reumatoïde artritis deel 4
dinsdag 5 juni 2007 om 15:27
Die vervanger, is dat niet een goede kans om te kijken of je met die arts beter door een deur kunt? Dan zou je wellicht een gesprek kunnen hebben zoals jíj dat graag ziet i.p.v. de rigoreuze houding zonder meedenken of uitleg. Zit die arts er ook vast of is dit een tijdelijke situatie? Als ze met 2 man op de poli zitten en jij zou met de ander een betere klik hebben, dan zou een overstap wel prettig zijn. Of wie weet dat nr2 er voor zorgt dat jouw reumatoloog een andere aanpak en omgangsvorm (wat meer in overleg) gaat gebruiken? Als ik dit lees, dan heb je zelf best wat vraagtekens bij de huidige methode en dat lijkt me vooral bij een chronische aandoening fnuikend.
De tandarts is inderdaad de half jaarlijkse even-binnen-wippen-date. Afkloppen, maar los van wat EDS-invloedjes heb ik echt nooit problemen met mijn gebit dus daar sta ik altijd weer heerlijk buiten binnen 3 minuten. En dan lekker door naar vaders nasi, mjam!
Bump, ben je al een beetje bijgekomen van de pijn rondom het bezoekje van JP?
De tandarts is inderdaad de half jaarlijkse even-binnen-wippen-date. Afkloppen, maar los van wat EDS-invloedjes heb ik echt nooit problemen met mijn gebit dus daar sta ik altijd weer heerlijk buiten binnen 3 minuten. En dan lekker door naar vaders nasi, mjam!
Bump, ben je al een beetje bijgekomen van de pijn rondom het bezoekje van JP?
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 5 juni 2007 om 16:07
Taylor, best lekker dat je naar een vervanger mag. Wie weet kijkt hij met andere ogen en komt met iets anders.
Roos, eet smakelijk straks van je vader's nasi. (volgens mij hoor ik jou daar wel vaker over, toch? Zijn nasi is vast beroemd)
Ik ben op zoek naar hippe fietstassen. Niet dat ik nu zoveel fiets, maar àls ik een keer fiets, wil ik wel hip fietsen.
Ik ken de fietstassen van kitsch kitchen maar die zijn 30 euro. Heeft er nog iemand een goedkoper alternatief?
Met mijn handen gaat het nog niet veel beter. Ik baal want wil zoveel doen. Ongelooflijk frustrerend vind ik dat. Ik denk dat ik straks toch maar de kapstok ga verven, dat wil ik al flink aantal dagen doen. En dan maar extra pijn, maar dan kan de kapstok morgen wel weer aan de muur en alle jassen weer uit de woonkamer. Nu nog zien of ik de (oude) pot verf open kan krijgen...
Roos, eet smakelijk straks van je vader's nasi. (volgens mij hoor ik jou daar wel vaker over, toch? Zijn nasi is vast beroemd)
Ik ben op zoek naar hippe fietstassen. Niet dat ik nu zoveel fiets, maar àls ik een keer fiets, wil ik wel hip fietsen.
Ik ken de fietstassen van kitsch kitchen maar die zijn 30 euro. Heeft er nog iemand een goedkoper alternatief?
Met mijn handen gaat het nog niet veel beter. Ik baal want wil zoveel doen. Ongelooflijk frustrerend vind ik dat. Ik denk dat ik straks toch maar de kapstok ga verven, dat wil ik al flink aantal dagen doen. En dan maar extra pijn, maar dan kan de kapstok morgen wel weer aan de muur en alle jassen weer uit de woonkamer. Nu nog zien of ik de (oude) pot verf open kan krijgen...
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
dinsdag 5 juni 2007 om 17:18
Nee, hier geen verstand van fietstassen, brengt me overigens wel op een idee!!
Dat mandje op mijn scootmobiel is zo klein, dat ik, nadat ik boodschappen heb gedaan, regelmatig iets verlies onder het scooteren. Zopropvol zit hij altijd. Misschien hebben ze wel iets in tasvorm.
Met mij gaat het weer super (wat een enthousiasme weer van mij:P), pijn in mijn knie is weg!! ben nog steeds bezig met de lijn of beter gezegd alweer!! Rond mijn verjaardag moest ik natuurlijk alle restjes opeten, jullie kennen dat vast wel!! Maar ik heb de draad (gelukkig) weer kunnen oppakken. En vanochtend TADAAAA....6kilo schoon aan de haak eraf!!! Vanmiddag op sportschool aan de hand van gewichten is gevoeld hoeveel dat is!!! Dat is zwaar zeg!!
Qua werk gaat het ook goed!! Gisteren de stoute schoenen aan getrokken om te vragen hoe zij vinden dat het gaat met mij. Met een trillend lichaam nam ik plaats, ik vond het echt doodeng!! Maar niks anders dan positief, ze konden geen concrete dingen noemen als kritiek en zeiden dat als het echt fout zat dat ik dat allang gehoord zou hebben. Na mijn vraag: Als dit het contractverlengend gesprek was geweest had mijn contract dan verlengd geweest? Dat was dus een JA!! Natuurlijk konden ze geen garantie geven, maar ik moet dus echt rare dingen gaan doen wil ik dit nog verprutsen. Maar goed, het officiele contractverlengend gesprek zal plaatsvinden begin augustus. keep your fingers crossed!! Opgelucht? niet echt!! Ik kan pas echt opgelucht zijn als ik het zwart op wit heb!! Dat is typisch Bumper.
Dat mandje op mijn scootmobiel is zo klein, dat ik, nadat ik boodschappen heb gedaan, regelmatig iets verlies onder het scooteren. Zopropvol zit hij altijd. Misschien hebben ze wel iets in tasvorm.
Met mij gaat het weer super (wat een enthousiasme weer van mij:P), pijn in mijn knie is weg!! ben nog steeds bezig met de lijn of beter gezegd alweer!! Rond mijn verjaardag moest ik natuurlijk alle restjes opeten, jullie kennen dat vast wel!! Maar ik heb de draad (gelukkig) weer kunnen oppakken. En vanochtend TADAAAA....6kilo schoon aan de haak eraf!!! Vanmiddag op sportschool aan de hand van gewichten is gevoeld hoeveel dat is!!! Dat is zwaar zeg!!
Qua werk gaat het ook goed!! Gisteren de stoute schoenen aan getrokken om te vragen hoe zij vinden dat het gaat met mij. Met een trillend lichaam nam ik plaats, ik vond het echt doodeng!! Maar niks anders dan positief, ze konden geen concrete dingen noemen als kritiek en zeiden dat als het echt fout zat dat ik dat allang gehoord zou hebben. Na mijn vraag: Als dit het contractverlengend gesprek was geweest had mijn contract dan verlengd geweest? Dat was dus een JA!! Natuurlijk konden ze geen garantie geven, maar ik moet dus echt rare dingen gaan doen wil ik dit nog verprutsen. Maar goed, het officiele contractverlengend gesprek zal plaatsvinden begin augustus. keep your fingers crossed!! Opgelucht? niet echt!! Ik kan pas echt opgelucht zijn als ik het zwart op wit heb!! Dat is typisch Bumper.
dinsdag 5 juni 2007 om 18:02
He Bumper, ze hebben ook van die 1 vaks fietstassen met 2 haken eraan die je zo ergens aan kunt haken en dan eraf kunt pakken en naar binnen mee kunt nemen. Dat is misschien ook nog een idee. Geen idee of die er alleen in suffe kleuren zijn of ook in vrolijke kleuren.
Het is trouwens weer hetzelfde als met die rolstoelen; zoveel suffe kleuren, alsof alleen ouderen in een rolstoel zitten en alsof alleen ouderen fietstassen gebruiken.
Het goede nieuws is: ik heb de bus verf open gekregen en de kapstok is geverfd! Hoera!! Heb wel mijn pols ongelooflijk pijn gedaan tijdens het openmaken van de bus verf. Ik kon een kreet niet onderdrukken... maar geeft niet, ben toch alleen thuis, samen met de hond dan.
Het is trouwens weer hetzelfde als met die rolstoelen; zoveel suffe kleuren, alsof alleen ouderen in een rolstoel zitten en alsof alleen ouderen fietstassen gebruiken.
Het goede nieuws is: ik heb de bus verf open gekregen en de kapstok is geverfd! Hoera!! Heb wel mijn pols ongelooflijk pijn gedaan tijdens het openmaken van de bus verf. Ik kon een kreet niet onderdrukken... maar geeft niet, ben toch alleen thuis, samen met de hond dan.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
dinsdag 5 juni 2007 om 19:17
Jas, eigenwijs! Volgende keer dus toch maar op zoek naar een andere manier om verfblikken open te maken. Bevalt het resultaat je? Die fietstassen; geen idee! Maar ik zat te denken; is het geen optie om zelf iets te maken/laten maken? Dan kun je zelf bepalen welke kleur, welk patroon en welk formaat. De bevestiging aan de fiets is natuurlijk erg belangrijk en lastig zelf te doen, maar misschien kun je die hergebruiken van een oude fietstas? Of koop de allergoedkoopste lelijke doch handige fietstas en leef je daarop uit met andere stof, textielverf oid. Het weer zal na verloop van tijd een invloed krijgen, maar dan is het gewoon tijd voor wat nieuws. 
Bump; is een rugtas op de scooter een idee? Die kun je om de rugleuning hangen, al weet ik niet of jij die beweging makkelijk kunt maken. Er zijn speciale grotere manden en tassen voor zowel voorop als achterop, maar die zijn kassa qua prijs. Ik zit trouwens te denken, wat voor mandje heb je? Zo'n laag-bij-de-gronds half ronde, of een zit-bijna-boven-aan-stuur vierkante? In het eerste geval is zo'n tweede al weer een eindje groter. Ik kreeg er in elk geval zeker 4 flessen drinken, wat pakjes en zakjes in gepropt qua boodschappen. Goed joh van dat functioneringsgesprek. Natuurlijk kunnen ze niets beloven qua contractverlenging, maar er moet dus duidelijk wel heel wat gebeuren wil jij straks niet die verlenging binnen slepen. Gefeliciteerd!
De nasi is niet beroemd, ik ben gewoon een nasi-liefhebster. Net zoals je mij de hele winter boerenkool en hutspot voor kunt zetten.
En nu ik het toch over eten heb, ik heb dit weekend iets nieuws geprobeerd en mjam! Johma kipfilet-salade met stukjes kip. Uiteraard bij dat soort salades hartstikke duur, maar voor een heel enkel keertje mag ik mezelf toch ook wel verwennen.
Bump; is een rugtas op de scooter een idee? Die kun je om de rugleuning hangen, al weet ik niet of jij die beweging makkelijk kunt maken. Er zijn speciale grotere manden en tassen voor zowel voorop als achterop, maar die zijn kassa qua prijs. Ik zit trouwens te denken, wat voor mandje heb je? Zo'n laag-bij-de-gronds half ronde, of een zit-bijna-boven-aan-stuur vierkante? In het eerste geval is zo'n tweede al weer een eindje groter. Ik kreeg er in elk geval zeker 4 flessen drinken, wat pakjes en zakjes in gepropt qua boodschappen. Goed joh van dat functioneringsgesprek. Natuurlijk kunnen ze niets beloven qua contractverlenging, maar er moet dus duidelijk wel heel wat gebeuren wil jij straks niet die verlenging binnen slepen. Gefeliciteerd!
De nasi is niet beroemd, ik ben gewoon een nasi-liefhebster. Net zoals je mij de hele winter boerenkool en hutspot voor kunt zetten.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 6 juni 2007 om 10:20
Aloha!
Ass. heeft nog niet gebeld, dus als dat ook niet gebeurd injecteer in geen Humira, ben ik met mezelf overeengekomen. Dan maar 1 dagje langer wachten, mocht het nodig zijn. Goh, ik heb het wel de hele tijd over mezelf he? Sorry..dat is nou óók weer niet de bedoeling.
RV: hoe was het bij de tandarts?
Bumper: hoe gaat het vandaag?
Jas: en met jou dan?
Tot later!
Ass. heeft nog niet gebeld, dus als dat ook niet gebeurd injecteer in geen Humira, ben ik met mezelf overeengekomen. Dan maar 1 dagje langer wachten, mocht het nodig zijn. Goh, ik heb het wel de hele tijd over mezelf he? Sorry..dat is nou óók weer niet de bedoeling.
RV: hoe was het bij de tandarts?
Bumper: hoe gaat het vandaag?
Jas: en met jou dan?
Tot later!
woensdag 6 juni 2007 om 13:36
Valt wel mee hoor Taylor. Het is iets wat je bezighoudt en niet iets wat je nu eens in het dagelijks leven altijd zo makkelijk even verzucht terwijl je het toch eigenlijk ergens wilt delen. Bovendien is het onderwerp hier o.a. reuma, en dan lijkt het me logisch dat je het over jezelf hebt als je reuma hebt.
Tandarts viel weer eens reuze mee. Al heb ik wel mijn 2e gaatje ooit mogen scoren. Ik vond het even balen dat het een gaatje in de verstandskies is. Als er een kies is die nutteloos is, dan is het die wel. (helemaal in mijn giebeltje, staat nogal scheef dat ding) Kijk, als een núttige tand nou een gaatje hebt, dan heeft dat vullen nut -heeft het nu natuurlijk ook, maar soit-. Trekken ga ik me niet op de nek halen met de EDS, dus dan gaan we maar weer vullen zonder verdoving. Hopelijk gaat dat net zo prettig als de vorige keer.
Tandarts viel weer eens reuze mee. Al heb ik wel mijn 2e gaatje ooit mogen scoren. Ik vond het even balen dat het een gaatje in de verstandskies is. Als er een kies is die nutteloos is, dan is het die wel. (helemaal in mijn giebeltje, staat nogal scheef dat ding) Kijk, als een núttige tand nou een gaatje hebt, dan heeft dat vullen nut -heeft het nu natuurlijk ook, maar soit-. Trekken ga ik me niet op de nek halen met de EDS, dus dan gaan we maar weer vullen zonder verdoving. Hopelijk gaat dat net zo prettig als de vorige keer.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 6 juni 2007 om 20:25
*gloep* Ik heb de afgelopen twee weken bij mijn moeder gelogeerd wegens wat probleempjes daar maar ik zie dat jullie ook niet héél fanatiek geschreven hebben, dus dat valt weer mee ;)
Taylor, ik hoop dat je gesprek vrijdag een beetje positief verloopt! Kan me voorstellen dat je niet staat te springen om weer met de prednison te beginnen en zoals iemand anders ook al zei, het is JOUW lijf toch? Als je structureel alle adviezen van je arts in de wind slaat kan ik me voorstellen dat hij niet erg blij met je is, maar als jij onderbouwde bezwaren tegen bepaalde medicijnen hebt en bovendien openstaat voor andere mogelijkheden moet hij m.i. ook maar even verder kijken dan de prednison lang is.
Jasmine, irritant van je handen zeg. Ik zal niet zeggen "goedzo" dat je zo eigenwijs was, maar euh, goed dat je die kapstok toch geverfd hebt gekregen!
RV, reminds me, ik moet ook nog steeds de tandarts bellen. En vragen of die eens goed naar mijn kaken wil kijken, want ik krijg mijn mond maar een heel klein beetje open en dat vind ik inmiddels vrij normaal (en ik geef graag de schuld aan de dystonie) maar echt normaal is het niet en misschien heeft het wel een heel andere oorzaak.
Vandaag en morgen rommel ik weer even in mijn eigen huisje, vrijdagavond ga ik weer naar mijn moeder toe. Intussen probeer ik de VAVO te bereiken maar die nemen hun telefoon steeds niet op (:@) en moet ik tóch via de MEE in mijn huidige woonplaats dingen gaan regelen, dus die zal ik ook maar eens gaan bellen. Lang leve internet+bellen voor een vaste prijs. :P
Taylor, ik hoop dat je gesprek vrijdag een beetje positief verloopt! Kan me voorstellen dat je niet staat te springen om weer met de prednison te beginnen en zoals iemand anders ook al zei, het is JOUW lijf toch? Als je structureel alle adviezen van je arts in de wind slaat kan ik me voorstellen dat hij niet erg blij met je is, maar als jij onderbouwde bezwaren tegen bepaalde medicijnen hebt en bovendien openstaat voor andere mogelijkheden moet hij m.i. ook maar even verder kijken dan de prednison lang is.
Jasmine, irritant van je handen zeg. Ik zal niet zeggen "goedzo" dat je zo eigenwijs was, maar euh, goed dat je die kapstok toch geverfd hebt gekregen!
RV, reminds me, ik moet ook nog steeds de tandarts bellen. En vragen of die eens goed naar mijn kaken wil kijken, want ik krijg mijn mond maar een heel klein beetje open en dat vind ik inmiddels vrij normaal (en ik geef graag de schuld aan de dystonie) maar echt normaal is het niet en misschien heeft het wel een heel andere oorzaak.
Vandaag en morgen rommel ik weer even in mijn eigen huisje, vrijdagavond ga ik weer naar mijn moeder toe. Intussen probeer ik de VAVO te bereiken maar die nemen hun telefoon steeds niet op (:@) en moet ik tóch via de MEE in mijn huidige woonplaats dingen gaan regelen, dus die zal ik ook maar eens gaan bellen. Lang leve internet+bellen voor een vaste prijs. :P
woensdag 6 juni 2007 om 21:40
Nee, ik sla absoluut geen adviezen van een arts in de wind en sta voor alles open..maar om als arts als het minder gaat, gelijk te zeggen : mw, u gaat maar weer prednison nemen, vind ik ook op den duur vergezocht. Dus voor mij geen prednison meer, iig niet voor de reuma. kijk, krijg ik nou een mega-opvlamming van de Crohn, dan weiger ik niet want dat is het enigste wat heel snel werkt!! En anders is het vaak ''of opname óf operatie. Maar goed, ik dwaal af van het oorspronkelijke onderwerp..de ass. had nog gebeld en hoef geen Humira te injecteren totdat arts me gezien heeft vrijdag..kan ik eea overleggen.
So long lady's!!
So long lady's!!
donderdag 7 juni 2007 om 13:23
Oei, probleempjes klinken niet erg leuk RC. En vereer jij inderdaad de tandarts maar met een bezoekje.
Jas, hoe is het met de kapstok? Hangt 'ie al, hoe is het eindresultaat geworden (kleur, heb je er een patroon oid op geschilderd?), en hopelijk heb je er niet al te veel meerlast van?
Ik krijg zo -eindelijk- mijn eigen oprit voor mijn achterdeur-die-ik-als-voordeur gebruik. Ik wilde net vanmorgen de ambtenaar bellen dat het me nu echt te lang duurt maar ze stond zelf vanmorgen al op de stoep met de eigenaar van het bestratingsbedrijf. Als het goed is komen er hier dus straks 2 straters om mij blij te maken en de buren ongetwijfeld minder blij (verdacht veel van de buren hebben verdacht lange parkeerplaatsen nodig om te kunnen "parkeren" -lees; ze kunnen het niet- en voor mijn oprit worden er 2 ingekort). Nog wat paaltjes erbij zodat niemand op of voor de oprit kan parkeren et voila. Zal ik de boel rood verven uit een baldadige bui? Mijn eigen unieke rode loper, enzo.
Verder ben ik eng vrolijk. Ik heb net ontdekt dat de waterparken van Disney me een grote lol gaan bezorgen. Ik was altijd een waterrat en kon een goede glijbaan erg waarderen. Maar ja; trap op. Ik heb dus altijd gedacht dat dit er niet meer in zou zitten. Kom ik er net achter dat óók de meeste glijbanen, raftbanen, snorkelgedeelten etc. gewoon toegankelijk en te gebruiken zijn voor rolstoelers. Jahoe!
Jas, hoe is het met de kapstok? Hangt 'ie al, hoe is het eindresultaat geworden (kleur, heb je er een patroon oid op geschilderd?), en hopelijk heb je er niet al te veel meerlast van?
Ik krijg zo -eindelijk- mijn eigen oprit voor mijn achterdeur-die-ik-als-voordeur gebruik. Ik wilde net vanmorgen de ambtenaar bellen dat het me nu echt te lang duurt maar ze stond zelf vanmorgen al op de stoep met de eigenaar van het bestratingsbedrijf. Als het goed is komen er hier dus straks 2 straters om mij blij te maken en de buren ongetwijfeld minder blij (verdacht veel van de buren hebben verdacht lange parkeerplaatsen nodig om te kunnen "parkeren" -lees; ze kunnen het niet- en voor mijn oprit worden er 2 ingekort). Nog wat paaltjes erbij zodat niemand op of voor de oprit kan parkeren et voila. Zal ik de boel rood verven uit een baldadige bui? Mijn eigen unieke rode loper, enzo.
Verder ben ik eng vrolijk. Ik heb net ontdekt dat de waterparken van Disney me een grote lol gaan bezorgen. Ik was altijd een waterrat en kon een goede glijbaan erg waarderen. Maar ja; trap op. Ik heb dus altijd gedacht dat dit er niet meer in zou zitten. Kom ik er net achter dat óók de meeste glijbanen, raftbanen, snorkelgedeelten etc. gewoon toegankelijk en te gebruiken zijn voor rolstoelers. Jahoe!
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 8 juni 2007 om 09:47
Taylor, heel veel succes vrijdag!
RC dat klinkt idd niet zo fijn allemaal.
Wat je trouwens aangeeft over je kaak: ik kan mijn kaken ook lang niet zo ver meer uit elkaar doen als vroeger. Ik heb dan ook regelmatig reumapijn in mijn kaken en dan kom je erachter dat ook dat een gewricht is. Ik vind dat elke keer weer maf om te ervaren.
Ik heb er zelf nog nooit naar gevraagd maar ben wel erg benieuwd wat ze er van zeggen bij jou!
Roos, klinkt goed die rode loper!
En ook die disneyglijbanen klinken erg goed!
Hebben jullie ook meer last met dit benauwde weer? Vooral mijn handen zijn erg opgezwollen.
De kapstok hangt inmiddels. Ik heb hem net als de vorige keer krijtwit geverfd, matte witte verf. Past mooi bij de lichtgroene muren. Fris.
RC dat klinkt idd niet zo fijn allemaal.
Ik heb er zelf nog nooit naar gevraagd maar ben wel erg benieuwd wat ze er van zeggen bij jou!
Roos, klinkt goed die rode loper!
Hebben jullie ook meer last met dit benauwde weer? Vooral mijn handen zijn erg opgezwollen.
De kapstok hangt inmiddels. Ik heb hem net als de vorige keer krijtwit geverfd, matte witte verf. Past mooi bij de lichtgroene muren. Fris.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
vrijdag 8 juni 2007 om 13:22
En Taylor, hoe is het vandaag gegaan?
Klinkt als een mooie kleurencombi, Jas
Voor de dames die een tv-serie wel kunnen waarderen; meneer Aldi heeft een leuke actie. Diverse dvd-boxen, een heel seizoen van een serie voor €14,99. Zelf heb ik net Greys Anatomy gescoord, wat ik voor de rest voorbij zag komen; ER, The 4400, CSI etc. Ik ben voorlopig weer hartstikke zoet op druilerige of beddagen.
Net wel een grote schrik gehad dankzij een etterige k*t-rolstoel. Rij ik net naar de Aldi, en in ene uit het niets; stopt dat kreng er uit het niets mee. Gevolg; de snelheid moet ergens in kwijt en dus kiepert die rotbak maar voorover. Het is dat ik de kantelverstelling (je zit dan zeg maar niet in een L-vorm maar in een achteroverhangende L) volledig in gebruik had, daardoor kon ik nog net voorkomen dat ik volop op de straat zou kwakken. Daarna stond de electra te knipperen, dus waarschijnlijk een elektrisch probleem. Ik noemde dat kreng al een martelwerktuig, maar je kunt het ook te ver doordrijven, stomme stoel.
Klinkt als een mooie kleurencombi, Jas
Voor de dames die een tv-serie wel kunnen waarderen; meneer Aldi heeft een leuke actie. Diverse dvd-boxen, een heel seizoen van een serie voor €14,99. Zelf heb ik net Greys Anatomy gescoord, wat ik voor de rest voorbij zag komen; ER, The 4400, CSI etc. Ik ben voorlopig weer hartstikke zoet op druilerige of beddagen.
Net wel een grote schrik gehad dankzij een etterige k*t-rolstoel. Rij ik net naar de Aldi, en in ene uit het niets; stopt dat kreng er uit het niets mee. Gevolg; de snelheid moet ergens in kwijt en dus kiepert die rotbak maar voorover. Het is dat ik de kantelverstelling (je zit dan zeg maar niet in een L-vorm maar in een achteroverhangende L) volledig in gebruik had, daardoor kon ik nog net voorkomen dat ik volop op de straat zou kwakken. Daarna stond de electra te knipperen, dus waarschijnlijk een elektrisch probleem. Ik noemde dat kreng al een martelwerktuig, maar je kunt het ook te ver doordrijven, stomme stoel.
vandaag ga ik van alles kunnen
vrijdag 8 juni 2007 om 13:56
Ook ik hou vocht vast..goh RV, wat vervelend van je stoel, vooral als je er zo afhankelijk van bent! Hoe heb je het opgelost?
Nou, vanmorgen geweest..aardige dokter. Gekeken naar de alle grote gewrichten en even overlegt met mijn eigen reumatoloog. Conclusie: de peesaanhechtingen van alle grote gewrichten zijn ontstoken. Vooral in mijn vingers, omdat ik die s'morgens niet naar beneden kan krijgen/buigen. Hoe komt he? Het is een 'leuke 'bijwerking van de Crohn, waar dus echt niets aan te doen is. Ja paracetamol..de bekende NSAIDS mag ik niet gebruiken ivm Crohn.Humira en MTX moet ik wel blijven gebruiken omdat dat er toch voor zorgt dat de gewrichts-schade beperkt blijft (kan kraakbeen en botschade oplopen als Artritis onbehandelt blijft). Dus deze medicijnen doen wel hun werk. Nouja, ben al lang blij dat de reuma niet opspeelt..had al de hele nacht wakker gelegen ( piekeren) wat er nóu weer aan de hand zou kunnen zijn. Dus al met al: leven met de pijn, hoe vervelend ook.
Tot later!!
Nou, vanmorgen geweest..aardige dokter. Gekeken naar de alle grote gewrichten en even overlegt met mijn eigen reumatoloog. Conclusie: de peesaanhechtingen van alle grote gewrichten zijn ontstoken. Vooral in mijn vingers, omdat ik die s'morgens niet naar beneden kan krijgen/buigen. Hoe komt he? Het is een 'leuke 'bijwerking van de Crohn, waar dus echt niets aan te doen is. Ja paracetamol..de bekende NSAIDS mag ik niet gebruiken ivm Crohn.Humira en MTX moet ik wel blijven gebruiken omdat dat er toch voor zorgt dat de gewrichts-schade beperkt blijft (kan kraakbeen en botschade oplopen als Artritis onbehandelt blijft). Dus deze medicijnen doen wel hun werk. Nouja, ben al lang blij dat de reuma niet opspeelt..had al de hele nacht wakker gelegen ( piekeren) wat er nóu weer aan de hand zou kunnen zijn. Dus al met al: leven met de pijn, hoe vervelend ook.
Tot later!!
vrijdag 8 juni 2007 om 19:29
quote:
Ook ik hou vocht vast..goh RV, wat vervelend van je stoel, vooral als je er zo afhankelijk van bent! Hoe heb je het opgelost?
Nou, vanmorgen geweest..aardige dokter. Gekeken naar de alle grote gewrichten en even overlegt met mijn eigen reumatoloog. Conclusie: de peesaanhechtingen van alle grote gewrichten zijn ontstoken. He gets taylor, dit heb ik vorig jaar ook gehad met de peesaanhechtingen in mijn ellebogen. Ik weet nog dat het optillen van een koffiekopje al vreselijk veel pijn deed. Waardoor dat kwam? Vorig jaar heb 10x 1 dag per week groepstherapie gehad om een aantal dingen te verwerken. 1 uurtje praten, een uurtje creatief bezig zijn en een uurtje gezamelijk fysio therapie. En dat uurtje fysio is bij mij dus verkeerd gevallen. Ze vonden het namelijk een leuk idee om met een bal te gaan overgooien een half uur lang. Ging prima, ik dacht hé dat ik dat nog kan. Nergens last van, totdat ik 2 dgn later wakker met enorme pijn in mijn ellebogen. Ik wil je niet ontmoedigen, maar bij mij duurde het echt maanden voordat het over was. Ik heb toen best wel wat tranen gelaten want ik dacht echt dat het nooit meer over zou gaan. RA schreef rust voor veel rust, je armen zo weinig mogelijk belasten. Geluk bij een ongeluk was ik in die periode "werkloos",(de meeste wat ik dan bedoel ) dus had ik er ook de tijd voor. Uiteindelijk is het over gegaan...... dus houd moed!!!!!
Vooral in mijn vingers, omdat ik die s'morgens niet naar beneden kan krijgen/buigen. Hoe komt he? Het is een 'leuke 'bijwerking van de Crohn, waar dus echt niets aan te doen is. Ja paracetamol..de bekende NSAIDS mag ik niet gebruiken ivm Crohn.Humira en MTX moet ik wel blijven gebruiken omdat dat er toch voor zorgt dat de gewrichts-schade beperkt blijft (kan kraakbeen en botschade oplopen als Artritis onbehandelt blijft). Dus deze medicijnen doen wel hun werk. Nouja, ben al lang blij dat de reuma niet opspeelt..had al de hele nacht wakker gelegen ( piekeren) wat er nóu weer aan de hand zou kunnen zijn. Dus al met al: leven met de pijn, hoe vervelend ook.
Tot later!!
Ook ik hou vocht vast..goh RV, wat vervelend van je stoel, vooral als je er zo afhankelijk van bent! Hoe heb je het opgelost?
Nou, vanmorgen geweest..aardige dokter. Gekeken naar de alle grote gewrichten en even overlegt met mijn eigen reumatoloog. Conclusie: de peesaanhechtingen van alle grote gewrichten zijn ontstoken. He gets taylor, dit heb ik vorig jaar ook gehad met de peesaanhechtingen in mijn ellebogen. Ik weet nog dat het optillen van een koffiekopje al vreselijk veel pijn deed. Waardoor dat kwam? Vorig jaar heb 10x 1 dag per week groepstherapie gehad om een aantal dingen te verwerken. 1 uurtje praten, een uurtje creatief bezig zijn en een uurtje gezamelijk fysio therapie. En dat uurtje fysio is bij mij dus verkeerd gevallen. Ze vonden het namelijk een leuk idee om met een bal te gaan overgooien een half uur lang. Ging prima, ik dacht hé dat ik dat nog kan. Nergens last van, totdat ik 2 dgn later wakker met enorme pijn in mijn ellebogen. Ik wil je niet ontmoedigen, maar bij mij duurde het echt maanden voordat het over was. Ik heb toen best wel wat tranen gelaten want ik dacht echt dat het nooit meer over zou gaan. RA schreef rust voor veel rust, je armen zo weinig mogelijk belasten. Geluk bij een ongeluk was ik in die periode "werkloos",(de meeste wat ik dan bedoel ) dus had ik er ook de tijd voor. Uiteindelijk is het over gegaan...... dus houd moed!!!!!
Vooral in mijn vingers, omdat ik die s'morgens niet naar beneden kan krijgen/buigen. Hoe komt he? Het is een 'leuke 'bijwerking van de Crohn, waar dus echt niets aan te doen is. Ja paracetamol..de bekende NSAIDS mag ik niet gebruiken ivm Crohn.Humira en MTX moet ik wel blijven gebruiken omdat dat er toch voor zorgt dat de gewrichts-schade beperkt blijft (kan kraakbeen en botschade oplopen als Artritis onbehandelt blijft). Dus deze medicijnen doen wel hun werk. Nouja, ben al lang blij dat de reuma niet opspeelt..had al de hele nacht wakker gelegen ( piekeren) wat er nóu weer aan de hand zou kunnen zijn. Dus al met al: leven met de pijn, hoe vervelend ook.
Tot later!!
vrijdag 8 juni 2007 om 21:08
Voor mijn gevoel duurde het echt maanden. Ik denk zo´n drie maanden...op een gegeven moment wordt het minder..... Ik moet zeggen, ik kan me er niks meer bij voorstellen, qua pijn. Zodra het weg is, vergeet je ook hoeveel pijn het deed. Het is dat ik me kan herinneren dat ik mijn koffiekopje niet meer kon optillen. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen, maar kan me nu niet voorstellen hoeveel pijn ik dan gehad moet hebben, dat ik die dingen niet meer kon. Maar dat het zo was, weet ik nog wel.
Ik ben echt heel vaag aan het brabbelen nu:P
Ik ben echt heel vaag aan het brabbelen nu:P
zaterdag 9 juni 2007 om 14:14
Bump, dan ben ik ook vaag want ik begrijp je.
Gelukkig dus geen opvlamming Taylor! Dat is goed nieuws, al blijft pijn natuurlijk pijn. Hier ben je helaas ook wel even zoet mee, sterkte!
En regen? Onweer? Wasda? Hier is het gister even heel donker geweest, en behoorlijke wind, maar niets meer dan dat.
Gelukkig dus geen opvlamming Taylor! Dat is goed nieuws, al blijft pijn natuurlijk pijn. Hier ben je helaas ook wel even zoet mee, sterkte!
En regen? Onweer? Wasda? Hier is het gister even heel donker geweest, en behoorlijke wind, maar niets meer dan dat.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 9 juni 2007 om 16:39
ja hoor Bumper..ik begrijp het! Ik vergeet pijn ook heel snel..behalve als het er weer is..dan herken ik 't gelijk.
Goh RV...weet je niet wat onweer is? Had je toch wat intelligenter ingeschat
Pijn is, ondanks dat het gelukkig geen opvlamming is, toch erg vervelend!!!Ik hoop iig dat het erg snel over is...Crohn zorgt bij bij altijd voor leuke! verrassingen..
Goh RV...weet je niet wat onweer is? Had je toch wat intelligenter ingeschat
Pijn is, ondanks dat het gelukkig geen opvlamming is, toch erg vervelend!!!Ik hoop iig dat het erg snel over is...Crohn zorgt bij bij altijd voor leuke! verrassingen..
zaterdag 9 juni 2007 om 19:54
Oh gelukkig jullie begrijpen wat ik bedoel
Onweer, ik weet wel wat dat is!! Gisterennavond heeft het echt uren geonweerd. En trouwens ik dacht dat het vandaag 27 graden zou worden!!Volgens mij is het niet boven de 20 geweest, men wat was het koud op mijn scoot!!
Iets grappigs, las in mijn horoscoop vanochtend dat ik dit ik weekend kleine irritaties zou krijgen zoals je sleutels kwijt etc.... Vervolgens wilde ik boodschappen doen met mijn scoot. Steek ik mijn sleutel in het slot van deur van de schuur, breekt die sleutel af GRRRRRRRR:@. Gelukkig was de deur wel open, maar was mijn gsm vergeten en kon dus ook niet meer mijn huis in. Gelukkig had ik met mijn ouders afgesproken op het winkelcentrum. zo konden zij mijn sleutel halen en vervolgens de deur voor mij open doen. Ben benieuwd wat me nog meer te wachten staat.
Onweer, ik weet wel wat dat is!! Gisterennavond heeft het echt uren geonweerd. En trouwens ik dacht dat het vandaag 27 graden zou worden!!Volgens mij is het niet boven de 20 geweest, men wat was het koud op mijn scoot!!
Iets grappigs, las in mijn horoscoop vanochtend dat ik dit ik weekend kleine irritaties zou krijgen zoals je sleutels kwijt etc.... Vervolgens wilde ik boodschappen doen met mijn scoot. Steek ik mijn sleutel in het slot van deur van de schuur, breekt die sleutel af GRRRRRRRR:@. Gelukkig was de deur wel open, maar was mijn gsm vergeten en kon dus ook niet meer mijn huis in. Gelukkig had ik met mijn ouders afgesproken op het winkelcentrum. zo konden zij mijn sleutel halen en vervolgens de deur voor mij open doen. Ben benieuwd wat me nog meer te wachten staat.
zondag 10 juni 2007 om 21:58
Hallo dames
Ik lees al even met jullie mee en zal nu ook eens wat schrijven, heb gelukkig ondertussen al op een hoop dingen een antwoord.
Ik weet sinds kort dat ik reuma heb, ws RA. Het is bij mij in februari '07 begonnen met een ontsteking in de pols en toen van kwaad naar erger (letterlijk niets meer kunnen bewegen en me niet meer alleen kunnen redden).
Eind maart kreeg ik het ineens ontzettend benauwd en ben ik met spoed opgenomen, mijn rechterlong bleek vol met vocht te zitten. Dat is toen opgeknapt en een maand later ben ik weer opgenomen omdat mijn gewrichtsklachten (toen nog onbekend wat het was) weer zo opspeelden dat ik me niet om kon draaien in bed en letterlijk overal hulp bij nodig had. Ik ben toen begonnen met MTX 25 mg per injectie. Een paar weken later kreeg ik ineens koorts en werd ik steeds benauwder. Wederom opgenomen.
Waarschijnlijk weer een soort van ontsteking of irritatie aan mijn long, de longarts kon er niet echt iets concreets van maken. Nu sinds bijna een week weer thuis.
Maar ik moet zeggen dat ik het flink spannend vind, ben bang dat mijn long weer moeilijk gaat doen. En de MTX is op mijn verzoek verlaagd naar 15 mg per injectie, ik kon namelijk van draaierigheid amper nog op mijn benen staan de paar dagen na de injectie.
Ik heb al met al een hoop vragen, het zal er wel bij horen denk ik. Vraag me bv af of het normaal is met dit weer zulke dikke vingers te hebben, ze buigen minder goed, maar zijn niet echt pijnlijk ofzo (het zijn dezelfde vingers waarin de reuma flink tekeerging, maar na 3 infusen prednison ging t al n stuk beter).
Al met al voel ik me nu een stuk beter (gewrichtsgewijs) dan dat ik me de afgelopen maanden heb gevoeld, maar het blijft vreselijk wennen. Ik vind het vooral moeilijk om rustig aan te doen enzo. En ik vraag me af of ik ooit nog weer aan het werk kan!
Mochten jullie nog vragen hebben ofzo, shoot, ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is en dat we wat ervaringen uit kunnen wisselen.
Ik lees al even met jullie mee en zal nu ook eens wat schrijven, heb gelukkig ondertussen al op een hoop dingen een antwoord.
Ik weet sinds kort dat ik reuma heb, ws RA. Het is bij mij in februari '07 begonnen met een ontsteking in de pols en toen van kwaad naar erger (letterlijk niets meer kunnen bewegen en me niet meer alleen kunnen redden).
Eind maart kreeg ik het ineens ontzettend benauwd en ben ik met spoed opgenomen, mijn rechterlong bleek vol met vocht te zitten. Dat is toen opgeknapt en een maand later ben ik weer opgenomen omdat mijn gewrichtsklachten (toen nog onbekend wat het was) weer zo opspeelden dat ik me niet om kon draaien in bed en letterlijk overal hulp bij nodig had. Ik ben toen begonnen met MTX 25 mg per injectie. Een paar weken later kreeg ik ineens koorts en werd ik steeds benauwder. Wederom opgenomen.
Waarschijnlijk weer een soort van ontsteking of irritatie aan mijn long, de longarts kon er niet echt iets concreets van maken. Nu sinds bijna een week weer thuis.
Maar ik moet zeggen dat ik het flink spannend vind, ben bang dat mijn long weer moeilijk gaat doen. En de MTX is op mijn verzoek verlaagd naar 15 mg per injectie, ik kon namelijk van draaierigheid amper nog op mijn benen staan de paar dagen na de injectie.
Ik heb al met al een hoop vragen, het zal er wel bij horen denk ik. Vraag me bv af of het normaal is met dit weer zulke dikke vingers te hebben, ze buigen minder goed, maar zijn niet echt pijnlijk ofzo (het zijn dezelfde vingers waarin de reuma flink tekeerging, maar na 3 infusen prednison ging t al n stuk beter).
Al met al voel ik me nu een stuk beter (gewrichtsgewijs) dan dat ik me de afgelopen maanden heb gevoeld, maar het blijft vreselijk wennen. Ik vind het vooral moeilijk om rustig aan te doen enzo. En ik vraag me af of ik ooit nog weer aan het werk kan!
Mochten jullie nog vragen hebben ofzo, shoot, ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is en dat we wat ervaringen uit kunnen wisselen.
zondag 10 juni 2007 om 22:30
Hoi Ilja, welkom bij de KE! De vingers kunnen inderdaad dikker zijn door het weer of eigenlijk; vocht vasthouden door de warmte. Dat kan maken dat het ook wat stijver aanvoelt bij het bewegen, net alsof de huid wat te krap is. Een goede manier om dat te beoordelen is door het dragen van ringen. Houd je vocht vast in de vingers, dan zul je zien dat dezelfde ring veel moeilijker of niet meer om wil. Zelf heb ik spalkjes in de vorm van ringen voor mijn vingers en dat is een perfecte graadmeter. Waar ze de laatste maanden altijd aan de ruime kant waren (door afvallen), waren ze de laatste dagen wat te krap. Vandaag begint dat weer af te zakken, maar ik zit aardig noordelijk en aan het water dus hier is het vaak minder drukkend dan in de rest van NL.
Bumper, lees de horoscoop dan ook niet! Is het inmiddels al opgelost?
Bumper, lees de horoscoop dan ook niet! Is het inmiddels al opgelost?
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 10 juni 2007 om 22:34
Ringen, ach, ik heb ze al maanden aan een ketting om mijn nek hangen, mijn vingers zijn nog steeds niet geslonken naar t oude formaat. Maar dat ze dikker zijn dat is wel duidelijk. Ach, komt wel weer! Moet ook niet alles meteen willen he, geduld is een schone zaak, alhoewel ik er weinig van heb
Oh en waar staat KE voor?
Oh en waar staat KE voor?
maandag 11 juni 2007 om 10:53
Ilja..welkom!! Ik herken je verhaal van de MTX..ik injecteer mezelf ook iedere week 15 mg, dat is nét te doen! Geprobeerd om naar 20 mg te gaan (ideale combi zou zijn 30 mg) maar dat verdraag ik niet. Ik word er vreselijk misselijk van! Dus daarom die 15 wat prima te doen is, ook kwa bijwerkingen. Heb jij daar verder eigenlijk last van?
Wat naar van je longen, kan me voorstellen dat je het ook wel spannend vindt! Is dat iets wat bij RA hoort? Ik weet wel dat mijn reumatoloog elke keer longfoto's laat maken..ivm met kliertjes rond de longen die ontstoken zouden kunnen raken ofzo..dat van die ringen herken ik zo! Ik kan mijn leuke ringen (die ik van manlief heb gekregen..snik..) niet meer om. Het lijkt wel alsof mijn ringmaar met 2 maten vooruit is gegaan..:(Nouja, als dát het ergste is he?
Sterkte!!!:)
Wat naar van je longen, kan me voorstellen dat je het ook wel spannend vindt! Is dat iets wat bij RA hoort? Ik weet wel dat mijn reumatoloog elke keer longfoto's laat maken..ivm met kliertjes rond de longen die ontstoken zouden kunnen raken ofzo..dat van die ringen herken ik zo! Ik kan mijn leuke ringen (die ik van manlief heb gekregen..snik..) niet meer om. Het lijkt wel alsof mijn ringmaar met 2 maten vooruit is gegaan..:(Nouja, als dát het ergste is he?
Sterkte!!!:)