Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van huntington
donderdag 7 maart 2013 om 17:49
Hallo allemaal,
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
vrijdag 8 maart 2013 om 19:03
Ik denk dat de topicstarter niet echt geholpen is met het welles / nietes van hierboven.
Ik zou zelf nooit de ziekte door kunnen en willen geven. Ik vind het nu zelf al zwaar om deze last te dragen, laat staan als ik straks ziek ben. Ik zou dat niemand aan willen doen. Daarnaast is het al erg genoeg voor mijn man, hij gaat mij verliezen aan deze ziekte als hij dan ook nog zijn kinderen op dezelfde heftige manier moet zien ziek worden. Dat kan je toch niet iemand aandoen?
@flower_sophie mag ik vragen om welke ziekte het gaat in jouw familie? Je hebt nog al een uitgesproken mening, maar iedereen heeft recht op zijn eigen keuzes. Voor jou is het ook heftig om hier mee om te gaan.
@suze bij Pgd komt het zelden voor dat er meerdere gezonde embryos ontstaan. Tenminste dat heb ik begrepen van de pgd arts. Ik zelf heb inmiddels 2 pgd behandelingen gehad. Allebei de keren was er maar 1 gezonde embryo bij.
Ik zou zelf nooit de ziekte door kunnen en willen geven. Ik vind het nu zelf al zwaar om deze last te dragen, laat staan als ik straks ziek ben. Ik zou dat niemand aan willen doen. Daarnaast is het al erg genoeg voor mijn man, hij gaat mij verliezen aan deze ziekte als hij dan ook nog zijn kinderen op dezelfde heftige manier moet zien ziek worden. Dat kan je toch niet iemand aandoen?
@flower_sophie mag ik vragen om welke ziekte het gaat in jouw familie? Je hebt nog al een uitgesproken mening, maar iedereen heeft recht op zijn eigen keuzes. Voor jou is het ook heftig om hier mee om te gaan.
@suze bij Pgd komt het zelden voor dat er meerdere gezonde embryos ontstaan. Tenminste dat heb ik begrepen van de pgd arts. Ik zelf heb inmiddels 2 pgd behandelingen gehad. Allebei de keren was er maar 1 gezonde embryo bij.
vrijdag 8 maart 2013 om 19:57
Carokarel; wat heftig zeg voor jou, je vriend en familie!knuffel voor jullie!
Bedankt voor de informatie.het is toch wel fijn om een beetje een beeld te hebben van wat ons te verwachten staat.
Ik snap wel dat er een discussie ontstaat hierover,dit zijn toch onderwerpen waar niet iedereen hetzelfde over denkt.
Mag ik vragen of je zwanger bent?
Bedankt voor de informatie.het is toch wel fijn om een beetje een beeld te hebben van wat ons te verwachten staat.
Ik snap wel dat er een discussie ontstaat hierover,dit zijn toch onderwerpen waar niet iedereen hetzelfde over denkt.
Mag ik vragen of je zwanger bent?
vrijdag 8 maart 2013 om 23:46
Allereerst een Hug voor Suze en Carokarel.. Doet me des te meer weer beseffen wat voor ellendige ziekte het toch is waarbij het zoveel meer impact heeft dan voor de (misschien) drager alleen..
Aan FlowerSophie zou ik willen vragen; als je de mogelijkheid had de ziekte die bij jou in de familie voorkomt helemaal uit te bannen, zou je dat doen??
Al is het alleen al om het kind later niet met deze narigheid en onzekerheid hoeft te dealen..
Tuurlijk, meningen kunnen verschillen, maar de keuze om zoiets als huntington te laten testen maak je niet alleen voor jezelf, maar ook voor de generaties na je!
Aan FlowerSophie zou ik willen vragen; als je de mogelijkheid had de ziekte die bij jou in de familie voorkomt helemaal uit te bannen, zou je dat doen??
Al is het alleen al om het kind later niet met deze narigheid en onzekerheid hoeft te dealen..
Tuurlijk, meningen kunnen verschillen, maar de keuze om zoiets als huntington te laten testen maak je niet alleen voor jezelf, maar ook voor de generaties na je!
zaterdag 9 maart 2013 om 01:52
Zeker Phynn maar helaas bestaat in ons geval die mogelijkheid niet en moeten we leven met het feit dat wanneer we kinderen willen, deze kinderen kans hebben op een ernstige ziekte. Ik wilde het voorkomen maar dat gaat dus niet en na een gesprek met de KG en MW kwam een soort kansberekening duidelijk naar voren en daar kunnen wij achter staan hoe moeilijk dat misschien ook is.
Daar is onze wens misschien te groot voor. Je hebt het soms niet voor het kiezen of je een gezond kindje krijgt, ook niet wanneer je beide gezond bent. Zodra je zwanger bent beginnen de zorgen en dat zal nooit meer weg gaan.
Wellicht verwoord ik het te zwart / wit maar ik maak het liever niet te persoonlijk.
Om welke ziekte het gaat hou ik dan ook liever in het midden. Maar neem van mij aan dat ik van zeer dichtbij zie wat het met je doet en dat he vreselijk is maar dat je ondanks de ziekte, of angst om ziek te worden toch nog een fijn leven kunt hebben.
Sorry TO voor de discussie in jou onderwerp.
Daar is onze wens misschien te groot voor. Je hebt het soms niet voor het kiezen of je een gezond kindje krijgt, ook niet wanneer je beide gezond bent. Zodra je zwanger bent beginnen de zorgen en dat zal nooit meer weg gaan.
Wellicht verwoord ik het te zwart / wit maar ik maak het liever niet te persoonlijk.
Om welke ziekte het gaat hou ik dan ook liever in het midden. Maar neem van mij aan dat ik van zeer dichtbij zie wat het met je doet en dat he vreselijk is maar dat je ondanks de ziekte, of angst om ziek te worden toch nog een fijn leven kunt hebben.
Sorry TO voor de discussie in jou onderwerp.
zaterdag 9 maart 2013 om 09:25
Ik hoop dat ik het zo goed uitleg: de ziekte is erfelijk binnen onze familie, dat staat vast. Maar niet iedereen hoeft de ziekte over te erven. Ik heb volgende de KG 50% kans op de ziekte, ben getest. Door vele ontwikkelingen konden wij eerst kiezen voor PGD, nu niet. Suze02, ik denk dat jij inderdaad weet om welke ziekte het gaat maar laten we dat tussen beiden houden. Ik kan het dus niet 100% laten testen maar moet er wel rekening mee houden dat ons toekomstige kindje het over erft en dus kans heeft om ziek te worden. Sorry voor de appels met peren vergelijking, had het anders moeten verwoorden.
