ik heb fibromyalgie!

Bedankt voor de opstaan tip duet! Los van het stijf zijn en pijnlijke opstaan, moet ik ook nog altijd even op de bedrand blijven zitten anders word ik echt heel erg duizelig. Ook altijd net na het opstaan last van hoofdpijn.

Helaas waren het drie heftige daagjes achter elkaar, lag gister al om 20 uur te slapen en heb mijn dienst van vandaag geruild zodat ik even een beetje bij kon komen. Voel me alleen echt even gesloopt, ben blij als mijn dienst er vanavond op zit.

Heel herkenbaar, wat vertel je aan wie en hoe?? Heb wel eens heel vervelende reacties gekregen!!

Moet morgen (op mijn vrije dag) voor het eerst naar de bedrijfsarts, iemand van jullie hier ervaring mee? Trouwens niet voor verzuim, want ik meldt me haast nooit ziek (een keer per jaar?) maar meer om te kijken wat zij nog voor mij kunnen betekenen, wat betreft aantal dagen achter elkaar werken e.d.



Hoe gaat het nu met je rug high five?



Ben benieuwd naar de uitslag Ayla! Mijn reumatoloog heeft inderdaad ook echt gewoon op alles geprikt!



Dreamer: Reynaud is door mij ook door de reumatoloog geconstateerd, en is onder andere met gevoelloze handen en vingers. Maar ook voeten en door de slechte doorbloeding vaak duizelig en het eigenlijk altijd koud hebben.

Haha ja en ook hier twee zeer slechte knieën, aan een kant al geopereerd.



Hoe jullie hier schrijven over wel of niet progressief zijn van de ziekte; soms heb ik het gevoel nu al zo uitgeblust te zijn, en dan vraag ik me wel eens af hoe dat over 10 jaar moet zijn, dan ben ik pas 35!! Dat baart me wel zorgen hoor.



Wederom check!! Voor harde geluiden..



Dikke voor Ayla… Kom allemaal wel goed!!

He Ayla, wat vervelend nou. En Erine ook al zo uitgeblust.



Oh, mijn visite belt aan. Later meer. Hier gaat t weer goed trouwens.

Erine, ik denk dat wij extra alert moeten zijn op behoud van energie. Heel vervelend, maar het is niet anders.



sterkte met moeheid.



ik heb 2 dagen vrijwel niets gedaan, is wel eens lekker. Alleen hond meegesleurd de regen door

Hoi Ayla,

Jeetje wat is wat jij schrijft herkenbaar.

Ik heb precies hetzelfde. Ben 21 en ook net deze diagnose te horen gekregen na jaren zoeken.

Veel pijn. En wat bij de pijn komt kijken is soms nog veel moeilijker.. Acceptatie, niet willen falen, anderen niet ermee lastig willen vallen, bang om veroordeeld te worden en zo weinig kracht en energie om de dingen te blijven doen die je zo graag zou willen doen.



Ik hoop dat je acceptatie zult vinden en de kracht om het om te zetten in oplossingen.

IK ben nu even alle berichtjes aan het lezen..

Erine: ik heb ook pfeiffer gehad en dat hebben volgens mij heel veel FM patienten en heb ook eenorm last van mijn darmen maar daar is nog niet naar gekeken..

Hypermobiel ben ik ook mesohappy. Ga er sinds kort voor naar de fysiotherapeut want heb al behoorlijke x benen wat de pijn ook niet veel goeds doet denk ik.

Maar jeetje, wat is zo'n half uur bij de fysio pijnlijk. Ben er daarna minstens 5 uur helemaal kapot van..

Me-time is erg belangrijk Ayla

Doe rustig aan.. De wisselvalligheid bij FM is inderdaad moeilijk bij de acceptatie én de omgang met/van.



Ik heb besloten me deze week op te geven bij fysiofitness. Dit wil ik al een tijdje doen, maar dat moet dan op m'n vrije woensdag en die wil ik eigenlijk niet vastleggen. Ik denk steeds dat ik zelf wel thuis aan 't bewegen ga, maar ik merk dat ik dat niet doe. Ik zit meer in een neerwaartse spiraal, waarbij bewegen steeds minder voorkomt. Dus dan toch maar regulier. Bij deze fysio ben ik (en de rest van de familie) al kind aan huis, is een leuke man, dus dáár zie ik niet tegenop. Elvis (zo noem ik m'n man/vriend hier op het forum) gaat al op de dinsdagavond, maar samen met hem gaan lijkt me dan weer niets. Bovendien is dat stressen na het sporten van dochter.





Wat vervelend Laura, dat de fysio zo'n strijd is, achteraf.





toedels

*

quote:dreamer schreef op 01 maart 2010 @ 13:16:

Me-time is erg belangrijk Ayla

Doe rustig aan.. De wisselvalligheid bij FM is inderdaad moeilijk bij de acceptatie én de omgang met/van.



Ik heb besloten me deze week op te geven bij fysiofitness. Dit wil ik al een tijdje doen, maar dat moet dan op m'n vrije woensdag en die wil ik eigenlijk niet vastleggen. Ik denk steeds dat ik zelf wel thuis aan 't bewegen ga, maar ik merk dat ik dat niet doe. Ik zit meer in een neerwaartse spiraal, waarbij bewegen steeds minder voorkomt. Dus dan toch maar regulier. Bij deze fysio ben ik (en de rest van de familie) al kind aan huis, is een leuke man, dus dáár zie ik niet tegenop. Elvis (zo noem ik m'n man/vriend hier op het forum) gaat al op de dinsdagavond, maar samen met hem gaan lijkt me dan weer niets. Bovendien is dat stressen na het sporten van dochter.





Wat vervelend Laura, dat de fysio zo'n strijd is, achteraf.





toedels



Ben benieuwd of dat bevalt. Fysiofitness is het enige waar ik nog van denk dat ik er wat aan kan hebben, maar ik ben zo onsportief. Ik heb nog nooit lol beleefd aan sporten, ben meer een creatief tiepje, zeg maar. Hoewel ik nu soms denk dat ik toch maar iets fysieks moet gaan doen.

We overwegen om in ons nieuwe huis een hond aan te schaffen, zodat ik iedere dag gewoon lekker kan lopen. Dat idee trekt me meer dan sporten, maar het is tegelijkertijd ook weer een hele zorg erbij, zo'n huisdier.

*

He, ik leer hier ook wat. Ook ik heb vaak en snel last van mijn darmen, maar wist niet dat dit ook bij FM hoorde. Nou ja, dus: CHECK.



Hypermobiel ben ik ook: CHECK.



Wat zijn er eigenlijk veel overeenkomsten. Ziekte van Reynard (zeg ik dat goed) heb ik nog nooit over gehoord. Ik weet niet of dat hetzelfde is, maar ik heb vaak "dode" tenen. Dat ze zo koud zijn, dat ze spierwit zijn. Is dat hetzelfde?



Fysiofitness vind ik zelf erg fijn Duet. En zo heb ik ook een stok achter de deur om iedere week te sporten. Mijn oppas komt dan, dus ik móet wel.



Verder gaat t hier goed op het moment. Dochter was zaterdag een draak. Ze had de ene driftbui na de andere inclusief kotsen en broekplassen en ik was alleen met haar, dus alles kwam op mij neer. En dan merk ik wel dat ik echt helemaal kapot ben 's avonds en dat alles pijn gaat doen. Gisteren en vandaag is ze weer een engeltje en poef.. de pijn wordt weer minder.

Mijn rug is weer helemaal ok trouwens. Was echt pijn in de spieren dat dan na twee dagen weer over is.



Ik doe trouwens ook zoveel mogelijk op de fiets Duet. Gratis sporten noem ik dat altijd. Ik wil sowieso ook wat kilo's afvallen, dus daar is het ook goed voor.

Ik merk trouwens dat als mijn pijn erger is of ik erg moe ervan ben, ik de neiging heb om te gaan snoepen. Balen is dat.

http://www.uitzendinggemi ... bbc29170de79ea2d22ea92c65



Ik meng me er even in. Ik zag dit op uitzending gemist. Het is wel EO maar misschien toch wel interessant?



Sterkte allen.

Sabrina, als ik op jouw link klik, krijg ik de algemene site van Uitzending Gemist. Om welk programma gaat het?

Oh sorry, het gaat om; hoedoejijdat.nu. De aflevering van 28-2-2010.

Goedenavond,



Laura ook voor jou veel herkenbaar hier dus? Gaat er nog naar je darmen gekeken worden?



Ayla hoe gaat het nu met je? Dikke voor jou...



Dreamer al besloten wat je wilt gaan doen met de fysiofitness?



Sjee Duet kan me voorstellen dat je dat programma van die drie hele dagen niet bent gaan doen. In zoverre ben ik naar de bedrijfsarts gegaan om een aantal afspraken op papier te laten zetten; ik heb al vaker aangegeven dat ik bijvoorbeeld geen zes dagen achter elkaar kan werken en daar wordt heel weinig aan gedaan en nu staat het op papier dus moeten ze er gehoor aan geven. De planning op mijn werk is vaak heel slecht en dat nekt mij dan, deze week moest ik eigenlijk 5 dagen werken, vandaag vrij en dan weer 4 dagen, ja en dat trek ik dus echt niet hoor. Kan me ook voorstellen dat jij doordat je ergotherapeute bent je weinig meerwaarde kunt vinden in een programma. En ik wil me inderdaad ook het liefst zo weinig mogelijk ziek melden, zal wel weer zo'n karakter trekje zijn . En hier wel een hond waardoor ik dus wel dagelijks aan mijn beweging kom. Maar ook daar moet ik helaas een andere oplossing voor gaan vinden, relatie is pas op de klippen gelopen en hond gaat met ex mee...



High five dat met die tenen van jou zou wel eens reynaud kunnen zijn, och ja heeft dat ook weer een naam hé, hihi..

En dat snoepen dat is dan ook weer een check!!



Hier voel ik me vandaag gelukkig weer wat beter, heb echt gewoon een hele zware week gehad, dus ben nu weer een beetje bij aan het komen.. Pijn was te doen vandaag.

Ego post waarschuwing!



Ook hier een dipper.

Gisternacht wakker gelegen van de pijn.

Vandaag mega dip dag. Alles doet pijn en vooral mn heup is killing me ondanks de 3 diclofenac vandaag.

Oorzaak bekend... wezen stappen, nouja heb het 2 en half uur volgehouden, toen kon ik niet meer langer op mn benen staan, en vriendlief bleef slapen, dus te veel gym in bed. Of ben ik nu te open? Kan me voorstellen dat meer dames hier tegen aan lopen, ook wat betreft vermoeidheid.



Nu naar bed, en hopen op een goede nacht, en morgen fris weer op hoop ik!

Haha me so happy , sorry dat ik even moet lachen!! Volgens mij mag je hier zo open zijn als je graag wilt zijn.. Maar vervelend voor je dat je een dip hebt. Hopelijk voel je je morgen weer beter!!

Dikke en slaap lekker..

Ha allemaal, na een eigenwijze periode toch maar besloten om eens te kijken of er meer mensen zijn met FM. Bij mij is een jaar geleden door de reumatoloog de diagnose gesteld, maar naar mijn idee heb ik er al zo`n jaar of 10 last van.



Aangezien jullie al een tijdje meeschrijven even kort iets over mezelf. Ik ben 27 jaar, werk 4 dagen en studeer ook nog 1 (of soms 2) dagen per week. Ook sport ik nog. Ik wil het allemaal niet laten.



Ik herken heel veel van wat jullie zeggen, vooral het alles maar willen doen en geen 'nee' kunnen (en willen) zeggen. Hebben jullie dat ook? Ik heb een tijdje een vorm van fysiotherapie gedaan die er vooral op was gericht om meer balans te vinden, bij mij heeft dat erg goed geholpen. Ik spande constant, ook in rust, al mijn spieren aan. Met weer pijn tot gevolg. Nu herken ik het af en toe en weet ik een beetje hoe ik ze moet ontspannen.



Ik heb ook gekeken naar een pati"entenorganisatie, maar zag daar wel erg veel dramatische verhalen. Ik ben heel blij dat er ook nog positieve mensen met FM zijn. Al geef ik toe dat ik er vaak genoeg enorm van baal dat mijn lichaam niet wil wat ik wil en dat me dan weer een oud wijf voel.



Ik hoop dat ik het forum een beetje kan volgen en mee kan schrijven, want ik herken veel in jullie verhalen!

Quote HighFivequote:Ik doe trouwens ook zoveel mogelijk op de fiets Duet. Gratis sporten noem ik dat altijd. Ik wil sowieso ook wat kilo's afvallen, dus daar is het ook goed voor.

Ik merk trouwens dat als mijn pijn erger is of ik erg moe ervan ben, ik de neiging heb om te gaan snoepen. Balen is dat.

Dit zou een stukje van mij kunnen zijn. Van het zoveel mogelijk fietsen, het gratis sporten noemen (echt letterlijk ) en het snoepen bij vermoeidheid/pijn





Het fysiosporten zou volgende week pas ingaan hoor. Morgen zit ik hele dag op stembureau. Lange dag! Kan ik er eigenlijk niet (meer) bijhebben, maar ik vind het te leuk om te doen. Dat met de hand tellen is wel killing. Zit je zo tot middernacht, terwijl we normaliter rond half 10 klaar waren Elvis vond dat ik vanavond wel met hem mee kon gaan, maar dat is dan alweer gelijk vanavond.. nog even geen zin Ook wegens lange dag morgen, trouwens. Nu even zo min mogelijk doen.



Naar de arbo ben ik ook geweest, omdat ik tijdelijk korter wilde werken, om m'n reserve weer wat op te bouwen, zeg maar. Hij gaf aan dat hij niets voor me kon doen, zoiets moet je met je leidinggevende regelen. Ik zit momenteel wat lastig qua baan Ik zat ergens, heb opleiding gedaan, mocht elders stage lopen, daarna wéér elders even een half jaartje werken en nu zit ik weer terug bij 'hometeam', maar op andere plek.. .. deze week begin ik voor 16 uur per week wéér ergens anders en zal ik deze job en de andere job dit jaar verder naast elkaar gaan doen.. Dit is allemaal vermoeiend, met nieuwe banen en werkplekken, jezelf willen bewijzen (zeer vermoeiend, net als nieuwe werkplek) en toch steeds onder verantwoordelijkheid van eerste teamleider vallen. Deze gaf ik m'n eerste gesprek over deze ziekte aan "ja, ik ben aan 't einde van de week ook altijd moe"

Ik klapte dicht.

Merk nu dat ik ook echt moet véchten voor m'n vaste vrije dag, bijvoorbeeld. Hij vond dat ik m'n uren wel over de hele week kon verdelen, of de vrijdag vrijnemen, terwijl ik juist zo blij ben met de woensdag in het midden van de week.

Andere, directe, collega's op de andere plekken hebben weer veel begrip, maarja.. ik wil wel dat ze mij erbij willen hebben (zodat m'n baan bij hun vast wordt), dus zeg ik niet te veel over pijn en vermoeidheid.

Pff..

(zo, nu heb ik even wat meer geschreven dan ik wilde.. lange posting zo )



MSH, vriend heeft ook vaak last van pijnen.. het 'sporten in bed' zoals jij dat zo mooi noemt, komt af en toe helaas in de verdrukking. Zeker ook door vermoeidheid!



Ik ben trouwens ook niet echt sportief. Ben zo'n 8 jaar terug gaan afvallen en daarvoor 2x per week een uur gaan zwemmen. Dit doe ik nu nog 1x per week met een vriendin, maar dat is vaak maar een half uurtje. Heb wel een hond aangeschaft, veel mee gewandeld met mooie weer (vond hond dus niets.. heb ik weer ) maar afgelopen periode kwam dat er ook al niet van.



Mijn spieren steeds aanspannen doen ik ook. Ik heb daarvoor vroeger al vaak fysiotherapie met ontspanningsoefeningen gedaan. De laatste week/weken richt ik me meerdere keren per dag even bewust op m'n spieren, adem diep in en uit en ontspan zoveel mogelijk. Dat werkt wel



Merk wel, net als highfive, dat frustratie van vervelend kind of zoiets in je gewrichten gaat zitten. Zit volgens mij ook in onbewuste spierspanning. Als ik me naar m'n lichaam richt, merk ik soms dat ik, ook in de knieën, spieren aanspan, die ik bewust niet eens aan kan spannen, maar onbewust dus wel.

Via de bedrijfszorg (werk bij overheid) ben ik trouwens bij een fysiotherapeut geweest en bij een psychiater. De eerste heeft me 12 weken achtereen heerlijk gemasseerd in de schouders en wat lichte oefeningen gegeven. De laatste kon ik helemaal niets mee. Wát een eikel. (sorry dat ikhet zo zeg) hij kwam wel met ademhalingstherapie en hartritmesynchronisatietherapie, waar ik maar eens naar moest gaan kijken, maar mij helpen met acceptatie en omgaan met pijn, neuh.. Dit is al m'n 2e slechte ervaring bij de geestelijke gezondheidszorg, in het kader van "een mannetje dat wel even met je praat". niets voor mij!

Heb ooit wegens RSI wel een goede Psycho Motorische Therapie gehad van een leuke therapeute. Daar zou ik op zich wel weer heenwillen, al was het alleen maar om te laten zien, datik mezelf toch aangepakt heb

Jeetje Dreamer, dat klinkt ontzettend intensief op je werk. Kan me voorstellen dat dat wel extra doorwerkt in je lijf.

En wat heeeeerlijk zo'n meedenkende en invoelende leidinggevende

Weet je wat eigenlijk zo apart is (althans bij mij en ik denk bij de meeste mensen wel): als je nu zélf een collega zou hebben met een chronische ziekte, dan zou je er ook alle begrip voor hebben. En misschien zelfs diegene af en toe manen om wat rustiger te werken. Maar voor jezelf gelden blijkbaar hele andere regels! Dan wil je niet dat je collega's er "last" van hebben. T is een mooi streven, maar eigenlijk klopt het natuurlijk niet. Je hébt nu eenmaal echt iets en het is onvermijdelijk dat jij (en dus ook je omgeving) daar last van heeft en dat dat doorwerkt in je werk- en privé-situatie.

Alleen zijn wij geloof ik van die mutsen die dat dan alleen maar laten doorwegen in de privé-situatie (althans ik wel) en daardoor leuke dingen moeten afzeggen doordat we pijn hebben. Of niet toekomen aan seks (of sporten in bed ) omdat we moe zijn.



Ik merk zelf dat de enigen die er écht onder lijden mijn man en ik zijn. Kind ook niet, want daar beweeg ik hemel en aarde voor. Alleen mijn sociale leven (en dus soms ook dat van mijn man) is het eerste dat erbij inschiet.



Die hond die niet van wandelen houdt!



En over wandelen gesproken: ik heb drie weken vrij van mijn werk. Ik werk voor familie en die zijn op vakantie. Dus ik ga zo maar eens lekker een fikse wandeling maken: goed voor de conditie én goed voor de lijn. Ik neem t er nu maar van, want straks (als ik weer werk) dan komt het er vást niet meer van door de moeheid.

Volgens mij is het een veel voorkomend verschijnsel dat mensen met FM mensen zijn die 'doorgaan'. Tenminste, dat heb ik al van verschillende hulpverleners gehoord. Juist omdat ik zo ben, heb ik meer last. Nou, lekker dan. En ik vond mezelf altijd maar lui



Dat je van anderen meer accepteert dan van jezelf.. volgens mij is dat ook vaak zo. Hulp geven is zoveel makkelijker dan hulp vragen en/of krijgen!

quote:maar de ergotherapie en psycholoog, wat kunnen die voor je doen? Hoe benadert een psycholoog dit ziektebeeld?

Nou de ergotherapeut gaat vooral met je kijken naar wat je zou kunnen aanpassen, belasting-belastbaarheid is dan een belangrijk thema. De psycholoog laat je in jouw geval vooral aan de slag gaan met je perfectionisme, je neiging tien stappen vooruit te denken, de boosheid/gebrek aan acceptatie waardoor je overbelast en je neiging om beren op de weg te zien. Niet dat deze laatste dingen je ziekte veróórzaken maar het gaat er om dat ze je niet helpen er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Een multidisciplinair programma, welke behandelaren daar ook aan deelnemen, richt zich altijd op jouw gedrag, niet op de pijn zelf. Daar kan je veel aanhebben dus ik raad je aan een dergelijk programma op te zoeken in een ziekenhuis of revalidatiecentrum bij jou in de buurt, vraag je huisarts of reumatoloog.

Sterkte



(Hmmm deze reactie is een beetje mosterd niet? Ik had niet gezien dat dit topic al zo lang open was. Nou ja voor wie er nog wat aan heeft)

*