Gezondheid alle pijlers

preventieve borstamputatie

14-12-2009 19:50 17 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vriendin van mij is belast met het gen dat borstkanker en eierstokkanker kan veroorzaken. Aangezien zij de kans dat ze deze vormen van kanker krijgt zo klein mogelijk wil maken, heeft ze ervoor gekozen om haar eierstokken en haar borsten preventief te laten verwijderen. Inmiddels heeft ze de operatie om haar eierstokken weg te laten halen alweer een poosje achter de rug en ze is nu moed aan het te verzamelen om haar brrosten weg te laten halen.

Ze is al behoorlijk aan het "rond shoppen" geweest bij diverse ziekenhuizen en artsen en is al heel veel wijzer geworden. De uiteindelijke keus zal voor haar zijn tussen amputatie met een reconstructie van lichaamseigen materiaal of met siliconen., Ze lijkt te neigen naar het eerste, maar is op zoek naar ervaringsdeskundigen. Ze vindt eigenlijk alleen verhalen van vrouwen die een borstamputatie (al dan niet met reconstructie) hebben ondergaang ivm al aanwezig kanker en niet preventief. Toch kan ze niet de enige zijn lijkt me. Is hier misschien iemand die haar meer kan vertellen? Ik denk dat ze het liefst zoveel mogelijk voor- en nadelen van beide mogelijkheden zou krijgen. Dus shoot en bedankt!
Pffff, moeilijke en dappere keuze! Ik heb geen ervaring hiermee, eerst nog testen op het gen, dus mogelijk over een x aantal maanden sta ik in haar schoenen. Wens haar veel sterkte toe.

Misschien is de site www. Amazones.nl iets voor haar? Staat veel info op en een forum. Kan ze wellicht in contact komen met vrouwen die hier wel ervaring mee hebben.

Nikki
Alle reacties Link kopieren
Poef, geen ervaring hier. Het lijkt me een van de moeilijkste keuzes die je ooit in je leven moet maken om preventief zoiets te laten doen. Knap dat ze dat kan.
Alle reacties Link kopieren
Bij http://forum.de-amazones.nl/ kan ze misschien lotgenoten vinden. Dat is een forum voor jonge vrouwen met borstkanker, ook vrouwen met genetische belasting posten daar.



Sterkte!!
Wees blij!
Alle reacties Link kopieren
dat is een goed tip, ik zal het zeker aan haar doorgeven! Misschien zijn er hier toch ook nog ervaringsdeskunidgen?

Ik heb ook enorm respect voor hoe ze met de hele situatie omgaat. Voor haar was vanaf dag 1 duidelijk dat ze dit moets doen omdat ze, als ze wel kanker zou krijgen, ze haar 2 dochtertjes niet meer recht in de ogen durfde te kijken met de gedachte dat ze het voor had kunnen zijn. Sterke vrouw. ..
Alle reacties Link kopieren
Hier een halve ervaringsdeskundige op het gebied van preventieve amputatie/reconstructie

Heb vorige maand een borstreconstructie met eigen weefsel gehad. 1 borst was geamputeerd, de andere nu preventief.
Alle reacties Link kopieren
Twee jaar geleden was er een redacteur van Viva die over haar borstkanker en reconstructie heeft geschreven (zij was/is net als Merder een halve deskundige). Gaat het je vriendin over de techniek van de operatie of over de emotionele belasting van het voor de zekerheid weghalen van je borsten? Ik meen dat er rond die tijd ook in Opzij een uitgebreid stuk heeft gestaan over deze operatie. Ik heb er toen veel over gelezen, omdat een nichtje deze operatie na amputatie wegens kanker zou ondergaan. Mijn nichtje is overigens - ik vind het vervelend om dit te schrijven - aan de gevolgen van de reconstructie overleden, dus ik kan haar niet oproepen als ervaringsdeskundige.



Lief van je dat je zo met je vriendin meedenkt en wens haar veel sterkte..
Alle reacties Link kopieren
Sandra heette ze (die van de Viva), maar ik weet niet of ze hier ook meeleest en schrijft Marjolein.

Wat naar van je nichtje
Alle reacties Link kopieren
jemig marjolein wat naar....Mag ik vragen waardoor ze overleden is? Infectie?

Ze is met name op zoek naar info rondom de techniek. Ze weet inmiddels al dat er meerdere (of eigenlijk 2,als ik het goed begrepen heb) incisiemogelijkheden zijn, horizontaal en verticaal. Bovendien kan je kiezen voor tepelbehoud (meer risico) en tepelverwijdering, dat is waar zij voor zal kiezen. Ze heeft de borsten van haar zusje gezien en gevoeld (die ook belast is met het gen en reeds de amputatie en reconstructie heeft ondergaan). Ze is daar nogal van geschrokken, ze waren koud en hard en daardoor onnatuurlijk. Is dit normaal?

Merder, wat hefig joh, na een amputatie nu ook nog preventief....hebben ze bij jou ook buikvet gebruikt? Klopt het dat het dan bijna neerkomt op een buikwandcorrectie (snede van heup naar heup. Is het resultaat naar wens? Heb je veel pijn gehad? Heb jij je eigen tepel nog of hebben ze die nagemaakt en zoja, hoe is dat geworden? Veel vragen, maar ik voel me maar even vrij genoeg om ze te stellen. Als ik te persoonlijk word dan moet je het gewoon lekker zeggen...

Ik denk dat ik mijn vriendin de link naar deze pagina maar eens ga sturen, maar ik moet even bedenken of ik mijn anonimiteit hier op wil geven . Ze zou dan wel zelf haar vragen kunnen stellen.
Bentetje, ik zou graag een wedervraag aan je vriendin willen stellen. Hoe zij haar ervaringen met het verwijderen van de eierstokken? Hoe oud is ze? Ik ben nl erg bang voor de gevolgen van deze operatie. Ik ken niemand die al in dit stadium zit zeg maar.

Alvast bedankt!
Alle reacties Link kopieren
Bij mijn nichtje is een operatie gedaan met eigen buikvet. Zij had een behoorlijke voorgevel (en overigens ook ruim voldoende buikvet), zodat dat goed mogelijk was. Het is - en dat had ik me van te voren niet goed gerealiseerd - echt een fundamenteel andere operatie dan een "normale" borstvergroting of verkleining, en dat komt omdat er bij jouw vriendin een hele borst wordt verwijderd, vervolgens een buikvetoperatie wordt gedaan en dan een hele borst opnieuw wordt opgebouwd, zo moet er ook in elk geval een buikader worden verplaatst om de borst op te bouwen (in elk geval moet dat als de amputatie eerder heeft plaatsgevonden, geen idee of ze de eigen borstaders kunnen gebruiken als de amputatie en reconstructie op dezelfde dag plaatsvindt). De hele operatie duurt dan ook snel acht uur. Dat is fysiek echt ingrijpend. Bij mijn nichtje is de operatie op zich fantastisch gegaan, ze mocht ook relatief snel naar huis en heeft daar een infectie gekregen die naar haar longen is geslagen. Met wat domme, onnadenkende huisartsen en een patient die niet snel zeurt, is haar dat fataal geworden. Haar overlijden heeft niet zozeer met de borstoperatie te maken, maar met het feit dat zij door die operatie te zeer verzwakt was en dus in no-time een fatale en bij leven niet vastgestelde longontsteking ontwikkelde. Het was echt een enorme klap voor de hele familie dat zo'n jong iemand die een heel behandeltraject doorloopt en dan - volkomen begrijpelijk, begrijp me niet verkeerd - voor de mooi een operatie ondergaat daaraan overlijdt. Als je vooraf de keuze krijgt, dan leef je vrolijk verder zonder borst, maar helaas weet je van te voren niet dat jij die verschrikkelijke pechvogel zult zijn.



In de opzij (ik denk als je ze belt, dat ze je dan met alle plezier het artikel zullen sturen) stond trouwens ook een fantastische tatoeage-techniek waarmee je voor het zicht levensechte tepels kan maken. Het zag er echt prachtig uit. Ik heb het artikel aan mijn nichtje gegeven destijds en heb het nooit meer terug durven vragen.



Weet je, ik realiseer me dat dit echt een uitzonderlijk overlijden is geweest en ik wil de op zich al lastige afweging voor je vriendin niet lastiger maken. Het kwam ook voor de behandelend artsen die haar net twee dagen daarvoor uit het ziekenhuis ontslagen hadden als een donderslag bij heldere hemel, juist omdat de operatie op zich zo prachtig was gelukt. Ik zou zelf nog steeds wel een reconstructie ondergaan als dat ooit nodig is. Wens je vriendin veel sterkte in elk geval. Ik hoop dat ze tevreden zal zijn met het resultaat.
Alle reacties Link kopieren
Bentetje, ik heb de buikvetmethode zonder spier gedaan (DIEP-flap). Dit is de meest voordelige, want je hebt geen functieverlies, maar het kan niet bij iedereen.

Het is inderdaad zoals je zelf beschrijft en zoals marjolein het al zegt een hele grote ingreep.



Er wordt onder je navel huid + vet + bloedvaten (aders) weggehaald. Dat stuk wordt gebruikt om nieuwe borsten mee te maken. De bloedvaten gaan door je buikwand heen. Op die plaatsen moet de chirurg dus echt je buik in, dat is niet over de hele breedte van je wond. De bloedvaten worden losgemaakt en vervolgens weer aan een bloedvat in je borstkas vastgemaakt (achter je ribben, daar halen ze ook een klein stukje van weg om erbij te kunnen).



Met de spier-methode (TRAM) maken ze ook diezelfde hoeveelheid huid etc los, maar trekken ze dit als het ware via de buikspier naar je borst toe. Je buikspier kun je dan dus niet meer gebruiken. Bij een dubbele recon wordt dit bij mijn weten ook niet gedaan omdat je dan teveel functieverlies hebt.

Wanneer het preventief is, wordt eerst je borstklier weggehaald, ofwel je borst wordt leeggehaald. Dit kan door het gaatje van de tepel (let op: tepel is alleen de bolling, tepelhof is hetgeen eromheen. Daarover verschilt de mening van ziekenhuis tot ziekenhuis, ook over de tepel trouwens. Die kunnen ze eventueel ook helemaal 'leeg' maken).



De operatie duurde bij mij ruim 9 uur. Tepels worden na een half jaar weer opgebouwd door een stukje nieuwe borst los te snijden, dat op te rollen, en vast te zetten. Een paar maanden daarna kan de tepel en het tepelhof worden gemaakt met een tattoeage.

Zelf vind ik een 3-d tattoeage waar Marjolein het over heeft niet mooi. Van de zijkant heb je dan helemaal geen "volume". Een echt tepelhof heeft een andere structuur qua huid, dus als je tepelhof ook laat weghalen, mis je dat. Ik vind een tepel erop dan mooier.



De operatie is zwaar. Het herstel is de eerste twee dagen hels en daarna best zwaar. Je mag 6 weken je buik en borst/armspieren niet tot nauwelijks belasten. Ook voel je duidelijk dat je een flink stuk buik mist. Het trekt en is pijnlijk. De littekens die inwendig zitten (voor de bloedvaten) voel je ook goed. Van de borst zelf heb je eigenlijk weinig last.



Maarrrr, het is het wel waard! Het is mooi (ok, je hebt wel een flink buiklitteken), het is eigen, het is voor altijd. Een sillecoon voelt inderdaad koud, hard, schijnt te klotsen en je moet m eens in de zoveel jaar vervangen. Daarnaast groeit 'ie niet mee als je aankomt of wordt 'ie kleiner als je afvalt.

Je mag het niet vergelijken met een borstvergroting qua sillecoon, want je vriendin heeft geen borstklier meer. Met andere woorden: dat ding zit meteen achter je huid ipv achter een grote kliermassa. Dat maakt het verschil.



Het is een heel verhaal geworden....
Alle reacties Link kopieren
dank hoor voor alle informatie.... Zij had het geloof ik ook over dat er een expander (soort van ventieltje waar vocht in gespoten kan worden om weefsel op te rekken) achter de borstspier gemaakt kan worden. Maar ik vrees dat ik nou door de bomen het bos niet meer zie..... Ben ook een beetje moe op het moent dus weet niet heel veel zinnigs te zeggen.

Ik zal haar een link van dit topic sturen, wie weet wil ze hier dan wel zelf langskomen.

Wat ik weet van die eierstokken verwijderen is dat het haar alles is meegevallen, Ze vreesde voor allerlei overgangklachten, maar ze heeft nergens last van, echt fijn! Ze is 40 jaar dacht ik, gek genoeg weet ik dat niet eens precies (*bloos*). De ingreep an sich viel ook wel mee, ik dacht 1 dag opname, kan dat? Het is alweer even geleden en we spreken elkaar niet altijd even frequent. Ik kan wel meer info vragen als je wil, maar wie weet komt ze zelf nog wel buurten
Alle reacties Link kopieren
bij een preventieve reconstructie is een expander niet nodig. Dit is alleen als je eerst een amputatie hebt en daarna een sillecoon wil. Het gevoel etc maakt niet uit, zolang het niet achter klierweefsel zit (wordt altijd achter de borstspier gedaan), is het koud en hard
Alle reacties Link kopieren
hoi,



ik kan je vriendin helaas geen sdvies geven, want ik heb geen ervaring op dat gebied, maar hoe wist je vriendin dat ze dat gen met zich mee draagt en hoe is ze op het idee gekomen om naar de dokter te gaan voor borstonderzoek,.

ik wens haar heel veel moed en beterschap.
Alle reacties Link kopieren
haar moeder kreeg eierstokkanker en ik geloof dat de zus van haar moeder (of de moeder van haar moeder) borstkanker gehad had. Zij zijn toen in contact gekomen met een geneticus en die heeft verder onderzoek gedaan.
Alle reacties Link kopieren
Hoi..!!



Als gevolg van borstkanker is mijn rechterborst geamputeerd, ruim een jaar later heb ik een expander laten plaatsen (duur operatie ca. anderhalf uur). Het vullen heeft ongeveer 3 maanden geduurd, Ben er super tevreden over.. Heb in september mijn eigen borst aan laten passen aan de nieuwe borst (dit duurde ook ongeveer anderhalf uur), daarbij is bij de 'nieuwe' borst een tepelhof aangebracht van mijn eigen borst.

Het resultaat mag er echt zijn! Operaties vielen mee..

Kan nu weer lekker op zoek naar leuke setjes, Succes met welke keuze je ook maakt!

Marenthe

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven