Gezondheid alle pijlers

Mijn man had leukemie

10-06-2010 21:38 5896 berichten
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.



UPDATE 5 augustus:



HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.

Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.



Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.

Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.



UPDATE 7 sep.



HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.



UPDATE 9 Oct.



HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.



UPDATE 10 dec.



HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.



UPDATE 12 dec.



HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn Ibi dat je bijna (een zeer welverdiende en nodige) vakantie hebt. En wat goed van dat beenmerg.

Dikke
Fijn dat het beenmerg er goed uitziet!

Nu nog hopen dat de volgende chemo kan plaatsvinden volgende week woensdag.

En nog een weekje werken en dan vakantie. Wat zul je daaraan toe zijn!
Alle reacties Link kopieren
IBI

Wat goed nieuws van het beenmerg!

Nog 1 weekje en dan kan jij ook even bijkomen, samen met HIH

Dikke
LA,

ik zal morgen er idd. weer wat posten.



HIH had vanmorgen gruwelijke hoofdpijn. Is nog steeds niet helemaal weg. Hij ligt nu even te slapen.

Mijn zus is er (hier gewooneenzus) met haar kinderen waarvan er 1 nu ook ligt te slapen.



Ben benieuwd hoe het koken gaat. Hopelijk voelt hij zich straks weer wat beter.
Alle reacties Link kopieren
wat vervelend dat hij zo hoofdpijn heeft. hopelijk is dat gauw over. gezellig dat je zus en kinderen bij jullie zijn,even wat afleiding. djinnie
Alle reacties Link kopieren
Ik weet vaak niet zo goed wat ik moet schrijven, daarom in ieder geval:
Alle reacties Link kopieren
Moge, hoe is het?
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Drukke dag gehad. Het ziekenhuis had een fout gemaakt waardoor HIH vandaag ineens niet meer op de planning stond. Dus inplaats van alleen de chemo die naar woensdag verzet moest worden zijn beide chemo's verplaatst. En dat was dus niet de bedoeling want dan zou hij woensdag en donderdag achter elkaar die ruggenchemo hebben en dat kan zijn lichaam niet aan. Psychisch trouwens ook niet hoor want dat is hartstikke zwaar. Uiteindelijk toch die ruggenchemo gehad dus.



Vandaag nog even nagevraagd of hij nu gewoon alle stukken mag rijden die hij aandurft en dat is dus idd. het geval. Mooi zo Efteling here we come!!!



Woensdag begint onze werkster (zo wil ze zelf genoemd worden) is een goede vriendin van me ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het wel een vreemd idee hoor om een werkster te hebben. Maar ze zal me wel een hoop werk en zorgen uit handen nemen.



Vandaag gevraagd wat we tegen de hoofdpijn moeten doen en of hij geen pijnstilling kon krijgen. Nou mag hij 4 maal per dag 2 paracetamol. Hij blij....
Alle reacties Link kopieren
Hai IBI!

Fijn dat hij alsnog zijn chemo kreeg en dat hij mag rijden

Ik denk dat een "werkster" ook een goed idee is, heb je wat meer rust.

Blij weer wat fijne berichten van je te lezen
Alle reacties Link kopieren
IBI iemand om je te helpen is hardstikke fijn. Wat lief dat er toch mensen zijn die dat altijd voor je willen doen. Onmisbaar zijn ze. En of dat nu een zus, een goede vriendin (je werkster dus ) of iemand anders is. Het is gewoon fijn, want je komt aan veel dingen niet toe. En het is vaak ook echt nodig.



Wat jammer dat er toch altijd fouten gemaakt moeten worden. Hoe lief ze altijd in het ziekenhuis zijn, dat is toch vervelend en geeft toch weer stress. En die chemo in je ruggenmerg is zeker verrot zwaar. Heeft hij daar ook de hoofdpijn van? Wat moet dat vaak zeg. Bah bah.

Het is zo bekend wat je allemaal schrijft. Ik denk veel aan jou en aan HIH, want het is een rot soort kanker en de behandelingen zijn heel zwaar.



Wat een zware tijd voor jullie. Ik hoop dat jullie een beetje kunnen genieten van de Efteling. Als je een rolstoel meeneemt, mag hij overal voor en hoef je niet in die ellenlange rijen te wachten. Veel plezier.
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Wanneer gaan jullie naar de efteling? Is de chemo nog goed gegaan? Wat geweldig dat HIH die stukken nog mag rijden met de auto. Geniet van de "kleine" dingen.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
We gaan volgende week zondag naar de efteling. Zussen en hun mannen en kinderen gaan ook mee. Net zoals de rolstoel van mijn oma (althans dat gaan we vragen) Niet zozeer voor de wachtrijen want daar is het een te grote groep voor maar wel omdat HIH het gewoon niet red. En het auto rijden, en de hele dag lopen en de drukte.



We zijn niet gebeld door zijn behandelaar of zijn leverwaarde voldoende waren gezakt om morgen de chemo te starten. Morgenochtend zal ik dus even bellen hierover. Wel slordig weer.



Zoebie,

Ze vermoeden dat de hoofdpijn idd. van de ruggenchemo komt. Zeker omdat zijn hersenvocht er de laatste keren ook heel moeizaam uitkomt. De paracetemol werkt wel erg goed gelukkig. Hij moest ook innemen als hij geen pijn had om de spiegel op peil te houden.
Alle reacties Link kopieren
Wat erg is dat toch die slordigheid van ziekenhuizen etc. Dat ze daar nou niet zorgvuldiger mee omgaan. Onbegrijpelijk.
Alle reacties Link kopieren
Lieverd, ze hebben bij de Efteling rolstoelen. Moet je even bellen en reserveren. Is denk ik handiger dan met een rolstoel in de auto te klooien.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
IBI, hoofdpijn na een ruggenchemo is volgens mij vaak vorkomend. Wat bij veel mesen helpt is om 24 uu rplat te blijven liggen na de chemo. Overleg dit eens met de arts.



Goed dat jezelf inziet dat de Efteling al zwar is. Kun je niet met je zussen meerijden, dan houdt HIH meer energie over voor de Efteling zelf.



Hoop dat de chemo doorgaat vandaag.
Shit net gebeld door behandelaar. Chemo gaat niet door en hij wil ons vandaag nog zien. Ik zei dat dat nogal zorgelijk klinkt en hij zei dat het ook zo is.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat vind ik echt.
Alle reacties Link kopieren
Verdorie IBI dat klinkt niet best. Ik hoop dat het er alleen over gaat dat de chemo niet door gaat. Dat is niet zo erg. Misschien toch zijn leverwaardes niet goed en dat komt vaker voor. Maar wel weer met een knoop in je maag naar het ziekenhuis.

Sterkte en een dikke
Alle reacties Link kopieren
Oh potver. Sterkte IBI en HIH. , ik duim dat het meevalt.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
Alle reacties Link kopieren
gdvrdmm..... sterkte meis.. k brand een kaarsje!
Godver Iebs...



Sterkte..!
Alle reacties Link kopieren
oh that purrrrrrrrrfect feeling

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven