Mijn lichaam is stom
woensdag 11 februari 2015 om 15:19
Ik moet even zeuren.
Al twee jaar loop ik meer te kwakkelen met mijn gezondheid.
Dat begon met vage klachten.Moe, pijntjes, dan weer dit, dan weer dat maar moeilijk de vinger op te leggen.
Er is ook al het nodige onderzocht, al komt daar tot op heden nog geen concrete oorzaak uit.
Ik heb een darmonderzoek gehad, daar vonden ze wel afwijkingen maar wisten geen oorzaak te Benoemen. Het werd Pds ( die stempel had ik al eerder gehad, dus niets nieuws)
Maagonderzoek , wel zwakke plekken in het slijmvlies gevonden maar geen behandeling.
Bloedonderzoeken, spierecho.
Inmiddels ben ik alleen maar achteruit gegaan.
Ik heb veel moeite met lopen, gevoelsstoornissen, blijf last houden van darmproblemen, heb blaasproblemen,pijnlijke brandende plekken in mijn voeten en benen,spierzwakte, altijd het zeer koud hebben.
Mijn energiepijl is enorm laag, wat enorm beperkend is( ook het slechte lopen is erg beperkend).
Ik raak ook steeds meer overprikkeld, kan slecht tegen drukte, veel geluiden etc.
Dat zal ook wel door de vermoeidheid komen, de batterij is snel leeg en dan ook echt leeg.
Ik heb constant fikse tekorten aan vitamine D, foliumzuur, ijzer, b12. Ze noemen het een opnamestoornis maar de oorzaak kunnen ze niet concreet benoemen.
Lactaat is verhoogd in mijn urine, maar ze hebben geen idee ( kan ook een virus zijn)
En zo zijn er nog wel meer klachten die elkaar afwisselen waarbij ik denk huh? Wat nu weer.
De uitkomst is vooral dat ik gewoon steeds slechter functioneer en mij steeds beperkter voel.
Ik waggel als een eend of loop soms alsof ik heb ontbeten met een fles wijn en hoe langer ik loop hoe slechter het gaat soms tot uitval toe.
Al heb ik ook dagen dat het ineens beter gaat.
Ik ben onder toezicht van een neuroloog, binnenkort mri.
Al zegt hij dat hij de kans klein acht dat er iets gevonden wordt.
Ik voel mij echt een aansteller,terwijl er toch duidelijk het 1 en ander niet goed gaat.
Ik frustreer mij vooral dat ik steeds beperkter in mijn dagelijks leven wordt. Maar geen oorzaak betekent ook dat ze niet weten wat er aan te doen.
Herkennen mensen misschien iets in mijn verhaal?
Al twee jaar loop ik meer te kwakkelen met mijn gezondheid.
Dat begon met vage klachten.Moe, pijntjes, dan weer dit, dan weer dat maar moeilijk de vinger op te leggen.
Er is ook al het nodige onderzocht, al komt daar tot op heden nog geen concrete oorzaak uit.
Ik heb een darmonderzoek gehad, daar vonden ze wel afwijkingen maar wisten geen oorzaak te Benoemen. Het werd Pds ( die stempel had ik al eerder gehad, dus niets nieuws)
Maagonderzoek , wel zwakke plekken in het slijmvlies gevonden maar geen behandeling.
Bloedonderzoeken, spierecho.
Inmiddels ben ik alleen maar achteruit gegaan.
Ik heb veel moeite met lopen, gevoelsstoornissen, blijf last houden van darmproblemen, heb blaasproblemen,pijnlijke brandende plekken in mijn voeten en benen,spierzwakte, altijd het zeer koud hebben.
Mijn energiepijl is enorm laag, wat enorm beperkend is( ook het slechte lopen is erg beperkend).
Ik raak ook steeds meer overprikkeld, kan slecht tegen drukte, veel geluiden etc.
Dat zal ook wel door de vermoeidheid komen, de batterij is snel leeg en dan ook echt leeg.
Ik heb constant fikse tekorten aan vitamine D, foliumzuur, ijzer, b12. Ze noemen het een opnamestoornis maar de oorzaak kunnen ze niet concreet benoemen.
Lactaat is verhoogd in mijn urine, maar ze hebben geen idee ( kan ook een virus zijn)
En zo zijn er nog wel meer klachten die elkaar afwisselen waarbij ik denk huh? Wat nu weer.
De uitkomst is vooral dat ik gewoon steeds slechter functioneer en mij steeds beperkter voel.
Ik waggel als een eend of loop soms alsof ik heb ontbeten met een fles wijn en hoe langer ik loop hoe slechter het gaat soms tot uitval toe.
Al heb ik ook dagen dat het ineens beter gaat.
Ik ben onder toezicht van een neuroloog, binnenkort mri.
Al zegt hij dat hij de kans klein acht dat er iets gevonden wordt.
Ik voel mij echt een aansteller,terwijl er toch duidelijk het 1 en ander niet goed gaat.
Ik frustreer mij vooral dat ik steeds beperkter in mijn dagelijks leven wordt. Maar geen oorzaak betekent ook dat ze niet weten wat er aan te doen.
Herkennen mensen misschien iets in mijn verhaal?
woensdag 11 februari 2015 om 18:52
Ik heb exact hetzelfde als jij. Bij mij is dit nu 8 jaar gaande en heb wel echt verlammingen aan mijn benen. Bij mij zijn mijn nieren ook niet goed, dat is erbij gekomen naar verloop van tijd en ook tumoren op de meest vreemde plaatsen. Laatste 2 jaar zijn ook de uitstrijkjes telkens niet goed. Hele vreemde dingen en sta nu op een lijst met zeldzame ziekten in het Radboud. Hoe is je MCV en je HB?
woensdag 11 februari 2015 om 22:37
Coeliakie is ook al getest.
Melkproducten eet ik bijna nooit, want daar kunnen mijn darmen niet echt goed tegen.
Het is idd ook afwachten of ik ga opknappen van het aanvullen van alle tekorten.
Ms word naar gekeken met de mri binnenkort.
Lyme is niet genoemd.
Verder iedereen bedankt tot nu toe voor het meedenken en voor het toewensen van goede gezondheid
Melkproducten eet ik bijna nooit, want daar kunnen mijn darmen niet echt goed tegen.
Het is idd ook afwachten of ik ga opknappen van het aanvullen van alle tekorten.
Ms word naar gekeken met de mri binnenkort.
Lyme is niet genoemd.
Verder iedereen bedankt tot nu toe voor het meedenken en voor het toewensen van goede gezondheid
woensdag 11 februari 2015 om 22:40
quote:tenerife1973 schreef op 11 februari 2015 @ 18:52:
Ik heb exact hetzelfde als jij. Bij mij is dit nu 8 jaar gaande en heb wel echt verlammingen aan mijn benen. Bij mij zijn mijn nieren ook niet goed, dat is erbij gekomen naar verloop van tijd en ook tumoren op de meest vreemde plaatsen. Laatste 2 jaar zijn ook de uitstrijkjes telkens niet goed. Hele vreemde dingen en sta nu op een lijst met zeldzame ziekten in het Radboud. Hoe is je MCV en je HB?
Dat klinkt ook als een langdurige ellende zeg
8 jaar is erg lang. Lijkt mij heel naar voor je dat men geen oorzaak kan vinden.
Ik heb geen idee wat mcv precies is.
Hbwas te laag.
Ik ben ook al bij het radboud in onderzoek geweest.
Dat is nog niet helemaal afgerond, maar zal niet echt wat uitkomen.
Ik heb exact hetzelfde als jij. Bij mij is dit nu 8 jaar gaande en heb wel echt verlammingen aan mijn benen. Bij mij zijn mijn nieren ook niet goed, dat is erbij gekomen naar verloop van tijd en ook tumoren op de meest vreemde plaatsen. Laatste 2 jaar zijn ook de uitstrijkjes telkens niet goed. Hele vreemde dingen en sta nu op een lijst met zeldzame ziekten in het Radboud. Hoe is je MCV en je HB?
Dat klinkt ook als een langdurige ellende zeg
8 jaar is erg lang. Lijkt mij heel naar voor je dat men geen oorzaak kan vinden.
Ik heb geen idee wat mcv precies is.
Hbwas te laag.
Ik ben ook al bij het radboud in onderzoek geweest.
Dat is nog niet helemaal afgerond, maar zal niet echt wat uitkomen.
woensdag 11 februari 2015 om 22:41
quote:NowThen schreef op 11 februari 2015 @ 17:36:
[...]
Het zou juist kunnen zijn dat je lichaam nu zegt: DOEI, de maat is vol.
Dit betekent niet dat je de stress dus zomaar 'uit kan zetten' hoor. Maar het zou misschien wel een goed idee zijn om te gaan investeren juist op dat gebied. Mindfulness etc. Is geen magische oplossing, maar kan zeker winst opleveren. Veel succes :-)Stress zal ook zeker een negatieve invloed hebben, het is ook een goed advies om daar aandacht aan te besteden.
[...]
Het zou juist kunnen zijn dat je lichaam nu zegt: DOEI, de maat is vol.
Dit betekent niet dat je de stress dus zomaar 'uit kan zetten' hoor. Maar het zou misschien wel een goed idee zijn om te gaan investeren juist op dat gebied. Mindfulness etc. Is geen magische oplossing, maar kan zeker winst opleveren. Veel succes :-)Stress zal ook zeker een negatieve invloed hebben, het is ook een goed advies om daar aandacht aan te besteden.
woensdag 11 februari 2015 om 23:57
!
Ik hoop dat ze snel iets vinden. Dan heeft het beestje in ieder geval een naampje en kun je die stress van je af zetten.
Het klinkt voor mij een beetje als MS ook. Mijn moeder had voordat ze die diagnose uiteindelijk, na 13 jaar, kreeg, al een waslijst aan ander klachten volgens de dokter. 3x raden, sinds ze medicatie voor de MS heeft, zijn die kwaaltjes allemaal weg.
Wens je in ieder geval veel sterkte en kracht toe!
Ik hoop dat ze snel iets vinden. Dan heeft het beestje in ieder geval een naampje en kun je die stress van je af zetten.
Het klinkt voor mij een beetje als MS ook. Mijn moeder had voordat ze die diagnose uiteindelijk, na 13 jaar, kreeg, al een waslijst aan ander klachten volgens de dokter. 3x raden, sinds ze medicatie voor de MS heeft, zijn die kwaaltjes allemaal weg.
Wens je in ieder geval veel sterkte en kracht toe!
Niet zo zeuren joh. Vogels, die hebben pas last van katers!
donderdag 12 februari 2015 om 01:09
quote:sabbaticalmeds schreef op 11 februari 2015 @ 22:42:
iis er een relatie met je (vroegere) eetproblemen?
Ik denk dat sommige kwaaltjes best de restanten daarvan kunnen zijn.
Dat zijn dan ook de klachten die al veel langer aanwezig zijn.
Alleen de afgelopen twee jaar ongeveer zijn er klachten bijgekomen die daar niet aan gekoppeld zijn.
Zeker het laatste jaar ging ik ineens hard achteruit.
iis er een relatie met je (vroegere) eetproblemen?
Ik denk dat sommige kwaaltjes best de restanten daarvan kunnen zijn.
Dat zijn dan ook de klachten die al veel langer aanwezig zijn.
Alleen de afgelopen twee jaar ongeveer zijn er klachten bijgekomen die daar niet aan gekoppeld zijn.
Zeker het laatste jaar ging ik ineens hard achteruit.
donderdag 12 februari 2015 om 01:18
quote:Crazycatlady schreef op 11 februari 2015 @ 23:57:
!
Ik hoop dat ze snel iets vinden. Dan heeft het beestje in ieder geval een naampje en kun je die stress van je af zetten.
Het klinkt voor mij een beetje als MS ook. Mijn moeder had voordat ze die diagnose uiteindelijk, na 13 jaar, kreeg, al een waslijst aan ander klachten volgens de dokter. 3x raden, sinds ze medicatie voor de MS heeft, zijn die kwaaltjes allemaal weg.
Wens je in ieder geval veel sterkte en kracht toe!
Daar ligt ook wel een hoop frustratie, zolang er geen oorzaak is valt er niet echt te behandelen.
En dan zit je dus met je klachten en beperkingen.
13 jaar, jee wat een lange weg zeg.
Dank je wel
!
Ik hoop dat ze snel iets vinden. Dan heeft het beestje in ieder geval een naampje en kun je die stress van je af zetten.
Het klinkt voor mij een beetje als MS ook. Mijn moeder had voordat ze die diagnose uiteindelijk, na 13 jaar, kreeg, al een waslijst aan ander klachten volgens de dokter. 3x raden, sinds ze medicatie voor de MS heeft, zijn die kwaaltjes allemaal weg.
Wens je in ieder geval veel sterkte en kracht toe!
Daar ligt ook wel een hoop frustratie, zolang er geen oorzaak is valt er niet echt te behandelen.
En dan zit je dus met je klachten en beperkingen.
13 jaar, jee wat een lange weg zeg.
Dank je wel
donderdag 12 februari 2015 om 01:21
quote:sabbaticalmeds schreef op 12 februari 2015 @ 01:16:
ik zie al dat je binnenkort mri hebt. afwachten dus. sterkte C.
Dank je meds.
Ik vind het ook best cynisch.
Heb jaren op psychisch vlak een hoop problemen gehad mijn mijn lichaam.
Nu heb ik daar best een hoop in overwonnen na lange strijd, en nu gaat mijn lijf op deze manier stom doen.
Heb ik weer
ik zie al dat je binnenkort mri hebt. afwachten dus. sterkte C.
Dank je meds.
Ik vind het ook best cynisch.
Heb jaren op psychisch vlak een hoop problemen gehad mijn mijn lichaam.
Nu heb ik daar best een hoop in overwonnen na lange strijd, en nu gaat mijn lijf op deze manier stom doen.
Heb ik weer
donderdag 12 februari 2015 om 01:23
quote:consuelabananahammok schreef op 12 februari 2015 @ 01:21:
[...]
Dank je meds.
Ik vind het ook best cynisch.
Heb jaren op psychisch vlak een hoop problemen gehad mijn mijn lichaam.
Nu heb ik daar best een hoop in overwonnen na lange strijd, en nu gaat mijn lijf op deze manier stom doen.
Heb ik weer is niet cynisch, is gewoon ruk
[...]
Dank je meds.
Ik vind het ook best cynisch.
Heb jaren op psychisch vlak een hoop problemen gehad mijn mijn lichaam.
Nu heb ik daar best een hoop in overwonnen na lange strijd, en nu gaat mijn lijf op deze manier stom doen.
Heb ik weer is niet cynisch, is gewoon ruk
donderdag 12 februari 2015 om 17:25
Conny,
Google eens op de volgende woorden: poli onverklaarbare lichamelijke klachten
Er zijn ondertussen een aantal zh'en die poli's hebben voor mensen met vage klachten, die poli's werken multidisciplinair. Naast specialisten ook psychologen ( bijv hoe zo goed mogelijk om te gaan met evt beperkingen), maatschappelijk werk ( aanvullende hulp etc).
Het idee is dat er wordt voorkomen dat je onderzocht ( en evt behandeld) wordt door 1 specialist waardoor er andere zaken gemist kunnen worden. De kracht zit 'em oa. in een gedegen lichamelijk onderzoek. Dat lijkt een inkoppertje maar is dat niet. Sommige patienten hebben dat nog nooit gehad bijv.
Het schijnt dat, mocht er toch niets gevonden worden, er niet wordt gezegd 'gefeliciteerd, u heeft niets, dag' maar ' we hebben niets kunnen vinden, laten we kijken hoe we u het makkelijkst mogelijk kunnen maken'.
Edit: als je googlet zul je deze poli's ook vinden vanuit een psychiatrisch uitgangsidee. Maar de VU-poli is breed en dat zdoen meer zh.
Google eens op de volgende woorden: poli onverklaarbare lichamelijke klachten
Er zijn ondertussen een aantal zh'en die poli's hebben voor mensen met vage klachten, die poli's werken multidisciplinair. Naast specialisten ook psychologen ( bijv hoe zo goed mogelijk om te gaan met evt beperkingen), maatschappelijk werk ( aanvullende hulp etc).
Het idee is dat er wordt voorkomen dat je onderzocht ( en evt behandeld) wordt door 1 specialist waardoor er andere zaken gemist kunnen worden. De kracht zit 'em oa. in een gedegen lichamelijk onderzoek. Dat lijkt een inkoppertje maar is dat niet. Sommige patienten hebben dat nog nooit gehad bijv.
Het schijnt dat, mocht er toch niets gevonden worden, er niet wordt gezegd 'gefeliciteerd, u heeft niets, dag' maar ' we hebben niets kunnen vinden, laten we kijken hoe we u het makkelijkst mogelijk kunnen maken'.
Edit: als je googlet zul je deze poli's ook vinden vanuit een psychiatrisch uitgangsidee. Maar de VU-poli is breed en dat zdoen meer zh.
Je bent zelf een theepot