Gezondheid
alle pijlers
Mastitis carcinomatosa
dinsdag 31 mei 2011 om 13:38
hallo,
ik wil graag meer weten over mastitis carcinomatosa en hoop dat jullie mij daar bij kunnen helpen!!!!
begin jan. had ik een knobbeltje in mijn rechter borst gevonden,naar de mamapoli hebben foto,echo en een punctie gedaan en bleek gelukkig allemaal goed te zijn
in tussen tijd van jan. naar de poli..... kreeg ik al pijnklachten boven in mijn borst(op de echo was ook wat onrustig weefsel te zien,wat niet verder is onderzocht) de pijn straalt af en toe naar mijn schouder rechts en mijn rechter arm en in die tijd is mijn rechter borst een halve cupmaat gegroeid(ik heb geen rode borst en of sinaasappel huid)
heb ik bij de arts aangegeven dat ik toch bang ben voor mc, de arts zei dat het absoluut geen mc is???? en wil verder er niks mee doen,ze wil ook geen mri doen waar ik om gevraagt heb
de info die ik heb gevonden zegt toch wat anders en dat deze kanker soort meestal niet te vinden is met de echo of foto en dat daar een mri voor nodig is
is er iemand die het heeft of heeft gehad of er meer verstand van heeft die mij kan gerust stellen of handvaten kan geven wat ik moet doen??????
de arts had nog gezegt dat de borst groei miss. door mijn hormoonspiegel kon komen<dus moest ik via de huisarts mijn bloed laten prikken????heb ik laten testen en mijn hormoon spiegel was goed waarop de arts weer zei jaaaaaa dat kan.........ja dat kan gggrrrrrrrr krijg geen duidelijke antwoorden en ben nog steeds niet gerustgesteld
en zit nog steeds met pijn en 1 grotere borst
ik hoor het graag
groetjes wendy
ik wil graag meer weten over mastitis carcinomatosa en hoop dat jullie mij daar bij kunnen helpen!!!!
begin jan. had ik een knobbeltje in mijn rechter borst gevonden,naar de mamapoli hebben foto,echo en een punctie gedaan en bleek gelukkig allemaal goed te zijn
in tussen tijd van jan. naar de poli..... kreeg ik al pijnklachten boven in mijn borst(op de echo was ook wat onrustig weefsel te zien,wat niet verder is onderzocht) de pijn straalt af en toe naar mijn schouder rechts en mijn rechter arm en in die tijd is mijn rechter borst een halve cupmaat gegroeid(ik heb geen rode borst en of sinaasappel huid)
heb ik bij de arts aangegeven dat ik toch bang ben voor mc, de arts zei dat het absoluut geen mc is???? en wil verder er niks mee doen,ze wil ook geen mri doen waar ik om gevraagt heb
de info die ik heb gevonden zegt toch wat anders en dat deze kanker soort meestal niet te vinden is met de echo of foto en dat daar een mri voor nodig is
is er iemand die het heeft of heeft gehad of er meer verstand van heeft die mij kan gerust stellen of handvaten kan geven wat ik moet doen??????
de arts had nog gezegt dat de borst groei miss. door mijn hormoonspiegel kon komen<dus moest ik via de huisarts mijn bloed laten prikken????heb ik laten testen en mijn hormoon spiegel was goed waarop de arts weer zei jaaaaaa dat kan.........ja dat kan gggrrrrrrrr krijg geen duidelijke antwoorden en ben nog steeds niet gerustgesteld
en zit nog steeds met pijn en 1 grotere borst
ik hoor het graag
groetjes wendy
dinsdag 31 mei 2011 om 14:25
Laat je niet afschepen! Ik wil je niet bang maken maar mijn moeder is 2 jaar lang naar huis gestuurd met een knobbeltje dat "niets" was. De internist heeft later op haar schouder zitten uithuilen omdat ze toen uitzaaiingen door haar hele lichaam bleek te hebben en hij zich zo schuldig voelde. Vraag een second opinion aan bij een specialist, en trek je er niets van aan dat ze je een dramkont vinden, JIJ bent belangrijk, niet de arrogantie van zo'n zelfvoldane arts. Ik hoop voor je dat het toch allemaal goed is, maar laat je niet met een kluitje in het riet sturen voordat je dat 100 % zeker weet. Succes!
dinsdag 31 mei 2011 om 18:46
Mastitis carcinomatosa is een rood gezwollen borst die warm aanvoelt en vaak met sinaasappelhuid.
Ik zou een second opinion regelen, dit kun je zelf doen door bij de huisarts je correspondentie op te vragen en op de rontgenafdeling je foto's/ echo. Hier heb je recht op. En een afspraak te maken in een ander ziekenhuis.
Vaak is het met een knobbeltje in de borst zo dat je nog eens na een paar maanden terug moet komen om nog eens te checken. Hebben ze jou dit ook aangeboden? En hebben ze je wel verteld wat het knobbeltje dan wel is?
Ga in ieder geval nog eens naar de huisarts en last hij je helpen met een second opinion.
Ik zou een second opinion regelen, dit kun je zelf doen door bij de huisarts je correspondentie op te vragen en op de rontgenafdeling je foto's/ echo. Hier heb je recht op. En een afspraak te maken in een ander ziekenhuis.
Vaak is het met een knobbeltje in de borst zo dat je nog eens na een paar maanden terug moet komen om nog eens te checken. Hebben ze jou dit ook aangeboden? En hebben ze je wel verteld wat het knobbeltje dan wel is?
Ga in ieder geval nog eens naar de huisarts en last hij je helpen met een second opinion.
dinsdag 31 mei 2011 om 22:05
dinsdag 31 mei 2011 om 22:10
woensdag 1 juni 2011 om 10:46
Een borst wordt meestal niet vanzelf groter in korte tijd als er niets hormonaals aan de hand is. Daarbij geef je aan pijn te hebben. Als jij je zorgen maakt is het aan de arts om je door te sturen. Ik zou letterlijk aangeven dat je absoluut doorgestuurd wil worden, beter een keer teveel dan te weinig. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen, het is jouw lichaam en die ken jij het beste.
woensdag 1 juni 2011 om 10:59
hallo,
iedereen bedankt voor je reactie!!!!!
ik weet nu in ieder geval zeker dat ik een second opinion ga doen,heb al umcg gebeld en was van harte welkom,mijn huisarts is nu met vakantie,dus maandag bel ik gelijk voor een verwijsbrief!!!!!
waarom ik aan deze denk vorm denk.......alles wat ik zoek kom ik met mijn symptomen uit bij deze vorm,ik wil niet zeggen dat het zo is maar ben er bang voor,en de arts heeft dat bij mij niet weg kunnen nemen en daar komt bij....als je het hebt moet je er zo snel mogelijk bij zijn,het enige wat ik graag wil is dan een mri of een biopsi of een arts die kan zeggen en onderbouwen dat het niet deze vorm kan zijn.
mijn oma van mijn moeders kant heeft borstkanker gehad en de kant van mijn vader weet ik niet(geen contacten)
en mijn eigen medische ervaringen tot op de dag van vandaag zijn ook niet om naar huis te schrijven
ben zo vaak naar huis gestuurd door een arts met de opmerking......niks aan de hand/niks kunnen vinden en achteraf was het toch weer mis of goed mis
groetjes wendy
iedereen bedankt voor je reactie!!!!!
ik weet nu in ieder geval zeker dat ik een second opinion ga doen,heb al umcg gebeld en was van harte welkom,mijn huisarts is nu met vakantie,dus maandag bel ik gelijk voor een verwijsbrief!!!!!
waarom ik aan deze denk vorm denk.......alles wat ik zoek kom ik met mijn symptomen uit bij deze vorm,ik wil niet zeggen dat het zo is maar ben er bang voor,en de arts heeft dat bij mij niet weg kunnen nemen en daar komt bij....als je het hebt moet je er zo snel mogelijk bij zijn,het enige wat ik graag wil is dan een mri of een biopsi of een arts die kan zeggen en onderbouwen dat het niet deze vorm kan zijn.
mijn oma van mijn moeders kant heeft borstkanker gehad en de kant van mijn vader weet ik niet(geen contacten)
en mijn eigen medische ervaringen tot op de dag van vandaag zijn ook niet om naar huis te schrijven
ben zo vaak naar huis gestuurd door een arts met de opmerking......niks aan de hand/niks kunnen vinden en achteraf was het toch weer mis of goed mis
groetjes wendy
donderdag 9 juni 2011 om 14:15
Het is voor jou een beetje te laat, maar toch:
Volgens mij heb je helemaal geen verwijsbrief nodig voor een 2nd opinion. Toen ik een 2nd opinion vroeg (bij een gyneacoloog) heb ik dat gedaan zonder huisarts, verzekering of wat dan ook in te lichten. Gewoon een afspraak gemaakt.
Ik heb wel bij de eerste ziekenhuis mijn gegevens opgevraagd en meegekregen. Maar daar heeft de tweede specialist eigenlijk niet eens naar gekeken, hij heeft de onderzoeken opnieuw gedaan.
Maar uh, weet je idd al wat meer?
Volgens mij heb je helemaal geen verwijsbrief nodig voor een 2nd opinion. Toen ik een 2nd opinion vroeg (bij een gyneacoloog) heb ik dat gedaan zonder huisarts, verzekering of wat dan ook in te lichten. Gewoon een afspraak gemaakt.
Ik heb wel bij de eerste ziekenhuis mijn gegevens opgevraagd en meegekregen. Maar daar heeft de tweede specialist eigenlijk niet eens naar gekeken, hij heeft de onderzoeken opnieuw gedaan.
Maar uh, weet je idd al wat meer?
.
woensdag 22 juni 2011 om 17:27
hallo,
heb vandaag de second opinion gehad(het moest met een verwijsbrief van de huisarts)
ze hebben het zelfde gezegt als het andere ziekenhuis,willen ook geen mri.
hebben geen verklaring voor de klachten,kunnen ook geen 100 procent zeggen dat het geen mc is(beetje dubbel)
dus ik laat het zo ook maar even zo(ben ook echt spuugzat van de ziekenhuizen) richt mij eerst maar weer even op de andere operatie waar voor ik op de wachtlijst sta.
groetjes wendy
heb vandaag de second opinion gehad(het moest met een verwijsbrief van de huisarts)
ze hebben het zelfde gezegt als het andere ziekenhuis,willen ook geen mri.
hebben geen verklaring voor de klachten,kunnen ook geen 100 procent zeggen dat het geen mc is(beetje dubbel)
dus ik laat het zo ook maar even zo(ben ook echt spuugzat van de ziekenhuizen) richt mij eerst maar weer even op de andere operatie waar voor ik op de wachtlijst sta.
groetjes wendy
woensdag 22 juni 2011 om 17:44
Dat is niet erg bevredigend wendy.
Wel fijn dat je nog even hebt laten weten hoe het is afgelopen.
Als je echt zekerheid wilt, kun je volgens mij ook zelf een scan laten maken, bij zo'n commercieel body-check bedrijf. Dat gaat je dan wel wat kosten. Mocht daar toch iets uitkomen, kun je de kosten misschien alsnog claimen bij je verzekering.
Maar vooralsnog sterkte met die operatie waarvoor je op de wachtlijst staat.
Wel fijn dat je nog even hebt laten weten hoe het is afgelopen.
Als je echt zekerheid wilt, kun je volgens mij ook zelf een scan laten maken, bij zo'n commercieel body-check bedrijf. Dat gaat je dan wel wat kosten. Mocht daar toch iets uitkomen, kun je de kosten misschien alsnog claimen bij je verzekering.
Maar vooralsnog sterkte met die operatie waarvoor je op de wachtlijst staat.
.
woensdag 22 juni 2011 om 21:11
Had de second opinion arts jouw dossier of andere informatie toegestuurd gekregen? Toen ik ooit voor een second opinion naar het zkhs ging stond in de verwijsbrief de diagnose van de eerste dokter, ik had niet de indruk dat hierdoor objectief gekeken werd naar mijn klachten. In hoeverre is een specialist/dokter al in een bepaalde richting "gestuurd" door de informatie die is gegeven.
Optimist tot in de kist!
donderdag 23 juni 2011 om 20:57
hallo,
dank je voor jullie reactie!
zeker niet bevredegend en de dokter was helemaal op de hoogte(had zover ik begreep zelfs contact met de andere dokter gehad van het andere ziekenhuis)hij heeft verder ook zelf geen onderzoeken gedaan,hij was het eens met de andere arts..............dus tja
heb ook al wat info opgezocht over zelf een mri te doen......
groetjes wendy
dank je voor jullie reactie!
zeker niet bevredegend en de dokter was helemaal op de hoogte(had zover ik begreep zelfs contact met de andere dokter gehad van het andere ziekenhuis)hij heeft verder ook zelf geen onderzoeken gedaan,hij was het eens met de andere arts..............dus tja
heb ook al wat info opgezocht over zelf een mri te doen......
groetjes wendy
zaterdag 6 augustus 2011 om 18:11
ik weet niet hoe oud je bent, maar zoiezo is bij jonge(ren) vrouwen de diagnose moeilijk te geven vanwege dens klierweefsel, bij oudere vrouwen zit er vaak meer vet in de borsten, waardoor een gezwel op een foto of echo direct opvalt (vet is wit, gezwel is donker).
En ik wil je ook niet bang maken, maar ik toen ik je verhaal las gingen bij mij direct alle alarmbellen af, daarom heb ik me ingeschreven, maar kon niet reageren vanwege foutmeldingen en ben het blijven proberen om je te waarschuwen.
Bij mijn vrouw konden ze de kanker ook niet met mammagrafie vinden en ze zou ook te jong zijn voor borstkanker, omdat de borsten (beide) vreemd bleven doen, zijn we telkens naar de mammapoli gegaan in 3 ziekenhuizen. Uiteindelijk is door het daniel kanker uitgesloten (op basis van slecht beoordeelbare echo's en foto's, weten we nu) en was de diagnose mastitis (ontsteking), ze is twee keer onder het mes gegaan, maar de onsteking bleef terug komen. De arts kon dit niet verklaren en ook de pijn die vrouw ervaarde zou niet medisch verklaard kunnen worden en er volgde een doorverwijzing naar de psycholoog, waarop wij naar een ander ziekenhuis zijn gegaan, weer foto's en echo, weer slecht beoordeelbaar, maar dan geven ze het toch een code volgens protocool (want ze hebben niets gevonden) van BIRADS 1, deze code betekent dat er geen borstkanker is met 100% zekerheid, we bleven maar terugkomen want de borsten deden vreemd, mijn vrouw had veel pijn en was heel moe, ondertussen hadden wij het stigma van aanstellers gekregen (letterlijk gezegd toen de arts eindelijk door had wat er speelde) 2 maanden later, wat dan 8 maanden is na de doorverwijzing naar de gekkendoktor, ging mijn vrouw helemaal kapot en was de hele borst gezwollen warm, hard en nog veel meer. Voor het eerst een ct scan gehad, onderhuids gezwel van +/- 9 X 9 cm, klinisch mastitis carcinomatosa (ondanks de onderhuidse gezwel), later ook door de patholoog mastitis carcinomatosa. Eerst chemo, TAC iedere twee weken, i.p.v. 3 dubelzijdige amputatie incl, beide zijde okselklieren. Nog steeds ondanks chemo, ziekte in de hele mamma (borst) aanwezig, vooral in het lymfestelsel, 10 okselklieren positief, hoogste graad, mai 40, triple negatief. Daarna extra hoge dosis bestraling gehad over de borsthuid, rug, nek onderarmen, overal derde graads brandwonden. Volgens een prof. uit A'dam gaat mijn vrouw zeker dood en zal het verloop snel zijn, maar hij wil in tegenstelling tot het daniel (daar hebben ze haar al opgegeven) wel extra hoge dosis chemo (carbplatine) geven, maar we moesten ons afvragen of wij dat wel wilde in dit stadium van het leven. We hebben drie kinderen en zij is net 28, toen we voor het eerst op de mammapoli waren was ze 22. &%$#* doktoren, haat ze. Volg je gevoel en laat je niets wijsmaken, door die afwachtende, teveel verdiende, terughoudende artsen. In het buitenland (gewoon duitsland, belgie etc.) pakken ze het heel anders aan dan hier in NL, als je iets zeldzaams heb dan ben je aan de goden overgeleverd.
Ga er voor, als ik 2 jaar geleden had geweten wat ik nu weet, dan zou mijn vrouw niet dood hoeven te gaan, maar zou een operatie en vervolgens (normaal) chemo afdoende zijn en haar kansen uitstekend. Sterkte, maar onthoud dat mijn vrouw uniek is net als jij en het hoeft bij jouw geen foute boel te zijn.
En ik wil je ook niet bang maken, maar ik toen ik je verhaal las gingen bij mij direct alle alarmbellen af, daarom heb ik me ingeschreven, maar kon niet reageren vanwege foutmeldingen en ben het blijven proberen om je te waarschuwen.
Bij mijn vrouw konden ze de kanker ook niet met mammagrafie vinden en ze zou ook te jong zijn voor borstkanker, omdat de borsten (beide) vreemd bleven doen, zijn we telkens naar de mammapoli gegaan in 3 ziekenhuizen. Uiteindelijk is door het daniel kanker uitgesloten (op basis van slecht beoordeelbare echo's en foto's, weten we nu) en was de diagnose mastitis (ontsteking), ze is twee keer onder het mes gegaan, maar de onsteking bleef terug komen. De arts kon dit niet verklaren en ook de pijn die vrouw ervaarde zou niet medisch verklaard kunnen worden en er volgde een doorverwijzing naar de psycholoog, waarop wij naar een ander ziekenhuis zijn gegaan, weer foto's en echo, weer slecht beoordeelbaar, maar dan geven ze het toch een code volgens protocool (want ze hebben niets gevonden) van BIRADS 1, deze code betekent dat er geen borstkanker is met 100% zekerheid, we bleven maar terugkomen want de borsten deden vreemd, mijn vrouw had veel pijn en was heel moe, ondertussen hadden wij het stigma van aanstellers gekregen (letterlijk gezegd toen de arts eindelijk door had wat er speelde) 2 maanden later, wat dan 8 maanden is na de doorverwijzing naar de gekkendoktor, ging mijn vrouw helemaal kapot en was de hele borst gezwollen warm, hard en nog veel meer. Voor het eerst een ct scan gehad, onderhuids gezwel van +/- 9 X 9 cm, klinisch mastitis carcinomatosa (ondanks de onderhuidse gezwel), later ook door de patholoog mastitis carcinomatosa. Eerst chemo, TAC iedere twee weken, i.p.v. 3 dubelzijdige amputatie incl, beide zijde okselklieren. Nog steeds ondanks chemo, ziekte in de hele mamma (borst) aanwezig, vooral in het lymfestelsel, 10 okselklieren positief, hoogste graad, mai 40, triple negatief. Daarna extra hoge dosis bestraling gehad over de borsthuid, rug, nek onderarmen, overal derde graads brandwonden. Volgens een prof. uit A'dam gaat mijn vrouw zeker dood en zal het verloop snel zijn, maar hij wil in tegenstelling tot het daniel (daar hebben ze haar al opgegeven) wel extra hoge dosis chemo (carbplatine) geven, maar we moesten ons afvragen of wij dat wel wilde in dit stadium van het leven. We hebben drie kinderen en zij is net 28, toen we voor het eerst op de mammapoli waren was ze 22. &%$#* doktoren, haat ze. Volg je gevoel en laat je niets wijsmaken, door die afwachtende, teveel verdiende, terughoudende artsen. In het buitenland (gewoon duitsland, belgie etc.) pakken ze het heel anders aan dan hier in NL, als je iets zeldzaams heb dan ben je aan de goden overgeleverd.
Ga er voor, als ik 2 jaar geleden had geweten wat ik nu weet, dan zou mijn vrouw niet dood hoeven te gaan, maar zou een operatie en vervolgens (normaal) chemo afdoende zijn en haar kansen uitstekend. Sterkte, maar onthoud dat mijn vrouw uniek is net als jij en het hoeft bij jouw geen foute boel te zijn.
