mijn eigen beeldvorming, maar het was bij jou toch na een luxatie dat de klachten zijn toegenomen? En dan is de instabiliteit het probleem, toch? Of zit er iets anders bij zoals impingement of een slijmbeursontsteking ofzo? Want dan telt wat ik geschreven heb hierboven niet helemaal, sorry dan . Maar het grootste deel gaat nog steeds op hoor, want een eventuele ontsteking komt dan door de instabiliteit, en dan is nog steeds fysio de meest aangewezen behandeling. Maar wat zijn je klachten precies? Heb je veel pijn, functieverlies, luxaties? Wat kun je met je arm, wat niet? En wat was de vraag waarmee je naar de orthopeed ging?



Mijn ervaring is dat het enorm helpt om eerst voor jezelf helder te hebben wát je wilt of vraagt van een specialist. Juist met dit soort problemen kan een orthopeed vaak erg weinig, vooral ook omdat weke-delen-operaties afgeraden worden in dergelijke gevallen. Dus als je bij een orthopeed komt met het verhaal "dit is mijn probleem, en nu?" dan is de kans dat je teleurgesteld wordt, erg groot. Als je vraag bijvoorbeeld zou zijn "in welke richtingen is mijn schouder instabiel, en is er specifieke schade?" dán kan een orthopeed daar een concreet antwoord op geven. En wanneer je dat antwoord niet krijgt, stel je dezelfde vraag aan een ándere arts. Maar dan heb je in elk geval helder wat je precies wilt weten, dus kun je concretere en effectievere vragen stellen tijdens het consult, en is zeg maar de evaluatie na het consult ook gemakkelijker. Dus ik weet niet óf je al zo'n concrete hulpvraag had geformuleerd, maar anders is dat misschien een tip voor je bezoek aan de andere orthopeed.



Sorry voor de lange post, meiden! Ik ben altijd langdradig, 'kort en bondig' lukt mij nog steeds niet. Ik hoop dat het nog te volgen is..

Jeetje Sent wat een lange post! Maar wel hele duidelijke en goede informatie denk ik. Ik ben ook wel eens zulke artsen tegen gekomen en ik denk als je er over kunt denken zoals jij dat doet dat je dan beter kunt omgaan met dat soort artsen.



Froep wat balen zeg dat het zo'n teleurstelling is geworden de afspraak met die arts. Hopelijk kun je binnenkort een goed plan van aanpak maken met een arts.



Nou ik had ook een fijne avond op eerste kerstdag, zat op de eerste hulp. Ik had in de auto waarschijnlijk iets verdraaid toen ik mij omdraaide naar mijn dochtertje die achter mij in dr autostoeltje zat. Maar had niet goed geslapen de nacht ervoor en was dus moe en dan let ik minder goed op mijn bewegingen. We zijn dus wel gewoon naar mijn schoonouders gegaan en daar gegeten, maar opweg naar huis was de pijn nog steeds aardig aanwezig en zat gekoppeld aan de inademing en daardoor had ik het ook een beetje benauwd. Dus ik toch maar afspraak gemaakt bij de huisartsenpost. Maar ja omdat ik al eens een longembolie heb gehad vond hij het nodig om mij naar de eerstehulp te sturen om dat uit te sluiten. Ondanks dat ik zei dat er deze keer geen directe aanleiding voor was (zoals de vorige keer) en ik de pijn niet herkende. Uiteindelijk bleek het het dus ook niet te zijn (gelukkig), maar wat het nou wel was/is weet ik dus niet. Met alle verschillende onderzoeken ben je al gauw 2 uur verder terwijl ik eigenlijk mijn bed in wou. Gelukkig gaat het inmiddels wel weer.

quote:Mainecoon79 schreef op 27 december 2009 @ 15:17: Jeetje Sent wat een lange post!

Ik weet, sorry . Wilde het korter doen, maar als ik eenmaal begin te typen..



Balen dat je je eerste Kerst op de SEH door hebt moeten brengen, maar met jouw geschiedenis kan ik me wel voorstellen dat ze het zekere voor het onzekere nemen. Zodra je daar binnenloopt, heeft ook de arts toch een zekere verantwoordelijkheid, dus wegsturen zonder verder onderzoek kan in zo'n geval niet. Hoewel ik ook weet hoe frusterend het is wanneer ze dat soort - in jouw ogen onzinnige - onderzoeken willen doen, hoor!



@Froep: ik vind het, om eerlijk te zijn, nogal ver gaan om zomaar te stellen dat oefenen geen zin heeft omdat de boel zo uitgerekt is. Ik weet uit ervaring dat er inderdaad een punt is waar oefenen totaal zinloos is geworden, dat was bij mijn rechterschouder het geval. Maar die conclusie trokken we pas na járen van oefenen. En bij bijvoorbeeld mijn linkerschouder is de boel toch echt ook behoorlijk uitgerekt: er is een tijd geweest dat de thuiszorg mij niet aan kon kleden zonder dat hij luxeerde, óók als ik mijn arm continu ondersteund hield. En ook nu is hij met twee vingers in alle richtingen uit de kom te drukken als ik mijn spieren ontspan. Maar tóch heb ik in iets meer dan een jaar fysio een enórme vooruitgang doorgemaakt. Niet zozeer op functioneel gebied, maar hij luxeert echt veel minder, dat scheelt heel wat SEH-bezoeken.



Op den duur gaat het écht niet meer hoor, dat weet ik ook wel. Maar juist omdat je als HMSer zo weinig ándere opties hebt, zou ik het - als ik jou was - toch een kans geven. Maar even voor mijn beeldvorming: hoe vaak luxeert je schouder? Bij welke activiteiten of gebeurtenissen? Hoeveel functie heb je nog, dus wat kun je wel of niet met je arm?

Sent ach dan heb ik tenminste wat te lezen toch?! hihi Ik weet dat ze protocollen hebben die ze dan moeten uitvoeren enzo, maar vind het zo zonde van de resources en voel me dan ook een beetje opgelaten als er dan "niks aan de hand" blijkt te zijn.



Froep ja het gaat alweer een heel stuk beter gelukkig. Heb gister veel geslapen ook.

quote:Froep schreef op 28 december 2009 @ 12:35:

Sent, ik zeg niet dat ik niet wil oefenen.... Maar dat zeg ik toch ook niet? Ik vind het gewoon vreemd dat een huisarts zomaar zegt dat oefenen geen zin heeft. Mijn ervaring is namelijk anders. Die zegt dat je én veel meer tijd hiervoor uit moet trekken dan een paar weken of maanden (niet leuk, balen, klote en zeer vervelend, ik weet het, maar helaas werkt het zo met hypermobiele gewrichten) én dat er soms ook bij extreme instabiliteit tóch nog te trainen valt, al roept iedereen om je heen dat dat zinloos is. Ik heb mijn fysio echt over moeten halen om die linkerschouder weer te gaan trainen, maar nu zijn we zó blij dat we het nog een kans hebben gegeven!

quote:Froep schreef op 28 december 2009 @ 12:53:

Dus echt sorry als ik ondankbaar of als treurig geval overkom.... Ik heb echt even een diep dipmoment geloof ik...

Ach lieve Froep, ik snap je héél goed hoor. Ik loop ook al járen rond met schouders die er om de haverklap uitlazeren, en wanneer iemand mij op een moment dat ik er helemaal doorheen zat en ik het idee had dat de fysio niet werkte etc. vertelde dat ik "vooral moest blijven oefenen", kon ik ze wel iets aandoen, echt. Dus misschien ben ík wel degene die mijn excuses aan zou moeten bieden, maar ik kon natuurlijk zo vanaf het scherm je precieze 'state of mind' niet peilen. Daar komt bij dat na mijn baalmomenten en nadat de boosheid van een dergelijke reactie op mijn klachten en problemen was gezakt, ik altijd besefte dat degene die dat zei, wél gelijk had. Dat maakt de boodschap misschien wel nóg minder leuk om te horen hoor, realiseer ik me nu.



En daar bovenop komt nog dat er ook momenten zijn waarop oefenen écht geen zin meer heeft, en helaas blijft iedereen ook nádat je die grens hebt gepasseerd, nog steeds roepen dat je moet oefenen. Dus nee, ik weet dat het niet leuk is dat steeds te horen. Maar hoe rot het ook is als je er niks mee op lijkt te schieten, zeven weken fysio is echt een érg korte tijd voor dit probleem.



Ik heb even niet zoveel tijd want krijg zo bezoek, dus reageer later wat uitgebreider. Maar wat ik me afvraag: als je zenuwpijn en (snel) krachtsverlies in je arm hebt, zou er dan niet een zenuw knel kunnen zitten? Wie heeft de schouder gereponeerd de laatste keer, of deed je dat zelf? En weet je welke methode is gebruikt? (Lastige vragen, maar de ene repositiemethode geeft meer risico op schade door het reponeren dan de andere, vandaar.) Krijg je iets tegen die zenuwpijn trouwens? Ik hoop van wel, en anders moet je daar écht om gaan vragen hoor, want zenuwpijn is echt killing, en gewone pijnstillers werken daar niet of nauwelijks op.



En nog één ding voor nu: voel je alstjeblieft niet schuldig over iets waar je niets aan kunt doen. Echt, dat heeft geen zin, en het enige wat je ermee bereikt, is dat je het nog moeilijker maakt voor jezelf. Het is al moeilijk genoeg, dus dat schuldgevoel hoeft er niet bij. Ik weet dat daar niet even een 'uit-knop' voor bestaat, maar blijf jezelf in elk geval voorhouden dat je er niets aan kunt doen, dat je al alles eraan doet dat je kúnt doen, en dat het níet jouw schuld is. En zoek inderdaad een andere arts, want een klein beetje begrip van iemand met verstand van zaken, kan al heel veel doen. Heb je er wel eens aan gedacht naar een revalidatiearts te gaan ipv een orthopeed? Die kunnen vaak meer doen voor 'ons' losse typjes, zeker omdat opereren (de belangrijkste werkzaamheden van een orthopeed) vaak geen optie is. Een revalidatiearts weet juist heel veel van de begeleiding bij dit soort langdurige problemen, én kan vaak beter samenwerken met bijv. fysio- of ergotherapeut, omdat die bij de revalidatie al standaard in 't team zitten. Niet dat je direct daar in behandeling zou moeten, maar voor advies over oefeningen, belasting, ergonomie, hulpmiddeltjes en verdere begeleiding, zit je bij een revalidatiearts waarschijnlijk beter dan bij een orthopeed.

Froep, wat fijn dat je deze arts trof! Moet al heel prettig zijn dat iemand het echt voor je op neemt, zeker? Da's heel belangrijk dat een huisarts dat doet, zodat jij niet meer zo het idee hebt dat je er alleen voor staat.



En deze vraag stel ik nóg een keer, omdat ik 'm zo belangrijk vind, maar krijg je iets tegen die zenuwpijn? Dat is echt belangrijk hoor, want anders raak je door de pijn zó uitgeput dat je niet eens meer helder na kunt denken over "hoe het nu verder moet". Gewone pijnstillers als paracetamol, NSAID's (ibuprofen, naproxen, diclofenac, etc.) en zelfs opiaten als morfine werken nauwelijks op zenuwpijn. Gelukkig zijn er middelen die weer speciaal op zenuwpijn werken. Zelf gebruik ik momenteel Lyrica, omdat ik na de operatie ook ineens verschrikkelijk veel zenuwpijn kreeg.



En ik vraag me nog steeds af of er niet bij of de luxatie, of het reponeren, een zenuw geraakt is, en het zou zelfs kunnen dat er nog steeds iets niet goed zit. Ik trok dan altijd mijn schouder er opnieuw uit om 'm nu góed te (laten) reponeren, maar ik denk niet dat die methode in alle gevallen aan te bevelen is .



De meeste mensen hebben trouwens die associatie bij de revalidatie. Maar een revalidatiearts is er júist ook voor dit soort complexe en chronische problemen met het bewegingsapparaat. In bijna elk revalidatiecentrum heeft men bijvoorbeeld tegenwoordig wel een afdeling voor chronische pijn. Daar komen bijvoorbeeld mensen met whiplash, posttraumatische dystrofie, fibromyalgie, en ja, ook mensen met HMS/EDS. Dat valt, afhankelijk van de klachten en beperkingen, óf onder chronische pijn, óf onder de orthopedische revalidatie. Dus ja, een revalidatiearts is er absoluut ook voor mensen zoals jij. En waarschijnlijk zal die je beter kunnen helpen dan een orthopeed. Al denk ik dat het met jouw specifieke problemen wel slim is om een orthopeed verder onderzoek te laten doen, om eerst eens te weten waar je nu precies mee te maken hebt. Want dat krachtsverlies en die zenuwpijn komen natuurlijk érgens vandaan. En uit wat je beschrijft klinkt je schouder erg instabiel, maar dat leidt nog niet tot dit soort verschijnselen. Normaal gesproken dan .



quote:Froep schreef op 28 december 2009 @ 22:08:

Maarre.... Hoe is het met je arm?? Ik had begrepen dat er een in het gips zit omdat ze hem hebben vastgezet?? Als ik je posts zo eens las, met het aantal luxaties.... Ongelooflijk!! Een enorme stap, maar je kon toch niet anders meer???

Puur uit interesse; heb je een partner? Kinderen? Werk? Hoe red je je zelf zo met al je luxaties en andere klachten??

Ehm.. zo, dat zijn een hoop vragen in één keer . Mijn schouder is inderdaad een week of drie geleden vastgezet, en inderdaad was het gewoon zo beperkend dat ik geen keus meer had. Ik heb bijna een jaar lang m'n rechterarm helemaal niet kunnen gebruiken, en de jaren daarvoor was het ook al erg beperkt. Terwijl ik wél tot soms drie keer per week op de SEH zat omdat dat ding er weer uit lag. Dus ik ben wel blij dat ie nu vaststaat. Moet alleen afwachten tot ik uit 't gips mag en mag starten met fysio voor die arm.



Je andere vragen: geen kinderen, geen partner. Maar ik ben nog jong (25) dus hoop dat ik die partner nog ooit ga vinden. En kinderen.. tja, een zwangerschap zou niet verstandig zijn in mijn situatie, maar de wens is er wel, dus ik kan voor mezelf nog geen definitief 'nee' antwoorden als iemand mij vraagt of ik daar ooit aan zou beginnen. Hoewel daar natuurlijk eerst een vent voor nodig is, dus voorlopig hoef ik daar niet zo over na te denken .



Hoe ik me red? Onder meer met tweemaal thuiszorg op een dag: 's ochtends wassen ze me en helpen ze me uit bed en met aankleden, en 's avonds weer omkleden en in bed. Daarnaast kan ik een beroep op ze doen als er tussendoor een keer iets is, maar gelukkig komrt dat niet zo vaak voor. En naast de twee keer verzorging op een dag, komt de verpleging mij nog twee keer per week helpen met darmspoelen. En ik heb verder genoeg kleinere en grotere hulpmiddelen in huis om me dan de rest van de dag alleen te kunnen redden. Verder werk ik (nog) niet, ik studeer nog, en dat kan ik voor het allergrootste deel gewoon thuis doen. Ik ben op dit moment volledig afgekeurd en krijg een Wajong-uitkering, maar nadat ik mijn studie heb afgerond en ik hopelijk (parttime) wat kan gaan werken, zou mijn AO-percentage wellicht lager uitvallen.



Bij mij vallen de luxaties trouwens wel mee: mijn rechterschouder luxeerde dus enom veel, en links kan er ook wat van maar luxeert dankzij fysio een heel stuk minder dan eerst, en meestal kan ik 'm dan nog zelf terugzetten ook. En ik heb wel wat gewrichten die regelmatig luxeren, maar verder zijn het vooral subluxaties, die meestal vanzelf weer terugschieten, of in elk geval gemakkelijk zelf terug te zetten zijn. Dus subluxaties van diverse gewrichten heb ik wel dagelijks verschillende keren, maar sinds de operatie aan mijn schouder, heb ik geen volledige luxaties meer gehad, ook niet van andere gewrichten. Dus dat valt reuze mee allemaal, het was vooral die schouder die echt achterlijk vaak luxeerde.



Zeg meiden, ik wens jullie allen alvast een hele goede jaarwisseling toe!

allemaal een goed 2010 toegewenst!

groetjes, Ambra

De beste wensen voor 2010 voor iedereen hier!!!!



Sent hopelijk kun je snel met fysio starten voor die rechter schouder! Wel fijn dat je je tussendoor, overdag, gewoon kan redden over het algemeen. Lijkt me wel prettig om een beetje zelfstandigheid te hebben. En ik hoop dat je een leuke vriendenkring hebt waar je nog eens wat leuks mee kan gaan doen. Dat is zo belangrijk (in mijn ogen dan). Ik heb een periode gehad dat ik eigenlijk alleen maar aan het werken was en zorgen voor mijn kind en daarnaast kon ik niks anders door vermoeidheid. Ben nu al een tijdje bezig met hobby's en vriendenkring heropbouwen en dat geeft zoveel voldoening voor mij.