Mevrouw u heeft kanker

Anoniem_64ce7dbad6e60 vrijdag 20 maart 2020 om 23:29

Op 16 februari ben ik voor de 2jaarlijkse MRI scans in het ziekenhuis geweest (Omdat ik het Men1 syndroom heb)
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .

Anoniem_64ce7dbad6e60 maandag 20 april 2020 om 12:15

paperlantern schreef: ↑
20-04-2020 09:05
Ik hoop dat de pijn toch een beetje gaat zakken door de fentanyl pleisters! Langzaam gaat het wat meer doordringen als ik je posts zo lees... moeilijk hoor.

Ik had een keer een link van de Helen Dowling Stichting geplaatst. Die doen ook begeleiding van partner/ familie.

Ik heb op die site gekeken en kwam erachter dat er een wachttijd is ,ik heb met een beetje mazzel nog iets van 9 tot 12 maanden te leven.
Als er alvleesklier kanker word geconstateerd heb je vaak nog maar 6 maanden te gaan,bij mij is het al geconstateerd voor ik duidelijke klachten kreeg.
Gelukkig komt van af nu de huisarts om de 2 weken hier langs om te praten en de vinger aan de pols te houden .

Anoniem_64ce7dbad6e60 maandag 20 april 2020 om 12:16

RocketScienceFiction schreef: ↑
20-04-2020 09:52
https://youtu.be/bdd4fdJikA4

Deze bedoel ik, ook erg mooi!

Is inderdaad ook een heel mooi nummer, dank je wel

dolfje maandag 20 april 2020 om 14:39

Mooie liedjes Vlinder.

Danny Vera is ook echt een leuke gast, ben bij best wat optredens van hem geweest en heb hem paar keer gesproken. Heel toegankelijk. Zo’n mooi nummer ook dat Rollercoaster maar dat nieuwe ook.

Hopelijk heb je inmiddels minder pijn.

Very__Cherry maandag 20 april 2020 om 16:01

Ga je wel iets aan behandeling krijgen, chemo of immuuntherapie oid? Maw zit er nog rek in die 9-12 maanden?

Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.

Anoniem_64ce7dbad6e60 maandag 20 april 2020 om 17:49

Very__Cherry schreef: ↑
20-04-2020 16:01
Ga je wel iets aan behandeling krijgen, chemo of immuuntherapie oid? Maw zit er nog rek in die 9-12 maanden?

De 9 tot 12maanden is incl chemo, de chemo is levensverlengend en zorgt voor een goede kwaliteit van leven.
Vrijdag a. s word ik door oncoloog gebeld en dan zal er wel besproken worden over wanneer we gaan starten met de chemo..

blauwe_emmer maandag 20 april 2020 om 18:56

Wat naar dat je zo in de wachtstand staat nu en dat je ineens van zonder klachten naar pijn gaat. Ik zou goed vinger aan de pols houden voor behandeling, maar dat doe je denk ik al.

Liebeskind² maandag 20 april 2020 om 22:49

Vlinder1963 schreef: ↑
20-04-2020 12:12
Ik heb mijn laatste bericht geeindigd met mijn voornaam,ik vind het niet erg wel lief dat je daar alert op bent

Graag gedaan Dirkje

Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.

paperlantern dinsdag 21 april 2020 om 07:37

Ach Vlinder wat balen dat er weer wachttijden zijn, voor eigenlijk alle zorg en zelfs voor psychische hulpverlening.
Ik weet uit ervaring dat dit soms best helpend kan zijn namelijk, ook een dierbare verloren aan een tumor (houd het een beetje vaag sorry). Dat ging helaas heel snel allemaal. Het is zo moeilijk om ergens nog controle over te hebben maar wel zo belangrijk.

Cookielover dinsdag 21 april 2020 om 07:45

Anoniem_385907 dinsdag 21 april 2020 om 13:06

Lieve Vlinder, gewoon even een virtuele knuffel omdat ik aan je denk.
Het is vreselijk om in de wacht te staan voor iets dat zo essentieel is als de chemo om nog een kwaliteitsvolle tijd te mogen beleven. Ik duim echt voor je.
Sterkte gewenst voor jou en je geliefden

Anoniem_187745 dinsdag 21 april 2020 om 13:22

Ik lees regelmatig van deze topics en vaal komen er kreten van: wat ben je dapper, sterk, moedig.
Dan denk ik: hij/zij heeft verdomme toch helemaal geen andere keuze? Het is wat is het is: superkut en je moet er doorheen, wat je gevoelens ook zijn.

Ik weet niet hoe ik me zou voelen als dit mijn voorland zou zijn. Of ik in paniek zou raken, verdrietig zou zijn, boos.

Ik weet wel dat ik zou proberen zoveel mogelijk zelf te regelen en het goed achter te laten. Ik zou filmpjes maken voor mijn neven (ik heb geen kinderen) en wat spulletjes zou verdelen en de rest weg zou doen.

Ik weet eigenlijk nooit goed wat te zeggen in dit soort situaties, want er zijn amper worden voor en die er zijn zijn vaak cliché.

Lieve Dirkje, ik hoop van ganser harte dat je je laatste maanden als waardevol kunt gaan zien. Dat je enigszins met een "goed" gevoel afscheid kunt nemen. Dat het jouw afscheid is en je niet teveel "had ik maars" voelt.

anoniem_187745 wijzigde dit bericht op 29-04-2020 14:40

0.05% gewijzigd

But if you hurt what's mine. I'll sure as hell retaliate.

pausini woensdag 22 april 2020 om 13:20

Vlinder, helpt de pleister?

Hatsjikideee...

Anoniem_396344 woensdag 22 april 2020 om 16:31

Hoe gaat het nu?

Anoniem_64ce7dbad6e60 woensdag 22 april 2020 om 16:52

Ik zit nog op antwoord te wachten van het Umc vanwege misselijkheids klachten door de calcium.
Ik gebruik sinds gisteren 2pleisters en dat gaat redelijk goed.
Gisteren is mijn oudste dochter met haar jongste dochter gekomen en morgen gaat ze weer naar huis

Anoniem_396344 woensdag 22 april 2020 om 17:08

Geniet er lekker van!

Ik heb je een PB gestuurd.

CaroMamaVanMaik woensdag 22 april 2020 om 20:11

Lieve Vlinder, gelukkig gaan de pleisters wat doen. Hopelijk kunnen ze ook snel wat doen aan de misselijkheid.
Fijn dat je dochter en kleindochter er zijn!

Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤

pausini donderdag 23 april 2020 om 21:48

Jeetje mina, lees je en voel op mijn manier met je mee

Hatsjikideee...

Anoniem_64ce7dbad6e60 vrijdag 24 april 2020 om 10:38

Rocket in neem je aanbod uit je laatste pb graag aan.
Ik zit nog te wachten op de telefoon van de oncoloog en ga gelijk aan haar vragen of zij iets weet voor de calcium ik heb er nog steeds geen antwoord op gehad.
Ik heb genoten maar ben nog steeds heel erg moe.
Ik hoop dat het vanavond is bij getrokken zodat ik aan Rocket, en Caro kan terug pben en mijn PB aan Doreia verder kan toelichten.
En natuurlijk hier weer verslag doen van de afgelopen dagen enmijn gesprek strakjes.

Anoniem_654ca67d70481 vrijdag 24 april 2020 om 10:46

Lieve Vlinder,

Fijn dat de pleisters hun werk doen. Pijn slurpt energie. Tipje: gemberthee tegen misselijkheid?

Anoniem_64ce7dbad6e60 vrijdag 24 april 2020 om 10:54

ClaireUnderwood schreef: ↑
24-04-2020 10:46
Lieve Vlinder,

Fijn dat de pleisters hun werk doen. Een bekende van mij dronk gemberthee tegen de misselijkheid die ze had van de chemo. Succes met je gesprek.

Ik heb het geprobeerd met gember maar het mocht niet helpen, je kunt het je zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd, het enige wat er op dit moment voor zorgt dat ik niet en misselijk ben en last van maagzuur heb is bruinbrood met honing, die zorgen er voor dat de calcium een beetje te doen is maar de misselijkheid krijg ik met geen mogelijkheid weg. Het is alsof ik met een baksteen in mijn maag zit wat ook weer voor maagpijn zorgt, mijn suiker hou ik heel nauw in de gaten omdat te hoog of te laag je ook een ziek gevoel geeft.
Ik mag geen maagzuurremmers die echt super hebben geholpen, geen maagpijn geen maagzuur maar dan word de calcium gevaarlijk laag.
Wel lief dat je me deze tip wilde mee geven

Anoniem_396344 vrijdag 24 april 2020 om 11:22

Vlinder1963 schreef: ↑
24-04-2020 10:54
Ik heb het geprobeerd met gember maar het mocht niet helpen, je kunt het je zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd, het enige wat er op dit moment voor zorgt dat ik niet en misselijk ben en last van maagzuur heb is bruinbrood met honing, die zorgen er voor dat de calcium een beetje te doen is maar de misselijkheid krijg ik met geen mogelijkheid weg. Het is alsof ik met een baksteen in mijn maag zit wat ook weer voor maagpijn zorgt, mijn suiker hou ik heel nauw in de gaten omdat te hoog of te laag je ook een ziek gevoel geeft.
Ik mag geen maagzuurremmers die echt super hebben geholpen, geen maagpijn geen maagzuur maar dan word de calcium gevaarlijk laag.
Wel lief dat je me deze tip wilde mee geven

Heb je niet gewoon last van vreselijk veel stress? Als ik ergens maagklachten van krijg is het dat wel.

Anoniem_64ce7dbad6e60 vrijdag 24 april 2020 om 11:36

RocketScienceFiction schreef: ↑
24-04-2020 11:22
Heb je niet gewoon last van vreselijk veel stress? Als ik ergens maagklachten van krijg is het dat wel.

Nee het word echt door de calcium veroorzaakt, zodra ik dat op heb heb ik maagklachten.

blauwe_emmer vrijdag 24 april 2020 om 11:45

Vlinder1963 schreef: ↑
24-04-2020 10:54
Ik heb het geprobeerd met gember maar het mocht niet helpen, je kunt het je zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd, het enige wat er op dit moment voor zorgt dat ik niet en misselijk ben en last van maagzuur heb is bruinbrood met honing, die zorgen er voor dat de calcium een beetje te doen is maar de misselijkheid krijg ik met geen mogelijkheid weg. Het is alsof ik met een baksteen in mijn maag zit wat ook weer voor maagpijn zorgt, mijn suiker hou ik heel nauw in de gaten omdat te hoog of te laag je ook een ziek gevoel geeft.
Ik mag geen maagzuurremmers die echt super hebben geholpen, geen maagpijn geen maagzuur maar dan word de calcium gevaarlijk laag.
Wel lief dat je me deze tip wilde mee geven

Er is een heel nieuw middel op de markt wat een filmpje op je maag en slokdarm legt, misschien daar eens naar vragen. Gerdoff heet het. Het werkt met andere stoffen dan normaal, dus wellicht interfereert het niet met het calcium.

blauwe_emmer vrijdag 24 april 2020 om 11:47

Vlinder1963 schreef: ↑
24-04-2020 11:36
Nee het word echt door de calcium veroorzaakt, zodra ik dat op heb heb ik maagklachten.

Je kan je heel naar voelen door een te hoog calcium.

Anoniem_64ce7dbad6e60 woensdag 29 april 2020 om 11:21

blauwe_emmer schreef: ↑
24-04-2020 11:47
Je kan je heel naar voelen door een te hoog calcium.

Klopt toen ik nog mijn bijschildklieren had maakte die te veel calcium aan waardoor ik gewrichtspijnen had , ik heb daar ruim 25 jaar last van gehad .
Mijn bijschildklieren zijn er allemaal uit omdat daar door de Men1 goedaardige gezwellen aan zaten.mijn lichaam maakt geen calcium meer aan en daarom slik ik twee tabletjes vitamine d (wat helemaal afgestemd is op mij) en gebruik ik 2500mg calci chew precies afgestemd op hoeveel ik gebruiken moet ik zit net onder de grens van wat ik moet hebben 1 tablet meer is weer te hoog .

Actieve topics