Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
maandag 29 november 2010 om 15:24
Woorden zijn op dit soort momenten zo leeg, weinig, niets. HiH, IBI, Tara en alle andere geliefden; dat jullie nog vele mooie momenten gegund kunnen zijn waarop jullie herinneringen mogen maken. Als er kracht, tijd, hoop gegeven kon worden, wat had ik jullie nu dan graag bedolven.
Tara en IBI wat ik hier van jullie gelezen heb, daar spat de liefde vanaf. Voor elkaar, naar elkaar en door elkaar. Jullie zitten in een hel, maar wat een liefde. Wat oneerlijk dat liefde in dit leven niet altijd maar gewoon genoeg hoeft te zijn.
Tara en IBI wat ik hier van jullie gelezen heb, daar spat de liefde vanaf. Voor elkaar, naar elkaar en door elkaar. Jullie zitten in een hel, maar wat een liefde. Wat oneerlijk dat liefde in dit leven niet altijd maar gewoon genoeg hoeft te zijn.
when you wish upon a star...
maandag 29 november 2010 om 17:34
Vandaag heb ik hem verteld dat hij niet meer beter word en gevraagd of hij naar huis wil. Natuurlijk overviel ik hem ermee en was hij in de war maar wilde niet dat hij te horen kreeg van deze plannen met de dokter erbij.
Wel gebeld door stichting ambulanche dienst. Hij kan vrijdag naar de Efteling!!! Echt super morgen toestemming vragen aan de dokter. Ik ben benieuwd.
Wel gebeld door stichting ambulanche dienst. Hij kan vrijdag naar de Efteling!!! Echt super morgen toestemming vragen aan de dokter. Ik ben benieuwd.
maandag 29 november 2010 om 17:34
Vandaag heb ik hem verteld dat hij niet meer beter word en gevraagd of hij naar huis wil. Natuurlijk overviel ik hem ermee en was hij in de war maar wilde niet dat hij te horen kreeg van deze plannen met de dokter erbij.
Wel gebeld door stichting ambulanche dienst. Hij kan vrijdag naar de Efteling!!! Echt super morgen toestemming vragen aan de dokter. Ik ben benieuwd.
Wel gebeld door stichting ambulanche dienst. Hij kan vrijdag naar de Efteling!!! Echt super morgen toestemming vragen aan de dokter. Ik ben benieuwd.
maandag 29 november 2010 om 17:50
Sheesh IBI, je zult het maar moeten vertellen aan de man waar je de rest van je leven samen mee wilde zijn. Voor veel mensen is het een enge droom, voor jou de verschikkelijke waarheid.
Ik kan me geen voorstelling maken van je gevoel of van hoe jij op de been blijft. Ik weet wel dat de afgelopen week de tranen me vaak in de ogen staan als ik je posts lees, iets wat me nog nooit overkomen is.
We hebben het allemaal al 100 keer gezegd, maar ik zeg het gewoon nog een keer: ik hoop van harte dat jij en HIH nog kunnen genieten van de momenten die jullie gegund zijn, en dat jullie vrijdag naar de Efteling kunnen. Sterkte, knuffels en alle kracht van de wereld wens ik je toe.
Ik kan me geen voorstelling maken van je gevoel of van hoe jij op de been blijft. Ik weet wel dat de afgelopen week de tranen me vaak in de ogen staan als ik je posts lees, iets wat me nog nooit overkomen is.
We hebben het allemaal al 100 keer gezegd, maar ik zeg het gewoon nog een keer: ik hoop van harte dat jij en HIH nog kunnen genieten van de momenten die jullie gegund zijn, en dat jullie vrijdag naar de Efteling kunnen. Sterkte, knuffels en alle kracht van de wereld wens ik je toe.
maandag 29 november 2010 om 17:57
IBI, dat je je grote liefde moet vertellen dat hij niet meer gaat genezen, dat hij komt te overlijden. Wat een verschrikking. Wat dapper van je dat je het hebt aangedrufd hem de waarheid te vertellen. IBI, wat een liefde voor je man. Je hebt ook veel lieve mensen om je heen.
Ik hoop dat het lukt om vrijdag naar de Efteling te gaan. Dat jullie nog even samen kunnen genieten. Samen mooie herinneringen kunnen maken. Ik duim ervoor dat de kou en eventuele sneeuw geen spelbreker worden en ook dat de gezondheid van HIH dit nog toelaat.
IBI, het is al vaker gezegd, je bent een moedige dappere vrouw, een voorbeeld voor velen.
Ik hoop dat het lukt om vrijdag naar de Efteling te gaan. Dat jullie nog even samen kunnen genieten. Samen mooie herinneringen kunnen maken. Ik duim ervoor dat de kou en eventuele sneeuw geen spelbreker worden en ook dat de gezondheid van HIH dit nog toelaat.
IBI, het is al vaker gezegd, je bent een moedige dappere vrouw, een voorbeeld voor velen.
maandag 29 november 2010 om 18:04
IBI, moedige dapper lief mens. Ongelooflijk dat je dit zelf hebt kunnen vertellen ipv het door een arts te laten doen. Wat een liefde spreekt hier uit.
Wat zou het mooi zijn als HIH dit nog kan vrijdag, de Efteling in WInter Wonder Land.
Lieve lieve vrouw, je mag trots op jezelf en HIH zijn. Diepe buiging.
Wat zou het mooi zijn als HIH dit nog kan vrijdag, de Efteling in WInter Wonder Land.
Lieve lieve vrouw, je mag trots op jezelf en HIH zijn. Diepe buiging.
maandag 29 november 2010 om 18:06
Wat een moeilijk gesprek lijkt me dat IBI. Zit het erin dat HIH nog naar huis gaat?
Wat betreft de Efteling - ik wil geen spelbreker zijn, maar onderschat niet dat zo'n uitje voor iemand die zo dicht bij de dood zit ook heel veel kracht kost en weeg af of zo'n dagje die kracht wel waard is. Voor sommige mensen is zo'n dagje iets waar ze jaren later nog met veel plezier op terugkijken, omdat het de laatste keer iets bijzonders was. Voor anderen was het een te drukke dag met te veel mensen, een dag die achteraf liever in alle rust met z'n tweetjes was doorgebracht. Het is lastig te zeggen hoe dat voor jullie zal zijn, maar voel je niet te snel verplicht "ja" te zeggen op dit soort buitenkansjes. Het is jullie tijd, waarvan alleen jullie kunnen zeggen hoe je die wil besteden.
Veel sterkte!
Wat betreft de Efteling - ik wil geen spelbreker zijn, maar onderschat niet dat zo'n uitje voor iemand die zo dicht bij de dood zit ook heel veel kracht kost en weeg af of zo'n dagje die kracht wel waard is. Voor sommige mensen is zo'n dagje iets waar ze jaren later nog met veel plezier op terugkijken, omdat het de laatste keer iets bijzonders was. Voor anderen was het een te drukke dag met te veel mensen, een dag die achteraf liever in alle rust met z'n tweetjes was doorgebracht. Het is lastig te zeggen hoe dat voor jullie zal zijn, maar voel je niet te snel verplicht "ja" te zeggen op dit soort buitenkansjes. Het is jullie tijd, waarvan alleen jullie kunnen zeggen hoe je die wil besteden.
Veel sterkte!
maandag 29 november 2010 om 18:25
Lieve IBI ,wat moet dat een zwaar gesprek geweest zijn,ik heb veel bewondering voor jou en hih.
Ik hoop dat jullie vrijdag in de efteling samen kunnen genieten.
Ik wens jullie nog mooie dagen samen,en wens dat deze voor HIH vooral zonder veel pijn zullen zijn.
Ik hoop dat jullie vrijdag in de efteling samen kunnen genieten.
Ik wens jullie nog mooie dagen samen,en wens dat deze voor HIH vooral zonder veel pijn zullen zijn.
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
maandag 29 november 2010 om 18:40
maandag 29 november 2010 om 18:42
quote:Marjolein73 schreef op 29 november 2010 @ 18:06:
Wat betreft de Efteling - ik wil geen spelbreker zijn, maar onderschat niet dat zo'n uitje voor iemand die zo dicht bij de dood zit ook heel veel kracht kost en weeg af of zo'n dagje die kracht wel waard is. Voor sommige mensen is zo'n dagje iets waar ze jaren later nog met veel plezier op terugkijken, omdat het de laatste keer iets bijzonders was. Voor anderen was het een te drukke dag met te veel mensen, een dag die achteraf liever in alle rust met z'n tweetjes was doorgebracht. Het is lastig te zeggen hoe dat voor jullie zal zijn, maar voel je niet te snel verplicht "ja" te zeggen op dit soort buitenkansjes. Het is jullie tijd, waarvan alleen jullie kunnen zeggen hoe je die wil besteden.
Veel sterkte!
Deze post viel me op. Ik ben het ermee eens. IBI, wil HIH nog naar de Efteling? Wil jij dat? Wil jij dat omdat je denkt dat HIH dat wil? En denkt HIH dat jij nog wilt gaan en wil hij dan voor jou?
Terminale patiënten hebben weinig energie en het zou zo zonde zijn als jullie een vervelende dag zouden hebben die veel te veel energie kost en waarvan jullie aan het einde van de dag zeggen "waren we maar niet gegaan". Ik ben geen arts, ken jullie situatie niet, ken de situatie van HIH verder niet, dus jullie moeten er samen goed uitkomen en kijken wat wel en niet meer kan. En wat jullie zelf willen.
Ik hoop niet dat je het vervelend vind dat ik dit zo post. Het is goed bedoeld en ik heb gewoon in het verleden gezien dat kostbare tijd verspild werd aan iets wat naar later bleek geen toegevoegde waarde had.
Ik wens jullie weer heel veel kracht, warmte en liefde toe.
Wat betreft de Efteling - ik wil geen spelbreker zijn, maar onderschat niet dat zo'n uitje voor iemand die zo dicht bij de dood zit ook heel veel kracht kost en weeg af of zo'n dagje die kracht wel waard is. Voor sommige mensen is zo'n dagje iets waar ze jaren later nog met veel plezier op terugkijken, omdat het de laatste keer iets bijzonders was. Voor anderen was het een te drukke dag met te veel mensen, een dag die achteraf liever in alle rust met z'n tweetjes was doorgebracht. Het is lastig te zeggen hoe dat voor jullie zal zijn, maar voel je niet te snel verplicht "ja" te zeggen op dit soort buitenkansjes. Het is jullie tijd, waarvan alleen jullie kunnen zeggen hoe je die wil besteden.
Veel sterkte!
Deze post viel me op. Ik ben het ermee eens. IBI, wil HIH nog naar de Efteling? Wil jij dat? Wil jij dat omdat je denkt dat HIH dat wil? En denkt HIH dat jij nog wilt gaan en wil hij dan voor jou?
Terminale patiënten hebben weinig energie en het zou zo zonde zijn als jullie een vervelende dag zouden hebben die veel te veel energie kost en waarvan jullie aan het einde van de dag zeggen "waren we maar niet gegaan". Ik ben geen arts, ken jullie situatie niet, ken de situatie van HIH verder niet, dus jullie moeten er samen goed uitkomen en kijken wat wel en niet meer kan. En wat jullie zelf willen.
Ik hoop niet dat je het vervelend vind dat ik dit zo post. Het is goed bedoeld en ik heb gewoon in het verleden gezien dat kostbare tijd verspild werd aan iets wat naar later bleek geen toegevoegde waarde had.
Ik wens jullie weer heel veel kracht, warmte en liefde toe.