Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 14 oktober 2010 om 10:07
Zwager heeft idd. Geen operatie gehad maar het zitten aan apperaat en af laten tappen zeg maar.
HIH mag nu geen chemo of bestaling meer. De kans is aanwezig dat ze juist zijn nieuwe cellen kapot maken.
Over ongeveer 2 weken zal zijn lichaam zelf weer beenmerg aan gaan maken als alles goed gaat. Bijwerkingen kunnen nog tot een half jaar na de transplantatie op treden en er is een kleine kans dat hij daar nog aan komt te overlijden.
Pas na dat half jaar kunnen ze zeggen of de transplantatie geslaagd is want dan weten we zeker dat zijn lichaam geen nieuwe leukemiecellen meer aanmaakt. Maar tot 5 jaar erna is de kans aanwezig dat het terug komt. Mocht het terug komen op langere termijn kan er nogmaals een transplantatie plaats vinden maar dan heb je minder kans dat het aanslaat.
Al met al blijft het dus spannend voor lange tijd. Overigens is dit zoals ik het nu begrepen heb hoor. Soms is het ook voor ons wat onduidelijk.
Hij mag vandaag als het goed is naar een eigen kamer! Mooi zo want zeker een eigen wc heeft hij hard nodig
HIH mag nu geen chemo of bestaling meer. De kans is aanwezig dat ze juist zijn nieuwe cellen kapot maken.
Over ongeveer 2 weken zal zijn lichaam zelf weer beenmerg aan gaan maken als alles goed gaat. Bijwerkingen kunnen nog tot een half jaar na de transplantatie op treden en er is een kleine kans dat hij daar nog aan komt te overlijden.
Pas na dat half jaar kunnen ze zeggen of de transplantatie geslaagd is want dan weten we zeker dat zijn lichaam geen nieuwe leukemiecellen meer aanmaakt. Maar tot 5 jaar erna is de kans aanwezig dat het terug komt. Mocht het terug komen op langere termijn kan er nogmaals een transplantatie plaats vinden maar dan heb je minder kans dat het aanslaat.
Al met al blijft het dus spannend voor lange tijd. Overigens is dit zoals ik het nu begrepen heb hoor. Soms is het ook voor ons wat onduidelijk.
Hij mag vandaag als het goed is naar een eigen kamer! Mooi zo want zeker een eigen wc heeft hij hard nodig
vrijdag 15 oktober 2010 om 08:27
Gaat op zich goed. Zou gisteren eigen kamer krijgen maar ging op laatste moment niet door. Misschien vandaag.
Gisteren is er iemand overleden op de afdeling. Zelf kende ik dit persoon of familie niet maar je voelde het op de hele afdeling. Zwaar beladen gespannen sfeer. Ik zag de familie lopen met de spulletjes van de overleden vrouw. In tranen.
Misschien krijgt HIH haar kamer wel vreemd idee.
Gisteren is er iemand overleden op de afdeling. Zelf kende ik dit persoon of familie niet maar je voelde het op de hele afdeling. Zwaar beladen gespannen sfeer. Ik zag de familie lopen met de spulletjes van de overleden vrouw. In tranen.
Misschien krijgt HIH haar kamer wel vreemd idee.
vrijdag 15 oktober 2010 om 12:54
Ja heel begrijpelijk dat het erg confronterend is als iemand anders overlijdt. Probeer te focussen op jullie en jullie toekomst maar je mag toch ook even verdriet hebben om iemand die het gevecht verloren heeft en al ken je die niet, dat doet best even pijn. Ik laat ook geregeld een traan voor mensen die ik niet persoonlijk ken maar wat mij gewoon raakt.
Liefs xmv.
Liefs xmv.
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven
zondag 17 oktober 2010 om 19:59
Het geld is binnen! Echt geweldig iedereen heel erg bedankt.
Deze opnameperiode valt me zwaar. Misschien omdat het de derde is in korte tijd, misschien omdat we nu geen concreet doel hebben, misschien omdat onze hond weg is maar begin echt somber te worden en kan me nergens toe zetten. Moet veel huilen.
Vandaag en gisteren gewerkt van 12 tot 20 (nu dus ben net klaar) ben vanmorgen als uitzondering al om 10 uur naar HIH gegaan.
Morgen en overmorgen weer in het familiehuis misschien knap ik daar wat van op.
Krijg morgen ook te horen of ik een jaarcontract krijg ben benieuwd.
Deze opnameperiode valt me zwaar. Misschien omdat het de derde is in korte tijd, misschien omdat we nu geen concreet doel hebben, misschien omdat onze hond weg is maar begin echt somber te worden en kan me nergens toe zetten. Moet veel huilen.
Vandaag en gisteren gewerkt van 12 tot 20 (nu dus ben net klaar) ben vanmorgen als uitzondering al om 10 uur naar HIH gegaan.
Morgen en overmorgen weer in het familiehuis misschien knap ik daar wat van op.
Krijg morgen ook te horen of ik een jaarcontract krijg ben benieuwd.
zondag 17 oktober 2010 om 20:00
Het geld is binnen! Echt geweldig iedereen heel erg bedankt.
Deze opnameperiode valt me zwaar. Misschien omdat het de derde is in korte tijd, misschien omdat we nu geen concreet doel hebben, misschien omdat onze hond weg is maar begin echt somber te worden en kan me nergens toe zetten. Moet veel huilen.
Vandaag en gisteren gewerkt van 12 tot 20 (nu dus ben net klaar) ben vanmorgen als uitzondering al om 10 uur naar HIH gegaan.
Morgen en overmorgen weer in het familiehuis misschien knap ik daar wat van op.
Krijg morgen ook te horen of ik een jaarcontract krijg ben benieuwd.
Deze opnameperiode valt me zwaar. Misschien omdat het de derde is in korte tijd, misschien omdat we nu geen concreet doel hebben, misschien omdat onze hond weg is maar begin echt somber te worden en kan me nergens toe zetten. Moet veel huilen.
Vandaag en gisteren gewerkt van 12 tot 20 (nu dus ben net klaar) ben vanmorgen als uitzondering al om 10 uur naar HIH gegaan.
Morgen en overmorgen weer in het familiehuis misschien knap ik daar wat van op.
Krijg morgen ook te horen of ik een jaarcontract krijg ben benieuwd.
maandag 18 oktober 2010 om 14:34
Hoop ook dat je jaarcontract krijgt/hebt gekregen. Ik snap dat je jullie hond mist, zou gek zijn als dat niet zo zou zijn. Maar net als jij weet ik dat hond in goede tijdelijke handen is.
Fijn dat je wat vaker in het huis kunt verblijven en dichter bij HIH kunt zijn. En het 'fijne' is dat er alweer 2 nachten voor je klaarstaan. Ik wil ze graag steeds per 5 opsparen/overmaken, maar als je door je nachten heen bent, laat het weten, maak ik dit vast weer aan je over!
Hou je haaks en take care of yourself, dan heeft HIH het meest aan je en jij ook.
Fijn dat je wat vaker in het huis kunt verblijven en dichter bij HIH kunt zijn. En het 'fijne' is dat er alweer 2 nachten voor je klaarstaan. Ik wil ze graag steeds per 5 opsparen/overmaken, maar als je door je nachten heen bent, laat het weten, maak ik dit vast weer aan je over!
Hou je haaks en take care of yourself, dan heeft HIH het meest aan je en jij ook.
maandag 18 oktober 2010 om 20:53
Ibi, goed om te lezen dat je zo vaak dichtbij HiH kan zijn door je nachtjes in het familiehuis
Logisch dat je er soms helemaal doorheen zit. Huil maar lekker meis, niets mis mee. Het is juist goed als het eruit komt, hopelijk lucht het je dan ook wat op.
Ik vind je ook zo'n ongelooflijk sterke en dappere vrouw, dat je je hoofd in deze zware en moeilijke tijden boven water houdt en nog werkt ook. Maar soms hoef je niet sterk en dapper te zijn en dan moet je wat eruit komt gewoon even laten gaan.
Ik hoop dat je genoeg schouders hebt om op uit te huilen.
En vergeet niet zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen.
Julllie blijven in mijn gedachten.
En ik duim voor je dat je je jaarcontract krijgt!
Logisch dat je er soms helemaal doorheen zit. Huil maar lekker meis, niets mis mee. Het is juist goed als het eruit komt, hopelijk lucht het je dan ook wat op.
Ik vind je ook zo'n ongelooflijk sterke en dappere vrouw, dat je je hoofd in deze zware en moeilijke tijden boven water houdt en nog werkt ook. Maar soms hoef je niet sterk en dapper te zijn en dan moet je wat eruit komt gewoon even laten gaan.
Ik hoop dat je genoeg schouders hebt om op uit te huilen.
En vergeet niet zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen.
Julllie blijven in mijn gedachten.
En ik duim voor je dat je je jaarcontract krijgt!
.
maandag 18 oktober 2010 om 20:59
dinsdag 19 oktober 2010 om 14:17
Ikbenik, wat een zware tijd. Heel veel sterkte, hopen maar dat de transplantatie goed aan zal slaan.
Even voor de twijfelaars: Ik heb zelf 2002 via de kleine operatie beenmerg gedoneerd. Ik moest wel twee nachtjes in het ziekenhuis blijven, maar dat was vooral ivm de voorbereiding en dan de algehele narcose; in sommige ziekenhuisen sturen ze je ook wel naar huis na de ingreep. Ik had wel pijn achteraf (vergelijkbaar met eens flink van de trap op je achterste gevallen - ze tappen het beenmerg uit je bekkenbotten), en had een laag hb, maar het is me verder 100% meegevallen - gewoon een ibuprofen en staalpillen, prima uit te houden. Geen reden om geen beenmerg te doneren!
Even voor de twijfelaars: Ik heb zelf 2002 via de kleine operatie beenmerg gedoneerd. Ik moest wel twee nachtjes in het ziekenhuis blijven, maar dat was vooral ivm de voorbereiding en dan de algehele narcose; in sommige ziekenhuisen sturen ze je ook wel naar huis na de ingreep. Ik had wel pijn achteraf (vergelijkbaar met eens flink van de trap op je achterste gevallen - ze tappen het beenmerg uit je bekkenbotten), en had een laag hb, maar het is me verder 100% meegevallen - gewoon een ibuprofen en staalpillen, prima uit te houden. Geen reden om geen beenmerg te doneren!