
Ik durf niet...
vrijdag 9 juli 2010 om 20:15
Hoi lieve mensen,
Ik heb een lymfeklier aandoening. Op dit moment telt mijn lijf meer dan 42 ontstekingen in mijn lymfeklieren.
De doktoren weten niet waar het door komt noch wat ze eraan kunnen doen.
Ik heb een keer een zware kuur gekregen om de onstekingen te remmen, maar daar bleek ik allergisch voor, ik kreeg allemaal brandplekken op mijn huid.
De dag erna ben ik ermee gestopt.
Gisteren weer langs geweest om eens te zien hoe het nu zit met de onstekingen. De doktoren voelden een aantal knobbels en hebben me door verwezen.
Ze denken dat het mis kan zijn in de zin van kanker of andere enge dingen, maar de afspraak voor de onderzoeken staan pas over 2 weken.....
Ik ben (nog maar) 32 jaar.. ik heb het niet durven te vertellen aan mijn famillie of vrienden... maar ik ben wél heel bang.. bang voor wat het kan zijn...
Waarom schrijf ik dit hier?
Omdat ik hoop op wat goede hoop... verhalen over mensen die ook onstekingen hebben gehad in hun lymfeklieren? En gezwellen die helemaal niets engs bleken te zijn...
En ook wel een beetje om het in ieder geval een keertje gezegd te hebben.. zodat ik het misschien durf.. ik heb misschien wel kanker... jeetje..ik vind het gewoon nogal wat...
Ik heb een lymfeklier aandoening. Op dit moment telt mijn lijf meer dan 42 ontstekingen in mijn lymfeklieren.
De doktoren weten niet waar het door komt noch wat ze eraan kunnen doen.
Ik heb een keer een zware kuur gekregen om de onstekingen te remmen, maar daar bleek ik allergisch voor, ik kreeg allemaal brandplekken op mijn huid.
De dag erna ben ik ermee gestopt.
Gisteren weer langs geweest om eens te zien hoe het nu zit met de onstekingen. De doktoren voelden een aantal knobbels en hebben me door verwezen.
Ze denken dat het mis kan zijn in de zin van kanker of andere enge dingen, maar de afspraak voor de onderzoeken staan pas over 2 weken.....
Ik ben (nog maar) 32 jaar.. ik heb het niet durven te vertellen aan mijn famillie of vrienden... maar ik ben wél heel bang.. bang voor wat het kan zijn...
Waarom schrijf ik dit hier?
Omdat ik hoop op wat goede hoop... verhalen over mensen die ook onstekingen hebben gehad in hun lymfeklieren? En gezwellen die helemaal niets engs bleken te zijn...
En ook wel een beetje om het in ieder geval een keertje gezegd te hebben.. zodat ik het misschien durf.. ik heb misschien wel kanker... jeetje..ik vind het gewoon nogal wat...

vrijdag 9 juli 2010 om 22:58
Lieve schat...
We hebben al via een ander kanaal contact gehad maar ik wil ook hier een berichtje achterlaten.
Wat toch een ongelooflijk kut bericht.
Ik ga kaarsen aansteken en positiviteit naar je sturen en weet ik veel wat voor onzin nog meer....
Als je maar beter word... als het maar goed komt, het moet!!
Mijn lieve forum vriendinnetje.....
We hebben al via een ander kanaal contact gehad maar ik wil ook hier een berichtje achterlaten.
Wat toch een ongelooflijk kut bericht.
Ik ga kaarsen aansteken en positiviteit naar je sturen en weet ik veel wat voor onzin nog meer....
Als je maar beter word... als het maar goed komt, het moet!!
Mijn lieve forum vriendinnetje.....
zaterdag 10 juli 2010 om 02:40
He lieve mensen,
mijn zus was bij en is net weg... slapen kan ik nog niet.. maar zij heeft de boel wel aardig voor me weten te relativeren...
het is eigenlijk gewooon absurd dat ze me dit bericht gaven terwijl er nog geen vaststaande diagnose is gesteld!
Hoe meer ik erover nadenk hoe raarder ik het ook vind..
Hoezó zeggen ze dat ze aan een agressieve vorm van kanker denken als ik onstekingen heb in mijn lymfeklieren??
En hoezo zeggen ze direct dat ik dan nog maar 8 maanden te leven heb? Wat is dat nou voor absurde conclusie???
TE belachelijk!!
Ik ben nu dus even heel erg boos, ik heb me vanavond flink in de luren laten nemen, maar als ik er zo over nadenk is er werkelijk alleen maar klinklare onzin geuit naar mij.
Er IS nog geen diagnose...
Dus ik ga gewoon de komende 2 weken verder met mijn leven.. dan komt de uitslag van de biopsie maar ik heb net op internet gekeken en daar geven ze toch echt heel andere dingen aan van hoe men kanker vaststeld....
De rest van de onderzoeken zouden ook pas na die uitslag komen, ook al zo raar... als je nu denkt dat ik het heb.. dan doe je toch NU onderzoeken??
Te vreemd voor woorden allemaal.. ik ga het nader onderzoeken..
Zal wel een heel warrige post zijn geworden nu... maar goed het is al laat en ik ben een beetje uit mijn doen...
Eerst misschien toch maar proberen te slapen
mijn zus was bij en is net weg... slapen kan ik nog niet.. maar zij heeft de boel wel aardig voor me weten te relativeren...
het is eigenlijk gewooon absurd dat ze me dit bericht gaven terwijl er nog geen vaststaande diagnose is gesteld!
Hoe meer ik erover nadenk hoe raarder ik het ook vind..
Hoezó zeggen ze dat ze aan een agressieve vorm van kanker denken als ik onstekingen heb in mijn lymfeklieren??
En hoezo zeggen ze direct dat ik dan nog maar 8 maanden te leven heb? Wat is dat nou voor absurde conclusie???
TE belachelijk!!
Ik ben nu dus even heel erg boos, ik heb me vanavond flink in de luren laten nemen, maar als ik er zo over nadenk is er werkelijk alleen maar klinklare onzin geuit naar mij.
Er IS nog geen diagnose...
Dus ik ga gewoon de komende 2 weken verder met mijn leven.. dan komt de uitslag van de biopsie maar ik heb net op internet gekeken en daar geven ze toch echt heel andere dingen aan van hoe men kanker vaststeld....
De rest van de onderzoeken zouden ook pas na die uitslag komen, ook al zo raar... als je nu denkt dat ik het heb.. dan doe je toch NU onderzoeken??
Te vreemd voor woorden allemaal.. ik ga het nader onderzoeken..
Zal wel een heel warrige post zijn geworden nu... maar goed het is al laat en ik ben een beetje uit mijn doen...
Eerst misschien toch maar proberen te slapen

zaterdag 10 juli 2010 om 03:03
Whatever wat moet jij geschrokken zijn. Ik hoop dat je inmiddels lekker in bed ligt. Wat vreemd dat de artsen deze dingen hebben gezegd en in mijn ogen onprofessioneel zijn geweest. Zet voor de vervolgonderzoeken al je vragen en opmerkingen op papier en neem dit mee! Vaak vergeet je ter plekke alles wat je wilde weten en zo kun je dit voorkomen. Probeer assertief te zijn. Dit is soms heel moeilijk vooral bij die klinische situaties, maar het blijft jouw lijf en jouw leven!
Mocht je 2 weken wachten te lang vinden kun je contact opnemen met je zorgverzekeraar. Die kan bemiddelen zodat de onderzoeken mogelijkerwijs eerder plaats kunnen vinden.
Gelukkig heb je je zus die je steunt, ik ben blij dat je die stap genomen hebt. Alleen ervoor staan in zo'n situatie is niet te doen! Jammer hoe je moeder reageerde, maar nu weet zij het in ieder geval en ligt het initiatief bij haar. Jij hebt gedaan wat je kunt.
Ik wens je heel veel sterkte!
Mocht je 2 weken wachten te lang vinden kun je contact opnemen met je zorgverzekeraar. Die kan bemiddelen zodat de onderzoeken mogelijkerwijs eerder plaats kunnen vinden.
Gelukkig heb je je zus die je steunt, ik ben blij dat je die stap genomen hebt. Alleen ervoor staan in zo'n situatie is niet te doen! Jammer hoe je moeder reageerde, maar nu weet zij het in ieder geval en ligt het initiatief bij haar. Jij hebt gedaan wat je kunt.
Ik wens je heel veel sterkte!
zaterdag 10 juli 2010 om 03:11
Lieve Whatever, ze zeggen: hoop doet leven en dat is, denk ik, precies wat jij moet doen, de komende tijd. Er staat nog niets vast en dus liggen alle opties nog open. Natuurlijk voelt dat ergens als een zwaard van Damocles, dat boven je hoofd hangt, maar tegelijk is er ook hoop, heel veel hoop dat het iets onschuldigs is, iets wat goed te behandelen is, iets waarmee je kan leven....
Fijn dat je het je zus vertelt hebt Whatever en dat ze je steunt. Je hebt de mensen die je dierbaar zijn nu keihard nodig. Zij gaan je helpen erdoor te komen. Welke kant het ook opgaat. Neem die steun maar meid, want samen sta je sterker. Hoe dan ook. En hou samen de hoop levend. Ik duim voor je!
Fijn dat je het je zus vertelt hebt Whatever en dat ze je steunt. Je hebt de mensen die je dierbaar zijn nu keihard nodig. Zij gaan je helpen erdoor te komen. Welke kant het ook opgaat. Neem die steun maar meid, want samen sta je sterker. Hoe dan ook. En hou samen de hoop levend. Ik duim voor je!
zaterdag 10 juli 2010 om 10:33
Hoi allemaal,
paar uurtjes geslapen, vanmorgen half negen stond ik weer naast mijn bed.
ik kan het nog steeds allemaal niet zo geloven, het lijkt wel een slechte film.
ik snap ook echt echt echt niet waarom er gisteren niet direct meer onderzoeken zijn gedaan.
er zijn biopsies genomen en dat wordt onderzocht en als het mis is volgen er meer onderzoeken.
en er is een soort echo gemaakt waaruit bleek dat ik vocht rond mijn hart heb.
meer is er niet gedaan, dus op basis van een beetje voelen en het vocht is er een misschien...
waarom hebben de artsen niet hun best gedaan om mij juist gerust te stellen?
te zeggen dat ze dit willen onderzoeken en inderdaad vervolg afspraken maken maar erbij aangeven, joh er is nog niets duidelijk dus maak je voor nu vooral niet druk.
weet je het staat ook zo ver van me af.
ik ging gisteren vol goede moed naar het ziekenhuis, ik voel me namelijk echt stukken beter dan een aantal weken geleden.
ik sport weer, heb ook meer energie, de pijn in mijn lijf is stukken minder. ik dacht écht dat ze zouden zeggen dat ze veel minder onstekingen zagen en dat het eigenlijk wel heel goed met me gaat.
mijn mond is gewoon opengevallen en die ligt op dit moment nog steeds op mijn knieen.. ik kan het gewoon niet geloven..
als je ziet hoe ik bijvoorbeeld eergisteren heb gesport.. dat past niet bij een heel ziek iemand, dat kan niet, dat bestaat niet.
mijn zus zei gisteren tegen mij, houd dit gevoel vast! jij weet het beste hoe het met je gaat, laat die gekke doktoren maar lullen want het klopt inderdaad voor geen ene meter.
en zo is het ook.
ik kan nu onmogelijk aannemen dat ik echt zo ziek ben.
ik geloof het niet, het past namelijk niet bij het herstel dat ik de afgelopen weken heb gevoeld.
dessalnietemin blijft het een k@t bericht en kan ik nu niets meer dan afwachten.
maar in die wachtperiode moet ik mijn best doen om vooral niet te denken dat ik zo ziek ben.
blijven geloven in mezelf en in het herstel dat ik voel.
paar uurtjes geslapen, vanmorgen half negen stond ik weer naast mijn bed.
ik kan het nog steeds allemaal niet zo geloven, het lijkt wel een slechte film.
ik snap ook echt echt echt niet waarom er gisteren niet direct meer onderzoeken zijn gedaan.
er zijn biopsies genomen en dat wordt onderzocht en als het mis is volgen er meer onderzoeken.
en er is een soort echo gemaakt waaruit bleek dat ik vocht rond mijn hart heb.
meer is er niet gedaan, dus op basis van een beetje voelen en het vocht is er een misschien...
waarom hebben de artsen niet hun best gedaan om mij juist gerust te stellen?
te zeggen dat ze dit willen onderzoeken en inderdaad vervolg afspraken maken maar erbij aangeven, joh er is nog niets duidelijk dus maak je voor nu vooral niet druk.
weet je het staat ook zo ver van me af.
ik ging gisteren vol goede moed naar het ziekenhuis, ik voel me namelijk echt stukken beter dan een aantal weken geleden.
ik sport weer, heb ook meer energie, de pijn in mijn lijf is stukken minder. ik dacht écht dat ze zouden zeggen dat ze veel minder onstekingen zagen en dat het eigenlijk wel heel goed met me gaat.
mijn mond is gewoon opengevallen en die ligt op dit moment nog steeds op mijn knieen.. ik kan het gewoon niet geloven..
als je ziet hoe ik bijvoorbeeld eergisteren heb gesport.. dat past niet bij een heel ziek iemand, dat kan niet, dat bestaat niet.
mijn zus zei gisteren tegen mij, houd dit gevoel vast! jij weet het beste hoe het met je gaat, laat die gekke doktoren maar lullen want het klopt inderdaad voor geen ene meter.
en zo is het ook.
ik kan nu onmogelijk aannemen dat ik echt zo ziek ben.
ik geloof het niet, het past namelijk niet bij het herstel dat ik de afgelopen weken heb gevoeld.
dessalnietemin blijft het een k@t bericht en kan ik nu niets meer dan afwachten.
maar in die wachtperiode moet ik mijn best doen om vooral niet te denken dat ik zo ziek ben.
blijven geloven in mezelf en in het herstel dat ik voel.
zaterdag 10 juli 2010 om 11:05
Goed ben ik weer, ik ben nog meer aan het zoeken op internet (misschien maak ik mezelf wel gek nu, maar ik moet gewoon meer informatie hebben, ik moet weten waar ik nou op wacht)
Nou ik kan je zeggen dat de sites die ik heb gevonden allemaal een stuk positiever zijn dan die artsen van gisteren.
Er staat letterlijk op dat de meeste vormen heel goed te behandelen zijn.
Het zijn gigantische lappen teksten, dus ik zal maar even niet knippen en plakken
Maar zelfs de agressieve vomen schijnen gewoon behandelbaar te zijn.
Er zijn bepaalde risico groepen, maar als ik lees waar die aan voldoen dan val ik daar niet onder.
Ik heb ook een vereniging gevonden, (lymfeklierkanker vereniging nederland) daar staat een telefoonnummer bij, ik belde net maar ik kreeg een heel gezellig bandje, dus die ga ik later weer bellen. die kunnen mij vast voorzien van wat meer informatie.
(even tussendoor, wat een zieke reclame staat er bij mij onder in beeld zeg.. gadver!! herrineringsDVD voor mensen die gaan sterven... echt té naar.. maar goed... )
sorry voor de lappen tekst van mij en voor mijn ongetwijfeld super warrige verhalen, maar ik vind het voor mezelf wel prettig om het even op te schrijven, het is voor mij even een stukje ontlading ofzo om het hier maar allemaal neer te kalken wat er door me heen gaat. het zorgt er toch voor dat die kolkende massa in mijn hoofd iets minder kolkt....
Nou ik kan je zeggen dat de sites die ik heb gevonden allemaal een stuk positiever zijn dan die artsen van gisteren.
Er staat letterlijk op dat de meeste vormen heel goed te behandelen zijn.
Het zijn gigantische lappen teksten, dus ik zal maar even niet knippen en plakken
Maar zelfs de agressieve vomen schijnen gewoon behandelbaar te zijn.
Er zijn bepaalde risico groepen, maar als ik lees waar die aan voldoen dan val ik daar niet onder.
Ik heb ook een vereniging gevonden, (lymfeklierkanker vereniging nederland) daar staat een telefoonnummer bij, ik belde net maar ik kreeg een heel gezellig bandje, dus die ga ik later weer bellen. die kunnen mij vast voorzien van wat meer informatie.
(even tussendoor, wat een zieke reclame staat er bij mij onder in beeld zeg.. gadver!! herrineringsDVD voor mensen die gaan sterven... echt té naar.. maar goed... )
sorry voor de lappen tekst van mij en voor mijn ongetwijfeld super warrige verhalen, maar ik vind het voor mezelf wel prettig om het even op te schrijven, het is voor mij even een stukje ontlading ofzo om het hier maar allemaal neer te kalken wat er door me heen gaat. het zorgt er toch voor dat die kolkende massa in mijn hoofd iets minder kolkt....

zaterdag 10 juli 2010 om 11:11
Lieverd, misschien kan je maandag even met het ziekenhuis bellen en vragen of je één van de specialisten kan spreken waar je gisteren een gesprek mee hebt gehad? Je zou in elk geval kunnen vragen waarom ze na een niet-diagnose toch een levensverwachting lanceren.
Ik kan me voorstellen dat je een onrustige nacht hebt gehad, die angst, boosheid en onzekerheid.
Probeer rustig aan te doen, lief... je hebt wél dat vocht rond je hart. Dat is niet ongevaarlijk.
Ik ken jou een beetje...jij gaat de wereld laten zien dat je heus niet ziek bent en dat het toevallig heel goed met je gaat!! Ozo!!
Maar je mag ook voor jezelf zorgen. En boos zijn is op zich goed, dat maakt je ook strijdbaar...maar alles met mate.
XXX Ik denk aan je!
Ik kan me voorstellen dat je een onrustige nacht hebt gehad, die angst, boosheid en onzekerheid.
Probeer rustig aan te doen, lief... je hebt wél dat vocht rond je hart. Dat is niet ongevaarlijk.
Ik ken jou een beetje...jij gaat de wereld laten zien dat je heus niet ziek bent en dat het toevallig heel goed met je gaat!! Ozo!!
Maar je mag ook voor jezelf zorgen. En boos zijn is op zich goed, dat maakt je ook strijdbaar...maar alles met mate.
XXX Ik denk aan je!

zaterdag 10 juli 2010 om 23:05
Lieve WE,
Ik wilde even laten weten dat ik veel aan je heb gedacht sinds gisteravond. Ik snap je boosheid heel goed, je hebt een halve diagnose met verwachtingen daarbij meegekregen die nog nauwelijks op onderzoek zijn gebaseerd... Maar probeer ondanks al je boosheid rustig aan te doen, de waarschuwingen en behandelvoorstellen voor het vocht rond je hart hebben ze niets voor niets gedaan, dus zoals Rooss inderdaad ook al zegt, jou kennende ga je er nu goed tegenaan, maar lieffie, probeer rustig te blijven (zo rustig mogelijk dan he...).
Ik blijf aan je denken lief en je weet me te vinden als je iets nodig hebt. Al is het maar om even te schreeuwen, huilen of zwijgen.
Kus
Ik wilde even laten weten dat ik veel aan je heb gedacht sinds gisteravond. Ik snap je boosheid heel goed, je hebt een halve diagnose met verwachtingen daarbij meegekregen die nog nauwelijks op onderzoek zijn gebaseerd... Maar probeer ondanks al je boosheid rustig aan te doen, de waarschuwingen en behandelvoorstellen voor het vocht rond je hart hebben ze niets voor niets gedaan, dus zoals Rooss inderdaad ook al zegt, jou kennende ga je er nu goed tegenaan, maar lieffie, probeer rustig te blijven (zo rustig mogelijk dan he...).
Ik blijf aan je denken lief en je weet me te vinden als je iets nodig hebt. Al is het maar om even te schreeuwen, huilen of zwijgen.
Kus
zondag 11 juli 2010 om 00:14
Lieve WE,
Ik hoop dat je kunt slapen vannacht.
Heb veel aan je gedacht en hoop met heel mijn hart dat alles goed komt met je. Dat moet gewoon namelijk.
Ik duim mijn duimen stuk voor je lieve schat en je bent in mijn gedachten.
Ik hoop dat je kunt slapen vannacht.
Heb veel aan je gedacht en hoop met heel mijn hart dat alles goed komt met je. Dat moet gewoon namelijk.
Ik duim mijn duimen stuk voor je lieve schat en je bent in mijn gedachten.
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.

zondag 11 juli 2010 om 09:44
Wat een verschrikkelijk naar bericht voor je zeg! Jeetje heel zwaar.
Ik zou proberen niet te veel zelfonderzoek op het net te doen, maar morgen bellen met het ziekenhuis en en een gesprek eisen over het hoe en wat, want dat ze je zo 2 weken in het ongewisse laten kan niet. Voor mij strookt dat helemaal niet met wat je evt zou hebben, maar wel 2 weken wachten!
Hou je taai!
Ik zou proberen niet te veel zelfonderzoek op het net te doen, maar morgen bellen met het ziekenhuis en en een gesprek eisen over het hoe en wat, want dat ze je zo 2 weken in het ongewisse laten kan niet. Voor mij strookt dat helemaal niet met wat je evt zou hebben, maar wel 2 weken wachten!
Hou je taai!
zondag 11 juli 2010 om 10:08
Goedemorgen allemaal,
wat een lieve berichten allemaal zeg,heel erg lief bedankt!
Annewiep, zelfonderzoek is inderdaad niet wijs, maar ik wil wel graag meer informatie hebben over hoe die onderzoeken in zijn werk gaan en wat daarin normaal is.
Zelf een diagnose stellen is ook niet de opzet, maar ik wil wel wat weerbaarder zijn als ik weer tegenover doktoren kom te zitten. Dat ik niet zo omver geluld word weer en dat ik nuttige vragen kan stellen.
Ik heb gisteren contact gehad met die vereniging waar ik over vertelde.
(ik belde maar dat werkte niet, toen heb ik een (wanhopige mail gestuurd en werd ik gebeld!)
Door een allervriendelijkste dame die mij een uur lang heel geduldig een hoop duidelijk heeft gemaakt.
Ik heb haar stap voor stap verteld wat er aan onderzoeken gedaan zijn en zij gaf aan dit een heel bizarre manier te vinden.
Wat gedaan wordt in deze situatie is een thoraxfoto, daarop kan je duidelijk zien of er sprake is van vocht.
Wat ik heb gehad is een soort echo, volgens haar is dat prima om vocht te zien in de buikholte maar niet rondom je hart, dat kan je helemaal niet duidelijk zien.
Die biopsie hoort volgens haar, ná de thoraxfoto...
Dat de uitslag zo lang duurt is volgens haar dan wel weer gebruikelijk, heeft te maken met het op kweek zetten van de weefsels en het grondige onderzoek wat er gedaan moet worden.
Dus lang verhaal kort... ik ga voor een second opinion (gadsie hoe schrijf ik dat nou weer.. nou ja lamaar je snapt wat ik bedoel )
Ben al druk aan het bellen, maar het is lastig om die knakkers aan de telefoon te krijgen... zucht..
Maar ik weet nu in ieder geval waar ik voor moet gaan... de foto...
En ja Roos en CC, misschien valt dit niet helemaal onder rustig aan doen.. maar mén wat voelt het goed om weer iets van controle terug te nemen....
wat een lieve berichten allemaal zeg,heel erg lief bedankt!
Annewiep, zelfonderzoek is inderdaad niet wijs, maar ik wil wel graag meer informatie hebben over hoe die onderzoeken in zijn werk gaan en wat daarin normaal is.
Zelf een diagnose stellen is ook niet de opzet, maar ik wil wel wat weerbaarder zijn als ik weer tegenover doktoren kom te zitten. Dat ik niet zo omver geluld word weer en dat ik nuttige vragen kan stellen.
Ik heb gisteren contact gehad met die vereniging waar ik over vertelde.
(ik belde maar dat werkte niet, toen heb ik een (wanhopige mail gestuurd en werd ik gebeld!)
Door een allervriendelijkste dame die mij een uur lang heel geduldig een hoop duidelijk heeft gemaakt.
Ik heb haar stap voor stap verteld wat er aan onderzoeken gedaan zijn en zij gaf aan dit een heel bizarre manier te vinden.
Wat gedaan wordt in deze situatie is een thoraxfoto, daarop kan je duidelijk zien of er sprake is van vocht.
Wat ik heb gehad is een soort echo, volgens haar is dat prima om vocht te zien in de buikholte maar niet rondom je hart, dat kan je helemaal niet duidelijk zien.
Die biopsie hoort volgens haar, ná de thoraxfoto...
Dat de uitslag zo lang duurt is volgens haar dan wel weer gebruikelijk, heeft te maken met het op kweek zetten van de weefsels en het grondige onderzoek wat er gedaan moet worden.
Dus lang verhaal kort... ik ga voor een second opinion (gadsie hoe schrijf ik dat nou weer.. nou ja lamaar je snapt wat ik bedoel )
Ben al druk aan het bellen, maar het is lastig om die knakkers aan de telefoon te krijgen... zucht..
Maar ik weet nu in ieder geval waar ik voor moet gaan... de foto...
En ja Roos en CC, misschien valt dit niet helemaal onder rustig aan doen.. maar mén wat voelt het goed om weer iets van controle terug te nemen....
zondag 11 juli 2010 om 10:10
quote:Soulcats schreef op 11 juli 2010 @ 00:14:
Lieve WE,
Ik hoop dat je kunt slapen vannacht.
Heb veel aan je gedacht en hoop met heel mijn hart dat alles goed komt met je. Dat moet gewoon namelijk.
Ik duim mijn duimen stuk voor je lieve schat en je bent in mijn gedachten.
Hey lieve SC!!
Ben druk bezig hoor met het goed te laten komen! Ik vind ook dat dat moet!
Maar hoe is het met jou? Al een tijdje niet meer gesproken..
(ik als TO mag offtopic... ) ik ben gewoon even helemaal nieuwsgierig hoe het met je is..
dikke kus..
Lieve WE,
Ik hoop dat je kunt slapen vannacht.
Heb veel aan je gedacht en hoop met heel mijn hart dat alles goed komt met je. Dat moet gewoon namelijk.
Ik duim mijn duimen stuk voor je lieve schat en je bent in mijn gedachten.
Hey lieve SC!!
Ben druk bezig hoor met het goed te laten komen! Ik vind ook dat dat moet!
Maar hoe is het met jou? Al een tijdje niet meer gesproken..
(ik als TO mag offtopic... ) ik ben gewoon even helemaal nieuwsgierig hoe het met je is..
dikke kus..
zondag 11 juli 2010 om 10:48
quote:whatever78 schreef op 11 juli 2010 @ 10:10:
[...]
Hey lieve SC!!
Ben druk bezig hoor met het goed te laten komen! Ik vind ook dat dat moet!
Maar hoe is het met jou? Al een tijdje niet meer gesproken..
(ik als TO mag offtopic... ) ik ben gewoon even helemaal nieuwsgierig hoe het met je is..
dikke kus..
Lieve WE,
Eigenlijk vind ik dat mijn minimale sores niet op dit topic thuishoort want stelt natuurlijk niets voor in vergelijking met de nachtmerrie waar jij in bent beland
Maar gaat met mij al iets beter, ik werk al weer een aantal uurtjes op therapeutische basis en zit iets beter in mijn vel.
Ben al tijden niet meer langs geweest op het simkaarten topic, shame on me!
Wat goed dat je zo strijdbaar klinkt, en ontzettend fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad met die mevrouw van die vereniging.
Dan is nu in ieder geval wat duidelijker welk pad je moet volgen.
Heel verstandig dat je voor een second opinion gaat, want het klinkt toch wel heel bizar hoor hoe je behandeld bent in het ziekenhuis en ik kan er gewoon met m'n kop niet bij dat ze je zomaar naar huis hebben gestuurd met zoveel onzekerheden.
Ik hoop dat ze je snel goed onderzoeken en dat je behandeld wordt door artsen die wel kunnen communiceren!
Ondertussen leef ik mee, duim ik mee en steek ik kaarsjes aan voor een goede afloop.
[...]
Hey lieve SC!!
Ben druk bezig hoor met het goed te laten komen! Ik vind ook dat dat moet!
Maar hoe is het met jou? Al een tijdje niet meer gesproken..
(ik als TO mag offtopic... ) ik ben gewoon even helemaal nieuwsgierig hoe het met je is..
dikke kus..
Lieve WE,
Eigenlijk vind ik dat mijn minimale sores niet op dit topic thuishoort want stelt natuurlijk niets voor in vergelijking met de nachtmerrie waar jij in bent beland
Maar gaat met mij al iets beter, ik werk al weer een aantal uurtjes op therapeutische basis en zit iets beter in mijn vel.
Ben al tijden niet meer langs geweest op het simkaarten topic, shame on me!
Wat goed dat je zo strijdbaar klinkt, en ontzettend fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad met die mevrouw van die vereniging.
Dan is nu in ieder geval wat duidelijker welk pad je moet volgen.
Heel verstandig dat je voor een second opinion gaat, want het klinkt toch wel heel bizar hoor hoe je behandeld bent in het ziekenhuis en ik kan er gewoon met m'n kop niet bij dat ze je zomaar naar huis hebben gestuurd met zoveel onzekerheden.
Ik hoop dat ze je snel goed onderzoeken en dat je behandeld wordt door artsen die wel kunnen communiceren!
Ondertussen leef ik mee, duim ik mee en steek ik kaarsjes aan voor een goede afloop.
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
zondag 11 juli 2010 om 11:09
Hey SC!
Minimale sores? Kom zeg, dat is natuurlijk niet zo...
Goed te horen dat je weer een aantal uurtjes werkt en dat je je beter in je vel voelt!
Volhouden nu he? Gaat met ups and downs zeggen ze..
Ik ben zelf ook al echt in geen tijden meer op "ons" topic geweest... hihi.. maar jullie hebben allemaal wel een speciaal plaatsje hoor!
Ik ben rete nieuwsgierig natuurlijk hoe het nu is met MC.. of ze al is bevallen... zal haar zo ff een berichtje sturen ..
Ik ben inderdaad strijdbaar.. dat afwachten is niets voor mij... (ik word nog liever arts in 2 weken dan dat ik passief op de bank bang ga zitten wezen )
Wel ernstig irritant dat ik niet direct een afspraak kan maken voor die foto.. je begrijpt dat ik die het liefste nú wil.. maar ik vrees dat dat er niet in zit..
Die aardige mevrouw van de vereniging gaat mij trouwens wel helpen! Dat is wel helemaal te gek..
En ik ken wat mensen uit de medische wereld, dus ik ga al die lijntjes uitgooien..
Deze week zal die foto gemaakt worden, daar ga ik persoonlijk voor zorgen
Dan hebben we allemaal weer rust want ik ga dan gewoon te horen krijgen dat het dát niet is.. daar ben ik van overtuigd!
Zo .. en nu eerst MC berichtje sturen en weer verder op oorlogspad hahaha
kus!
Minimale sores? Kom zeg, dat is natuurlijk niet zo...
Goed te horen dat je weer een aantal uurtjes werkt en dat je je beter in je vel voelt!
Volhouden nu he? Gaat met ups and downs zeggen ze..
Ik ben zelf ook al echt in geen tijden meer op "ons" topic geweest... hihi.. maar jullie hebben allemaal wel een speciaal plaatsje hoor!
Ik ben rete nieuwsgierig natuurlijk hoe het nu is met MC.. of ze al is bevallen... zal haar zo ff een berichtje sturen ..
Ik ben inderdaad strijdbaar.. dat afwachten is niets voor mij... (ik word nog liever arts in 2 weken dan dat ik passief op de bank bang ga zitten wezen )
Wel ernstig irritant dat ik niet direct een afspraak kan maken voor die foto.. je begrijpt dat ik die het liefste nú wil.. maar ik vrees dat dat er niet in zit..
Die aardige mevrouw van de vereniging gaat mij trouwens wel helpen! Dat is wel helemaal te gek..
En ik ken wat mensen uit de medische wereld, dus ik ga al die lijntjes uitgooien..
Deze week zal die foto gemaakt worden, daar ga ik persoonlijk voor zorgen
Dan hebben we allemaal weer rust want ik ga dan gewoon te horen krijgen dat het dát niet is.. daar ben ik van overtuigd!
Zo .. en nu eerst MC berichtje sturen en weer verder op oorlogspad hahaha
kus!

zondag 11 juli 2010 om 12:14
Shit WE, ik lees het nu pas. Je laat me schrikken. Je bent veel te jong om dit mee te maken. Klote al die onzekerheid en dat slechte communiceren van de artsen. Dat moeten ze eens gaan leren. Nu maken ze je ongerust, terecht of onterecht. Blijf positief en doe wat Roos zegt. Als je vragen hebt het ziekenhuis bellen en aandringen op een afspraak voor meer informatie. Neem iemand mee die door kan vragen. Ik weet dat jij dat ook kan alleen staat je hoofd er waarschijnlijk niet naar om de juiste vragen te stellen.
Hou de moed er in. Als ik wat voor je doen kan...., laat het me weten.
Sterkte!
Hou de moed er in. Als ik wat voor je doen kan...., laat het me weten.
Sterkte!

zondag 11 juli 2010 om 15:05
Hoi Moppie!
Beroerd is dat hè, Jan zegt dit, Piet dat. Ik kan me zo voorstellen dat er op zondag verdraait weinig te regelen valt. Ik zou in jouw plaats morgen bellen naar het ziekenhuis waar je die prognose te horen hebt gekregen, vraag 1 van die "knakkers" waarom ze een echo hebben gemaakt ipv een foto, misschien hadden ze daar wel een heel goede reden voor!
Het lijkt mij wel zaak dat die foto alsnog gemaakt gaat worden, asap.
Ik kan me ook heel goed voorstellen dat het goed voelt om iets te kunnen doen, adrenaline in je lijf...strijdbaarheid. En je hoéft ook niet bij de pakken neer te gaan zitten, het is jouw lijf..jouw gezondheid!
Fijn om op deze manier op de hoogte te blijven!!
XX
Beroerd is dat hè, Jan zegt dit, Piet dat. Ik kan me zo voorstellen dat er op zondag verdraait weinig te regelen valt. Ik zou in jouw plaats morgen bellen naar het ziekenhuis waar je die prognose te horen hebt gekregen, vraag 1 van die "knakkers" waarom ze een echo hebben gemaakt ipv een foto, misschien hadden ze daar wel een heel goede reden voor!
Het lijkt mij wel zaak dat die foto alsnog gemaakt gaat worden, asap.
Ik kan me ook heel goed voorstellen dat het goed voelt om iets te kunnen doen, adrenaline in je lijf...strijdbaarheid. En je hoéft ook niet bij de pakken neer te gaan zitten, het is jouw lijf..jouw gezondheid!
Fijn om op deze manier op de hoogte te blijven!!
XX

maandag 12 juli 2010 om 12:27
Potver WE, da's schrikken.
Informatie op internet zoeken is ok, maar laat je niet gek maken door alles wat je leest. En wat ze ook zeggen, je gaat niet dood, totdat het tegendeel bewezen is. En dat is het nog niet. Dus.. kop op, dag voor dag, stap voor stap. Stap 1 is resultaten van onderzoeken krijgen. Daarna zie je weer verder. Super dat je die vereninging gevonden hebt en dat ze met je mee kunnen werken. Heel fijn!
Dikke voor jou...
Informatie op internet zoeken is ok, maar laat je niet gek maken door alles wat je leest. En wat ze ook zeggen, je gaat niet dood, totdat het tegendeel bewezen is. En dat is het nog niet. Dus.. kop op, dag voor dag, stap voor stap. Stap 1 is resultaten van onderzoeken krijgen. Daarna zie je weer verder. Super dat je die vereninging gevonden hebt en dat ze met je mee kunnen werken. Heel fijn!
Dikke voor jou...
maandag 12 juli 2010 om 13:43
Tjonge wat een vreemde gang van zaken! Zorg inderdaad dat je goed voor jezelf opkomt, want dit is wel erg apart allemaal.
Maar een kleine waarschuwing: word ook niet meteen al te boos op de artsen, maar ga eerst nog een keer met ze in gesprek. Misschien is er toch miscommunicatie geweest of hadden ze wel degelijk goede redenen om te handelen zoals ze hebben gedaan.
Ik zou een lijstje met vragen opschrijven als ik jou was, en met dat lijstje in de hand de telefoon pakken en het ziekenhuis bellen. Vragen of het klopt wat ze gezegd hebben over die 8 maanden, waarop dat gebaseerd is en waarom er geen foto wordt gemaakt, etc. Probeer rustig te blijven, dat is nu vast ontzettend moeilijk maar het brengt je wel het verst. En als dan inderdaad blijkt dat ze je nodeloos bang hebben gemaakt of de onderzoeken in een verkeerde volgorde doen, kun je altijd nog kwaad op ze worden!
En verder, als je straks echt het idee hebt dat de aanpak niet goed is, switch van ziekenhuis. De kwaliteit van de zorg kan per ziekenhuis flink verschillen en dat kan mensenlevens kosten, dus blijf nodeloos niet hangen als je denkt dat het niet goed is geregeld. Maar eerst maar eens even goed nagaan of het inderdaad zo'n zootje is als het nu lijkt.
En ook ontzettend veel sterkte, het is zwaar als je wereld zo op zijn kop staat!
Maar een kleine waarschuwing: word ook niet meteen al te boos op de artsen, maar ga eerst nog een keer met ze in gesprek. Misschien is er toch miscommunicatie geweest of hadden ze wel degelijk goede redenen om te handelen zoals ze hebben gedaan.
Ik zou een lijstje met vragen opschrijven als ik jou was, en met dat lijstje in de hand de telefoon pakken en het ziekenhuis bellen. Vragen of het klopt wat ze gezegd hebben over die 8 maanden, waarop dat gebaseerd is en waarom er geen foto wordt gemaakt, etc. Probeer rustig te blijven, dat is nu vast ontzettend moeilijk maar het brengt je wel het verst. En als dan inderdaad blijkt dat ze je nodeloos bang hebben gemaakt of de onderzoeken in een verkeerde volgorde doen, kun je altijd nog kwaad op ze worden!
En verder, als je straks echt het idee hebt dat de aanpak niet goed is, switch van ziekenhuis. De kwaliteit van de zorg kan per ziekenhuis flink verschillen en dat kan mensenlevens kosten, dus blijf nodeloos niet hangen als je denkt dat het niet goed is geregeld. Maar eerst maar eens even goed nagaan of het inderdaad zo'n zootje is als het nu lijkt.
En ook ontzettend veel sterkte, het is zwaar als je wereld zo op zijn kop staat!
dinsdag 13 juli 2010 om 15:45
Hoe gaat het nu met je, lieve WE?
Heeft die mevrouw van de vereniging al iets voor je kunnen doen en heb je al wat meer duidelijkheid over dingen?
Heb veel aan je gedacht de afgelopen dagen. Gek he, ik ken je natuurlijk niet in real life, maar je hebt toch een heel speciaal plekje in m'n hart.
In je laatste bericht vond ik je ongelooflijk sterk klinken, ik hoop dan ook dat je oorlogspad al vruchten begint af te werpen
Ik hoop dat je snel weer even hier kunt laten weten hoe het nu met je is. Wens je in ieder geval weer veel sterkte en kracht.
En als er ook maar iets is wat ik voor je kan doen, laat het me weten!
PS ik was ook al zo benieuwd hoe het met MC en de baby is. Heb jij nog contact met haar gehad?
Heeft die mevrouw van de vereniging al iets voor je kunnen doen en heb je al wat meer duidelijkheid over dingen?
Heb veel aan je gedacht de afgelopen dagen. Gek he, ik ken je natuurlijk niet in real life, maar je hebt toch een heel speciaal plekje in m'n hart.
In je laatste bericht vond ik je ongelooflijk sterk klinken, ik hoop dan ook dat je oorlogspad al vruchten begint af te werpen
Ik hoop dat je snel weer even hier kunt laten weten hoe het nu met je is. Wens je in ieder geval weer veel sterkte en kracht.
En als er ook maar iets is wat ik voor je kan doen, laat het me weten!
PS ik was ook al zo benieuwd hoe het met MC en de baby is. Heb jij nog contact met haar gehad?
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.

woensdag 14 juli 2010 om 18:10
Hey lieve mensen,
Even een paar dagen radiostilte gehad.
(Ik heb gisteren voor het eerst in mijn leven gesquast.. super leuk en ik heb het anderhalf uur gedaan.. constant ging door mijn hoofd. zie je nou wel dat het niet al te erg kan zijn.. kijk mij eens!! En die gedachte heb ik nog steeds)
De specialisten van het ziekenhuis heb ik niet te pakken kunnen krijgen. Erg stom vind ik dat!
Maar de dame van de vereniging is flink voor me bezig geweest en de thoraxfoto afspraak is gemaakt!
Ik ga morgen avond, ik moet er om 7 uur zijn, dus dat word een beetje D-day voor mij... als deze artsen ook zo hysterisch gaan doen weet ik niet zo goed hoe ik zal reageren..
Ik vind het erg jammer dat ik die specialisten maar niet te pakken heb gekregen, ik wil zo graag weten wat voor hun de reden is geweest om een echo te maken ipv de thoraxfoto.
Die foto schijnt namelijk echt een standaard procedure te zijn, tesamen met een bloedonderzoek.
En als daar een negatieve uitslag op komt, dán komt de biopsie.
Nou ja ik heb morgen nog om te bellen.. maar ik ga voor die foto. Er moeten nog wel wat andere zaken geregeld worden omtrent mijn medisch dossier maar ook daar gaat die mevrouw mij weer bij helpen... gut ik moet haar echt een bosje bloemen sturen ofzo wat een topper!!
Morgen weten we meer mensen.. woeh ik vind het best wel heel spannend... en ergens heb ik zoiets van.. WE waaróm steek je niet lekker nog anderhalf week je kop in het zand.. maar aan de andere kant denk ik ook.. ik weet zó zeker dat ik dat niet heb... het kan maar beter even bevestigd worden..
Maar toch.. als het dan zover is.. dan is het toch wel wat eng.. hihi lekker ben ik he?
Even een paar dagen radiostilte gehad.
(Ik heb gisteren voor het eerst in mijn leven gesquast.. super leuk en ik heb het anderhalf uur gedaan.. constant ging door mijn hoofd. zie je nou wel dat het niet al te erg kan zijn.. kijk mij eens!! En die gedachte heb ik nog steeds)
De specialisten van het ziekenhuis heb ik niet te pakken kunnen krijgen. Erg stom vind ik dat!
Maar de dame van de vereniging is flink voor me bezig geweest en de thoraxfoto afspraak is gemaakt!
Ik ga morgen avond, ik moet er om 7 uur zijn, dus dat word een beetje D-day voor mij... als deze artsen ook zo hysterisch gaan doen weet ik niet zo goed hoe ik zal reageren..
Ik vind het erg jammer dat ik die specialisten maar niet te pakken heb gekregen, ik wil zo graag weten wat voor hun de reden is geweest om een echo te maken ipv de thoraxfoto.
Die foto schijnt namelijk echt een standaard procedure te zijn, tesamen met een bloedonderzoek.
En als daar een negatieve uitslag op komt, dán komt de biopsie.
Nou ja ik heb morgen nog om te bellen.. maar ik ga voor die foto. Er moeten nog wel wat andere zaken geregeld worden omtrent mijn medisch dossier maar ook daar gaat die mevrouw mij weer bij helpen... gut ik moet haar echt een bosje bloemen sturen ofzo wat een topper!!
Morgen weten we meer mensen.. woeh ik vind het best wel heel spannend... en ergens heb ik zoiets van.. WE waaróm steek je niet lekker nog anderhalf week je kop in het zand.. maar aan de andere kant denk ik ook.. ik weet zó zeker dat ik dat niet heb... het kan maar beter even bevestigd worden..
Maar toch.. als het dan zover is.. dan is het toch wel wat eng.. hihi lekker ben ik he?