Gezondheid
alle pijlers
reumatoïde artritis deel 4
maandag 11 juni 2007 om 11:52
Hey Taylor
Ik zat eerst op 25 mg per injectie, maar daar was ik dagen lang ontzettend duizelig van, dus dat is per vorige week naar 15 mg gegaan. Ik merk nu dat de klachten weer erger worden, nog niet zo erg dat ik niet meer mobiel ben, maar t wordt allemaal wel pijnlijker en weer dikker. Dus vanochtend reumatoloog gebeld met de vraag of ik naar 17,5 mg kon, maar ze stelde 20mg voor. Dus per donderdag maar weer wat omhoog, hopen dat ik geen bijwerkingen krijg en dat t de klachten onderdrukt.
Al met al valt t mee, zoals ik al zei, ben lang niet in deze staat geweest (positief dus!!!). Alleen mijn vingers blijven dik en kunnen maar beperkt bewegen. Kent iemand dit? en gaat t nog over?
Ik zat eerst op 25 mg per injectie, maar daar was ik dagen lang ontzettend duizelig van, dus dat is per vorige week naar 15 mg gegaan. Ik merk nu dat de klachten weer erger worden, nog niet zo erg dat ik niet meer mobiel ben, maar t wordt allemaal wel pijnlijker en weer dikker. Dus vanochtend reumatoloog gebeld met de vraag of ik naar 17,5 mg kon, maar ze stelde 20mg voor. Dus per donderdag maar weer wat omhoog, hopen dat ik geen bijwerkingen krijg en dat t de klachten onderdrukt.
Al met al valt t mee, zoals ik al zei, ben lang niet in deze staat geweest (positief dus!!!). Alleen mijn vingers blijven dik en kunnen maar beperkt bewegen. Kent iemand dit? en gaat t nog over?
maandag 11 juni 2007 om 18:22
Hee IIja,
Welkom, om maar gelijk met de deur in huis te vallen, heb je het alleen in je vingers of ook de rest van je lichaam? NIet dat het wat uitmaakt of ja toch wel natuurlijk, qua vervelendsheidgraad... het is meer benieuwdheid.
De rest van het weekend viel gelukkig mee met de irritaties!! Ik ben overigens Stier... en ik kan het niet laten om mijn horoscoop te lezen...
groetjes Bumper
Welkom, om maar gelijk met de deur in huis te vallen, heb je het alleen in je vingers of ook de rest van je lichaam? NIet dat het wat uitmaakt of ja toch wel natuurlijk, qua vervelendsheidgraad... het is meer benieuwdheid.
De rest van het weekend viel gelukkig mee met de irritaties!! Ik ben overigens Stier... en ik kan het niet laten om mijn horoscoop te lezen...
groetjes Bumper
maandag 11 juni 2007 om 19:00
Hey
Ik heb t niet alleen in mijn vingers en mijn voeten, maar door mijn hele lichaam. Al zijn dat wel de plekken waar het het heftigst is, mijn vingers zijn na een paar maanden prednisolon tabletten en 3x prednisoninfuus nog steeds dik...
Maar ik heb mijn polsen, ellebogen, enkels, knieen en kaak ontstoken gehad. Dat gaat nu redelijk met MTX, alleen de handen en voeten blijven gevoelig.
En hoe zit het bij jou? En bij de andere dames? Waar uit het zich bij jullie vooral?
Ik heb t niet alleen in mijn vingers en mijn voeten, maar door mijn hele lichaam. Al zijn dat wel de plekken waar het het heftigst is, mijn vingers zijn na een paar maanden prednisolon tabletten en 3x prednisoninfuus nog steeds dik...
Maar ik heb mijn polsen, ellebogen, enkels, knieen en kaak ontstoken gehad. Dat gaat nu redelijk met MTX, alleen de handen en voeten blijven gevoelig.
En hoe zit het bij jou? En bij de andere dames? Waar uit het zich bij jullie vooral?
maandag 11 juni 2007 om 20:00
Da´s mooi k** dan!! Ik heb het ook overal, over het algemeen (gezien de verhalen van anderen) heb ik maar weinig pijn in mijn vingers. Je kan het wel zien maar veel pijn heb ik het niet. Zo is mijn middelvinger van linkerhand korter dan de ring- en wijsvinger. Mijn wijs- en middelvinger zijn wat dikker dan de andere. Mijn knieen zijn naar mijn mening het zwakst, die voel ik ook als eerste als ik teveel gedaan heb, daarnaast spelen mijn polsen ook regelmatig op. Lopen gaat nog wel, al loop ik wel mank en is 500 mtr wel het maximale. Verder spelen alle gewrichten wel eens in de zoveel tijd op. Gelukkig, komen ze nooit allemaal tegelijk, om de een of andere rare manier komen ze omstebeurt. Af en toe denk ik dan ook weleens, misschien heb ik de pijntjes wel eens tegelijkertijd, maar degene die het meest pijn doet, springt er dan zo bovenuit dat ik het andere niet eens meer voel, (mijn theorie:P).
Op het moment gaat al best wel een tijd redelijk goed!! Ik zit lekker in mijn vel, geniet van de dingen die ik kan. Ik zal niet beweren dat ik echt gelukkig ben in mijn leven maar ik ben gewoon tevreden!! Klinkt dat raar? Er zijn wel momenten dat ik iets minder in mijn vel zit hoor!!Ik ben bv pas 30 geworden, toen ging ik me afvragen wat ik nou eenmaal bereikt heb in mijn leven, en dat is vrij weinig. Gelukkig duren die momenten vrij kort...nu, as we speak, voel ik me tevreden.
En dan te bedenken dat je daar helemaal niet naar vroeg, tja het moest er even uit denk ik....
Hoe oud ben je eigenlijk, IIja?
Op het moment gaat al best wel een tijd redelijk goed!! Ik zit lekker in mijn vel, geniet van de dingen die ik kan. Ik zal niet beweren dat ik echt gelukkig ben in mijn leven maar ik ben gewoon tevreden!! Klinkt dat raar? Er zijn wel momenten dat ik iets minder in mijn vel zit hoor!!Ik ben bv pas 30 geworden, toen ging ik me afvragen wat ik nou eenmaal bereikt heb in mijn leven, en dat is vrij weinig. Gelukkig duren die momenten vrij kort...nu, as we speak, voel ik me tevreden.
En dan te bedenken dat je daar helemaal niet naar vroeg, tja het moest er even uit denk ik....
Hoe oud ben je eigenlijk, IIja?
maandag 11 juni 2007 om 20:27
Slim hoef je hier ook niet te zijn Bump, wel gezellig en aardig en dat zit met jou meer dan snor!
Zelf heb ik geen RA, zelfs geen reuma. Of eigenlijk wel, maar ik noem het geen reuma hebben. Jemig, kan ik nog ingewikkelder worden? (hint; dit is normaal voor mij, wees gewaarschuwd). Geen idee meer hoe ik hier ooit binnengerold ben, maar blijven hangen is dus overduidelijk gelukt. Ik heb een bindweefselafwijking genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Ook dat geeft net als reuma auw in alle mogelijke gewrichten en het heeft inmiddels secundaire (als gevolg van) fibromyalgie en artrose veroorzaakt.
Hier is het rustig, dit weer brengt altijd het beste in me boven. Morgen even naar het ziekenhuis voor een scan van blaas en nieren. Gewoon even alles in beeld brengen om te kijken of de mogelijke operatie anatomisch wel kan. Dat zal wel weer humor worden met én een infuus én eigenlijk op de buik (kan niet) dus maar noodgedwongen op de rug stilliggen. Ik en stilliggen op dergelijke harde tafels. In hun dromen wellicht? Daarna even de papieren en cd-rommetje van de scan ophalen bij de uro en dan hopelijk op tijd thuis om nog even wat zon mee te kunnen pikken.
Zelf heb ik geen RA, zelfs geen reuma. Of eigenlijk wel, maar ik noem het geen reuma hebben. Jemig, kan ik nog ingewikkelder worden? (hint; dit is normaal voor mij, wees gewaarschuwd). Geen idee meer hoe ik hier ooit binnengerold ben, maar blijven hangen is dus overduidelijk gelukt. Ik heb een bindweefselafwijking genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Ook dat geeft net als reuma auw in alle mogelijke gewrichten en het heeft inmiddels secundaire (als gevolg van) fibromyalgie en artrose veroorzaakt.
Hier is het rustig, dit weer brengt altijd het beste in me boven. Morgen even naar het ziekenhuis voor een scan van blaas en nieren. Gewoon even alles in beeld brengen om te kijken of de mogelijke operatie anatomisch wel kan. Dat zal wel weer humor worden met én een infuus én eigenlijk op de buik (kan niet) dus maar noodgedwongen op de rug stilliggen. Ik en stilliggen op dergelijke harde tafels. In hun dromen wellicht? Daarna even de papieren en cd-rommetje van de scan ophalen bij de uro en dan hopelijk op tijd thuis om nog even wat zon mee te kunnen pikken.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 11 juni 2007 om 20:44
quote:
En dan te bedenken dat je daar helemaal niet naar vroeg, tja het moest er even uit denk ik....
Hoe oud ben je eigenlijk, IIja? Maakt toch niet uit? Daar is t forum voor! Kun je lekker je verhaal kwijt, je hart luchten, enzovoort.
Ik ben 25, word over n paar maanden 26. En in t dagelijks leven ben ik psychiatrisch verpleegkundige, alhoewel ik nu al 4 maanden ziek thuis zit. Ik hoop tzt toch weer es wat te kunnen doen... time will tell! Ik mis mijn werk hoe langer hoe meer. Daarbij kook ik graag, hou ik ontzettend van muziek, woon ik samen met vriend en twee katten en vind ik de zon fantastisch! En daarbij allemaal kleine dingen in t leven waar ik erg blij van word.
En wat doe jij/jullie in t dagelijks leven?
En dan te bedenken dat je daar helemaal niet naar vroeg, tja het moest er even uit denk ik....
Hoe oud ben je eigenlijk, IIja? Maakt toch niet uit? Daar is t forum voor! Kun je lekker je verhaal kwijt, je hart luchten, enzovoort.
Ik ben 25, word over n paar maanden 26. En in t dagelijks leven ben ik psychiatrisch verpleegkundige, alhoewel ik nu al 4 maanden ziek thuis zit. Ik hoop tzt toch weer es wat te kunnen doen... time will tell! Ik mis mijn werk hoe langer hoe meer. Daarbij kook ik graag, hou ik ontzettend van muziek, woon ik samen met vriend en twee katten en vind ik de zon fantastisch! En daarbij allemaal kleine dingen in t leven waar ik erg blij van word.
En wat doe jij/jullie in t dagelijks leven?
maandag 11 juni 2007 om 20:47
quote:Ik heb een bindweefselafwijking genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Ook dat geeft net als reuma auw in alle mogelijke gewrichten en het heeft inmiddels secundaire (als gevolg van) fibromyalgie en artrose veroorzaakt. Wow, ik heb er nog nooit van gehoord, maar t lijkt me dat je dan ook wel genoeg op je bordje hebt of niet? Heb je er erg veel last van in je dagelijks leven? In die zin dat je veel moet laten?
Gewoon even alles in beeld brengen om te kijken of de mogelijke operatie anatomisch wel kan. Succes in t ziekenhuis en niet vergeten daarna te genieten van t mooie weer he!
Gewoon even alles in beeld brengen om te kijken of de mogelijke operatie anatomisch wel kan. Succes in t ziekenhuis en niet vergeten daarna te genieten van t mooie weer he!
maandag 11 juni 2007 om 21:00
Psychiatrisch verpleegkundige, vergt dat lichamelijk ook veel (eventuele patiënten die je letterlijk lichamelijk moet tegenhouden??), of is dat wat minder heftig lichamelijk dan "gewoon" verpleegkundige?
Dat je nooit van eds gehoord hebt lijkt me heel gezond, de meeste artsen kennen het niet eens helaas. Ik hoef er niet nog iets naast, in dat opzicht heb ik er inderdaad genoeg aan. Heel simpel gezegd is mijn bindweefsel, het bouwmateriaal van het lichaam, te slap. Ik ben dus een marionette waarvan de touwtjes niet strak staan. Er schiet van alles uit de kom, organen doen raar zodat je nog eens naar een kinderarts mag
en ik spaar hechtingen. Veel laten? Op het moment veel meer dan me lief is, maar dat komt ook omdat ik nog afwachtende ben op een juiste rolstoel en in de tussentijd noodgedwongen aan huis blijf. Ik heb ook een aardige knauw gehad doordat ik het laatste jaar redelijk achteruit gegaan ben, maar daar heb ik hier al genoeg over gezeurd. Pijn vind ik zelf in het grotere geheel niet zo heel erg, dat is wel dragelijk te maken met dank aan mijn drugsdealer ehm dokter. Ik heb ook het geluk dat ik er in gegroeid ben van jongs af aan, ik weet niet beter dan dit lichaam en pijn. Dat is al heel anders dan bij jullie van de een op de andere dag; boem. Wat ik zelf vervelender vind is het moeten inleveren van praktische dingen en bepaalde blikken van buitenstaanders. Ik spaar blauwe plekken en verhul die niet. Dat ziet er nu eenmaal uit alsof je een enorme klapper gemaakt hebt of in elkaar geslagen bent en ik ben al menigmaal aangekeken (en aangesproken!) alsof ik mishandeld wordt. Dat vind ik wel lastig. Maar zoals alles een voordeel heeft; hierdoor kan ik wel overdag van de zon genieten i.p.v. werken.
Dat je nooit van eds gehoord hebt lijkt me heel gezond, de meeste artsen kennen het niet eens helaas. Ik hoef er niet nog iets naast, in dat opzicht heb ik er inderdaad genoeg aan. Heel simpel gezegd is mijn bindweefsel, het bouwmateriaal van het lichaam, te slap. Ik ben dus een marionette waarvan de touwtjes niet strak staan. Er schiet van alles uit de kom, organen doen raar zodat je nog eens naar een kinderarts mag
en ik spaar hechtingen. Veel laten? Op het moment veel meer dan me lief is, maar dat komt ook omdat ik nog afwachtende ben op een juiste rolstoel en in de tussentijd noodgedwongen aan huis blijf. Ik heb ook een aardige knauw gehad doordat ik het laatste jaar redelijk achteruit gegaan ben, maar daar heb ik hier al genoeg over gezeurd. Pijn vind ik zelf in het grotere geheel niet zo heel erg, dat is wel dragelijk te maken met dank aan mijn drugsdealer ehm dokter. Ik heb ook het geluk dat ik er in gegroeid ben van jongs af aan, ik weet niet beter dan dit lichaam en pijn. Dat is al heel anders dan bij jullie van de een op de andere dag; boem. Wat ik zelf vervelender vind is het moeten inleveren van praktische dingen en bepaalde blikken van buitenstaanders. Ik spaar blauwe plekken en verhul die niet. Dat ziet er nu eenmaal uit alsof je een enorme klapper gemaakt hebt of in elkaar geslagen bent en ik ben al menigmaal aangekeken (en aangesproken!) alsof ik mishandeld wordt. Dat vind ik wel lastig. Maar zoals alles een voordeel heeft; hierdoor kan ik wel overdag van de zon genieten i.p.v. werken.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 11 juni 2007 om 21:02
quote:Kan zijn dat ik dingen vraag die op andere pagina's al beschreven staan, ik heb t meeste wel doorgelezen, maar t allemaal onthouden... tsja, dat is lastiger
Als je vragen hebt; stel ze gewoon! De enkele vraag waar we hier liever niet op in gaan, dat merk je vanzelf wel.
En alles van iedereen onthouden? Mij is dat tot op heden ook nog niet gelukt, en of de dames spelen goed toneel of ze begrijpen het echt wel. Ik ben in elk geval nog niet geband uit het topic.
Als je vragen hebt; stel ze gewoon! De enkele vraag waar we hier liever niet op in gaan, dat merk je vanzelf wel.
En alles van iedereen onthouden? Mij is dat tot op heden ook nog niet gelukt, en of de dames spelen goed toneel of ze begrijpen het echt wel. Ik ben in elk geval nog niet geband uit het topic.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 11 juni 2007 om 21:13
IIja, zoals ik regelmatig doe, ga ik graag off topic......
Ik heb weer iets leuks te melden...
Ik vertelde toch over mijn cursus korte verhalen schrijven? Na drie weken (normaal duurt zoiets korter, maar Bumper zal Bumper niet heten, als het in een keer goed zou gaan) heb ik dan eindelijk een correctie incl cijfer gekregen voor mijn eerste korte verhaal:
hoor "tromgeroffel", tadaaaaa!!! Een 7!!!!
Ik heb weer iets leuks te melden...
Ik vertelde toch over mijn cursus korte verhalen schrijven? Na drie weken (normaal duurt zoiets korter, maar Bumper zal Bumper niet heten, als het in een keer goed zou gaan) heb ik dan eindelijk een correctie incl cijfer gekregen voor mijn eerste korte verhaal:
hoor "tromgeroffel", tadaaaaa!!! Een 7!!!!
maandag 11 juni 2007 om 21:21
maandag 11 juni 2007 om 21:50
oke het weekend is dus duidelijk niet voorbij, qua kleine irritaties dan.
Mijn zus belde net, ze hadden voor morgen weer een oppasprobleem (toevallig altijd op mijn vrije dag). Moeilijk om te weigeren, want tja ik was de enige die beschikbaar was. Wat moet je anders zeggen? Daar gaat mijn vrije dag weer.......... ik had van alles gepland, wel dingen die makkelijk om te gooien zijn zoals postkantoor/gemeentehuis/sporten, maar toch!! Afgelopen zaterdag was het ook alweer raak... Ik moet zeggen dat ik er best wel stevig van baal...
Ik kan daar wel lekker in de tuin zetten enzo... maar heb nog amper tijd voor mijn verhalen.
Mijn zus belde net, ze hadden voor morgen weer een oppasprobleem (toevallig altijd op mijn vrije dag). Moeilijk om te weigeren, want tja ik was de enige die beschikbaar was. Wat moet je anders zeggen? Daar gaat mijn vrije dag weer.......... ik had van alles gepland, wel dingen die makkelijk om te gooien zijn zoals postkantoor/gemeentehuis/sporten, maar toch!! Afgelopen zaterdag was het ook alweer raak... Ik moet zeggen dat ik er best wel stevig van baal...
Ik kan daar wel lekker in de tuin zetten enzo... maar heb nog amper tijd voor mijn verhalen.
dinsdag 12 juni 2007 om 09:13
He wat hebben jullie veel geschreven! :o
Bumper, wat vervelend dat je vrije dag er weer aangaat.
Zeker als het vaker gebeurd is dat niet leuk. Als je het echt anders wilt zou je misschien naar je zus aan kunnen geven hoevaak je maximaal per maand wilt bijspringen. Want het is voor een keer wel te doen maar als je er sjacherijnig van wordt en er van gaat balen is het niet leuk meer.
Ilja, welkom bij de KE (was toch kreupele eenheid, kreupelen klinkt wel héél erg degelijk Roos!
)
Ik geloof dat ik het vorige week ook gepost heb; ik had ook helemaal opgezwollen en dikke vingers. Nog steeds wel wat trouwens maar niet meer zo erg als vrijdag. Ik heb ook RA maar dat had je misschien al ergens gelezen.
Ik merk dat het met die dikke vingers heel erg op en neer gaat. De ene periode vallen de ringen van mijn handen en de andere periode krijg ik ze bijna niet om. Heb dan ook ringen in allerlei maten. (eh voor je denkt dat ik rijk ben, nee het zijn niet van die dure! Alleen goedkope)
Maar er is dus nog hoop dat je ze op een dag weer eens kunt dragen.
Roos succes met de scan!
Bumper, wat vervelend dat je vrije dag er weer aangaat.
Zeker als het vaker gebeurd is dat niet leuk. Als je het echt anders wilt zou je misschien naar je zus aan kunnen geven hoevaak je maximaal per maand wilt bijspringen. Want het is voor een keer wel te doen maar als je er sjacherijnig van wordt en er van gaat balen is het niet leuk meer.Ilja, welkom bij de KE (was toch kreupele eenheid, kreupelen klinkt wel héél erg degelijk Roos!
)Ik geloof dat ik het vorige week ook gepost heb; ik had ook helemaal opgezwollen en dikke vingers. Nog steeds wel wat trouwens maar niet meer zo erg als vrijdag. Ik heb ook RA maar dat had je misschien al ergens gelezen.
Ik merk dat het met die dikke vingers heel erg op en neer gaat. De ene periode vallen de ringen van mijn handen en de andere periode krijg ik ze bijna niet om. Heb dan ook ringen in allerlei maten. (eh voor je denkt dat ik rijk ben, nee het zijn niet van die dure! Alleen goedkope)
Maar er is dus nog hoop dat je ze op een dag weer eens kunt dragen.
Roos succes met de scan!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
dinsdag 12 juni 2007 om 09:31
Kreupele, Kreupelen, Kreupelhout, what's the difference? (niet te vaak zeggen zo'n woord, wat wordt het dan een raar woord zeg!)
Bump, ik ben het met Jas eens. Wat afspraken maken lijkt me niet overbodig als je er zo van baalt. Dan weten jullie beiden waar jullie aan toe zijn. Geen makkelijk gesprek en je wilt zus graag helpen, maar vergeet niet dat jij er ook nog bent.
Ik ben benieuwd hoe laat de monteur komt voor de martelstoel. Die komt ergens op de ochtend, zul je zien dat 'ie juist tussen 10 en 11 komt. Na 11 uur mag ik de hele middag niets meer eten en drinken, dus als hij dat laatste uur komt dan heeft hij pech maar gegeten wordt er!
Bump, ik ben het met Jas eens. Wat afspraken maken lijkt me niet overbodig als je er zo van baalt. Dan weten jullie beiden waar jullie aan toe zijn. Geen makkelijk gesprek en je wilt zus graag helpen, maar vergeet niet dat jij er ook nog bent.
Ik ben benieuwd hoe laat de monteur komt voor de martelstoel. Die komt ergens op de ochtend, zul je zien dat 'ie juist tussen 10 en 11 komt. Na 11 uur mag ik de hele middag niets meer eten en drinken, dus als hij dat laatste uur komt dan heeft hij pech maar gegeten wordt er!
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 12 juni 2007 om 10:16
Doordat ik de kantelverstelling op maximaal had staan ben ik "slechts" tot een soort van voorover staan met handen op de grond gelanceerd. Je kunt je de auw wel voorstellen (en f*cking shouder uit de kom 
). Had ik die kantelverstelling minder gebruikt dan had ik vol op straat gelegen met alle gevolgen van dien.
Ben op het moment trouwens sowieso en ;(. Ik wist dat dit er aan kon komen, maar toch. Het is inderdaad een electrisch probleem en omdat de stoel zo nieuw is mag het onderhoudsbedrijf er niets aan doen, en moet de stoel terug naar Permobil. Diezelfde luizen die het doodnormaal vinden om minimaal 6 weken een stoel bij ze te laten staan en er niets aan te doen want "druk druk druk". Ben ik piepende piep dat laatste beetje vrijheid ook weer kwijt. Een keer per week zelf wat boodschapjes mogen doen bij de overburen, dat kleine rotbeetje vrijheid is ook foetsie. Als ik dit merk niet al verkotste (is dat überhaupt een woord? ), dan doe ik het nu wel. Dat beloofd heel veel goed voor de nieuwe.
). Had ik die kantelverstelling minder gebruikt dan had ik vol op straat gelegen met alle gevolgen van dien. Ben op het moment trouwens sowieso
en ;(. Ik wist dat dit er aan kon komen, maar toch. Het is inderdaad een electrisch probleem en omdat de stoel zo nieuw is mag het onderhoudsbedrijf er niets aan doen, en moet de stoel terug naar Permobil. Diezelfde luizen die het doodnormaal vinden om minimaal 6 weken een stoel bij ze te laten staan en er niets aan te doen want "druk druk druk". Ben ik piepende piep dat laatste beetje vrijheid ook weer kwijt. Een keer per week zelf wat boodschapjes mogen doen bij de overburen, dat kleine rotbeetje vrijheid is ook foetsie. Als ik dit merk niet al verkotste (is dat überhaupt een woord? ), dan doe ik het nu wel. Dat beloofd heel veel goed voor de nieuwe.
vandaag ga ik van alles kunnen
