Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van huntington
donderdag 7 maart 2013 om 17:49
Hallo allemaal,
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
vrijdag 8 maart 2013 om 15:25
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 15:23:
Het enige verschil tussen ons is dat ik kinderen heb. En jij niet. Mijn mening: je hebt geen idee waar je het over hebt. De alles verstikkende onzekerheid als het je kinderen betreft is nog vele malen erger dan als je het zelf bent.Hoewel ik niet hetzelfde meemaak als Suze kan ik mij hier helemaal bij aansluiten. Je kan jezelf helemaal gek maken als je kleine aanwijzingen ziet/vermoedt bij je kind. Ook al is het niks wat je zag. Is killing.
Het enige verschil tussen ons is dat ik kinderen heb. En jij niet. Mijn mening: je hebt geen idee waar je het over hebt. De alles verstikkende onzekerheid als het je kinderen betreft is nog vele malen erger dan als je het zelf bent.Hoewel ik niet hetzelfde meemaak als Suze kan ik mij hier helemaal bij aansluiten. Je kan jezelf helemaal gek maken als je kleine aanwijzingen ziet/vermoedt bij je kind. Ook al is het niks wat je zag. Is killing.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 15:31
quote:pyridine schreef op 08 maart 2013 @ 15:28:
Maleficent, ik bedoel dat je in geval van selectieve terugplaatsing zo'n 50% kans hebt dat dat uberhaupt tot een kindje leidt, als je 3 pogingen mag wagen tenminste. Je hebt dus 50% kans op een gezond kind en 50% kans op kinderloos blijven.Tja, ik zou het wel weten.
Maleficent, ik bedoel dat je in geval van selectieve terugplaatsing zo'n 50% kans hebt dat dat uberhaupt tot een kindje leidt, als je 3 pogingen mag wagen tenminste. Je hebt dus 50% kans op een gezond kind en 50% kans op kinderloos blijven.Tja, ik zou het wel weten.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 15:41
@lynn1985 hou je ons op de hoogte?
@flower_sophie ik denk dat ik wel begrijp waar je op doelt. Echter, ik denk dat als je kinderen eenmaal hebt dat je anders gaat denken.
Denk heel goed na wat het voor gevolgen kan hebben en dat er mensen zijn die je het behoorlijk kwalijk kunnen nemen omdat je aan kinderen begint waarvan je weet de kans er bestaat dat ze een ziekte krijgen.
Of wat zullen je kinderen denken als ze deze ziekte hebben en ze weten dat je dat ook van tevoren wist?
Je moet toch alle mogelijkheden proberen die er zijn om kinderen te krijgen op de manier dat ze geen ziekte krijgen. Ergste geval een adoptie?
Als je ervoor kiest om kinderen te hebben met de kans dat ze een ziekte krijgen, dan zijn de gevolgen voor jou... Vaker zie je zelf zo'n dingen niet, maar de mensen om je heen juist wel.
@flower_sophie ik denk dat ik wel begrijp waar je op doelt. Echter, ik denk dat als je kinderen eenmaal hebt dat je anders gaat denken.
Denk heel goed na wat het voor gevolgen kan hebben en dat er mensen zijn die je het behoorlijk kwalijk kunnen nemen omdat je aan kinderen begint waarvan je weet de kans er bestaat dat ze een ziekte krijgen.
Of wat zullen je kinderen denken als ze deze ziekte hebben en ze weten dat je dat ook van tevoren wist?
Je moet toch alle mogelijkheden proberen die er zijn om kinderen te krijgen op de manier dat ze geen ziekte krijgen. Ergste geval een adoptie?
Als je ervoor kiest om kinderen te hebben met de kans dat ze een ziekte krijgen, dan zijn de gevolgen voor jou... Vaker zie je zelf zo'n dingen niet, maar de mensen om je heen juist wel.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:44
vrijdag 8 maart 2013 om 15:56
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 15:06:
[...]
Vergeet niet dat je het alleen kunt voorkomen met PGD en de kans op zwangerschap bij PGD is 15-20%, na terugplaatsing is deze kans ongeveer 25%.
Minder kans op een gezond kindje dan bij het normaal zwanger worden.
Sorry, maar dit is nonsens.
Ja: de kans op zwangerschap met PGD nadat 50% van de embryo's worden afgekeurd (en je niet te ver boven de 30 bent) is een 15-20% per poging. De kans dat je zwanger wordt op natuurlijke wijze op die leeftijd is zo'n 25-30% per poging.
Dat betekent simpelweg dat als je in je slaapkamer zwanger probeert te worden, je in januari 27,5% kans hebt (en je hebt pech), in februari weer 27,5% kans (weer pech), in maart weer 27,5% kans (weer pech) en in april weer 27,5% kans (zwanger! van een kind dat 50% kans heeft op een zeer ernstige ziekte).
Als je via PGD+ICSI probeert zwanger te worden, heb je in januari 17,5% kans (en je hebt pech), in februari weer 17,5% kans (weer pech), in maart weer 17,5% kans (weer pech), in april weer 17,5% kans (weer pech), in mei weer 17,5% kans (zwanger! van een kindje waarvan je zeker bent dat het die zeer ernstige ziekte in ieder geval niet heeft, wat er verder ook mis moge gaan in zijn/haar leven!)
Ikzelf zat ook met een kinderwens en 50% kans op een kindje met een ernstig syndroom, en ik heb me geen seconde bedacht. In de eerste ICSI-poging (en de derde terugplaatsing) ben ik zwanger geworden, van een gezond kindje. En dat was zó de moeite waard!!!!!
[...]
Vergeet niet dat je het alleen kunt voorkomen met PGD en de kans op zwangerschap bij PGD is 15-20%, na terugplaatsing is deze kans ongeveer 25%.
Minder kans op een gezond kindje dan bij het normaal zwanger worden.
Sorry, maar dit is nonsens.
Ja: de kans op zwangerschap met PGD nadat 50% van de embryo's worden afgekeurd (en je niet te ver boven de 30 bent) is een 15-20% per poging. De kans dat je zwanger wordt op natuurlijke wijze op die leeftijd is zo'n 25-30% per poging.
Dat betekent simpelweg dat als je in je slaapkamer zwanger probeert te worden, je in januari 27,5% kans hebt (en je hebt pech), in februari weer 27,5% kans (weer pech), in maart weer 27,5% kans (weer pech) en in april weer 27,5% kans (zwanger! van een kind dat 50% kans heeft op een zeer ernstige ziekte).
Als je via PGD+ICSI probeert zwanger te worden, heb je in januari 17,5% kans (en je hebt pech), in februari weer 17,5% kans (weer pech), in maart weer 17,5% kans (weer pech), in april weer 17,5% kans (weer pech), in mei weer 17,5% kans (zwanger! van een kindje waarvan je zeker bent dat het die zeer ernstige ziekte in ieder geval niet heeft, wat er verder ook mis moge gaan in zijn/haar leven!)
Ikzelf zat ook met een kinderwens en 50% kans op een kindje met een ernstig syndroom, en ik heb me geen seconde bedacht. In de eerste ICSI-poging (en de derde terugplaatsing) ben ik zwanger geworden, van een gezond kindje. En dat was zó de moeite waard!!!!!
vrijdag 8 maart 2013 om 16:30
Stel, jij kan van tevoren kiezen om 0% kans te hebben op een zwaar slopende, dodelijke ziekte die ook nog eens erfelijk is.
De tweede keuze is 50%. Wat kies je dan? Van tevoren?
Zouden jou kinderen echt 'nee' zeggen tegen 0%? Geloof je dat echt?
De tweede keuze is 50%. Wat kies je dan? Van tevoren?
Zouden jou kinderen echt 'nee' zeggen tegen 0%? Geloof je dat echt?
Als mijn schrijven rommelig overkomt... tsja, het is ook rommelig in mijn hoofd 
vrijdag 8 maart 2013 om 17:13
O ja dat klinkt logisch
trouwens een voor jou suze, wat een vreselijke situatie, als ik het goed begrijp word jij dus ook ziek. En wat naar ook dat jullie niet eerder wisten dat het in de familie zat. Meestal is dat wel bekend. Ik hoop dat dat betekent dat de mutatie nog mild is, met weinig repeats!
trouwens een voor jou suze, wat een vreselijke situatie, als ik het goed begrijp word jij dus ook ziek. En wat naar ook dat jullie niet eerder wisten dat het in de familie zat. Meestal is dat wel bekend. Ik hoop dat dat betekent dat de mutatie nog mild is, met weinig repeats!
vrijdag 8 maart 2013 om 18:11
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 07:49:
Ik weet dat we niet over een griepje spreken, de ziekte waarop onze familie getest is, is dat ook zeker niet en wens je niemand toe maar in ons geval is de kinderwens er en zien wij er niet vanaf ondanks dat er een kans bestaat dat we e.e.a. doorgeven.Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.
Sorry hoor, maar wat egoïstisch. Ik kan hier echt niet bij...
Als je straks je kindje in je armen hebt wil je maar 1 ding, en dat is dat ie geen pijn en zorgen krijgt. Hij zal jouw niet dankbaar zijn hoor, voor een "aantal prachtige jaren".
Ik weet dat we niet over een griepje spreken, de ziekte waarop onze familie getest is, is dat ook zeker niet en wens je niemand toe maar in ons geval is de kinderwens er en zien wij er niet vanaf ondanks dat er een kans bestaat dat we e.e.a. doorgeven.Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.
Sorry hoor, maar wat egoïstisch. Ik kan hier echt niet bij...
Als je straks je kindje in je armen hebt wil je maar 1 ding, en dat is dat ie geen pijn en zorgen krijgt. Hij zal jouw niet dankbaar zijn hoor, voor een "aantal prachtige jaren".
vrijdag 8 maart 2013 om 18:20
quote:jollie schreef op 07 maart 2013 @ 18:52:
[...]
Huntington is zo'n ernstige ziekte dat je daar eigenlijk geen kind mee wil opzadelen.
Ik ben het met je eens, echter dit kun je niet voor een ander bepalen...(ik zeg niet dat met deze opmerking je dat doet ...., maar ik persoonlijk heb de neiging om een beetje op te letten met dit soort woroden...)
TO je moet het helemaal zelf weten, maar ik zou het zeker uit laten zoeken om idd. te verkomen dat je een kind hier mee op gaat zadelen...
[...]
Huntington is zo'n ernstige ziekte dat je daar eigenlijk geen kind mee wil opzadelen.
Ik ben het met je eens, echter dit kun je niet voor een ander bepalen...(ik zeg niet dat met deze opmerking je dat doet ...., maar ik persoonlijk heb de neiging om een beetje op te letten met dit soort woroden...)
TO je moet het helemaal zelf weten, maar ik zou het zeker uit laten zoeken om idd. te verkomen dat je een kind hier mee op gaat zadelen...
