Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van huntington
donderdag 7 maart 2013 om 17:49
Hallo allemaal,
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
donderdag 7 maart 2013 om 21:39
Hoi lynn,
Ik heb (helaas) ook ervaring met deze vreselijke ziekte en heb mij een aantal jaar geleden laten testen. Ik bleek het gen gelukkig niet te hebben en ben ondertussen 1,5 jaar moeder van een dochtertje. Mocht je wat willen weten; vraag maar raak, ik kan je alvast wel vertellen dat voor de daadwerkelijk test (bloedprikken) er minimaal 3 gesprekken plaatsvinden met zowel een professor als een maatschappelijk werkster. In deze gesprekken word ook aandacht besteed aan bijvoorbeeld zaken als verzekeringen/hypotheken afsluiten met de ziekte van huntington..
Na het bloedprikken moet je zo'n 7 weken wachten op de uitslag, deze uitslag krijg je altijd in het ziekenhuis, nooit over de telefoon..
Nogmaals, mocht je meer willen weten vraag het me maar en ik hoop je verder te kunnen helpen..
Sterkte..
Ik heb (helaas) ook ervaring met deze vreselijke ziekte en heb mij een aantal jaar geleden laten testen. Ik bleek het gen gelukkig niet te hebben en ben ondertussen 1,5 jaar moeder van een dochtertje. Mocht je wat willen weten; vraag maar raak, ik kan je alvast wel vertellen dat voor de daadwerkelijk test (bloedprikken) er minimaal 3 gesprekken plaatsvinden met zowel een professor als een maatschappelijk werkster. In deze gesprekken word ook aandacht besteed aan bijvoorbeeld zaken als verzekeringen/hypotheken afsluiten met de ziekte van huntington..
Na het bloedprikken moet je zo'n 7 weken wachten op de uitslag, deze uitslag krijg je altijd in het ziekenhuis, nooit over de telefoon..
Nogmaals, mocht je meer willen weten vraag het me maar en ik hoop je verder te kunnen helpen..
Sterkte..
donderdag 7 maart 2013 om 22:00
Hallo phynn,
Wat fijn om te horen dat jij gelukkig de ziekte niet hebt!en trotse moeder bent van een dochtertje!
Je hebt me nu al veel meer informatie gegeven dan dat de huisarts kon doen,dat is erg fijn!ik wist dat er een gesprek zou plaatsvinden vooraf met een maatschappelijk werkster,maar aantal wist ik niet.ook had ik geen idee hoelang het zou duren voordat je de uitslag krijgt,phoe,7 lange weken! Het is fijn om al iets voorbereid te zijn voordat het allemaal echt begint.heb al veel op internet zitten rondkijken maar kon hier geen antwoord op vinden.
Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie geweest zijn?voor ons wordt het ws Nijmegen.
Wat fijn om te horen dat jij gelukkig de ziekte niet hebt!en trotse moeder bent van een dochtertje!
Je hebt me nu al veel meer informatie gegeven dan dat de huisarts kon doen,dat is erg fijn!ik wist dat er een gesprek zou plaatsvinden vooraf met een maatschappelijk werkster,maar aantal wist ik niet.ook had ik geen idee hoelang het zou duren voordat je de uitslag krijgt,phoe,7 lange weken! Het is fijn om al iets voorbereid te zijn voordat het allemaal echt begint.heb al veel op internet zitten rondkijken maar kon hier geen antwoord op vinden.
Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie geweest zijn?voor ons wordt het ws Nijmegen.
donderdag 7 maart 2013 om 22:13
Daar ben ik ook geweest, prettige ervaring gehad daar met zowel de maatschappelijk werkster als de klinisch geneticus.
En 7 weken is inderdaad lang, de eerste weken gingen nog wel, maar de laatste 2 weken waren killing..
Toevallig is mijn jongere broer ook bezig om zich te laten testen en zit net als jullie nog in de fase dat ze net bij de huisarts zijn geweest.. Ook hij wordt doorverwezen naar Nijmegen.
Zijn jullie de eerste in zijn familie die zich laten testen?
En 7 weken is inderdaad lang, de eerste weken gingen nog wel, maar de laatste 2 weken waren killing..
Toevallig is mijn jongere broer ook bezig om zich te laten testen en zit net als jullie nog in de fase dat ze net bij de huisarts zijn geweest.. Ook hij wordt doorverwezen naar Nijmegen.
Zijn jullie de eerste in zijn familie die zich laten testen?
donderdag 7 maart 2013 om 23:38
Ik zie dat er al veel reacties gegeven zijn. Ik ben zelf ook getest op een erfelijke ziekte waarbij alleen een kans getest is. Zoals phynn al zegt, voordat je werkelijk groen licht krijgt voor de test heb je eerst veel gesprekken. Ik kan me goed voorstellen dat je het wilt weten, zeker als jullie een kinderwens hebben. Let er wel op dat meningen weer kunnen veranderen gedurende het onderxoek. Ik wil ook geen kind op de wereld zetten die ziek kan worden maar het betreft een kans en wat nou als je dit allemaal niey haf geweten en je kind pas op latere leeftijd iets krijgt, had je dan liever geen kind gehad? Niets in het leven is zeker en soms miet je dingen loslaten.. Samen met de maatsch. werkster en klinisch geneticus kwamen we tot dat verhaal. Heel veel sterkte de komende tijd, wat er ook uitkomt ..
donderdag 7 maart 2013 om 23:41
quote:flower_sophie schreef op 07 maart 2013 @ 23:38:
Ik wil ook geen kind op de wereld zetten die ziek kan worden maar het betreft een kans en wat nou als je dit allemaal niey haf geweten en je kind pas op latere leeftijd iets krijgt, had je dan liever geen kind gehad? Niets in het leven is zeker en soms miet je dingen loslaten.. Samen met de maatsch. werkster en klinisch geneticus kwamen we tot dat verhaal. Heel veel sterkte de komende tijd, wat er ook uitkomt ..Ik vind 50% wel een behoorlijk grote kans.
Ik wil ook geen kind op de wereld zetten die ziek kan worden maar het betreft een kans en wat nou als je dit allemaal niey haf geweten en je kind pas op latere leeftijd iets krijgt, had je dan liever geen kind gehad? Niets in het leven is zeker en soms miet je dingen loslaten.. Samen met de maatsch. werkster en klinisch geneticus kwamen we tot dat verhaal. Heel veel sterkte de komende tijd, wat er ook uitkomt ..Ik vind 50% wel een behoorlijk grote kans.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 07:49
Ik weet dat we niet over een griepje spreken, de ziekte waarop onze familie getest is, is dat ook zeker niet en wens je niemand toe maar in ons geval is de kinderwens er en zien wij er niet vanaf ondanks dat er een kans bestaat dat we e.e.a. doorgeven.
Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.
Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.
vrijdag 8 maart 2013 om 10:05
Hoi Lynn, wat vreselijk dat jullie dit moeten mee maken. Het is een heel heftig traject. Volgens mij gaat het niet bij elk ziekenhuis hetzelfde. Ik heb me 2 jaar geleden laten testen op Huntington, Ik ben daarvoor 2 keer naar het ziekenhuis. De eerste keer gesprek met de geneticus, die legt uit wat de ziekte inhoud, wat de gevolgen zijn ivm hypotheekverstrekking etc en hoe het testproces in z'n werkt gaat. Diezelfde dag hadden wij ook een gesprek met de psycholoog, waar het voornamelijk gaat over hoe je denkt te reageren als je het wel/niet hebt. 6 weken later mocht ik terug komen voor de uitslag. Helaas was dit voor mij niet goed. We hebben toen wel direct uitleg gekregen van de geneticus wat onze opties waren wat betreft onze kinderwens. Je kan op de natuurlijke manier zwanger proberen te worden en dan dmv een vlokkentest laten onderzoeken of het kindje ziek is of je kan door middel van PGD proberen zwanger te worden, zie http://www.pgdnederland.nl/. Succes komende tijd!
vrijdag 8 maart 2013 om 14:36
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 14:06:
Carokarel:
Succes Carokarel
Maar ik ben eens met anderen. Een kind die kans heeft om ziek te worden, zou ik niet willen.
Ik vind het beetje egoïstisch overkomen omdat je eerst aan je eigen belangen denkt (het hebben van een kindje).
Ik denk ook dat je als moeder zijnde later veel spijt van zou krijgen en schuldig zou voelen als dat kindje t ziekte ook heeft.
Carokarel:
Succes Carokarel
Maar ik ben eens met anderen. Een kind die kans heeft om ziek te worden, zou ik niet willen.
Ik vind het beetje egoïstisch overkomen omdat je eerst aan je eigen belangen denkt (het hebben van een kindje).
Ik denk ook dat je als moeder zijnde later veel spijt van zou krijgen en schuldig zou voelen als dat kindje t ziekte ook heeft.
vrijdag 8 maart 2013 om 14:43
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 07:49:
Ik weet dat we niet over een griepje spreken, de ziekte waarop onze familie getest is, is dat ook zeker niet en wens je niemand toe maar in ons geval is de kinderwens er en zien wij er niet vanaf ondanks dat er een kans bestaat dat we e.e.a. doorgeven.
Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.. Wat erg... Als de ziekte van mijn moeder erfelijk was geweest had ik heel andere beslissingen genomen. Ik vind het wel lichtzinnig gedacht. Prachtige jaren..... Hoe mooi zijn die nog in je herinnering als je door een lichamelijke hel gaat, wat in deze tijd voorkomen had kunnen worden.
Ik weet dat we niet over een griepje spreken, de ziekte waarop onze familie getest is, is dat ook zeker niet en wens je niemand toe maar in ons geval is de kinderwens er en zien wij er niet vanaf ondanks dat er een kans bestaat dat we e.e.a. doorgeven.
Wat ik probeer duidelijk te maken is dat je het in dit geval kunt testen maar er zijn ook zoveel zaken die je niet kunt testen, soms moet je niet alles willen weten of juist wel omdat je er dan alert op kunt zijn. Wij blijven de onderzoeken volgen en hopen van harte dat er over 20 jaar een medicijn is gevonden. Mocht dat niet het geval zijn en ons kindje in het ergste geval de ziekte krijgen dam heeft hij of zij toch een aantal prachtige jaren gehad.
Er zijn zoveel ziektes die je zou kunnen krijgen, je kunt een ongeluk krijgen, etc. etc. Dan kun je beter maar besluiten stil op een stoel te blijven zitten en je vooral niet voort te planten.. Wat erg... Als de ziekte van mijn moeder erfelijk was geweest had ik heel andere beslissingen genomen. Ik vind het wel lichtzinnig gedacht. Prachtige jaren..... Hoe mooi zijn die nog in je herinnering als je door een lichamelijke hel gaat, wat in deze tijd voorkomen had kunnen worden.
vrijdag 8 maart 2013 om 14:47
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 14:05:
Het bestaat gewoon niet dat jij praat over een ziektebeeld dat zo ernstig is als Huntington.
Toch wel, de ziekte die in onze familie voorkomt is net zo erg of misschien nog wel erger dan de ziekte van Huntington, dus ik weet zeker waar ik over praat.
Laten we niet vergeten dat er hier over een kans gesproken wordt, het is dus niet zeker dat je kind het krijgt. Er is dus ook 50% kans op een gezond kindje.
Net zoveel kans dus dat wanneer je geen erfelijke ziektes in je familie hebt en kans hebt om een kind met een andere aandoening te krijgen.
Het bestaat gewoon niet dat jij praat over een ziektebeeld dat zo ernstig is als Huntington.
Toch wel, de ziekte die in onze familie voorkomt is net zo erg of misschien nog wel erger dan de ziekte van Huntington, dus ik weet zeker waar ik over praat.
Laten we niet vergeten dat er hier over een kans gesproken wordt, het is dus niet zeker dat je kind het krijgt. Er is dus ook 50% kans op een gezond kindje.
Net zoveel kans dus dat wanneer je geen erfelijke ziektes in je familie hebt en kans hebt om een kind met een andere aandoening te krijgen.
vrijdag 8 maart 2013 om 14:52
