
Ik durf niet...
vrijdag 9 juli 2010 om 20:15
Hoi lieve mensen,
Ik heb een lymfeklier aandoening. Op dit moment telt mijn lijf meer dan 42 ontstekingen in mijn lymfeklieren.
De doktoren weten niet waar het door komt noch wat ze eraan kunnen doen.
Ik heb een keer een zware kuur gekregen om de onstekingen te remmen, maar daar bleek ik allergisch voor, ik kreeg allemaal brandplekken op mijn huid.
De dag erna ben ik ermee gestopt.
Gisteren weer langs geweest om eens te zien hoe het nu zit met de onstekingen. De doktoren voelden een aantal knobbels en hebben me door verwezen.
Ze denken dat het mis kan zijn in de zin van kanker of andere enge dingen, maar de afspraak voor de onderzoeken staan pas over 2 weken.....
Ik ben (nog maar) 32 jaar.. ik heb het niet durven te vertellen aan mijn famillie of vrienden... maar ik ben wél heel bang.. bang voor wat het kan zijn...
Waarom schrijf ik dit hier?
Omdat ik hoop op wat goede hoop... verhalen over mensen die ook onstekingen hebben gehad in hun lymfeklieren? En gezwellen die helemaal niets engs bleken te zijn...
En ook wel een beetje om het in ieder geval een keertje gezegd te hebben.. zodat ik het misschien durf.. ik heb misschien wel kanker... jeetje..ik vind het gewoon nogal wat...
Ik heb een lymfeklier aandoening. Op dit moment telt mijn lijf meer dan 42 ontstekingen in mijn lymfeklieren.
De doktoren weten niet waar het door komt noch wat ze eraan kunnen doen.
Ik heb een keer een zware kuur gekregen om de onstekingen te remmen, maar daar bleek ik allergisch voor, ik kreeg allemaal brandplekken op mijn huid.
De dag erna ben ik ermee gestopt.
Gisteren weer langs geweest om eens te zien hoe het nu zit met de onstekingen. De doktoren voelden een aantal knobbels en hebben me door verwezen.
Ze denken dat het mis kan zijn in de zin van kanker of andere enge dingen, maar de afspraak voor de onderzoeken staan pas over 2 weken.....
Ik ben (nog maar) 32 jaar.. ik heb het niet durven te vertellen aan mijn famillie of vrienden... maar ik ben wél heel bang.. bang voor wat het kan zijn...
Waarom schrijf ik dit hier?
Omdat ik hoop op wat goede hoop... verhalen over mensen die ook onstekingen hebben gehad in hun lymfeklieren? En gezwellen die helemaal niets engs bleken te zijn...
En ook wel een beetje om het in ieder geval een keertje gezegd te hebben.. zodat ik het misschien durf.. ik heb misschien wel kanker... jeetje..ik vind het gewoon nogal wat...

woensdag 14 juli 2010 om 21:22
Ah, goed dat ze die foto gaan maken zeg!
Wel ontzettend slordig dat je niemand van die specialisten te pakken kan krijgen...Ik zou in jouw plaats ook willen weten waarom ze voor deze procedure gekozen hebben!
Die mevrouw is haar gewicht in goud waard, jeetje wat doet ze veel voor je!
Soms moet je een beetje mazzel hebben!
Wel ja, madam gaat squashen. Beetje rustig aan hè dame, anders kom ik je binnenkort hoogstpersoonlijk op je stoel vastbinden!!
Wel ontzettend slordig dat je niemand van die specialisten te pakken kan krijgen...Ik zou in jouw plaats ook willen weten waarom ze voor deze procedure gekozen hebben!
Die mevrouw is haar gewicht in goud waard, jeetje wat doet ze veel voor je!
Soms moet je een beetje mazzel hebben!
Wel ja, madam gaat squashen. Beetje rustig aan hè dame, anders kom ik je binnenkort hoogstpersoonlijk op je stoel vastbinden!!
woensdag 14 juli 2010 om 21:30
quote:Soulcats schreef op 13 juli 2010 @ 15:45:
Hoe gaat het nu met je, lieve WE?
Heeft die mevrouw van de vereniging al iets voor je kunnen doen en heb je al wat meer duidelijkheid over dingen?
Heb veel aan je gedacht de afgelopen dagen. Gek he, ik ken je natuurlijk niet in real life, maar je hebt toch een heel speciaal plekje in m'n hart.
In je laatste bericht vond ik je ongelooflijk sterk klinken, ik hoop dan ook dat je oorlogspad al vruchten begint af te werpen
Ik hoop dat je snel weer even hier kunt laten weten hoe het nu met je is. Wens je in ieder geval weer veel sterkte en kracht.
En als er ook maar iets is wat ik voor je kan doen, laat het me weten!
PS ik was ook al zo benieuwd hoe het met MC en de baby is. Heb jij nog contact met haar gehad?
Hé lief,
wat ben ik toch een emmer.. ik reageer niet eens op jouw post...
thanks voor je super lieve berichtje... vind het heel fijn dat ik hier even mijn ellende kan dumpen op die momenten dat ik het wil en dat er dan lieve mensen zijn die antwoord geven.
Ik las ergens op een topic dat dit forum kan dienen als een soort pratend dagboek... dat vind ik wel heel treffend.
Toen mijn vader ziek werd heb ik dat aan de grote klok gehangen, iedereen wist ervan. Met als gevolg dat ik er ook steeds ieder moment fijntjes aan herrinerd werd... was ik net aan het lachen om een goeie grap, vroeg iemand opeens :"Hoe gaat het nou met je vader?" bám weg goed gevoel.. en Oh ja.. mijn vader is ziek...
Daar werd ik niet goed van... hoe goed bedoelt ook.
Dus nu heb ik ervoor gekozen om alleen mijn famillie en een paar goede vrienden hiervan op de hoogte te stellen.
Mijn kennisen en op mijn werk weten ze van niets.
Toch moet je af en toe ventileren. en dan is dit wel fijn.
Maar er zijn dus ook dagen dat ik er geen zin in heb.. dan wil ik met mijn kop in het zand en vooral even genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft...
Dit werkt voor mij wel top.
Maar om terug te komen op jouw vraag... nee ik heb nog geen berichtje terug van MC!! Oeh spannend misschien ligt die nu wel te puffen of heeft ze net haar kindje!
Groetjes!
Hoe gaat het nu met je, lieve WE?
Heeft die mevrouw van de vereniging al iets voor je kunnen doen en heb je al wat meer duidelijkheid over dingen?
Heb veel aan je gedacht de afgelopen dagen. Gek he, ik ken je natuurlijk niet in real life, maar je hebt toch een heel speciaal plekje in m'n hart.
In je laatste bericht vond ik je ongelooflijk sterk klinken, ik hoop dan ook dat je oorlogspad al vruchten begint af te werpen
Ik hoop dat je snel weer even hier kunt laten weten hoe het nu met je is. Wens je in ieder geval weer veel sterkte en kracht.
En als er ook maar iets is wat ik voor je kan doen, laat het me weten!
PS ik was ook al zo benieuwd hoe het met MC en de baby is. Heb jij nog contact met haar gehad?
Hé lief,
wat ben ik toch een emmer.. ik reageer niet eens op jouw post...
thanks voor je super lieve berichtje... vind het heel fijn dat ik hier even mijn ellende kan dumpen op die momenten dat ik het wil en dat er dan lieve mensen zijn die antwoord geven.
Ik las ergens op een topic dat dit forum kan dienen als een soort pratend dagboek... dat vind ik wel heel treffend.
Toen mijn vader ziek werd heb ik dat aan de grote klok gehangen, iedereen wist ervan. Met als gevolg dat ik er ook steeds ieder moment fijntjes aan herrinerd werd... was ik net aan het lachen om een goeie grap, vroeg iemand opeens :"Hoe gaat het nou met je vader?" bám weg goed gevoel.. en Oh ja.. mijn vader is ziek...
Daar werd ik niet goed van... hoe goed bedoelt ook.
Dus nu heb ik ervoor gekozen om alleen mijn famillie en een paar goede vrienden hiervan op de hoogte te stellen.
Mijn kennisen en op mijn werk weten ze van niets.
Toch moet je af en toe ventileren. en dan is dit wel fijn.
Maar er zijn dus ook dagen dat ik er geen zin in heb.. dan wil ik met mijn kop in het zand en vooral even genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft...
Dit werkt voor mij wel top.
Maar om terug te komen op jouw vraag... nee ik heb nog geen berichtje terug van MC!! Oeh spannend misschien ligt die nu wel te puffen of heeft ze net haar kindje!
Groetjes!
woensdag 14 juli 2010 om 21:35
quote:Rooss4 schreef op 14 juli 2010 @ 21:22:
Ah, goed dat ze die foto gaan maken zeg!
Wel ontzettend slordig dat je niemand van die specialisten te pakken kan krijgen...Ik zou in jouw plaats ook willen weten waarom ze voor deze procedure gekozen hebben!
Die mevrouw is haar gewicht in goud waard, jeetje wat doet ze veel voor je!
Soms moet je een beetje mazzel hebben!
Wel ja, madam gaat squashen. Beetje rustig aan hè dame, anders kom ik je binnenkort hoogstpersoonlijk op je stoel vastbinden!!
ik dacht al dat je er wat van zou zeggen! Hahahaha
Maar het voelde onwijs goed om lekker te sporten en even de frustratie van me af te meppen.. heerlijk!!!
(okay dat had ook in minder dan anderhalf uur gekund.. maar dat zag ik ook pas toen ik stopte..
)
ja die mevrouw is echt meer dan haar gewicht in goud waard.. wat heb ik veel aan haar zeg.. ze stelt me ook echt gerust.. laat me even razen.. en helpt me met van alles en nog wat.. echt fantastich!!
Dat ik die specialisten niet te pakken krijg geeft mij alleen maar meer bevestiging van hun onkunde.. ik begin zo langzamerhand echt te denken dat dat gewoon omgeschoolde NSB'ers zijn.. hahaha (beetje te hard eigenlijk.. maar grrr ben boos op ze!! )
Maar goed...
Morgen die foto.... brr.. maar wel heel goed!! Hier vocht ik voor.. !
kuskus
Ah, goed dat ze die foto gaan maken zeg!
Wel ontzettend slordig dat je niemand van die specialisten te pakken kan krijgen...Ik zou in jouw plaats ook willen weten waarom ze voor deze procedure gekozen hebben!
Die mevrouw is haar gewicht in goud waard, jeetje wat doet ze veel voor je!
Soms moet je een beetje mazzel hebben!
Wel ja, madam gaat squashen. Beetje rustig aan hè dame, anders kom ik je binnenkort hoogstpersoonlijk op je stoel vastbinden!!
ik dacht al dat je er wat van zou zeggen! Hahahaha
Maar het voelde onwijs goed om lekker te sporten en even de frustratie van me af te meppen.. heerlijk!!!
(okay dat had ook in minder dan anderhalf uur gekund.. maar dat zag ik ook pas toen ik stopte..

ja die mevrouw is echt meer dan haar gewicht in goud waard.. wat heb ik veel aan haar zeg.. ze stelt me ook echt gerust.. laat me even razen.. en helpt me met van alles en nog wat.. echt fantastich!!
Dat ik die specialisten niet te pakken krijg geeft mij alleen maar meer bevestiging van hun onkunde.. ik begin zo langzamerhand echt te denken dat dat gewoon omgeschoolde NSB'ers zijn.. hahaha (beetje te hard eigenlijk.. maar grrr ben boos op ze!! )
Maar goed...
Morgen die foto.... brr.. maar wel heel goed!! Hier vocht ik voor.. !
kuskus
woensdag 14 juli 2010 om 22:12

woensdag 14 juli 2010 om 22:57
quote:ennen schreef op 14 juli 2010 @ 22:12:
Hoi Whatever,
ik weet niet of je hier iets aan hebt hoor, maar ik heb zelf wel goede ervaringen met homeopathie. Dat moet je nooit als vervanging gebruiken voor reguliere geneesmethoden, zeker bij dit soort dingen, maar het kan veel doen en het kan ook niet zoveel kwaad. Heel veel sterkte!!!
Daar sta ik helemaal niet onwelwillend tegenover!
Ik heb er alleen helemaal geen kaas van gegeten en zou daarin best wat tips kunnen gebruiken...
Welke vorm van homeopathie heb jij gebruikt?
Ik zie het zelf ook als een toevoeging en niet als vervanging inderdaad...
Hoi Whatever,
ik weet niet of je hier iets aan hebt hoor, maar ik heb zelf wel goede ervaringen met homeopathie. Dat moet je nooit als vervanging gebruiken voor reguliere geneesmethoden, zeker bij dit soort dingen, maar het kan veel doen en het kan ook niet zoveel kwaad. Heel veel sterkte!!!
Daar sta ik helemaal niet onwelwillend tegenover!
Ik heb er alleen helemaal geen kaas van gegeten en zou daarin best wat tips kunnen gebruiken...
Welke vorm van homeopathie heb jij gebruikt?
Ik zie het zelf ook als een toevoeging en niet als vervanging inderdaad...
woensdag 14 juli 2010 om 23:01
quote:HEMAlover schreef op 14 juli 2010 @ 22:30:
Whatever, ik heb net je topic helemaal gelezen. Wat een nare en spannende tijd zeg! Krijg je morgen ook meteen de uitslag van de thoraxfoto? In ieder geval wens ik je voor morgen veel kracht!
Hoi Hema,
Ja als het duidelijk te zien is krijg ik direct uitslag.
Dat is wel heel erg fijn want inderdaad die spanning is killing.. ook al denk ik dat ze echt geen gelijk hebben... het zal zó fijn zijn om dat uit de mond van een deskundige te horen...
thanks voor het hart onder de riem...
Whatever, ik heb net je topic helemaal gelezen. Wat een nare en spannende tijd zeg! Krijg je morgen ook meteen de uitslag van de thoraxfoto? In ieder geval wens ik je voor morgen veel kracht!
Hoi Hema,
Ja als het duidelijk te zien is krijg ik direct uitslag.
Dat is wel heel erg fijn want inderdaad die spanning is killing.. ook al denk ik dat ze echt geen gelijk hebben... het zal zó fijn zijn om dat uit de mond van een deskundige te horen...
thanks voor het hart onder de riem...
woensdag 14 juli 2010 om 23:04
quote:whatever78 schreef op 14 juli 2010 @ 21:30:
[...]
Hé lief,
wat ben ik toch een emmer.. ik reageer niet eens op jouw post...
thanks voor je super lieve berichtje... vind het heel fijn dat ik hier even mijn ellende kan dumpen op die momenten dat ik het wil en dat er dan lieve mensen zijn die antwoord geven.
Ik las ergens op een topic dat dit forum kan dienen als een soort pratend dagboek... dat vind ik wel heel treffend.
Toen mijn vader ziek werd heb ik dat aan de grote klok gehangen, iedereen wist ervan. Met als gevolg dat ik er ook steeds ieder moment fijntjes aan herrinerd werd... was ik net aan het lachen om een goeie grap, vroeg iemand opeens :"Hoe gaat het nou met je vader?" bám weg goed gevoel.. en Oh ja.. mijn vader is ziek...
Daar werd ik niet goed van... hoe goed bedoelt ook.
Dus nu heb ik ervoor gekozen om alleen mijn famillie en een paar goede vrienden hiervan op de hoogte te stellen.
Mijn kennisen en op mijn werk weten ze van niets.
Toch moet je af en toe ventileren. en dan is dit wel fijn.
Maar er zijn dus ook dagen dat ik er geen zin in heb.. dan wil ik met mijn kop in het zand en vooral even genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft...
Dit werkt voor mij wel top.
Maar om terug te komen op jouw vraag... nee ik heb nog geen berichtje terug van MC!! Oeh spannend misschien ligt die nu wel te puffen of heeft ze net haar kindje!
Groetjes!
Lieve WE, je bent géén emmer! En echt, ik verwacht heus niet op elk woord dat ik aan je schrijf een reactie, je hoofd moet er ook maar net naar staan ook.
Wilde je gewoon even laten weten dat ik aan je dacht, en euhm... misschien was ik ook wel een beetje bezorgd omdat het zo stil bleef
Kan me voorstellen dat je gedachten van links naar rechts schieten en je tussendoor ook nog gewoon wilt genieten van het leven en leuke dingen wilt doen.
Meid, ik heb zo'n ontzettende bewondering voor je positiviteit, moed, kracht en vechtlust, kortom ik vind je gewoon een grote kanjer!
Wat ontzettend fijn om te lezen dat de dame van de vereniging je zo goed helpt met alles en dat je morgen al een thoraxfoto kan laten maken!
Je hebt dus een hele spannende dag in het vooruitzicht.... ik denk sowieso aan je en wens je heel veel sterkte voor morgenavond en hoop dat je meer duidelijkheid krijgt.
Balen trouwens dat je die specialisten maar niet te pakken krijgt. Heb vaker gehoord dat het heel moeilijk schijnt te zijn. Belachelijk eigenlijk.... Maar niet opgeven hoor, goed dat je er bovenop zit en hopelijk krijg je er zeer binnenkort een te spreken.
En nu ga ik heel hard duimen voor hopelijk positief nieuws!
Veel sterkte wijffie!
PS er gaat toch wel iemand met je mee morgenavond?
[...]
Hé lief,
wat ben ik toch een emmer.. ik reageer niet eens op jouw post...
thanks voor je super lieve berichtje... vind het heel fijn dat ik hier even mijn ellende kan dumpen op die momenten dat ik het wil en dat er dan lieve mensen zijn die antwoord geven.
Ik las ergens op een topic dat dit forum kan dienen als een soort pratend dagboek... dat vind ik wel heel treffend.
Toen mijn vader ziek werd heb ik dat aan de grote klok gehangen, iedereen wist ervan. Met als gevolg dat ik er ook steeds ieder moment fijntjes aan herrinerd werd... was ik net aan het lachen om een goeie grap, vroeg iemand opeens :"Hoe gaat het nou met je vader?" bám weg goed gevoel.. en Oh ja.. mijn vader is ziek...
Daar werd ik niet goed van... hoe goed bedoelt ook.
Dus nu heb ik ervoor gekozen om alleen mijn famillie en een paar goede vrienden hiervan op de hoogte te stellen.
Mijn kennisen en op mijn werk weten ze van niets.
Toch moet je af en toe ventileren. en dan is dit wel fijn.
Maar er zijn dus ook dagen dat ik er geen zin in heb.. dan wil ik met mijn kop in het zand en vooral even genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft...
Dit werkt voor mij wel top.
Maar om terug te komen op jouw vraag... nee ik heb nog geen berichtje terug van MC!! Oeh spannend misschien ligt die nu wel te puffen of heeft ze net haar kindje!
Groetjes!
Lieve WE, je bent géén emmer! En echt, ik verwacht heus niet op elk woord dat ik aan je schrijf een reactie, je hoofd moet er ook maar net naar staan ook.
Wilde je gewoon even laten weten dat ik aan je dacht, en euhm... misschien was ik ook wel een beetje bezorgd omdat het zo stil bleef
Kan me voorstellen dat je gedachten van links naar rechts schieten en je tussendoor ook nog gewoon wilt genieten van het leven en leuke dingen wilt doen.
Meid, ik heb zo'n ontzettende bewondering voor je positiviteit, moed, kracht en vechtlust, kortom ik vind je gewoon een grote kanjer!
Wat ontzettend fijn om te lezen dat de dame van de vereniging je zo goed helpt met alles en dat je morgen al een thoraxfoto kan laten maken!
Je hebt dus een hele spannende dag in het vooruitzicht.... ik denk sowieso aan je en wens je heel veel sterkte voor morgenavond en hoop dat je meer duidelijkheid krijgt.
Balen trouwens dat je die specialisten maar niet te pakken krijgt. Heb vaker gehoord dat het heel moeilijk schijnt te zijn. Belachelijk eigenlijk.... Maar niet opgeven hoor, goed dat je er bovenop zit en hopelijk krijg je er zeer binnenkort een te spreken.
En nu ga ik heel hard duimen voor hopelijk positief nieuws!
Veel sterkte wijffie!
PS er gaat toch wel iemand met je mee morgenavond?
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
donderdag 15 juli 2010 om 00:22




donderdag 15 juli 2010 om 21:57
Veel aan je gedacht vandaag lieverd.
Ik was met een collega uit eten, maar heb natuurlijk om 19.00 uur het kaarsje op onze tafel voor je aangestoken en positieve gedachtes naar je gestuurd.
Hoop dat het geholpen heeft en dat je goed nieuws hebt gekregen.
Ik was met een collega uit eten, maar heb natuurlijk om 19.00 uur het kaarsje op onze tafel voor je aangestoken en positieve gedachtes naar je gestuurd.
Hoop dat het geholpen heeft en dat je goed nieuws hebt gekregen.
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.
donderdag 15 juli 2010 om 23:49
Hoi lieve mensen,
Daar ben ik weer.. als eerste.. GEEN KANKER!!
Een enorm lange avond gehad...ben kapot...
De arts had contact gehad met mijn vorige arts, (dat schijnt te horen bij een second opinion.. had wel zoiets van tss hij wel en ik niet.. maar goed)
Ik heb met de "nieuwe" dokter uitvoerig over mijn klachten gesproken en veel vragen beantwoord.
Toen de onderzoeken.. eerst voelen en drukken en kloppen op mijn buik, ook hij ontdekte vocht.
Bloedonderzoek werd gedaan en daar kwamen ook weer verhoogde ontstekingswaarden uit.
Toen getemperatuurd, maar geen verhoging. (wat de arts vreemd vond in combinatie met de verhoogde ontstekingswaarden)
Toen de thoraxfoto. Daar kon hij geen duidelijke conclusie uit trekken. Daarom wilde hij graag dat ik onder de ct scan ging, (volgens mij staat daar normaal gesproken een wachttijd voor, maar uiteraard ben ik direct mee gegaan..)
Het vocht rondom mijn hart is gelukkig stukken minder als die eerste arts deed geloven.
Voor de rest ziet het er gewoon wel prima uit.
Ja wel vocht in mijn buikholte, aardig wat en een beetje vocht rondom mijn hart.
De ontstekingen in mijn lymfeklieren zijn een soort van bolletjes. Dit past niet bij "normale" lymfeklieraandoeningen waarbij vaak stukken van de klier zelf ontstoken zijn. Bij mij zijn ze ingekapseld wat de arts echt heel vreemd vond.
Wat ze ook hebben opgemerkt is dat ik een tekort heb aan aldosteron (een hormoon dat een onderdeel vormt van je vocht en zout huishouding en je bloeddruk) maar weer niet aan cortisol dus het is ook niet de ziekte van addison.. (wat dat ook moge zijn BTW.. hihi.. maar ik heb het niet dus hoef ik me ook geen zorgen om te maken.. )
Er is nu nog een waslijst aan ziektes die ik kan hebben..
Deze arts geeft aan dat dat vocht teveel niet perse door die ontstekingen in mijn lymfeklieren hoeft te komen.
Kan bijvoorbeeld ook komen van mijn buikvlies, of van een vernauwing van mijn vatenstelsel.
Kortom er zijn nog een hele hoop vraag tekens en er is vocht uit mijn buik gehaald voor onderzoek, ze willen weten of dat onstoken is. Dus ben nog niet uit de molen... maar één ding... kanker is het niet!!
Wat ben ík blij dat ik direct actie heb ondernomen zeg!!
Ik vroeg wel aan de "nieuwe" arts, waarom hebben ze nou geroepen dat ik over 8 maanden dood kon gaan?
Hij gaf aan dat dat niet zo gezegd werd!
Dus ik ben nog niet klaar met die andere arts.. want zoiets zeg je niet als je niet tenminste een aantal feiten hebt verzameld waar je zoiets heftigs op basseerd.
Maar ik had niet zo'n zin in een welles/nietes toestand met deze arts. Ik ga wel verhaal halen bij de arts uit het andere ziekenhuis. Ben verdomme 10 jaar ouder door die opmerking..
Maar goed.. in plaats van me nu weer kwaad te gaan zitten maken lijkt het me een veel beter idee om gewoon even blij te zijn...
ook al straalt het nu niet zo van me af.. ik ben natuurlijk wel echt heel blij.. shit he...
Hoe nu verder en wat ik nou precies wel en niet moet doen is me niet duidelijk.
Deze arts zei tenminste wel letterlijk het niet te weten... (nog nooit zo gehoord van een arts... )
Gevraagd of dat sporten veel kwaad kan, of ik anders moet gaan eten...
Maar hij gaf aan dat ik moet doen waar ik me goed bij voel.
Moet letten op hartkloppingen en als ik die krijg moet ik even minderen en rustig aan doen.. (duuuuh dat doe je vanzelf wel dan lijkt me.. maar goed.. )
Als eerste word nu dat buikvocht en die biopses (biopsen??)
en op basis daarvan verdere onderzoeken ingepland.
Dat tekort aan het hormoon, daar zijn wel medicijnen voor, maar dat schijnt weer niet zo best te zijn voor de onstekingen, dus ook daar moeten we mee wachten totdat in ieder geval de onderzoeken van de weefsels en vocht terug zijn.
pfieoh heel verhaal toch nog...
bedankt voor de kaarsjes lieve mensen!!
voelde me stukken minder alleen dit keer... echt bedankt!!
Daar ben ik weer.. als eerste.. GEEN KANKER!!
Een enorm lange avond gehad...ben kapot...
De arts had contact gehad met mijn vorige arts, (dat schijnt te horen bij een second opinion.. had wel zoiets van tss hij wel en ik niet.. maar goed)
Ik heb met de "nieuwe" dokter uitvoerig over mijn klachten gesproken en veel vragen beantwoord.
Toen de onderzoeken.. eerst voelen en drukken en kloppen op mijn buik, ook hij ontdekte vocht.
Bloedonderzoek werd gedaan en daar kwamen ook weer verhoogde ontstekingswaarden uit.
Toen getemperatuurd, maar geen verhoging. (wat de arts vreemd vond in combinatie met de verhoogde ontstekingswaarden)
Toen de thoraxfoto. Daar kon hij geen duidelijke conclusie uit trekken. Daarom wilde hij graag dat ik onder de ct scan ging, (volgens mij staat daar normaal gesproken een wachttijd voor, maar uiteraard ben ik direct mee gegaan..)
Het vocht rondom mijn hart is gelukkig stukken minder als die eerste arts deed geloven.
Voor de rest ziet het er gewoon wel prima uit.
Ja wel vocht in mijn buikholte, aardig wat en een beetje vocht rondom mijn hart.
De ontstekingen in mijn lymfeklieren zijn een soort van bolletjes. Dit past niet bij "normale" lymfeklieraandoeningen waarbij vaak stukken van de klier zelf ontstoken zijn. Bij mij zijn ze ingekapseld wat de arts echt heel vreemd vond.
Wat ze ook hebben opgemerkt is dat ik een tekort heb aan aldosteron (een hormoon dat een onderdeel vormt van je vocht en zout huishouding en je bloeddruk) maar weer niet aan cortisol dus het is ook niet de ziekte van addison.. (wat dat ook moge zijn BTW.. hihi.. maar ik heb het niet dus hoef ik me ook geen zorgen om te maken.. )
Er is nu nog een waslijst aan ziektes die ik kan hebben..
Deze arts geeft aan dat dat vocht teveel niet perse door die ontstekingen in mijn lymfeklieren hoeft te komen.
Kan bijvoorbeeld ook komen van mijn buikvlies, of van een vernauwing van mijn vatenstelsel.
Kortom er zijn nog een hele hoop vraag tekens en er is vocht uit mijn buik gehaald voor onderzoek, ze willen weten of dat onstoken is. Dus ben nog niet uit de molen... maar één ding... kanker is het niet!!
Wat ben ík blij dat ik direct actie heb ondernomen zeg!!
Ik vroeg wel aan de "nieuwe" arts, waarom hebben ze nou geroepen dat ik over 8 maanden dood kon gaan?
Hij gaf aan dat dat niet zo gezegd werd!
Dus ik ben nog niet klaar met die andere arts.. want zoiets zeg je niet als je niet tenminste een aantal feiten hebt verzameld waar je zoiets heftigs op basseerd.
Maar ik had niet zo'n zin in een welles/nietes toestand met deze arts. Ik ga wel verhaal halen bij de arts uit het andere ziekenhuis. Ben verdomme 10 jaar ouder door die opmerking..
Maar goed.. in plaats van me nu weer kwaad te gaan zitten maken lijkt het me een veel beter idee om gewoon even blij te zijn...
ook al straalt het nu niet zo van me af.. ik ben natuurlijk wel echt heel blij.. shit he...
Hoe nu verder en wat ik nou precies wel en niet moet doen is me niet duidelijk.
Deze arts zei tenminste wel letterlijk het niet te weten... (nog nooit zo gehoord van een arts... )
Gevraagd of dat sporten veel kwaad kan, of ik anders moet gaan eten...
Maar hij gaf aan dat ik moet doen waar ik me goed bij voel.
Moet letten op hartkloppingen en als ik die krijg moet ik even minderen en rustig aan doen.. (duuuuh dat doe je vanzelf wel dan lijkt me.. maar goed.. )
Als eerste word nu dat buikvocht en die biopses (biopsen??)
en op basis daarvan verdere onderzoeken ingepland.
Dat tekort aan het hormoon, daar zijn wel medicijnen voor, maar dat schijnt weer niet zo best te zijn voor de onstekingen, dus ook daar moeten we mee wachten totdat in ieder geval de onderzoeken van de weefsels en vocht terug zijn.
pfieoh heel verhaal toch nog...
bedankt voor de kaarsjes lieve mensen!!
voelde me stukken minder alleen dit keer... echt bedankt!!


vrijdag 16 juli 2010 om 00:11
oh bedankt lieve schatten...
weet je wat nu heel stom is?
ik heb de afgelopen week niet één keer gehuild...
net heb ik CC aan de telefoon gehad.. even verteld hoe de avond was verlopen en ook toen redelijk rustig en zonder emotie mijn verhaal gedaan..
En nu.. opeens... stromen er dikke tranen over mijn wangen..
pfff toch een grotere impact op me gehad allemaal..
weet je wat nu heel stom is?
ik heb de afgelopen week niet één keer gehuild...
net heb ik CC aan de telefoon gehad.. even verteld hoe de avond was verlopen en ook toen redelijk rustig en zonder emotie mijn verhaal gedaan..
En nu.. opeens... stromen er dikke tranen over mijn wangen..
pfff toch een grotere impact op me gehad allemaal..
vrijdag 16 juli 2010 om 00:14
Ik ben zó blij voor je WE! Wat een verhaal, maar wat een opluchting, geen kanker
Je hebt een ontzettend heftige avond gehad, en ik snap dat je kapot bent. Ga maar even lekker uitrusten, ik hoop dat je goed slaapt vannacht.
Van je verhaal krijg ik het gevoel dat je nu in ieder geval in goede handen bent en dat vind ik onwijs fijn voor je.
Ik hoop dat je snel weer helemaal gezond bent.
Je hebt een ontzettend heftige avond gehad, en ik snap dat je kapot bent. Ga maar even lekker uitrusten, ik hoop dat je goed slaapt vannacht.
Van je verhaal krijg ik het gevoel dat je nu in ieder geval in goede handen bent en dat vind ik onwijs fijn voor je.
Ik hoop dat je snel weer helemaal gezond bent.
Wegens grote belangstelling ben ik momenteel verminderd beschikbaar. Dit kan tijdelijk zijn.