Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 17 juni 2010 om 17:03
Hou vol IBI
(ben zo blij dat ik bloeddonor ben, heb ik het gevoel dat ik het nu echt voor iemand doe, voor HIH. Dat hij maar goed op mag knappen van al het bloed dat hij krijgt!
Voel me namelijk vaak zo machteloos als je in zo'n topic meeleest en alleen maar woorden kunt posten. Nu voelt het eindelijk eens als concrete hulp - ook al is het vast niet zo dat mijn bloed bij HIH terehct komt, dat snap ik ook)
(ben zo blij dat ik bloeddonor ben, heb ik het gevoel dat ik het nu echt voor iemand doe, voor HIH. Dat hij maar goed op mag knappen van al het bloed dat hij krijgt!
Voel me namelijk vaak zo machteloos als je in zo'n topic meeleest en alleen maar woorden kunt posten. Nu voelt het eindelijk eens als concrete hulp - ook al is het vast niet zo dat mijn bloed bij HIH terehct komt, dat snap ik ook)
donderdag 17 juni 2010 om 19:25
Ben er alweer vandoor zodat ik boodschappen Kan doen vanavond.
Het gesprek was eigenlijk veel herhaling van vorige week. Blijkt wel dat hij na deze zes weken heel veel thuis mag zijn en via de poli behandeling krijgt waar we erg blij om zijn.
Hij blijft goed reageren op de prednison gelukkig.
Zijn lichaam begint al wat te veranderen. Zo zijn zijn haarvaten helemaal open. Wel een beetje vreemd gezicht maar als dat alles is.
Heb hem vandaag een paar keer gemasseerd wat voor beide ontspanning bood.
Het gesprek was eigenlijk veel herhaling van vorige week. Blijkt wel dat hij na deze zes weken heel veel thuis mag zijn en via de poli behandeling krijgt waar we erg blij om zijn.
Hij blijft goed reageren op de prednison gelukkig.
Zijn lichaam begint al wat te veranderen. Zo zijn zijn haarvaten helemaal open. Wel een beetje vreemd gezicht maar als dat alles is.
Heb hem vandaag een paar keer gemasseerd wat voor beide ontspanning bood.
donderdag 17 juni 2010 om 20:56
Lieve IBI, ik kom even om het hoekje kijken om jou en HIH heel veel sterkte te wensen. Het voelt raar om hier te komen want je kent mij niet maar toch... ik moet sinds ik dit las vaak aan jou denken en aan hoe kwetsbaar we toch zijn als mens en vooral als wanneer je van iemand houdt; je bent zo bang om degene te verliezen waarvan je houdt, om wie je geeft soms (ik denk zelfs vaak) nog meer dan de angst voor je eigen gezondheid. Houden van is zo iets moois maar ook zo iets engs, he?
In ieder geval ondanks dat ik jullie niet ken en ondanks een oceaan tussen jou en mij (in Calgary) wil ik laten weten dat ik aan jullie denk en jullie heel veel goeds toe wens!
In ieder geval ondanks dat ik jullie niet ken en ondanks een oceaan tussen jou en mij (in Calgary) wil ik laten weten dat ik aan jullie denk en jullie heel veel goeds toe wens!
Je moet in feite gewoon niet te diep nadenken en dan klopt alles. (Herman Finkers)
vrijdag 18 juni 2010 om 09:12
Dank jullie wel voor jullie lieve woorden en knuffels.
Gisteravond thuis gekomen in een heel kaal huis. Wist dat ze ermee bezig waren maar dit was wel erg heftig. Had spontaan geen trek meer dus gisteravond niet gegeten. Niet zo heel erg want had broodje op in de middag.
Toen bleek dat per ongeluk de enige tv die nog aangesloten stond, op onze slaapkamer, het niet meer deed was dat aanleiding voor mij om enorm te gaan brullen en janken. Heb staan gillen als een idioot de buren moeten wel denken.
Toen belde HIH en hoorde dat er iets aan de hand was en heeft die me weer rustig gekregen. Zelfs elkaar nog even gezien via de Skype.
Daarna duurde het nog heel lang voordat ik in slaap viel.
Ben nu erg moe en op weg naar mijn werk.
Gisteravond thuis gekomen in een heel kaal huis. Wist dat ze ermee bezig waren maar dit was wel erg heftig. Had spontaan geen trek meer dus gisteravond niet gegeten. Niet zo heel erg want had broodje op in de middag.
Toen bleek dat per ongeluk de enige tv die nog aangesloten stond, op onze slaapkamer, het niet meer deed was dat aanleiding voor mij om enorm te gaan brullen en janken. Heb staan gillen als een idioot de buren moeten wel denken.
Toen belde HIH en hoorde dat er iets aan de hand was en heeft die me weer rustig gekregen. Zelfs elkaar nog even gezien via de Skype.
Daarna duurde het nog heel lang voordat ik in slaap viel.
Ben nu erg moe en op weg naar mijn werk.