Gezondheid
alle pijlers
ik heb fibromyalgie!
maandag 22 februari 2010 om 18:06
Sorry dames, maar vanwege het nieuwe knopjes-beleid waarmee een heel topic op allerlei netwerksites kan worden gezet en mijn recentelijk gebleken herkenbaarheid, ga ik al mijn berichten uit dit topic verwijderen waar mogelijk. Jammer genoeg kan ik dat met evt. gequote berichten niet doen, dus mocht je mij ergens gequote hebben, zou ik het fijn vinden als jullie die quotes ook willen verwijderen.
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
maandag 22 februari 2010 om 18:10
Heej Ayla
Dat is me nogal een diagnose...dat moet niet meevallen.
Zoek lotgenoten op....praat en herken....
En accepteer....hoe moeilijk dat ook is...zoek ook hulp om het te leren accepteren en durf vooral ook toegeven als het eens niet gaat.
Je hebt FM, geen zweetvoeten he....
Heel veel sterkte met je ziekte en veel liefde in je relatie.
Dat is me nogal een diagnose...dat moet niet meevallen.
Zoek lotgenoten op....praat en herken....
En accepteer....hoe moeilijk dat ook is...zoek ook hulp om het te leren accepteren en durf vooral ook toegeven als het eens niet gaat.
Je hebt FM, geen zweetvoeten he....
Heel veel sterkte met je ziekte en veel liefde in je relatie.
maandag 22 februari 2010 om 18:17
Hé Ayla,
Sinds kort weet ook ik dat ik fibromyalgie heb en ik herken wel veel in je verhaal. Door mijn reumatoloog en reumaverpleegkundige ben ik aangemeld om deel te nemen aan een fibromyalgie programma. Dit programma houdt in dat ik wekelijk fysiotherapie en ergotherapie krijg en een keer in de twee weken een gesprek met een psycholoog. Het programma duurt ongeveer vier maanden. Van hen krijg ik ondersteuning in het omgaan met en accepteren van de fybromyalgie. Maar ook hulp bij het verkrijgen van een betere balans tussen inspanning en ontspanning enz.. Bestaat er voor jou geen mogelijkheid om zo'n programma te volgen??
Verder een dikke , want ik weet helaas precies hoe jij je voelt!!
Sinds kort weet ook ik dat ik fibromyalgie heb en ik herken wel veel in je verhaal. Door mijn reumatoloog en reumaverpleegkundige ben ik aangemeld om deel te nemen aan een fibromyalgie programma. Dit programma houdt in dat ik wekelijk fysiotherapie en ergotherapie krijg en een keer in de twee weken een gesprek met een psycholoog. Het programma duurt ongeveer vier maanden. Van hen krijg ik ondersteuning in het omgaan met en accepteren van de fybromyalgie. Maar ook hulp bij het verkrijgen van een betere balans tussen inspanning en ontspanning enz.. Bestaat er voor jou geen mogelijkheid om zo'n programma te volgen??
Verder een dikke , want ik weet helaas precies hoe jij je voelt!!
maandag 22 februari 2010 om 18:24
Hoi Ayla
Heel herkenbaar, zo voelde ik me een jaar geleden ook toen ik de diagnose FM kreeg, heel veel gedachten, zorgen, enz.
Heb je medicatie voorgeschreven gekregen van je reumatoloog?
Heb je al eens ergo therapy gehad?
Ik ben nu een jaar verder, en ken ondertussen mn grenzen redelijk goed, maar heb nog vaak mn buien waarin ik het allemaal niet zie zitten....
Wat betreft zwangerschap, bij veel FM dames verdwijnen de pijnklachten voor het grootste gedeelte tijdens de zwangerschap. En een goede ergo therapeute kan je goede tips geven wat betreft kind verzorging!
Sterkte, en als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel.
Heel herkenbaar, zo voelde ik me een jaar geleden ook toen ik de diagnose FM kreeg, heel veel gedachten, zorgen, enz.
Heb je medicatie voorgeschreven gekregen van je reumatoloog?
Heb je al eens ergo therapy gehad?
Ik ben nu een jaar verder, en ken ondertussen mn grenzen redelijk goed, maar heb nog vaak mn buien waarin ik het allemaal niet zie zitten....
Wat betreft zwangerschap, bij veel FM dames verdwijnen de pijnklachten voor het grootste gedeelte tijdens de zwangerschap. En een goede ergo therapeute kan je goede tips geven wat betreft kind verzorging!
Sterkte, en als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel.
maandag 22 februari 2010 om 18:39
Ik denk dat je qua info het beste op de site van het reumafonds kan kijken.
Er is ook een patienten vereniging met een forum, ga ik zo ff voor je opzoeken, zal de link hier plakken.
Ik gebruik op dit moment diclofenac 100 mg. 3x daags
en aanvullend paracetamol.
Voor het slapen gebruik ik amytriptiline (voorgeschreven door reumatoloog), is een antidepressiva, die vaak voorgeschreven word bij FM, in heel lichte dosering slaap ik er heerlijk op. ik slik 10 mg, en iemand die ze slikt voor bv angstoornis ofzo moet wel 7 tot 10x zoveel slikken.
Bij FM hoort ook slecht slapen, verstoord slaapritme, waardoor je spieren, en je lijf niet goed uitrusten/herstellen, waardoor je moe blijft, jezelf overbelast en weer slecht slaapt.... ofwel cirkeltje,,
Daarom slik ik 2 tot 3 dagen in de week amitriptiline, die nachten slaap ik als een blok.
Er is ook een patienten vereniging met een forum, ga ik zo ff voor je opzoeken, zal de link hier plakken.
Ik gebruik op dit moment diclofenac 100 mg. 3x daags
en aanvullend paracetamol.
Voor het slapen gebruik ik amytriptiline (voorgeschreven door reumatoloog), is een antidepressiva, die vaak voorgeschreven word bij FM, in heel lichte dosering slaap ik er heerlijk op. ik slik 10 mg, en iemand die ze slikt voor bv angstoornis ofzo moet wel 7 tot 10x zoveel slikken.
Bij FM hoort ook slecht slapen, verstoord slaapritme, waardoor je spieren, en je lijf niet goed uitrusten/herstellen, waardoor je moe blijft, jezelf overbelast en weer slecht slaapt.... ofwel cirkeltje,,
Daarom slik ik 2 tot 3 dagen in de week amitriptiline, die nachten slaap ik als een blok.
maandag 22 februari 2010 om 18:42
maandag 22 februari 2010 om 18:43
Hé Ayla,
Je zou eens naar de poli reumatologie kunnen bellen en kunnen vragen of ze een afspraak bij de verpleegkundige voor ke kunnen maken? Is deze deze infomiddag gericht op fibromyalgie? Anders zou ik er denk ik niet heen gaan, ben bang dat je dan heel veel informatie krijgt over andere reuma soorten en nog geen steek verder bent.
Ik ben 25. Zelf ben ik pas een paar weken bezig met dit programma, maar kan je natuurlijk vertellen wat ik weet..
De fysiotherapeut heeft in eerste instantie een rustmeting gedaan, hierbij kijken ze kort gezegd naar je ademhaling en hartslag in rust, bij mij was duidelijk zichtbaar dat ik erg onrustig ben en daardoor onder andere een te hoge hartslag heb. Hij werk nu met mij enerzijds aan het weer verkijgen van een goede conditie en anderzijds krijg ik ademhalings en ontspanningsoefeningen.
De ergotherapeute kijkt samen met je naar je dagindeling; wat doe je allemaal op een dag, doe je niet te veel, zorg je ook voor ontspanning tussentijds, hoe kun je je dag beter indelen zodat er meer rustmomenten zijn enz. Ook heb ik van haar een stuk ziekte educatie gekregen wat wel gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Van internet wordt je geen snars wijzer en kun je dus maar beter ook niet op kijken, over twee weken heb ik pas weer een afspraak maar ik kan aan haar vragen of ze mij haar informatie kan mailen, zodat ik deze aan jou door kan mailen? Zelf vind ik het ook wel fijn om deze informatie te hebben. Als je het fijn vind kan ik je dadelijk anders wel al even hier wat typen van de info die ik al heb?
Bij de psycholoog ben ik nu twee keer geweest, eerste keer was een intake, tweede keer zijn we samen gaan kijken wat voor mij een goede manier zou zijn om mijn problemen een plaats te geven , daarom zijn we gestart met een stuk mindfulness, waar ik zelf het fijne ook nog van moet leren.
Haha ja en inderdaad het enige wat vaak niet pijn doet zijn inderdaad je oren, bleegh..
Typ zo verder denk dat dit al een heel stuk is
Je zou eens naar de poli reumatologie kunnen bellen en kunnen vragen of ze een afspraak bij de verpleegkundige voor ke kunnen maken? Is deze deze infomiddag gericht op fibromyalgie? Anders zou ik er denk ik niet heen gaan, ben bang dat je dan heel veel informatie krijgt over andere reuma soorten en nog geen steek verder bent.
Ik ben 25. Zelf ben ik pas een paar weken bezig met dit programma, maar kan je natuurlijk vertellen wat ik weet..
De fysiotherapeut heeft in eerste instantie een rustmeting gedaan, hierbij kijken ze kort gezegd naar je ademhaling en hartslag in rust, bij mij was duidelijk zichtbaar dat ik erg onrustig ben en daardoor onder andere een te hoge hartslag heb. Hij werk nu met mij enerzijds aan het weer verkijgen van een goede conditie en anderzijds krijg ik ademhalings en ontspanningsoefeningen.
De ergotherapeute kijkt samen met je naar je dagindeling; wat doe je allemaal op een dag, doe je niet te veel, zorg je ook voor ontspanning tussentijds, hoe kun je je dag beter indelen zodat er meer rustmomenten zijn enz. Ook heb ik van haar een stuk ziekte educatie gekregen wat wel gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Van internet wordt je geen snars wijzer en kun je dus maar beter ook niet op kijken, over twee weken heb ik pas weer een afspraak maar ik kan aan haar vragen of ze mij haar informatie kan mailen, zodat ik deze aan jou door kan mailen? Zelf vind ik het ook wel fijn om deze informatie te hebben. Als je het fijn vind kan ik je dadelijk anders wel al even hier wat typen van de info die ik al heb?
Bij de psycholoog ben ik nu twee keer geweest, eerste keer was een intake, tweede keer zijn we samen gaan kijken wat voor mij een goede manier zou zijn om mijn problemen een plaats te geven , daarom zijn we gestart met een stuk mindfulness, waar ik zelf het fijne ook nog van moet leren.
Haha ja en inderdaad het enige wat vaak niet pijn doet zijn inderdaad je oren, bleegh..
Typ zo verder denk dat dit al een heel stuk is
maandag 22 februari 2010 om 19:07
Zelf werk in ook fulltime en zeker zou het beter zijn om minder te werken, maar ja dat moet inderdaad ook maar net gaan.. Krijg wel van mijn baas de ruimte om het programma te volgen, dus indien mogelijk vertrek ik eerder op mijn werk om naar therapie te gaan. Hopelijk ga ik inderdaad wat baat hebben bij het programma want het is wel echt gewoon heel erg vermoeiend. En je beschrijft het programma heel goed!!
Misschien kun je alvorens je een nieuwe afspraak in het zh hebt al eens bellen of er mogelijkheden voor een soortgelijk programma bij jou in de buurt? In welke provincie woon je als ik vragen mag??
Waar het bij mij vaak fout gaat is dat ik teveel wil, als ik twee dagen vrij heb wil doe op een dag het hele huis poetsen, en de tweede dag die ik vrij heb (en gereserveerd voor iets leuks) ben ik dan gewoon echt gesloopt. Ik moet mijn inspanning beter doseren en hier heb ik gewoon echt veel moeite mee omdat ik het gewoon zo gewend ben te doen.
Zelf heb ik in die zin ook wel moeite met het accepteren dat ik dit heb, want ik wil het liefst gewoon doen wat andere mensen doen en als je dan inderdaad ook nog eens perfectionistisch bent dan schiet het helemaal niet op!!
Misschien kun je alvorens je een nieuwe afspraak in het zh hebt al eens bellen of er mogelijkheden voor een soortgelijk programma bij jou in de buurt? In welke provincie woon je als ik vragen mag??
Waar het bij mij vaak fout gaat is dat ik teveel wil, als ik twee dagen vrij heb wil doe op een dag het hele huis poetsen, en de tweede dag die ik vrij heb (en gereserveerd voor iets leuks) ben ik dan gewoon echt gesloopt. Ik moet mijn inspanning beter doseren en hier heb ik gewoon echt veel moeite mee omdat ik het gewoon zo gewend ben te doen.
Zelf heb ik in die zin ook wel moeite met het accepteren dat ik dit heb, want ik wil het liefst gewoon doen wat andere mensen doen en als je dan inderdaad ook nog eens perfectionistisch bent dan schiet het helemaal niet op!!
maandag 22 februari 2010 om 19:10
Ja al die verschillende informatie is wel echt vreselijk vervelend!! Overigens gebruik ik geen pijnmedicatie en wil ik dat liever ook niet doen. Voor diclofenac ben ik ook overgevoelig, en als je regelmatig ibuprofen gebruikt vraag dan in godsnaam ook nexium (maagbeschermer) ofzoiets aan je huisarts, voor je het weet is je hele maagwand naar de kl*te ..
maandag 22 februari 2010 om 19:24
Limburg, niet echt in de buurt dus. Volg het programma bij fysio Q, geen idee of dat iets plaatselijks van hier is, maar dat kan ik morgen wel even voor je navragen..
Ik denk dat het programma wel de moeite waard om te volgen is. Valt niet meer als te proberen denk ik dan maar!!
Ja hier helaas nog een perfectionist!! Maar als je zowel kunt erkennen dat je eigenlijk teveel doet en ook nog eens misschien wel beter als nodig en vooral mogelijk, dan zou je daar toch iets aan moeten kunnen veranderen zou je zeggen, maar ja ging het maar zo makkelijk.
Typen gaat vandaag voor de meter niet, want ja ik heb weer veels te veel gedaan en dan had ik me nog zo voorgenomen om het anders te proberen, lastig hé..??
En echt uit kijken met de ibuprofen hoor, is echt rotzooi!!
Ik denk dat het programma wel de moeite waard om te volgen is. Valt niet meer als te proberen denk ik dan maar!!
Ja hier helaas nog een perfectionist!! Maar als je zowel kunt erkennen dat je eigenlijk teveel doet en ook nog eens misschien wel beter als nodig en vooral mogelijk, dan zou je daar toch iets aan moeten kunnen veranderen zou je zeggen, maar ja ging het maar zo makkelijk.
Typen gaat vandaag voor de meter niet, want ja ik heb weer veels te veel gedaan en dan had ik me nog zo voorgenomen om het anders te proberen, lastig hé..??
En echt uit kijken met de ibuprofen hoor, is echt rotzooi!!
maandag 22 februari 2010 om 19:28
Ayla (en andere FM'ers), wat ontzettend rot dat die diagnose is gesteld. Kan me voorstellen dat je je afvraagt hoe de toekomst er nu uit ziet. Ik reageer op je twijfel over een gezin. Mijn moeder heeft namelijk ook fibromyalgie, en ME. Dit heeft ze al sinds mijn zus en ik klein waren, al werd de diagnose pas jaren later gesteld. Maar het is haar dus wel gelukt, een gezin, en wij waren gewend aan haar verdelen van energie, de slimme hulpmiddelen in huis, de werkster en middagdutjes. Het is natuurlijk niet makkelijk allemaal, maar je leert er denk ik ook handig mee omgaan. En kinderen nemen de situatie vaak zoals hij is. Moet daarbij wel zeggen dat mijn moeder niet meer heeft gewerkt sinds wij er waren. Dat was in het begin misschien een keuze, maar was voor haar ook echt niet meer mogelijk geweest.
Ik kan je verder niet helpen, maar wilde je even een verhaal van de kinderkant geven, misschien heb je daar wat aan. Fijn om te zien dat je zo snel lotgenoten treft. Heel veel sterkte!
Ik kan je verder niet helpen, maar wilde je even een verhaal van de kinderkant geven, misschien heb je daar wat aan. Fijn om te zien dat je zo snel lotgenoten treft. Heel veel sterkte!
maandag 22 februari 2010 om 19:39
Heel herkenbaar Ayla, ook ik weet totaal nog niet waar mijn grenzen liggen en het lastigste is denk is denk ik ook nog eens dat die grenzen elke dag ergens anders liggen!! Ja en achteraf waren er dan zeker duidelijke aanwijzingen, maar ja... Soms zo frustrerend dit! En inderdaad zit ook alweer veels te lang achter de pc.. Fijne avond en tot later!!
Bedank Aatje je reactie draagt zeker iets bij, en dan in positieve zin hé!!
Bedank Aatje je reactie draagt zeker iets bij, en dan in positieve zin hé!!
