Gezondheid
alle pijlers
ik heb fibromyalgie!
maandag 22 februari 2010 om 18:06
Sorry dames, maar vanwege het nieuwe knopjes-beleid waarmee een heel topic op allerlei netwerksites kan worden gezet en mijn recentelijk gebleken herkenbaarheid, ga ik al mijn berichten uit dit topic verwijderen waar mogelijk. Jammer genoeg kan ik dat met evt. gequote berichten niet doen, dus mocht je mij ergens gequote hebben, zou ik het fijn vinden als jullie die quotes ook willen verwijderen.
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
dinsdag 23 februari 2010 om 20:56
quote:Erine schreef op 23 februari 2010 @ 17:47:
Goedenavond allemaal,
Daffy, ben je door je huisarts nooit doorgestuurd naar een reumatoloog?
voor Aatje..
Mooi om je verhaal te lezen high five, en wat vind ik het knap dat je zo bewust voor een kind gekozen hebt. Zou heel graag een groot gezin willen, maar of dit haalbaar is??
Me so happy: knap dat je elke dat een beetje in het huishouden doet, na een dag werken ben ik zo moe dat ik het hoogstnoodzakelijke doe. Alle andere dingen moet in dus op mijn vrije dagen doen, wat natuurlijk ook niet ideaal is.
De grote klussen blijven inderdaad vaak liggen, helaas zit moeder vragen er hier helaas ook niet in! Ja hier ook door de week zoveel mogelijk thuis en op vrije dagen leuke dingen.. En zoals jij het zegt sommige dingen zijn de pijn gewoon waard, alleen zou het fijn zijn als die vermoeidheid dan achterwege zou blijven..
Zal eens gaan zoeken naar dat boek dreamer, bedankt voor de tip!
Boysmum; wat knap dat je er zo mee om kunt gaan..
Duet: Ook jouw verhaal is weer heel herkenbaar..
Geen idee trouwens of ik meer klachten heb tijdens mijn menstruatie, zo ver ben ik nog niet dat ik dat soort dingen herken. Al is mijn leven door omstandigheden op dit moment wel erg stressvol.
Ayla; heb vandaag navraag voor je gedaan en er zijn in heel Nederland vergelijkbare programma’s als het programma dat ik volg. Mijn fysio raadde alleen de programma’s die groepsgewijs gedaan worden erg af, doordat er niet voldoende ruimte is voor persoonlijke aanpassing en snelheid in het programma.Nee ben vorig jaar wel in ziekenhuis geweest met een vermoeden van eileiderontsteking en toen is mijn bloed onderzocht op reuma maar kwam niets uit...wel was mijn bezinksel veel te hoog,en 2 dagen later nog veel hoger.maar daar hebben ze verders niet mee gedaan
Goedenavond allemaal,
Daffy, ben je door je huisarts nooit doorgestuurd naar een reumatoloog?
voor Aatje..
Mooi om je verhaal te lezen high five, en wat vind ik het knap dat je zo bewust voor een kind gekozen hebt. Zou heel graag een groot gezin willen, maar of dit haalbaar is??
Me so happy: knap dat je elke dat een beetje in het huishouden doet, na een dag werken ben ik zo moe dat ik het hoogstnoodzakelijke doe. Alle andere dingen moet in dus op mijn vrije dagen doen, wat natuurlijk ook niet ideaal is.
De grote klussen blijven inderdaad vaak liggen, helaas zit moeder vragen er hier helaas ook niet in! Ja hier ook door de week zoveel mogelijk thuis en op vrije dagen leuke dingen.. En zoals jij het zegt sommige dingen zijn de pijn gewoon waard, alleen zou het fijn zijn als die vermoeidheid dan achterwege zou blijven..
Zal eens gaan zoeken naar dat boek dreamer, bedankt voor de tip!
Boysmum; wat knap dat je er zo mee om kunt gaan..
Duet: Ook jouw verhaal is weer heel herkenbaar..
Geen idee trouwens of ik meer klachten heb tijdens mijn menstruatie, zo ver ben ik nog niet dat ik dat soort dingen herken. Al is mijn leven door omstandigheden op dit moment wel erg stressvol.
Ayla; heb vandaag navraag voor je gedaan en er zijn in heel Nederland vergelijkbare programma’s als het programma dat ik volg. Mijn fysio raadde alleen de programma’s die groepsgewijs gedaan worden erg af, doordat er niet voldoende ruimte is voor persoonlijke aanpassing en snelheid in het programma.Nee ben vorig jaar wel in ziekenhuis geweest met een vermoeden van eileiderontsteking en toen is mijn bloed onderzocht op reuma maar kwam niets uit...wel was mijn bezinksel veel te hoog,en 2 dagen later nog veel hoger.maar daar hebben ze verders niet mee gedaan
woensdag 24 februari 2010 om 07:17
Helaas heb ik ook al 14 jaar FM, echter werd dit pas 2 jaar geleden vast gesteld. Ik vind het een vreselijke rotziekte, veel mensen nemen je niet serieus, want de ene keer kan je veel meer als de andere keer. Maar goed daar moet je mee om leren gaan. Ik merk bij mij dat het beter gaat wanneer het zomer is dan heb ik veel minder pijn, terwijl ik nu al een paar weken thuis ben vanwege de pijn in mijn armen dat frustreerd enorm.
Maar ik heb ook veel geleerd van FM, meer geleerd over mijn lichaam er ernaar luisteren, al ga ik regelmatig veel tever.
Een jaar geleden ben ik opgenomen intern een aantal dagen per week bij een revalidatiecentrum, daar heb ik enorm veel geleerd op het gebied van dosseren en accepteren, al denk ik dat ik dat nooit kan het accepteren.
Wat mij nu het beste helpt is te dosseren en niet teveel met FM bezig te zijn, als je het net weet wil je er alles over weten natuurlijk. Ik wens je heel veel sterkte Ayla, en natuurlijk de rest.
Maar ik heb ook veel geleerd van FM, meer geleerd over mijn lichaam er ernaar luisteren, al ga ik regelmatig veel tever.
Een jaar geleden ben ik opgenomen intern een aantal dagen per week bij een revalidatiecentrum, daar heb ik enorm veel geleerd op het gebied van dosseren en accepteren, al denk ik dat ik dat nooit kan het accepteren.
Wat mij nu het beste helpt is te dosseren en niet teveel met FM bezig te zijn, als je het net weet wil je er alles over weten natuurlijk. Ik wens je heel veel sterkte Ayla, en natuurlijk de rest.
woensdag 24 februari 2010 om 09:06
Ik merk inderdaad ook dat ik er 's zomers veel minder last van heb. Maar ik moet dan wel weer zorgen dat ik 's avonds op tijd iets aantrek, want door op de toch zitten komt de FM behoorlijk opzetten.
Ik heb trouwens vroeger ook Pfeiffer gehad, maar dat nooit echt in verband gezien met de fibro. Misschien toch wel?
Dat winkelen idd, rampzaaaaalig. Ik ga nu meestal alleen en dan kort. Want een dag winkelen houd ik niet vol. Sowieso houd ik het niet vol om langer dan een half uur met tasjes in mijn hand te lopen. Ik vind het wel jammer, want vind het altijd wel erg gezellig.
Wat trouwens ook niet goed meer gaat is concertbezoek. Daar moet ik dus drie weken van bijkomen (als ik een staplaats heb dan he), maar soms heb ik t ervoor over. Zo ga ik in september naar U2 en daar kijk ik enorm naar uit. Wel nu alvast geregeld dat dochter een nachtje extra bij opa en oma kan slapen, omdat ik gewoon wéét dat ik helemaal verrot ben.
Ik merk verder zelf dat ik niet zo'n behoefte heb aan praatgroepen of patientenverenigingen. Ik heb geen zin me helemaal in de ziekte te storten, maar dat zal vast ook komen doordat ik al jaren weet dat ik fibromyalgie heb en mijn beperkingen inmiddels ook al aardig in kaart heb. Ik richt me nu veel liever op de dingen die ik wel kan doen, want ik weiger om de FM mijn leven te laten regeren. Dat is trouwens weer wat anders dan er recht tegenin gaan. Ik houd er wel degelijk rekening mee in mijn dagelijks leven. Ik wissel aktiviteit af met rust en doordat ik dat heel goed balanceer, kan ik eigenlijk nog best veel doen.
Maar goed, het zegt niet alles. Soms is er ineens die allesoverheersende pijn en vermoeidheid, terwijl je niks geks hebt gedaan. En dan vind ook ik het heel frustrerend.
Ik heb trouwens vroeger ook Pfeiffer gehad, maar dat nooit echt in verband gezien met de fibro. Misschien toch wel?
Dat winkelen idd, rampzaaaaalig. Ik ga nu meestal alleen en dan kort. Want een dag winkelen houd ik niet vol. Sowieso houd ik het niet vol om langer dan een half uur met tasjes in mijn hand te lopen. Ik vind het wel jammer, want vind het altijd wel erg gezellig.
Wat trouwens ook niet goed meer gaat is concertbezoek. Daar moet ik dus drie weken van bijkomen (als ik een staplaats heb dan he), maar soms heb ik t ervoor over. Zo ga ik in september naar U2 en daar kijk ik enorm naar uit. Wel nu alvast geregeld dat dochter een nachtje extra bij opa en oma kan slapen, omdat ik gewoon wéét dat ik helemaal verrot ben.
Ik merk verder zelf dat ik niet zo'n behoefte heb aan praatgroepen of patientenverenigingen. Ik heb geen zin me helemaal in de ziekte te storten, maar dat zal vast ook komen doordat ik al jaren weet dat ik fibromyalgie heb en mijn beperkingen inmiddels ook al aardig in kaart heb. Ik richt me nu veel liever op de dingen die ik wel kan doen, want ik weiger om de FM mijn leven te laten regeren. Dat is trouwens weer wat anders dan er recht tegenin gaan. Ik houd er wel degelijk rekening mee in mijn dagelijks leven. Ik wissel aktiviteit af met rust en doordat ik dat heel goed balanceer, kan ik eigenlijk nog best veel doen.
Maar goed, het zegt niet alles. Soms is er ineens die allesoverheersende pijn en vermoeidheid, terwijl je niks geks hebt gedaan. En dan vind ook ik het heel frustrerend.
woensdag 24 februari 2010 om 10:30
Weet je trouwens wat ik ook wel eens moeilijk vind. Dat ik merk dat mijn vrienden soms meer rekening met me houden dan ik zelf. En daar bedoel ik mee, dat zij me maar niet meevragen op een avondje weg of een concert, omdat ze denken dat ik dat niet trek. Dat is hartstikke lief bedoeld, maar ik maak die beslissing liever zelf. Want soms heb ik het er wél voor over of kan ik, met een kleine aanpassing zoals bijv. zitplaatsen bij een concert of een barkruk in een kroeg, wél mee.
Maar het is superlief bedoeld allemaal van ze.
Maar het is superlief bedoeld allemaal van ze.
woensdag 24 februari 2010 om 11:49
Ja hoor Duet: dikke vette CHECK!
Ik denk ook altijd (en dat klinkt misschien wat zweverig) dat het niet toevallig is dat juist ík FM heb. Vroeger altijd al op mijn tenen moeten lopen en mensen naar de ogen kijken. Daardoor jezelf, je eigen behoeftes en grenzen totaal verwaarlozen. Die trend voortzetten in je volwassen leven. En die spanningen moeten er toch uit. Ik ken(de) mijn eigen grenzen totaal niet met gevolg dat zowel ik als anderen er voortdurend overheen gingen.
Door deze ziekte moet je je wel bewust worden van je grenzen en moet je ook meer voor jezelf gaan kiezen.
Ik kan er dus ook iets door leren en merk ook dat sinds ik "liever" voor mezelf ben, ik er ook minder last van heb.
Ayla, sinds ik gezegd heb tegen mijn vrienden dat ik het niet zo fijn vind dat ze beslissingen voor mij maken, gebeurt het een stuk minder gelukkig.
Ik denk ook altijd (en dat klinkt misschien wat zweverig) dat het niet toevallig is dat juist ík FM heb. Vroeger altijd al op mijn tenen moeten lopen en mensen naar de ogen kijken. Daardoor jezelf, je eigen behoeftes en grenzen totaal verwaarlozen. Die trend voortzetten in je volwassen leven. En die spanningen moeten er toch uit. Ik ken(de) mijn eigen grenzen totaal niet met gevolg dat zowel ik als anderen er voortdurend overheen gingen.
Door deze ziekte moet je je wel bewust worden van je grenzen en moet je ook meer voor jezelf gaan kiezen.
Ik kan er dus ook iets door leren en merk ook dat sinds ik "liever" voor mezelf ben, ik er ook minder last van heb.
Ayla, sinds ik gezegd heb tegen mijn vrienden dat ik het niet zo fijn vind dat ze beslissingen voor mij maken, gebeurt het een stuk minder gelukkig.
woensdag 24 februari 2010 om 11:51
Duet, ik heb wel eens op de site van de patientenvereniging van FM gekeken en daar werd ik niet vrolijk van. Heb toen ook besloten dat ik niet bij "de club van zieken" wilde horen. Soms kun je misschien ook tevéél weten en dat helpt niet echt om FM voor jezelf aanvaardbaar te maken. Althans dat helpt míj niet echt. Er zullen vast mensen zijn die het heel fijn vinden bij zo'n patientenvereniging en er ook heel veel aan hebben.
woensdag 24 februari 2010 om 16:46
Ik heb hetzelfde gevoel Duet. Ik heb ooit wel eens gereageerd in het verleden op een topic over FM, maar ik heb niet zo'n zin om telkens te zaniken en het gezanik te horen over hoe erg het is en hoe zielig we zijn.
Ik was eigenlijk ook helemaal niet van plan om hier meer te gaan schrijven. Ik wilde een eenmalige bijdrage leveren om Ayla in ieder geval te laten weten dat ze niet de enige is. Maar de toon spreekt me inderdaad ook zo aan dat ik zo ongemerkt ineens op iedereen reageer en zelf ook aan het schrijven sla
Ik was eigenlijk ook helemaal niet van plan om hier meer te gaan schrijven. Ik wilde een eenmalige bijdrage leveren om Ayla in ieder geval te laten weten dat ze niet de enige is. Maar de toon spreekt me inderdaad ook zo aan dat ik zo ongemerkt ineens op iedereen reageer en zelf ook aan het schrijven sla
woensdag 24 februari 2010 om 19:35
woensdag 24 februari 2010 om 21:58
Hallo allemaal,
Daffy; fibromyalgie is ook niet zichtbaar in je bloed, misschien de moeite waard om het toch nog eens met je huisarts te bespreken?
Nanoe; vind het soms ook moeilijk dat sommige mensen je niet begrijpen, en nog moeilijker vind ik het om het uit te leggen omdat ik het zelf al niet zo goed begrijp.
Vos: Soms is het gewoon ook moeilijk om elke dag weer te moeten zeggen dat je pijn hebt, ontzettend moe bent en je niet goed voelt, voel me vaak ook zo’n zeur als ik t weer moet zeggen!
Dus ook fijn om te horen hoe jij het ervaart!
Highfive: Ik heb nog niet zo lang klachten, maar verheug me ook enorm op de zomer omdat ik afgelopen zomer ook nauwelijks klachten had, en hopelijk is dat de komende zomer ook zo. Kan hier dan ook extra van genieten en verheug me er al weer op om mijn hardloopschema weer op te pakken! En winkelen doe ik inderdaad ook nauwelijks, lang leve online winkelen1! En naar concerten gaan vind ik ook lastig, dus altijd een zit plaats voor mij. Heb wel alweer zin in de festivals..
Praatgroepen lijkt me ook echt niks hoor! Verder volledig met je eens ..
Terugkijkend denk ik dat al een jaar of 10 over mijn grenzen heen ga eigenlijk!
Ayla; dat is wel weer vreemd inderdaad, maar volgens mij is de samenhang inderdaad nooit bewezen. Bedankt voor het openen van het topic, vind de positieve vibe hier erg motiverend en relativerend werken..
Duet: Haha ja hoor ook een dikke CHECK hier wat betreft karakter eigenschappen!! Moet die boeken toch eens gaan zoeken.
Zo tot later, ga nu stormchasers kijken..
Daffy; fibromyalgie is ook niet zichtbaar in je bloed, misschien de moeite waard om het toch nog eens met je huisarts te bespreken?
Nanoe; vind het soms ook moeilijk dat sommige mensen je niet begrijpen, en nog moeilijker vind ik het om het uit te leggen omdat ik het zelf al niet zo goed begrijp.
Vos: Soms is het gewoon ook moeilijk om elke dag weer te moeten zeggen dat je pijn hebt, ontzettend moe bent en je niet goed voelt, voel me vaak ook zo’n zeur als ik t weer moet zeggen!
Dus ook fijn om te horen hoe jij het ervaart!
Highfive: Ik heb nog niet zo lang klachten, maar verheug me ook enorm op de zomer omdat ik afgelopen zomer ook nauwelijks klachten had, en hopelijk is dat de komende zomer ook zo. Kan hier dan ook extra van genieten en verheug me er al weer op om mijn hardloopschema weer op te pakken! En winkelen doe ik inderdaad ook nauwelijks, lang leve online winkelen1! En naar concerten gaan vind ik ook lastig, dus altijd een zit plaats voor mij. Heb wel alweer zin in de festivals..
Praatgroepen lijkt me ook echt niks hoor! Verder volledig met je eens ..
Terugkijkend denk ik dat al een jaar of 10 over mijn grenzen heen ga eigenlijk!
Ayla; dat is wel weer vreemd inderdaad, maar volgens mij is de samenhang inderdaad nooit bewezen. Bedankt voor het openen van het topic, vind de positieve vibe hier erg motiverend en relativerend werken..
Duet: Haha ja hoor ook een dikke CHECK hier wat betreft karakter eigenschappen!! Moet die boeken toch eens gaan zoeken.
Zo tot later, ga nu stormchasers kijken..
