Gezondheid alle pijlers

Mijn man had leukemie

10-06-2010 21:38 5896 berichten
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.



UPDATE 5 augustus:



HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.

Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.



Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.

Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.



UPDATE 7 sep.



HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.



UPDATE 9 Oct.



HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.



UPDATE 10 dec.



HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.



UPDATE 12 dec.



HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
Alle reacties Link kopieren
IBI, heel veel succes vandaag met de transplantie! Hoop dat alles goed zal gaan.



Ondanks dat ik hier niet veel post denk ik wel aan jullie!



Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
IBI en HIH heel veel sterkte en succes deze bijzondere dag. Ik denk aan jullie





pixie, mail gezien, maar heb nogal mailachterstand, sorry!
Alle reacties Link kopieren




ik kom jullie even wat geluk brengen!

Vandaag de grote dag, heelveel patiënten zien deze dag als de 1e dag van hun nieuwe leven.



Ik wens jullie heelveel sterkte en duim voor jullie dat het transplantant aanslaat en de GVH meevalt. Ik denk aan jullie in deze onzekere dagen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Ibi en hih heel veel sterkte vandaag met de transplantatie. Ik volg je topic al heel lang. Ik zal duimen dat het goed gaat allemaal. Heel veel sterkte!



En Thee ik las net dat je wat achterstand had in de mail, m,aar ik had ook een mailtje gestuurd naar je.



Groetjes Muppet
Alle reacties Link kopieren
Succes vandaag kanjers
Alle reacties Link kopieren




alle succes van wereld vandaag
Het loopt nu in. Het is druk in de kamer. Dokter en verpleging zit erbij. Zijn broer en zijn vader. hIH zelf ligt te slapen vreemde gewaarwoording dit
Spannend moment. Dit is zo belangrijk. Fijn dat HIH slaapt en weinig mee krijgt van alle drukte om zich heen.



Ik kan me wel voorstellen dat het voor jezelf anders lit, dat je graag had dat HIH wakker was, omdat dit moment zo belangrijk is.



Sterkte voor vandaag en de komende dagen vol onzekerheid.
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
IBI, ik hoop dat alles goed verlopen is vandaag. Heel veel sterkte!
Oh... wat een spannende dag!!



Ik hoop dat alles goed gaat.
Alle reacties Link kopieren
Oh wat spannend. Hoelang duurt zo'n transplantatie? Gelukkig slaapt HIH, dan heeft hij ook minder pijn?
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
Alle reacties Link kopieren
Zussie en zwager: een dikke van ons allemaal!
Alle reacties Link kopieren
A dirty mind is a joy forever
Alle reacties Link kopieren
hopelijk is alles goed gegaan
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!



(PS, mede door dit topic ben ik beenmergdonor geworden)
wauw sorcha goed om te lezen!



Het is goed gegaan. Op zich doet het geen pijn. Was wel daarna misselijk en wat overgegeven maar niks extreems. Het is wel zo dat er nog klachten op kunnen gaan treden tot een half jaar na de transplantatie. Maar elke dag die goed gaat is mooi meegenomen.
Alle reacties Link kopieren
Geweldig IBI, stomme vraag maar hoe nu verder? Mag hij weer naar huis, moet hij nog verder bestraald worden enz?
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
Alle reacties Link kopieren
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 13 oktober 2010 @ 22:01:

wauw sorcha goed om te lezen!





Weet je, ik heb lang zitten twijfelen. In de folder die ik kreeg stond dat het voornamelijk ging om transfusies waar je een paar uur aan een machine werd gekoppeld waardoor de stamcellen uit het bloed gefilterd worden (dialyse-achtig iets toch). Toch kwam het ook voor dat je een kleine operatie moest ondergaan, onder algehele narcose en dat je daar dan 5 dagen flink beroerd van kon zijn en misschien zelfs een tijdje in het ziekenhuis moest verblijven. Dat leek me echt helemaal niets (zacht uitgedrukt). Toen ik weer in het bloeddonorcentrum was heb ik doorgevraagd, daar was ook een verpleegster die die kleine operatie was ondergaan. Daardoor was ik erg gerustgesteld en ik heb me toen gelijk ingeschreven (er is toen gelijk bloed afgenomen om mijn bloed te typeren).



Als een van mijn familieleden kanker zou krijgen en geen van ons is een match zou ik echt heel opgelucht zijn als er een match zou kunnen worden gevonden door middel van het beenmergdonorregister. Dat heeft voor mij echt de grote doorslag gegeven. Ik vind het wel een groot 'commitment'. Ik kan voor mijn gevoel nu niet meer terug.



IBI, wat gebeurt er na zo'n beenmergtransplantatie? Moet je man nog aan de chemo of bestraald worden of is de kanker in iedergeval tijdelijk onder controle (sorry voor deze nare zinsconstructie, maar kon er niets beters van maken)?
Alle reacties Link kopieren
IBI
A dirty mind is a joy forever
IBI



Nu hopen dat de cellen snel gaan groeien. Duurt meestal toch iets van 10-14 dagen voordat de 1e meetbaar zijn? Hopelijk blijven de complicaties uit.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven