Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
zondag 4 mei 2008 om 00:07
zondag 4 mei 2008 om 00:09
quote:roque schreef op 04 mei 2008 @ 00:04:
Mik:
Heeft ze de lekkerste dokter van het ziekenhuis gescoord, stopt hij al z'n vrije tijd in viva kopiëren en lezen hoe lekker hij is, maar wat jammer van die vlek op z'n witte jas Ieeeeeeeeeew! Dat verzoekje om niet te veel lachreacties op te roepen gaat dinsdag pas in hoor, niet nu al.
Mik:
Heeft ze de lekkerste dokter van het ziekenhuis gescoord, stopt hij al z'n vrije tijd in viva kopiëren en lezen hoe lekker hij is, maar wat jammer van die vlek op z'n witte jas Ieeeeeeeeeew! Dat verzoekje om niet te veel lachreacties op te roepen gaat dinsdag pas in hoor, niet nu al.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 4 mei 2008 om 00:09
zondag 4 mei 2008 om 00:10
zondag 4 mei 2008 om 00:12
quote:mik25 schreef op 04 mei 2008 @ 00:09:
[...]
Tuuk Zeg er zijn grenzen he? Mailen van reacties prima, maar moet geen dagtaak worden hoor, er moet ook nog gewerkt worden overdag Begin je nu al? Je hoort je vereert te voelen dat ik je dit toe vertrouw. Pas maar op hoor, straks geef ik deze Geweldige Ongelooflijke Hoge Eer aan een ander.
[...]
Tuuk Zeg er zijn grenzen he? Mailen van reacties prima, maar moet geen dagtaak worden hoor, er moet ook nog gewerkt worden overdag Begin je nu al? Je hoort je vereert te voelen dat ik je dit toe vertrouw. Pas maar op hoor, straks geef ik deze Geweldige Ongelooflijke Hoge Eer aan een ander.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 4 mei 2008 om 00:35
Kijk laat ik het zo zeggen, vanaf mijn tieten naar beneden ging het vandaag prima.
Maar mijn schouders, verschrikkelijk. Heb in de auto op de terugweg 1 flinke schreeuw gedaan, zo hard als ik kon. Dat luchtte lekker op. Heerlijk. Moet ik eens vaker doen.
Kan ik verder ook iedereen aanraden.
Wel even aankondigen anders schrikt de ander die bij je in de auto zit zo, zoals bij mij.
Wel even lekker buiten gezeten.
Ik heb niet alles gelezen, hoe is het met jou? Heb jij nog kunnen genieten van het mooie weer?
Maar mijn schouders, verschrikkelijk. Heb in de auto op de terugweg 1 flinke schreeuw gedaan, zo hard als ik kon. Dat luchtte lekker op. Heerlijk. Moet ik eens vaker doen.
Kan ik verder ook iedereen aanraden.
Wel even aankondigen anders schrikt de ander die bij je in de auto zit zo, zoals bij mij.
Wel even lekker buiten gezeten.
Ik heb niet alles gelezen, hoe is het met jou? Heb jij nog kunnen genieten van het mooie weer?
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
zondag 4 mei 2008 om 00:51
Ik heb genoten van het mooie weer en pijntechnisch ging het best lekker vandaag. gezien de voorgaande weken was de pijn verwaarloosbaar eigenlijk. Morgen zoonlief een fietstochtje beloofd met mooi weer. Dus hopen dat het mooi weer is morgen, lekker die kleine al kletsend achterop
Ik ben er ook weg van, truste
Ik ben er ook weg van, truste
zondag 4 mei 2008 om 00:55
Heerlijk is dat he dat ze lekker kletsend bij je op de fiets zitten, gelukkig heb ik dat destijds met Jaszoon ook meegemaakt en erg goede herinneringen aan.
Heb hem een tijd lang voor op de fiets gehad, erg gezellig.
Slaap ook lekker, ik ga ook mijn bed eens opzoeken. (dacht ik een uur geleden ook al.. 0
Weltrusten!
Heb hem een tijd lang voor op de fiets gehad, erg gezellig.
Slaap ook lekker, ik ga ook mijn bed eens opzoeken. (dacht ik een uur geleden ook al.. 0
Weltrusten!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
zondag 4 mei 2008 om 20:50
En Mik, lekker gefietst?
Jas, jij onverwachte gillerd! Lucht inderdaad op, maar arme andere persoon in de auto. Volgende keer even waarschuwen en raampje open, galmt wat minder voor de arme oren.
Roque, heb je zoon inmiddels al uit de draaimolen kunnen loswrikken?
Thnx mededodo Liev.
Hier vanmiddag de stad onveilig gemaakt. Redelijk geslaagd, alhoewel nog niet overal voor. Vervolgens op een terrasje neergeploft om een tijd lang niet meer overeind te komen. Heerlijk! Wel verbrand en uitslag van de zon (ondanks smeren, jammer), maar dat mag de pret niet drukken.
In het kader van 'de kansen optimaliseren om dr Hunk te vangen' heb ik mezelf vervolgens maar een bloedlip geslagen. Ziet er prachtig aantrekkelijk uit zo aan de buitenkant, dus al die dr Hunks vallen vast in bosjes voor me.
Net ook nog letterlijk zitten navelstaren. Weer eens wat anders? Nu zit 'ie nog dicht, dus nog even koekeloeren.
Jas, jij onverwachte gillerd! Lucht inderdaad op, maar arme andere persoon in de auto. Volgende keer even waarschuwen en raampje open, galmt wat minder voor de arme oren.
Roque, heb je zoon inmiddels al uit de draaimolen kunnen loswrikken?
Thnx mededodo Liev.
Hier vanmiddag de stad onveilig gemaakt. Redelijk geslaagd, alhoewel nog niet overal voor. Vervolgens op een terrasje neergeploft om een tijd lang niet meer overeind te komen. Heerlijk! Wel verbrand en uitslag van de zon (ondanks smeren, jammer), maar dat mag de pret niet drukken.
In het kader van 'de kansen optimaliseren om dr Hunk te vangen' heb ik mezelf vervolgens maar een bloedlip geslagen. Ziet er prachtig aantrekkelijk uit zo aan de buitenkant, dus al die dr Hunks vallen vast in bosjes voor me.
Net ook nog letterlijk zitten navelstaren. Weer eens wat anders? Nu zit 'ie nog dicht, dus nog even koekeloeren.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 4 mei 2008 om 21:30
RV-ke, ik wil je even sterkte wensen meid. Je krijgt als het goed is meteen een kaart bij binnenkomst en onthou, je ligt op kamer 1!
Wie vroeg het ook alweer...weediknietmeer maar het feest van Fien was weergaloos. Een dag met een randje was het gisteren en het weerzien van Fien met haar KDV juffen was zo mooi, ik schiet iedere keer vol als ik er aan denk.
Wat een weer he lieverds?
Hoe is het met de pijn bij iedereen? Bij mij gaat het er fantastisch mee, ik heb 'm nog!
Wie vroeg het ook alweer...weediknietmeer maar het feest van Fien was weergaloos. Een dag met een randje was het gisteren en het weerzien van Fien met haar KDV juffen was zo mooi, ik schiet iedere keer vol als ik er aan denk.
Wat een weer he lieverds?
Hoe is het met de pijn bij iedereen? Bij mij gaat het er fantastisch mee, ik heb 'm nog!
zondag 4 mei 2008 om 22:01
goh.. ben ik weer eens hier, zit me af te vragen waarom het KE-topic zo rustig is.. zitten de dames hier te lullen!
goed, serieus en on-topic: hier ook iemand die leeft met pijn. ik kom dus van de KE-kant, en ja hoorr, hier ook eea tgv EDS. op dit moment opgenomen in revacentrum omdat schouders er zo snel uitdonderen dat we ff serieus moeten gaan onderzoeken of ik nog wel zelfstandig kan wonen. kan nu niet eens meer zelf naar de wc, dus dat gaat een uitdaging worden
allereerst: RV, ik ben er rijkelijk laat mee, maar jou kennende ben je toch veel later nog online, dus bij deze heel veel sterkte de komende dagen. navelstaren zou ik ook gaan doen in jouw geval, denk ik.. enneh.. kijk maar uit wat het personeel daar te zien krijgt aan commentaar op datzelfde personeel op het forum, want voor je het weet sta je bekend als de afdelingsmannenjager en moet je ze, vóór ze je naar de PAAZ rijden, uitleggen dat je ze met "kijken, kijken, niet kopen" écht geen kwaad zal doen . dat je in werkelijkheid weliswaar prettig gestoord, maar relatief ongevaarlijk bent. als jij nog tijd hebt mij te mailen in welk z'huis je ligt (mijn_adres1(apenstaart)hotmail.com, naam weet ik wel, en heeft de urologie één afdeling of meer??) krijg je ook van mij post. zo niet, dan hoor ik 't vast wel van één van die andere gekke dames hier. voor iederéén me gaat mailen: Mik? mag ik je ff lief aankijken? en mén wat erg dat ze daar geen i-net hebben! zou me doodvervelen, zeker na zo'n op waarbij je je ws nog een beetje kalm moet houden ook.. (gaat wat worden met je!)
ik wens je hoe dan ook veel, heel veel sterkte, en we hopen je hier zo snel mogelijk weer terug te zien, zónder dichte navel, zónder complicaties en mét een aardige en zeer knappe jonge dok, plus jezelf redelijk goed voelend! (trouwens, met mijn frequentie aan niet zelf-reponeerbare schouderluxen is mij al vaker verteld dat ik met een arts zou moeten trouwen.. dus als er meer potentiële kandidaten zijn, geef je dan ff m'n mailadres door? dank u )
dan terug naar 'leven met pijn', ik kan 't helaas niet te lang maken, tik met 1 gammele hand namelijk... maar zeer herkenbaar allemaal. heb dan wbt de buitenwereld het twijfelachtige voordeel dat er genoeg te zien is aan me (buitenshuis zit ik in rolstoel, en ben behangen met braces e.d.) dus ik krijg hooguit de vraag "heb je een ongeluk gehad?" en moet soms 10 x opnieuw uitleggen, maar dat ik bepaalde dingen niet kán, of dat ik als 'gehandicapte' (ja, expres tussen aanhalingstekens ) 's middags een paar uurtjes slaap, vind niemand gek.
ik heb ook een hele periode gehad dat er weinig aan mij te zien was, zelfs dat 'men' geen idee had van de oorzaak van mijn pijnen, en weet dus heel goed hoe het is om amper uit te kúnnen leggen wat er nu aan de hand is of waarom je iets niet kunt. moet zeggen dat de diagnose een opluchting was, en wat heel gek is, iets dat we een tijdje terug op het KE-topic ook vaststelden met elkaar, is dat het vaak gemakkelijker wordt je beperkingen te accepteren naarmate die beperkingen toenemen.. ik heb bijvoorbeeld een tijd alleen een rolstoel gebruikt voor de lange afstanden, kon ongeveer een half uurtje lopen. dan ben je -voor je idee althans- 'niet gehandicapt genoeg' om standaard die stoel overal mee naartoe te sjouwen, maar tegelijkertijd te beperkt om zelf je boodschappen te doen. geen lekker gevoel was dat. vond dat ik nergens bij hoorde, en kreeg last van een vreemd soort 'schuld'gevoel over wat ik wel of niet kon of deed. mijn leven is er stukken gemakkelijker op geworden sinds ik buitenshuis standaard de rolstoel gebruik, sinds vorig jaar dan electrisch (nu ff niet want had besturing links zitten, en li.arm wil nu helemaal niet meer, realiseren van zo'n aanpassing duurt helaas lang, maar wat zal ik BLIJ zijn als ik straks weer zelf even naar buiten kan hier!) raar maar waar. in mijn beleving hebben velen van jullie, die bijv. wel kunnen lopen maar niet over lange afstanden of bepaald wegdek, het praktisch en ook qua acceptatie veel moeilijker dan ik (of: wij, zijn meer rollers hier). probeer daar trouwend iets aan te doen!! schakel een ergo in en kijk naar mogelijkheden als aangepaste fietsen, (met driewiel bijv. kun je in looptempo fietsen en mág dat ook in voetgangersgebieden) loopfietsjes, andere loophulpmiddelen, of desnoods (heb het niet op die dingen, maar goed) een scootmobiel. of leen een keer een rolstoel bij de thuiszorgwinkel voor een dagje uit en kijk hoeveel lol je van zo'n ding hebt. is het niks, breng je 'm gewoon weer terug. ik realiseer me dat er niet altijd goede oplossingen zullen zijn, en ook dat vaak je eigen attitude tav dat soort hulpmiddelen het je moeilijk kan maken. maar mén wat herinner ik me die tijd goed, en wat zou ik willen dat ik bijv. eerder een aanvraag voor een rolstoel had gedaan, of voor die aangepaste driewielfiets waar ik -tegen de tijd dat ie eindelijk was toegewezen- vanaf moest zien omdat mijn schouder al te ver naar de prut was om te kunnen sturen (o.a. door eigenwijs door te fietsen op 'gewone' fiets, stom )
goed, daar houd ik even over op. maar ik kom nog wel een keer terug op dingen als over je grenzen heenrazen, niet lief voor je lijf kunnen zijn (heb ik mezelf consistent aan moeten leren, en dat werkt wel!) en bijv. pijnreva-ervaringen enzo. wil alleen nog even kwijt aan CL dat ik heel blij voor je ben dat jij hier kennelijk eindelijn iets vindt van wat je allang nodig had. ook ik ken autonome problemen vanuit de EDS (was degene die jaren terug aan RV de link van potsplace gaf ) en hoewel ik zelf gelukkig op dat punt weinig problemen ervaar, ken ik genoeg mensen die hier erge problemen mee hebben. ben dus wel wat bekend met POTS en andere vormen van AD (autonomic dysfunction) en weet dat dat op allerlei gebied gewoon echt grote problemen kan geven. maar dat jij juist door je aandoening sneller depressief bent, dat vind ik in één woord gewoon zwaar klote voor je (ok, 2 woorden..) ik heb zelf tot m'n 17e gekampt met depressies, dat begon al als kind, zolang als ik me kon herinneren was ik ongelukkig. gek genoeg is dat ook na het manifest worden en verergeren van mijn EDS-problemen niet terug gekomen, iets waar ik God voor dank. want echt, als ik terugkijk naar die tijd en dan zie hoe ik nu ben, dan denk ik: "geef mij dít maar". tuurlijk is EDS niet niks, ben ik behoorlijk beperkt, baal ik deze dagen ook vooral van bijv. de interne problemen omdat ik daar in mijn beleving nóg minder controle over heb dan de gewrichtsproblemen, maar ik kan zeggen dat ik een gelukkig mens ben, en ik heb vertrouwen in de toekomst, ondanks alles. dat kon ik 10 jaar geleden ab-so-luut niet zeggen. dus wat ik hiermee zeggen wil, is eigenlijk dat ik 't al met al 'geen kattepis' vind, die aandoening van jou.
ow, nog even iets anders herkenbaars, en dan moet ik echt stoppen: de neiging om jezelf eufemistisch uit te drukken, over dingen heen te willen lullen, etc. heb ik héél erg. aard van het beestje, ik bén nuchter en kijk ook werkelijk zo (beetje afstandelijk) naar mijn problemen. maar tuurlijk zit er ook in dat je gewoon bang bent niet meer gezellig gevonden te worden, dat je, als mensen je vragen 'hoe het gaat' nu eenmaal eerlijk bent en dus vertelt dat het NIET goed gaat, tegelijk wel zou willen schrééuwen: "but my spirit, my SOUL is allright!" dat je mensen duidelijk wilt maken dat je het écht uiteindelijk wel gaat redden, en dat je erop vertrouwd dat er 'altijd wel een weg' is. ik heb dat heel sterk.. aan de ene kant gáát het niet goed (doh, ben nie voor niks opgenomen hier ) maar aan de andere kant gaat het nog helemaal zo slecht nog niet, sta je rechtop in het leven, en kun je genieten van en lol maken om de gekste dingen. en dat zou je dan óók willen zeggen. tenminste.. dat heb ik dus..
goed, serieus en on-topic: hier ook iemand die leeft met pijn. ik kom dus van de KE-kant, en ja hoorr, hier ook eea tgv EDS. op dit moment opgenomen in revacentrum omdat schouders er zo snel uitdonderen dat we ff serieus moeten gaan onderzoeken of ik nog wel zelfstandig kan wonen. kan nu niet eens meer zelf naar de wc, dus dat gaat een uitdaging worden
allereerst: RV, ik ben er rijkelijk laat mee, maar jou kennende ben je toch veel later nog online, dus bij deze heel veel sterkte de komende dagen. navelstaren zou ik ook gaan doen in jouw geval, denk ik.. enneh.. kijk maar uit wat het personeel daar te zien krijgt aan commentaar op datzelfde personeel op het forum, want voor je het weet sta je bekend als de afdelingsmannenjager en moet je ze, vóór ze je naar de PAAZ rijden, uitleggen dat je ze met "kijken, kijken, niet kopen" écht geen kwaad zal doen . dat je in werkelijkheid weliswaar prettig gestoord, maar relatief ongevaarlijk bent. als jij nog tijd hebt mij te mailen in welk z'huis je ligt (mijn_adres1(apenstaart)hotmail.com, naam weet ik wel, en heeft de urologie één afdeling of meer??) krijg je ook van mij post. zo niet, dan hoor ik 't vast wel van één van die andere gekke dames hier. voor iederéén me gaat mailen: Mik? mag ik je ff lief aankijken? en mén wat erg dat ze daar geen i-net hebben! zou me doodvervelen, zeker na zo'n op waarbij je je ws nog een beetje kalm moet houden ook.. (gaat wat worden met je!)
ik wens je hoe dan ook veel, heel veel sterkte, en we hopen je hier zo snel mogelijk weer terug te zien, zónder dichte navel, zónder complicaties en mét een aardige en zeer knappe jonge dok, plus jezelf redelijk goed voelend! (trouwens, met mijn frequentie aan niet zelf-reponeerbare schouderluxen is mij al vaker verteld dat ik met een arts zou moeten trouwen.. dus als er meer potentiële kandidaten zijn, geef je dan ff m'n mailadres door? dank u )
dan terug naar 'leven met pijn', ik kan 't helaas niet te lang maken, tik met 1 gammele hand namelijk... maar zeer herkenbaar allemaal. heb dan wbt de buitenwereld het twijfelachtige voordeel dat er genoeg te zien is aan me (buitenshuis zit ik in rolstoel, en ben behangen met braces e.d.) dus ik krijg hooguit de vraag "heb je een ongeluk gehad?" en moet soms 10 x opnieuw uitleggen, maar dat ik bepaalde dingen niet kán, of dat ik als 'gehandicapte' (ja, expres tussen aanhalingstekens ) 's middags een paar uurtjes slaap, vind niemand gek.
ik heb ook een hele periode gehad dat er weinig aan mij te zien was, zelfs dat 'men' geen idee had van de oorzaak van mijn pijnen, en weet dus heel goed hoe het is om amper uit te kúnnen leggen wat er nu aan de hand is of waarom je iets niet kunt. moet zeggen dat de diagnose een opluchting was, en wat heel gek is, iets dat we een tijdje terug op het KE-topic ook vaststelden met elkaar, is dat het vaak gemakkelijker wordt je beperkingen te accepteren naarmate die beperkingen toenemen.. ik heb bijvoorbeeld een tijd alleen een rolstoel gebruikt voor de lange afstanden, kon ongeveer een half uurtje lopen. dan ben je -voor je idee althans- 'niet gehandicapt genoeg' om standaard die stoel overal mee naartoe te sjouwen, maar tegelijkertijd te beperkt om zelf je boodschappen te doen. geen lekker gevoel was dat. vond dat ik nergens bij hoorde, en kreeg last van een vreemd soort 'schuld'gevoel over wat ik wel of niet kon of deed. mijn leven is er stukken gemakkelijker op geworden sinds ik buitenshuis standaard de rolstoel gebruik, sinds vorig jaar dan electrisch (nu ff niet want had besturing links zitten, en li.arm wil nu helemaal niet meer, realiseren van zo'n aanpassing duurt helaas lang, maar wat zal ik BLIJ zijn als ik straks weer zelf even naar buiten kan hier!) raar maar waar. in mijn beleving hebben velen van jullie, die bijv. wel kunnen lopen maar niet over lange afstanden of bepaald wegdek, het praktisch en ook qua acceptatie veel moeilijker dan ik (of: wij, zijn meer rollers hier). probeer daar trouwend iets aan te doen!! schakel een ergo in en kijk naar mogelijkheden als aangepaste fietsen, (met driewiel bijv. kun je in looptempo fietsen en mág dat ook in voetgangersgebieden) loopfietsjes, andere loophulpmiddelen, of desnoods (heb het niet op die dingen, maar goed) een scootmobiel. of leen een keer een rolstoel bij de thuiszorgwinkel voor een dagje uit en kijk hoeveel lol je van zo'n ding hebt. is het niks, breng je 'm gewoon weer terug. ik realiseer me dat er niet altijd goede oplossingen zullen zijn, en ook dat vaak je eigen attitude tav dat soort hulpmiddelen het je moeilijk kan maken. maar mén wat herinner ik me die tijd goed, en wat zou ik willen dat ik bijv. eerder een aanvraag voor een rolstoel had gedaan, of voor die aangepaste driewielfiets waar ik -tegen de tijd dat ie eindelijk was toegewezen- vanaf moest zien omdat mijn schouder al te ver naar de prut was om te kunnen sturen (o.a. door eigenwijs door te fietsen op 'gewone' fiets, stom )
goed, daar houd ik even over op. maar ik kom nog wel een keer terug op dingen als over je grenzen heenrazen, niet lief voor je lijf kunnen zijn (heb ik mezelf consistent aan moeten leren, en dat werkt wel!) en bijv. pijnreva-ervaringen enzo. wil alleen nog even kwijt aan CL dat ik heel blij voor je ben dat jij hier kennelijk eindelijn iets vindt van wat je allang nodig had. ook ik ken autonome problemen vanuit de EDS (was degene die jaren terug aan RV de link van potsplace gaf ) en hoewel ik zelf gelukkig op dat punt weinig problemen ervaar, ken ik genoeg mensen die hier erge problemen mee hebben. ben dus wel wat bekend met POTS en andere vormen van AD (autonomic dysfunction) en weet dat dat op allerlei gebied gewoon echt grote problemen kan geven. maar dat jij juist door je aandoening sneller depressief bent, dat vind ik in één woord gewoon zwaar klote voor je (ok, 2 woorden..) ik heb zelf tot m'n 17e gekampt met depressies, dat begon al als kind, zolang als ik me kon herinneren was ik ongelukkig. gek genoeg is dat ook na het manifest worden en verergeren van mijn EDS-problemen niet terug gekomen, iets waar ik God voor dank. want echt, als ik terugkijk naar die tijd en dan zie hoe ik nu ben, dan denk ik: "geef mij dít maar". tuurlijk is EDS niet niks, ben ik behoorlijk beperkt, baal ik deze dagen ook vooral van bijv. de interne problemen omdat ik daar in mijn beleving nóg minder controle over heb dan de gewrichtsproblemen, maar ik kan zeggen dat ik een gelukkig mens ben, en ik heb vertrouwen in de toekomst, ondanks alles. dat kon ik 10 jaar geleden ab-so-luut niet zeggen. dus wat ik hiermee zeggen wil, is eigenlijk dat ik 't al met al 'geen kattepis' vind, die aandoening van jou.
ow, nog even iets anders herkenbaars, en dan moet ik echt stoppen: de neiging om jezelf eufemistisch uit te drukken, over dingen heen te willen lullen, etc. heb ik héél erg. aard van het beestje, ik bén nuchter en kijk ook werkelijk zo (beetje afstandelijk) naar mijn problemen. maar tuurlijk zit er ook in dat je gewoon bang bent niet meer gezellig gevonden te worden, dat je, als mensen je vragen 'hoe het gaat' nu eenmaal eerlijk bent en dus vertelt dat het NIET goed gaat, tegelijk wel zou willen schrééuwen: "but my spirit, my SOUL is allright!" dat je mensen duidelijk wilt maken dat je het écht uiteindelijk wel gaat redden, en dat je erop vertrouwd dat er 'altijd wel een weg' is. ik heb dat heel sterk.. aan de ene kant gáát het niet goed (doh, ben nie voor niks opgenomen hier ) maar aan de andere kant gaat het nog helemaal zo slecht nog niet, sta je rechtop in het leven, en kun je genieten van en lol maken om de gekste dingen. en dat zou je dan óók willen zeggen. tenminste.. dat heb ik dus..
zondag 4 mei 2008 om 22:02
Ga zo door met die galgenhumor, Leo.
Kamer 1, check!
Heerlijk weer! En dat blijft het zeker nog 10 dagen, let op mijn weervoorspellendewoorden. De pijn heeft ook hier de biezen nog niet gepakt. Ook wel logisch na Alkmaar. Leuke stad, maar wat een crime die stuiter-kinderkopjes-stenen die ze op elk kruispunt in het winkelgedeelte hebben liggen. Elke keer weer krijg ik acuut medeleven met al die kleine kotertjes in buggies etc. Ik voel me al gehutsklutstau, arm klein grut.
Kamer 1, check!
Heerlijk weer! En dat blijft het zeker nog 10 dagen, let op mijn weervoorspellendewoorden. De pijn heeft ook hier de biezen nog niet gepakt. Ook wel logisch na Alkmaar. Leuke stad, maar wat een crime die stuiter-kinderkopjes-stenen die ze op elk kruispunt in het winkelgedeelte hebben liggen. Elke keer weer krijg ik acuut medeleven met al die kleine kotertjes in buggies etc. Ik voel me al gehutsklutstau, arm klein grut.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 4 mei 2008 om 22:53
Roos, ga je morgen het ziekenhuis al in? Sterkte meis, ik denk aan je!
Kind vond de draaimolen geen bal aan, ging na anderhalve minuut huilen Daarentegen was hij niet weg te slaan bij de schiettent (met kijken he, dames, Kijken. Niet schieten). Kind van z'n vader dus
En nu... ben ik kapot en heb ik wederom enorme hoofdpijn (hoe lang duurt dat: afkicken van suiker?) dus ga mijn man ons bed insleuren, want er moet nog een poging gedaan worden om zwanger te worden (Of was dit een kwestie van TMI?)
Tot morgen lieverds! En Roos, tot over anderhalve week *dikke kus*. Je krijgt post van me donderdag! (Mik doet de dinsdag, ik de woensdag).
Kind vond de draaimolen geen bal aan, ging na anderhalve minuut huilen Daarentegen was hij niet weg te slaan bij de schiettent (met kijken he, dames, Kijken. Niet schieten). Kind van z'n vader dus
En nu... ben ik kapot en heb ik wederom enorme hoofdpijn (hoe lang duurt dat: afkicken van suiker?) dus ga mijn man ons bed insleuren, want er moet nog een poging gedaan worden om zwanger te worden (Of was dit een kwestie van TMI?)
Tot morgen lieverds! En Roos, tot over anderhalve week *dikke kus*. Je krijgt post van me donderdag! (Mik doet de dinsdag, ik de woensdag).
maandag 5 mei 2008 om 00:12
Sent je mag mij mailen op brice2@12move.nl, Rv ze mag vast ook wel een kaartje sturen toch? Lieske ook jij mag mij mailen bij geen mail van RV.
Dagje met Zoon was heerlijk. We zijn lekker naar de stad gefietst, nou ja ik ben gefietst, zoon zat. Daar een ijsje gegeten en het bleek koopzondag te zijn, dus even door de stad geslenterd. zalig rustig terug gefietst, alwaar we bij thuiskomst naar buiten werden gebojourd omdat man wilde dweilen. Dus daarna nog een uurtje met zoon en hond buitengelopen, omdaarna zalig te gaan slapen met zoon
pijn valt voor mij erg mee, gelukkig.
Roque, komt vanzelf, hoe oud is Beer? C vond de draaimolen pas met bijna 3 echt leuk, dus och
RV sterkte met je logeerpartij!
Dagje met Zoon was heerlijk. We zijn lekker naar de stad gefietst, nou ja ik ben gefietst, zoon zat. Daar een ijsje gegeten en het bleek koopzondag te zijn, dus even door de stad geslenterd. zalig rustig terug gefietst, alwaar we bij thuiskomst naar buiten werden gebojourd omdat man wilde dweilen. Dus daarna nog een uurtje met zoon en hond buitengelopen, omdaarna zalig te gaan slapen met zoon
pijn valt voor mij erg mee, gelukkig.
Roque, komt vanzelf, hoe oud is Beer? C vond de draaimolen pas met bijna 3 echt leuk, dus och
RV sterkte met je logeerpartij!
