Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 21 augustus 2010 om 10:16
Nog geen uitslag. Koorts is weer aan het dalen het bloed is nog wel schoon dus het is in ieder geval niet de leukemie die weer actief is. Gelukkig maar.
Was veel wakker geweest vannacht. Dan weer warm dan weer koud enz.
Ikzelf krijg vanmiddag een forumvriendin op bezoek! Die zorgt ervoor dat ik de komende tijd wat zelfgemaakt eten in de vriezer heb zodat ik even minder magnetronmaaltijden hoef te eten. Heb er zin in!
Was veel wakker geweest vannacht. Dan weer warm dan weer koud enz.
Ikzelf krijg vanmiddag een forumvriendin op bezoek! Die zorgt ervoor dat ik de komende tijd wat zelfgemaakt eten in de vriezer heb zodat ik even minder magnetronmaaltijden hoef te eten. Heb er zin in!
zondag 22 augustus 2010 om 10:14
Met mezelf gaat het wel goed. Zoek wat afleiding in kleine dingen. Als je me een jaar geleden had verteld dat dit ging gebeuren had ik gezegd dat ik helemaal gek zou worden en niet meer kon functioneren. Verrasend genoeg wijst de praktijk anders uit.
HIH heeft veel hoofdpijn. Ben nu kippensoep voor hem aan het koken.
HIH heeft veel hoofdpijn. Ben nu kippensoep voor hem aan het koken.
zondag 22 augustus 2010 om 12:36
maandag 23 augustus 2010 om 09:38
De kippensoep is goed in de smaak gevallen
Ook voor deze antibiotica is hij allergisch. Het is even afwachten wat ze gaan doen. Tot nu toe heeft hij alleen de enorme uitslag ervan en geen andere nare bijwerkingen zoals kortademigheid.
Temp. is nog steeds wat hoog. 38.3 gemiddeld.
Vandaag eigenlijk een beenmergpunctie en een limbaalpunctie maar we weten niet of dat door gaat ivm. de koorts en de uitslag. Kon de verpleging vanmorgen ook nog niet zeggen.
Hoop het eigenlijk van wel want ik heb vandaag nog vrij en vanaf morgen moet ik echt weer aan de slag.
Ook voor deze antibiotica is hij allergisch. Het is even afwachten wat ze gaan doen. Tot nu toe heeft hij alleen de enorme uitslag ervan en geen andere nare bijwerkingen zoals kortademigheid.
Temp. is nog steeds wat hoog. 38.3 gemiddeld.
Vandaag eigenlijk een beenmergpunctie en een limbaalpunctie maar we weten niet of dat door gaat ivm. de koorts en de uitslag. Kon de verpleging vanmorgen ook nog niet zeggen.
Hoop het eigenlijk van wel want ik heb vandaag nog vrij en vanaf morgen moet ik echt weer aan de slag.