Gezondheid
alle pijlers
Tekort aan witte bloedcellen
maandag 25 september 2017 om 13:01
Ik weet dat de kans vrij klein is, maar misschien is er iemand hier, die hier ervaring mee heeft.
Sinds een jaar of 8 jaar heb ik een tekort aan witte bloedcellen (leukopenie). De aanmaak in het beenmerg is normaal en de artsen denken dat mijn eigen lichaam de bloedcellen afbreekt (een auto-immuunreactie dus).
Volgens mijn huisarts is er verder weinig te onderzoeken en is het een kwestie van ermee leren leven, omdat er geen behandeling is. Ik heb erg veel last van luchtweginfecties (vooral in de wintermaanden) en het is heel waarschijnlijk dat dit hierdoor komt. Aangezien over de jaren heen het tekort steeds wat groter wordt, maak ik mij soms best wat zorgen over de toekomst. Helaas kunnen de artsen mij hierop ook geen antwoord geven (anders dan:"wij weten het ook niet").
Iemand ervaring hiermee? Het is naar ik weet niet aangeboren (nooit opgemerkt bij vroegere bloedonderzoeken), maar ontstaan na een andere ziekte, maar volgens de specialisten is dat puur toeval. Ik kom wel regelmatig in een academisch ziekenhuis, maar daar ligt de nadruk op mijn andere ziekte en weten de specialisten volgens mij ook niet zo goed wat ze hier mee aanmoeten.
Sinds een jaar of 8 jaar heb ik een tekort aan witte bloedcellen (leukopenie). De aanmaak in het beenmerg is normaal en de artsen denken dat mijn eigen lichaam de bloedcellen afbreekt (een auto-immuunreactie dus).
Volgens mijn huisarts is er verder weinig te onderzoeken en is het een kwestie van ermee leren leven, omdat er geen behandeling is. Ik heb erg veel last van luchtweginfecties (vooral in de wintermaanden) en het is heel waarschijnlijk dat dit hierdoor komt. Aangezien over de jaren heen het tekort steeds wat groter wordt, maak ik mij soms best wat zorgen over de toekomst. Helaas kunnen de artsen mij hierop ook geen antwoord geven (anders dan:"wij weten het ook niet").
Iemand ervaring hiermee? Het is naar ik weet niet aangeboren (nooit opgemerkt bij vroegere bloedonderzoeken), maar ontstaan na een andere ziekte, maar volgens de specialisten is dat puur toeval. Ik kom wel regelmatig in een academisch ziekenhuis, maar daar ligt de nadruk op mijn andere ziekte en weten de specialisten volgens mij ook niet zo goed wat ze hier mee aanmoeten.
donderdag 28 september 2017 om 07:51
Abbigael,
Mijn huisarts had naar aanleiding van een longfunctietest in het voorjaar al de diagnose astma gesteld. Toen kreeg ik al de nodige puffers.
Maar omdat het niet echt vetbeterde ben ik doorgestuurd naar de longarts.
Nu weet ik dus net als jij nog maar pas dat ik bronchiale hyperreactiviteit heb.
Mijn waardes van de rode en witte bloedcellen zijn niet getest.
Misschien dat ik hier nog even naar vraag als ik weer op controle moet.
Mijn huisarts had naar aanleiding van een longfunctietest in het voorjaar al de diagnose astma gesteld. Toen kreeg ik al de nodige puffers.
Maar omdat het niet echt vetbeterde ben ik doorgestuurd naar de longarts.
Nu weet ik dus net als jij nog maar pas dat ik bronchiale hyperreactiviteit heb.
Mijn waardes van de rode en witte bloedcellen zijn niet getest.
Misschien dat ik hier nog even naar vraag als ik weer op controle moet.
vrijdag 29 september 2017 om 15:48
TO, is die zeldzame ziekte een autoimmuunziekte? Als je er daar 1 van hebt, is de kans op een tweede groter. Jouw afweer heeft al bewezen dat die zich tegen iets lichaamseigens kan richten en kan daarom makkelijker een 'tweede slachtoffer' vinden in je lichaam. Ik heb er ook eentje, ook een zeldzame en ben daarmee in een academisch ziekenhuis. Mijn hoofdbehandelaar heeft wekelijks overleg met de immunoloog van ditzelfde academisch ziekenhuis en als het nodig is, bespreken ze dan mijn casus. Maar ondanks dat ben ik nu al een paar keer doorverwezen omdat de immunoloog mij zelf moest zien. Hij heeft een tweede, iets minder zeldzame, autoimmuunziekte vastgesteld en heeft me bij weer een ander specialisme laten onderzoeken op een derde. Gelukkig bleek dat vals alarm, het ging om bijwerkingen.
Misschien kan je aan je specialist vragen om een verwijzing naar een immunoloog? Tenslotte hebben ze al gezegd dat het waarschijnlijk om een autoimmuun reactie gaat en dan lijkt het mij niet vreemd dat jij daar meer van wilt weten.
Misschien kan je aan je specialist vragen om een verwijzing naar een immunoloog? Tenslotte hebben ze al gezegd dat het waarschijnlijk om een autoimmuun reactie gaat en dan lijkt het mij niet vreemd dat jij daar meer van wilt weten.
dinsdag 3 oktober 2017 om 20:50
Nee, het is geen auto-immuunziekte. Omdat de afwijking in mijn bloed begonnen is ten tijde van deze ziekte (of iets daarna), heb ik de artsen wel eens gevraagd of er een verband is, maar volgens de artsen heeft het niets met elkaar te maken.Irma3110 schreef: ↑29-09-2017 15:48TO, is die zeldzame ziekte een autoimmuunziekte? Als je er daar 1 van hebt, is de kans op een tweede groter. Jouw afweer heeft al bewezen dat die zich tegen iets lichaamseigens kan richten en kan daarom makkelijker een 'tweede slachtoffer' vinden in je lichaam. Ik heb er ook eentje, ook een zeldzame en ben daarmee in een academisch ziekenhuis. Mijn hoofdbehandelaar heeft wekelijks overleg met de immunoloog van ditzelfde academisch ziekenhuis en als het nodig is, bespreken ze dan mijn casus. Maar ondanks dat ben ik nu al een paar keer doorverwezen omdat de immunoloog mij zelf moest zien. Hij heeft een tweede, iets minder zeldzame, autoimmuunziekte vastgesteld en heeft me bij weer een ander specialisme laten onderzoeken op een derde. Gelukkig bleek dat vals alarm, het ging om bijwerkingen.
Misschien kan je aan je specialist vragen om een verwijzing naar een immunoloog? Tenslotte hebben ze al gezegd dat het waarschijnlijk om een autoimmuun reactie gaat en dan lijkt het mij niet vreemd dat jij daar meer van wilt weten.
woensdag 11 oktober 2017 om 17:36
Beste Maritte,
Hier ongeveer hetzelfde verhaal: steeds terugkerend tekort aan witte bloedcellen (soms in combinatie met tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes). Beenmergpunctie gehad en verschillende andere onderzoeken. Oorzaak niet kunnen vinden. Wel is dat de witte bloedcelwaarden zichzelf steeds weer herstellen. Als ik een tekort heb, weet ik dat ook wel: ik me beroerd bij lage waarden. Wordt grieperig, keelontsteking of zelfs longontsteking.
Verwijzing naar longarts en/of allergoloog zou ik zeker doen. Vanwege aanhoudende pijn op borst vroeg mijn hematoloog zich af of ik ook geen astma had. Leek mij zeer onwaarschijnlijk, maar wat bleek: astma! Bij de longarts testen gedaan om te kijken of ik allergisch ben voor bepaalde zaken en wat bleek: allergisch.
Mogelijk heb je geen astma of last van allergie, maar je kunt het maar uitsluiten.
Het raadsel van de dalende witte bloedcellen is helaas nog niet opgelost. Van mijn hematoloog begreep ik ook dat ze er niet zoveel aan kunnen doen. Mocht je nog iets nieuws horen, dan hoor ik het graag.
En natuurlijk veel succes gewenst.
Hier ongeveer hetzelfde verhaal: steeds terugkerend tekort aan witte bloedcellen (soms in combinatie met tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes). Beenmergpunctie gehad en verschillende andere onderzoeken. Oorzaak niet kunnen vinden. Wel is dat de witte bloedcelwaarden zichzelf steeds weer herstellen. Als ik een tekort heb, weet ik dat ook wel: ik me beroerd bij lage waarden. Wordt grieperig, keelontsteking of zelfs longontsteking.
Verwijzing naar longarts en/of allergoloog zou ik zeker doen. Vanwege aanhoudende pijn op borst vroeg mijn hematoloog zich af of ik ook geen astma had. Leek mij zeer onwaarschijnlijk, maar wat bleek: astma! Bij de longarts testen gedaan om te kijken of ik allergisch ben voor bepaalde zaken en wat bleek: allergisch.
Mogelijk heb je geen astma of last van allergie, maar je kunt het maar uitsluiten.
Het raadsel van de dalende witte bloedcellen is helaas nog niet opgelost. Van mijn hematoloog begreep ik ook dat ze er niet zoveel aan kunnen doen. Mocht je nog iets nieuws horen, dan hoor ik het graag.
En natuurlijk veel succes gewenst.
woensdag 18 oktober 2017 om 08:33
Dank voor je reactie (ik lees het nu pas). Ik voel me ook vaak slecht als ik laag zit. Las nu pas ook over een cyclische leukopenie, waar ik veel in herkende. Wellicht ga ik dit toch nog eens met een arts overleggen, omdat de waarden ook best wel schommel tussen erg laag en laag-normaal.Ganzenveer schreef: ↑11-10-2017 17:36Beste Maritte,
Hier ongeveer hetzelfde verhaal: steeds terugkerend tekort aan witte bloedcellen (soms in combinatie met tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes). Beenmergpunctie gehad en verschillende andere onderzoeken. Oorzaak niet kunnen vinden. Wel is dat de witte bloedcelwaarden zichzelf steeds weer herstellen. Als ik een tekort heb, weet ik dat ook wel: ik me beroerd bij lage waarden. Wordt grieperig, keelontsteking of zelfs longontsteking.
Verwijzing naar longarts en/of allergoloog zou ik zeker doen. Vanwege aanhoudende pijn op borst vroeg mijn hematoloog zich af of ik ook geen astma had. Leek mij zeer onwaarschijnlijk, maar wat bleek: astma! Bij de longarts testen gedaan om te kijken of ik allergisch ben voor bepaalde zaken en wat bleek: allergisch.
Mogelijk heb je geen astma of last van allergie, maar je kunt het maar uitsluiten.
Het raadsel van de dalende witte bloedcellen is helaas nog niet opgelost. Van mijn hematoloog begreep ik ook dat ze er niet zoveel aan kunnen doen. Mocht je nog iets nieuws horen, dan hoor ik het graag.
En natuurlijk veel succes gewenst.
dinsdag 28 november 2017 om 13:15
PB kwam wat verlaat binnen denk ik, maar ik heb wat terug gestuurd.
